Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#303929
voilà un séjour qui se termine bien, avec un bon résultat sur sa courbure; et ce, malgré le port moins assidu du corset (je suis étonnée qu'au centre on ne l'ai pas incité à le porter). un petit réglage et voilà ton fils prêt à le remettre, même à l'école, c'est une très bonne chose; de plus, il continue assidûment ses exercices appris, espérons qu'avec tout ce programme, sa scoliose se tiendra en veille! champ1
#303939
Bonsoir,
Les nouvelles concernant Patrick semblent bonnes. Les cures proposées semblent se passer pour le mieux et surtout elles semblent être très bénéfiques pour lui. Les exercices proposés lui permettent de renforcer la musculature de sa colonne à ce que je lis et il semble bien investi, les reproduisant avec application à la maison. Il restera cependant dommage que l'on ne l'ait pas aidé au centre à s'appliquer au port du corset mais Patrick semble avoir fait beaucoup d'efforts à côté qui compensent cela, je l'espère..
Pour le reste, les résultats semblent bons au niveau médical et là est l'essentiel. Le corset est efficace et les derniers contrôles effectués montrent que l appuis sont bons. Tous les voyants sont donc au vert et l'important est que cela continue très longtemps.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
#304923
Avant tout bonne année 2019 a tous.

Voici quelques nouvelles de Patrick.
Les dernieres Radio EOS du 19.12.2018 ont confirme que la Scoliose n'a pas progresse et est reste sur les 7 derniers mois a +- 42 deg. thorax et 34. deg lombaire et ce malgre une croissance estimée a 5 cm.

Patrick reste appliqué quand au port de son corset que j'estime a 16/17 heures par jour en moyenne.
Il pratique sa Physio 15 a 20 min tous les jours et va une fois par semaine a la piscine et ou a l'escalade.

Nous avons renoncé aux vacances de ski cette année par prudence.

Patrick garde le morale et se plaint relativement peu.

Prochaine etape rendez vous la semaine prochaine avec le chirurgien specialise dans le VBT qui a deja pratiqué plusieurs dizaines d'operations entre temps. Nous esperons repousser l'operation encore au moins 1 an en continuant le corset et la Physio.

Entre temps nous suivons de tres pres les forums facebook anglais et Americains afin de continuer a apprendre sur cette methode operatoire qui semble de plus en plus pratiquée partout dans le monde.

Voila pour les nouvelles de Patrick.
#305015
Bonsoir et bonne annee_3

La scoliose de Patrick est stable pour l'instant c'est une bonne chose et en plus il est très sérieux dans le port du corset, on ne peut que le féliciter.

C'est cette semaine que vous allez consulter un autre chirurgien. J'espère que son avis vous rassurera.
Si tu le veux tu viendras nous raconter ce rdv

:galette1
#305136
Bonjour,

Nous avons rencontré le chirurgien orthopediste apte a pratiquer le VBT.
Il recommande d'operer Patrick cet été. Il est enclin a n'operer que la coube superieure en partant du principe que la coube au niveau des lombaires est de type "compensatoire" et se corrigera en cours de croissance.

Nous voila donc confronté a la decision de partir des maintenant vers une therapie plus "lourde" que le corset sachant que celui ci a jusqu'a present juste permis de limiter la progression et deboucherait tres probablement (a moyen terme au plus tard) sur une fusion de toute facon...

Tres difficile de faire un choix entre ces deux alternatives meme si la balance penche en faveur de l'operation pour l'instant. Je nous donne encore 2 ou 3 mois d'observation avant d'arreter notre decision.
#305263
le chirurgien vous a donné son point de vue pour une opération. il ne bloquerait que le haut du dos, la courbure lombaire étant compensatoire, se corrigerait d'elle-même. tout cela laisserait une grande mobilité à Patrick. malgré tout, vous voulez encore prendre un peu de temps avant d'accepter cette opération, je peux le comprendre; les prochains mois seront donc décisifs pour votre décision.
#305886
Bonjour,

Apres 9 mois Patrick vient de récupérer son deuxième corset Chesneau, le premier étant devenu trop petit. Entre temps, nous avons été voir au autre orthopediste qui nous avait été recommande comme étant quelqu'un de très expérimenté.

Lui nous recommande de continuer le corset aussi longtemps que possible tout en nous faisant bien comprendre lui aussi que cette scoliose se terminera de facon quasi certaine sur une arthrodese.

Il connait le VBT et reconnait les premiers bons resultats meme s'il reste lui aussi tres prudent du fait notamment de l'absence de recule et que cette approche necessite de degonfler un poumon pour acceder a la colonne par la cage thoracique.

D'un autre cote nous suivons de pres des forums anglo-saxon avec de tres nombreux temoignages de patients qui font un retour très positifs de cette technique surtout dans le cas d'enfants avec encore de la croissance (Risser 0 pour Patrick).

Nous nous orientons donc actuellement vers cette operation sachant que dans le pire des cas elle reste reversible pour passer a une arthrodese.

Bonne soiree a tous.
#305904
Bonsoir

Voilà Patrick déjà avec son 2ème corset.
Un 2ème orthopédiste consulté et les avis semble les mêmes, ça rassure dans le sens ou le protocole est le bon pour Patrick.

Concernant le VBT, ils sont deux chirurgiens en France à pratiquer cette méthode actuellement. L'un deux était présent à notre dernière AG. Il est très prudent dans ses propos. Cette technique ne peut pas concerner tous les cas, il y a plusieurs critères à remplir.
D'autre part concernant ta remarque ''dans le pire des cas elle reste reversible pour passer a une arthrodese'', certes l'arthrodèse reste possible, mais tous les chirurgiens présents s'accordaient à dire, que si il faut ensuite une arthrodèse, celle ci sera rendue plus compliquée à réaliser du fait du VBT.
Il est plus facile de faire une 1ère chirurgie que de faire une reprise

:SV2
#306050
Bonjour Chris,

Merci pour ce commentaire.

Nous avons posé la question au chirurgien qui pratique le VBT qui nous a confirmer qu'une arthrodèse était possible sans avoir a enlever necessairement les implants du VBT avant (Sachant que cette option aussi reste possible).

Pouvez vous preciser en quoi "celle ci sera rendue plus compliquée à réaliser du fait du VBT" ou me faire connaitre par Mail Privé le nom du chirurgien qui a émis cette opinion afin que j'essaie de la contacter

Je compte poser cette question de mon coté aussi à un chirurgien orthopediste qui ne pratique que la fusion pour avoir un second avis sur le sujet.

Bonne journée
#306082
effectivement, un chirurgien nous avait parlé de cette opération à l'ag. tu devrais trouver le compte-rendu des communications des médecins présents dans la partie comptes-rendus des ag dans la partie espace des membres de l'association.
#306774
Nous avons eu Rdv avec le chirurgien orthopédiste qui suit Patrick. Il a entre temps eu l'occasion d'assister à une opération VBT pratiquée par un autre chirurgien. Il est lui aussi de l'avis que c'est la meilleure option pour Patrick. Il nous a aussi confirmé que il est toujours possible après de pratiquer une arthrodèse après si les résultats ne sont pas suffisants. Nous avons pris rendez vous pour l'opération mi septembre et bataillons avec l'assurance santé allemande qui n'a pas encore inscrit cette opération au catalogue des prestations remboursées... nous avons prévu une dernière radio en août pour voir une dernière fois si la physio tous les jour et le corset 20 heures par jour apporte une correction permettant de repousser encore un peu l'opération...
#307197
Bonjour ,
Ma fille de 11 ans s'est fait opérée le 1er Avril 2019 sur Grenoble, opération qui s'appelle modulation de croissance.
Aujourd'hui elle ne porte plus de corset et va très bien.
Avant opération elle était à 36° Risser à 0 - Les améliorations de la colonne sont visibles après l'opération , il faut tout de même attendre 8 mois pour que la croissance joue son rôle.
Si vous avez des questions je pourrais vous répondre volontiers
Pour ma part je n'ai pas hésité car de toute manière elle devrait être opérée plus tard...
Bonne continuation à votre fils
#307294
Bonjour,

Content que l'operation de votre fille se soit bien passee.
Nous sommes encore en bataille avec notre assurance maladie pour la prise en charge de l'operation avec modulation de croissance.

Nous avons une date d'operation en septembre mais le corset de Patrick semble nous gagner une peu de temps car les dernieres radios montre uns coliose stable et il est donc possibe que nous repoussions jusqu'a decembre 2019.

A suivre...
#307685
Les dernières radios de fin juin indiquent que la scoliose n'a pas progressé. Avec un risser qui reste encore à 0, le chirurgien a décidé de repousser l'opération de 6 mois. Il craint en effet une surcorrection. Nous continuons donc la thérapie par corset jusqu'à risser 2 sauf si la scoliose s'aggrave auquel cas il faudra intervenir plus tôt et dans le pire des cas opérer les deux courbes.Ce qui est sur est que mon fils veut être opéré... même s'il "sait" qu'il va en baver et même s'il sait qu'il lui faudra peut etre encore porter un corset de nuit après. Pour ce qui est des assurances nous avons obtenu l'approbation du financement pour sa quasi totalité avec le chirurgien que nous voulions.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !