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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Julie697
#306066
Bonjour à tous, je m'appelle Julie, j'ai 14 ans 1/2 et j'écris sur ce forum pour partager mon expérience en tant que porteuse de corset lyonnais.

j'ai une scoliose en S, depuis longtemps ( depuis que j'ai 9/10 ans environ), mais à ce moment-là elle n’était pas très importante. mon pédiatre nous a alors dit de la surveiller, avec des radios régulières ( tous les ans ou tous les 6 mois, je ne me souviens plus...)

Ma scoliose a alors été surveillée, ce qui nous a permis de détecter une scoliose à 20 degrés au bon moment.

Durant mes années de 5ème , et 4ème, je suis allée consulter régulièrement un médecin spécialiste des scoliose à Lyon ( pratique, j'y habite à 1h ) tout e surveillant grâce aux radios et en faisant de la kinésithérapie 40min par semaine.

je peux alors dire que le fait d'avoir surveillé l'évolution de ma scoliose m'a permis d'avoir un traitement moins lourd que certains...

je vais maintenant parler du corset lyonnais en détails :

Ça fait 1 an que j'ai mon corset, mais je me souviens de tout.

on m'a annoncé que j'aurai un corset 1 mois 1/2 avant de le mettre. j'ai eu le temps de m'approprier l'idée d'en avoir un.

j'angoissais, car je ne savais pas ce que cela allait être.

nous nous sommes renseigné pour savoir si le corset était dur à supporter, et ce qui revenait tout le temps est que "le corset est très pénible les 3 premiers jours, puis on s'y fait". je peux confirmer cela, enfin d'après MON expérience.

Je l'ai eu pendant les vacances de Mai, alors j'avais 1 semaine pour m'y faire.

Le corset :

le jour des prises de mesure du corset, ce n'est pas très flippant, c'es un petit peu comme une radio que l'on passe

Le jour des essayages, on doit mettre son corset. il fait mal à la poitrine, aux bras et empêche de respirer. PAS DE PANIQUE : c'est normal que l'on étouffe, il n'est pas encore ouvert au niveau de la poitrine, et s'il fait mal aux bras, c'est qu'il n'est pas encore ajuster. croyez moi,le corset de l'essayage n'est pas le corse que vous porterez.

Le jour de la "pose" du corset, c'est le jour ou l'on ajuste ce qui ne va pas, ce qui fait mal (je tiens à préciser que le corset ne fait pas MAL mais qu'il GÈNE. Il peut cependant y avoir des douleurs à des endroits précis)

Le mois qui suit (pour mon cas) j'ai du le porter 24h/24h
La premiere nuit je ne peut pas dormir. j'angoisse à l'idée de ne plus pouvoir dormir comme avant, à ne plus pouvoir dormir sur le ventre. oui la première nuit est terrible
Mais la nuit suivant est moins douloureuse, je dors
La 3eme nuit je commence à m'y faire, je n'ai pas mal mais il me gène un peu
Les nuits suivantes se passent bien : je peux dormir dans presque toutes les position (je ne dors pas sur le coté car ça me fait mal aux bras)

Mais, alors que j'ai réussi à me faire à ce corset, j'angoissais à l'idée de me faire critiquer par ma classe. Il y avait dans ma classe une fille, une peste, qui s'est moqué de moi. Mais tout le monde n'est pas comme elle.

au bout d'un mois, port du corset 16/24 = libération

6 mois plus tard = 14/24 = ca va mieux

6 mois plus tard=12/24 = c'est génial

aujourd'hui, depuis 1 mois = que la nuit = c'est le rêve


D’après ce que je viens d’écrire, le corset n'est pas terrible, non, il gène les habitudes quotidiennes, il faut alors accepter qu'il y aura quelques changements, quelques gènes et quelques douleurs parfois.

Lorsque je n'en pouvais plus, je me disait que ça en sera bientôt fini, j'imaginais qu'il resterait encore 1 an 1/2

Aujourd'hui je peux dire que à la fin du traitement, j'aurais probablement fait 1 an 1/2, mais ça allait beaucoup mieux lorsque jai pu le mettre que 14h ou alors 12h par jour.

Je ne sais pas quoi dire d'autre... n’hésitez pas à me répondre et à me poser des questions, à me faire part de vos angoisses ou alors me dire ce qui manque dans mon texte , j'y répondrai avec plaisir !


Ps : le jour de la "pose du corset j’étais à 20 degrés en bas du S, puis après le mois 24/24, j’étais à 13 donc grosse progression, puis durant les mois restants jusqu’à aujourd'hui je suis restée à environ 13 degres
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Par Nath72
#306071
Bonsoir Julie, bienvenue à toi et merci d'avoir pris le temps d'écrire ton parcours.
Ton expérience va aider les enfants et les parents à mieux comprendre comment peut agir le traitement par corset et quelles difficultés on peut rencontrer. Tu as su transmettre un message positif, comme tu le dis, il faut s'adapter jour et nuit . Tu as été courageuse et persévérante. Bravo à toi.
Tu soulignes aussi l'importance du dépistage précoce. depist12
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Par crincrin
#306074
:b15
Bonjour Julie, bienvenue parmi nous, et merci pour ton témoignage qui montre l'importance du dépistage précoce, du suivi, et du corset qui a permis une régression de l'évolution.

Je ne peux que t'encourager à continuer à bien t'occuper de toi, car la scoliose se rappelle très vite à nous si on la néglige.

:SV2
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Par Rosy
#306083
bonjour Julie et :b11 merci pour ton témoignage rempli de détails sur ton parcours avec ta scoliose depuis la découverte, jusqu'à ce jour . le corset amène de bons résultats, espérons que cela va continuer ainsi jusqu'à la fin de ta croissance. si tu le désires, tu peux encourager les ados sur leur histoire. :SV
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Par chris
#306159
Bonjour Julie et bienvenue sur SP

Le corset Lyonnais n'est pas le plus confortable à supporter mais tu sembles très courageuse et tes efforts paient puisque ta scoliose a régressé.

Ton témoignage est très encourageant pour les autres jeunes et en même temps très juste car tu dis bien que ce n'est pas toujours facile mais que c'est possible.

Ta scoliose a été dépistée tôt ce qui a permis de la suivre régulièrement et de mettre un traitement en place dès que possible.

Je te félicite pour ta force et ton courage et n'hésites pas à revenir vers nous

:print10

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