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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par COCO54
#317728
Maïlis, :bravo5 pour cette adaptation assez rapide.

Pour parler de la scoliose pendant le cours de SVT c'est une bonne idée pour commencer à sensibiliser les copains copines. Et ensuite, si Maïlis en éprouve le besoin, elle pourrait enchainer par un exposé.

J'espère que les désagréments seront vite réglés

Courage :souutien
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Par Lisouille
#317840
Bravo Maïlis !!
Ton adaptation se passe super bien !!
:bravo5
Pas de problème si Maïlis veut parler en priver.
Tes camarades de classe sont au courant ??
Ils en pensent quoi ?

Bon courage !!!
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Par Rosy
#318599
comment vas-tu Mailis? j'espère que tout se passe au mieux toujours avec le corset. :vx1
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Par chris
#320456
Bonjour

J'espère que tout continue bien pour Maïlis avec son corset.

Si tu veux, tu peux nous donner des nouvelles

:stpat2
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Par Bri
#328339
Bonjour, tout d'abord j'adresse sincèrement mes meilleurs voeux à toutes et tous ici !

Je prends ENFIN le temps de venir vous donner des nouvelles de Maïlis , je suis désolée d'avoir mis autant de temps, et je n'en reviens pas de voir qu'un an s'est écoulé !

Donc après un bilan plutôt positif en fin d'année scolaire, avec une stabilisation de la scoliose, la rentrée fût plus décevante, car la progression avait repris, bien qu'il n'y ait pas eu de radio de contrôle en septembre, le médecin l'avait constaté "à l'oeil nu". Le temps de port du corset est donc passé de 15h à 23h.... ce qui ne fût pas du tout facile à vivre pour Maïlis, ni pour nous car les conflits auraient été quotidiens si nous n'avions pas fait preuve d'un peu de souplesse, et il est très difficile de trouver l'équilibre entre la compassion pour son enfant, et la responsabilité qui nous incombe en tant que parent !

Il faut dire aussi qu'au mois de juin un changement de corset a eu lieu, mais il était mal conçu, et gênait Maïlis. Après un rdv avec le médecin qui a reconnu le problème, il a été refait, à chaque fois environ 3 semaines d'attente pour l'obtenir, (nous sommes à côté de Gap, et l'entreprise qui fabrique les corsets est à coté de Marseille), donc Maïlis remettait l'ancien, (mais qui devient trop petit et occasionne aussi des douleurs ), et lorsque nous l'avons enfin reçu, il était encore mal ajusté ...

Le dernier rdv date de décembre, avec cette fois radio de contrôle avec et sans corset, et là, la mauvaise nouvelle tombe:
La scoliose a encore évolué , pour arriver entre 47 et 48° au niveau dorsal. Maïlis s'est effondrée, et j'avoue que je me suis réellement sentir démunie.

Constat a été fait que le nouveau corset n'apportait une correction que de 1 ou 2°.... et il est repartit une nouvelle fois pour être refait ! Nous avons rdv le 11 janvier pour l'essayer.

De plus, nous avons cette fois un rdv avec le Pr Jespace modéré de Marseille, afin d'obtenir un avis chirurgical, et je compte prendre également rdv à Grenoble pour un second avis.

Voilà... Maïlis semble cette fois plus déterminée à porter son corset 23h, espérons que le nouveau sera "confortable" et lui facilitera la tâche. Cependant, le médecin avait l'air de dire que cette évolution importante n'était pas due uniquement aux aléas de corset, et que certaines scolioses continuaient à évoluer malgré ce que l'on peut tenter.

Je ne sais pas trop qu'en penser, d'autant plus que la croissance de Maïlis est semble t-il loin d'être terminée...

En tant que maman, je dois dire que c'est très douloureux de voir le corps de son enfant " s'enrouler " ainsi, comme une plante dont on empêcherait la croissance par le haut, et qui prendrait des chemins détournés.

Je vous remercie de m'avoir lue,
Brigitte
bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer de nom de médecin, l équipe des modérateurs
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Par Rosy
#328353
la scoliose de ta fille semble prendre ses aises! elle a eu du mal aussi à porter comme convenu son corset. faut dire qu'avec des corsets qui font souffrir, ce n'est pas évident et il a fallu s'habituer à plusieurs corsets! pas évident tout cela! c'est vrai que la scoliose parfois continue d'évoluer malgré les traitements et Maïlis est encore en pleine croissance, le risque demeure ! reste à attendre le rv prochain et c'est bien d'en avoir pris un autre pour un avis second. :galette
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Par chris
#328370
Bonjour Brigitte

La scoliose de ta fille a gagné du terrain.
C'est vrai qu'il y a des scolisoes qui malgré le corset, la scoliose continue d'évoluer.
Mailis a porté ses corsets un peu moins que prévu, mais en même temps je suis surprise de voir autant de corset mal adpaté en moins d'un an.
Que cela arrive une fois, pourquoi pas, mais à chaque fois c'est bien dommage.

:bonneannexl.
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Par crincrin
#328385
Bonjour Brigitte,
ta déception est bien compréhensible, et Maïlis n'a vraiment pas eu de chance avec ces corsets successifs et mal adpatés.
Sa scoliose évolue vite, et c'est bien de prendre 2 avis auprès de spécialistes compétents.
Plein de courage pour la suite
:bonne annee_6 :galette
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Par Bri
#328389
Bonjour !

Merci pour vos réponses et encouragements.
Hier j'ai lu plusieurs témoignages concernant l'opération VBT, qui donnent bon espoir, malgré le fait qu'une opération reste une acte lourd.

Je regrette simplement de ne pas avoir de nouvelles récentes des enfants dont j'ai lu les histoires, mais je serais mal placée pour faire des reproches aux parents qui ne prennent pas le temps d'écrire assez régulièrement ; )

Promis, je reviendrai en donner suite aux rendez-vous à venir.

:galette2
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Par Rosy
#328390
c'est vrai que les membres, une fois que cela va mieux, désertent trop souvent le forum; c'est bien dommage pour les futurs opérés qui sont en demande de soutien. je te propose d'aller directement sur ces histoires pour leur poser des questions. en règle générale, les membres reçoivent un message, s'ils ont coché la bonne case, qu'un nouveau message leur est arrivé; en espérant qu'ils viendront le lire et y répondre! :galette
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Par chris
#328413
Bonsoir Brigitte

Effectivement c'est dommage que la plupart des personnes ne reviennent plus une fois que les choses vont mieux et donc n'apportent pas de témoignage et de soutien sur l'après pour aider et rassurer les autres membres.

bonneannee_6
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Par Bri
#328415
Oui ... j'essaie de bien garder cela en mémoire, afin si nous passons par l'opération, de penser à revenir donner des nouvelles, même si la scoliose fait moins partie de nos vies !

:combatSP
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Par crincrin
#328424
Merci Brigitte,
même si l'on se sent moins concerné une fois trouvée une bonne thérapie pour soigner la scoliose, un suivi reste cependant nécessaire, et c'est vrai que l'on peut continuer à aider les autres, même si l'on n'a pas toujours envie de parler de nous.
Le soutien est important lorsque cela ne va pas bien, mais il est aussi sympa d'en faire lorsque l'on va bien, cela redonne de l'espoir aux autres.
Meilleures pensées à toi et Maïlis
:bonne annee_6 :combatSP
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Par chris
#328941
Bonjour Bri

Maïlis doit avoir son corset refait depuis quelque jours.

J'espère qu'elle arrive bien à s'y adapter

:galette

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