[chris]

Bonjour Carole

Je crois que le problème existe dans beaucoup de pathologies et se sont les associations qui prennent le relais.
Malheureusement une grande majorité d'associations vont mal par manque de volontaires actifs

Il est important de transmettre nos vécus pour s'aider et se rassurer

[crincrin]

Bonjour Carole,
comme le dit si bien Chris, nous manquons de bénévoles pour faire fonctionner l'Association et apprécions les bonnes volontés pour aider.
Voici le lien vers mon histoire : viewtopic.php?f=3&t=2942
Ma scoliose étant bien compensée, le médecin de l'époque ne l'a vue que sur une radio des poumons lorsque j'avais 14 ans.
Il est ensuite rapidement décédé, et comme je n'avais vraiment pas de disponibilité à l'époque (école technique avec 40h de cours par semaine), je ne me suis pas préoccupée plus que ça de mon dos.
Il a su me rappeler à l'ordre par de l'inconfort et des douleurs 4 ans plus tard, mais devenue adulte, personne ne m'avais jamais dirigée sur un spécialiste !

[chris]

Bonjour Carole

Zoé sera hospitalisée dans 8 jours et tu es surement dans les préparatifs.

Si tu as encore besoin de renseignements et d'aide n'hésite pas à passer par ici

[Carole01]

Bonjour Chris,

Merci beaucoup pour ton message,
L’angoisse commence à monter, Zoé a l’impression que sa scoliose évolue et que les prochaines radios seront mauvaises .. j’espère que c’est dû au stress de la prise en charge qui approche et que ce n’ est qu’une impression ..
J’ai déjà pu trouver ce qu’on doit emporter dans la valise…
Je suis rassurée par les différents témoignages sur le cdm maintenant j’espère qu’elle vivra au mieux cette hospitalisation ainsi que le port du platre …
Je te souhaite un beau dimanche et ne manquerai pas de vous tenir informés de la suite

[chris]

C'est normal d'être stressée à l'approche du jour J, mais tu verras ta fille va être très bien prise en charge

Je te mets un lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=312 pour savoir quoi emmener à l'hopital. Cela concerne principalement une hospitalisation en cas d'opération, mais tu pourras y trouver quand même quelques idées qui pourront être utiles pour ta fille

[Rosy]

les jours vont vite passer et bientôt Zoé aura son plâtre. son stress est bien compréhensible, l'inconnu fait toujours peur. mais elle sera en de bonnes mains et sera avec des jeunes de son âge qui vivent plus ou moins la même chose.

[Carole01]

Merci Rosy et Chris, ça fait du bien de se sentir soutenues et de pouvoir un peu « vider son sac »
Et merci pour le lien sur les affaires à emporter à l’hôpital je n’avais pas pensé au shampoing sec !
Zoe a une compétition samedi qui va l’occuper toute la journée et la semaine sera bien chargée entre les derniers entraînements et les cours … même si je me doute qu’elle aura des hauts et des bas elle n’aura pas trop le temps d’avoir des idées noires et comme le dit Rosy, une fois arrivée au cdm ça devrait aller mieux entourée de jeunes de son âge qui partagent les mêmes problèmes et les mêmes préoccupations.

[chris]

Effectivement avec un emploi du temps bien chargé elle aura moins le temps de penser et la semaine va passer très vite
Une fois au CDM elle aura pas mal d'activités qui vont bien l'occuper aussi au niveau sport, kiné, ergothérapie et autres activités sympas pour s'occuper

[crincrin]

Bonjour,
de tout coeur avec toi et Zoé pour cette "dernière longueur"

[Carole01]

Merci Crincrin pour ton soutien … ça fait du bien …

[Isarah]

Bonjour les filles
Je suis désolée de lire que maintenant l´histoire de Zoé. Je suis la maman de sarah elle a aujourdhui 12 ans et a ete opéré voila 2 mois. Sarah a vecu 1 année complète avec un plâtre. Toutes les 6 semaines nous montions a l´hôpital des enfants et nous renouvelions l´opération. Casse du platre, douche corps et cheveux, pose nouveau plâtre..... le shampooing sec m´a bcp servi avec ses longs cheveux. Mais j´ai une super coiffeuse qui accueillait sarah juste pour lui laver les cheveux correctement....
Pour info Marie Agnes Gillo danseuse etoile qui a rejoint les enfoirés a vécu avec un corset plusieurs années...
Tu trouveras notre histoire dans ados opérés sarah 10ans1/2 isarah ... n´hesite pas si tu as besoin.
Amitiés isa et sarah

[Carole01]

Bonjour Isa,
Merci beaucoup pour ton gentil message.
J’ai lu l’histoire de Sarah qui m’a énormément touchée.
Je suis désolée qu’elle ait dû vivre toutes ces épreuves.
C’ est une jeune fille bien courageuse.
Je vais suivre votre exemple en emmenant Zoé chez ma coiffeuse qui est une amie pour qu’elle lui lave les cheveux et qu’elle s’y fasse chouchouter le temps du platre. C’est une super idée !
Amicalement,
Zoé et Carole.

[chris]

Bonsoir Carole

C'est peut être un peu juste en délai mais je viens de retomber sur l'histoire des enfants de Chris07 qui ont été platrés + corset au CdM
Je te mets le lien vers leur témoignage https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=44&t=9507&hilit=fourmillement

Par contre c'est dommage car nous n'avons plus de nouvelles

[Carole01]

Bonsoir Chris,
Tu es adorable, ça m’émeut beaucoup de voir à quel point tu cherches à soulager notre peine (et celle de toutes les familles concernées par ce fichu S )en nous donnant des témoignages sur lesquels s’appuyer.
J’ai bien lu l’histoire que tu as mis en lien et j’espère très fort que les résultats seront aussi prometteurs pour Zoé même si je comprends bien que chaque scoliose est unique avec une évolution imprévisible mais il faut y croire !! (On voit bien dans ce témoignage que les résultats sont bien différents d’une personne à l’autre).
Zoe a de la fièvre depuis hier soir et on enchaine les autotests de peur qu’elle ait le covid et que ça annule sa compétition et surtout que ça reporte son hospitalisation… pour le moment les tests sont négatifs, ça doit être un coup de froid mais dans ce contexte ça rajoute au stress …Elle a manqué le collège aujourd’hui et sûrement rebelotte demain espérons que tout rentrera dans l’ordre vendredi …
Merci merci merci … c’est un tel réconfort de te lire et de sentir ta bienveillance..

[chris]

Bonsoir Carole

C'est normal de s'aider et de partager pour rassurer, c'est une des raisons pour lesquelles nous avons créé Scoliose et Partage.