Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par latina
#37312
buenas tardes Carla
je te souhaites la bienvenue sur ce super site qu'est SP
je ne parle pas l'espagnol ,je suis obligée de me faire aider de mon fils.
je serais à Barcelone une semaine en aout,je penserais à toi
:bisous1 :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#45088
:hello Carla ! Je te vois connectée, j'en profite pour prendre de tes nouvelles, comment tu vas ?
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par Carla BCN
#50897
Bonsoir à tous,
C’est sur le coup de l’émotion et de la rage que je vous écris.
Il n’y a vraiment pas de justice en matière de santé, je suis vraiment dépitée, je ne réalise toujours pas.
Je vais essayer de me concentrer pour écrire un mail à peu près compréhensible, mais je vous assure que j’ai la rage.
Je viens de faire un radio de contrôle, à ma demande en plus, histoire de me rassurer sur la graduation de ma scoliose. De mon kiné à Limoges (ville de mon adolescence), à Lille ou encore ici à Barcelone, tous m’avaient assuré que mon dos étaient bien équilibré, très musclé, et que bien évidemment ma scoliose n’avait pas bougé.
Je continue à aller toutes les semaines chez le kiné, même si lui me dit qu’une fois ou deux par mois seraient largement suffisants. Le contrôle radio était bien évidemment à ma demande, car je voulais entendre encore une fois que rien n’avait bougé.
Ce soir, un peu stressée quand même, je suis allée voir le centre de radiographie, c’est fou comme les peurs d’ado remontent…Le radiologue un peu bourru me met pas trop à l’aise, mais c’est pas si grave finalement. La radio se fait, et je retourne les voir pour leur demander de me calculer la graduation. Pendant ce temps, je vois ma radio apparaître sur leur écran, une radio tellement affreuse que l’on a toujours du mal à l’admettre. Du coup, j’ai poussé une exclamation qui a attiré un des radiologues, qui a eu la bonne idée au passage de me dire que si je me tenais plus droite, je gagnerai quelques centimètres. Le genre de blague qui me donnerait envie de bondir, or le manque de spontanéité due à la langue, et le sentiment de panique due à une possible évolution de ma scoliose m’ont fait me taire …Bien disciplinée, je suis retournée dans la salle d’attente, en me concentrant pour ne pas exploser en pleurs. Puis, on m’a appelé, j’ai réglé et dans la rue j’ai ouvert le compte-rendu du radiologue.
Si ma dernière radio remontant à 1994, où mon chirurgien m’avait félicité pour cette belle stabilité affichait un 18° lombaire et 31° dorsale, là le compte-rendu indiquait un 33° lombaire et 37° dorsale !
Là, c’est le choc, je n’en reviens toujours pas, je suis littéralement effondrée.
Pour ceux qui ne connaissent pas bien mon histoire, j’étais censée être complètement stabilisée après ma croissance, mais c’est surtout que je suis une acharnée du maintien de mon dos. En plus de ma kiné, je fais des exercices de Yoga tous les matins (10 min) et tous les soirs (10 min), je fais un cours de Pilates chaque semaine, je vais 2 fois par semaine à la piscine où j’enchaîne et j’enchaîne interminablement toutes ces longueurs en m’étirant sur le plot entre 4 longueurs, et au boulot, je m’étire également au moins 2-3 fois par jour au boulot (pauses). J’en suis malade de voir le résultat, j’enrage ! Je n’arrive pas à comprendre. Alors je sais que mon cas n’a rien d’exceptionnel, mais j’avoue que je continue de pleurer et de suffoquer. J’étais tellement persuadée d’entendre ce soir que mon dos n’avait pas évolué toutes ces années, que je ne m’en remets pas. Qu’est-ce qui faudrait que je fasse de plus ? Et dire que j’écrivais dans mon 1er post que les vieux démons étaient loin… Quelle douche froide, je n’arrive pas à y croire !
Je vous passe tous les détails matériels pour que mon dos ait un maximum de confort (oreiller anatomique, semelles, sac à dos spécial etc…). Le pire, c’est que j’avais même parfois l’impression de trop en faire, en m’étirant n’importe où, ça en amusait même mon copain d’ailleurs.
C’est un vrai constat d’échec pour moi, un retour en arrière.
Comment une scoliose stabilisée en fin de croissance peut-elle encore évoluer avec un tel entretien quotidien ?
Comment les différents kinés n’ont absolument rien vu ? Et c’est clair que ce n’est pas une faute du radiologue, car la comparaison entre cette radio et toutes les anciennes sont sans appel.
En qualifiant ma scoliose d’ « idiopathique », le chirurgien l’avait assimilé à une scoliose classique déclenchée à la puberté, qu’il fallait stabiliser jusqu’à la fin de la croissance, et sans plus.
Est-ce que je suis repartie dans le cycle d’une scoliose évolutive ? Si l’aggravation n’est clairement pas due à une négligence, alors quelle en est la cause ?
Je vous jure que cela me dégoûte, c’est vraiment sournois cette saleté. Je pense que j’ai dû cacher cette évolution sous un dos bien musclé, et personne ni moi ne s’est rendu compte de l’évolution.
Quand je vois les efforts que je fais au quotidien, ça me rend dingue. J’espère que mon cas est atypique, sinon ça en découragerait plus d’un de se bouger autant. Je me répète, je le sais bien, mais ce mail me sert à évacuer ma tristesse, peut-être que je le relirai dans quelques semaines avec plus de philosophie. C’est certainement possible…
Mais pour l’heure j’ai un tel sentiment d’impuissance face à ce constat qui est censé représenter des heures et des heures de boulot, que j’ai encore du mal à réaliser…c’est ce que je disais, il n’y a vraiment pas de justice, je le savais, mais là j’ai besoin encore de quelques heures pour bien l’intégrer.
Je ne termine même pas ce mail en vous incitant à vous bouger toutes et à lutter, je vais plutôt chercher un autre mouchoir, c’est ce qu’il y a de plus utile pour le moment.
Bonne nuit à tous, je vous embrasse.
Avatar de l’utilisateur
Par Corilora
#50899
Bonsoir Carla,

Je suis catastrophée par ton message ; je comprends ton découragement. Les mots me manquent tellement ta rage fend le coeur. Mais je pense malgré tout que la musculature aide à préserver les vertèbres. Néanmoins, il faut voir ce que le médecin orthopédiste va dire. 30° en dorsales et lombaires c'est encore acceptable.
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#50900
Bonsoir Carla, l'évolution est certes importantes en lombaire mais minime en dorsale, mais tes courbures comme le dis Corilora sont encore acceptables, il y a des scolioses qui réagissent très bien aux traitements et d'autres qui évoluent malgré tout meme à l'age adulte, et on ne peut prévoir l'évolution d'une scoliose. Comme tu le soulignes une scoliose est surnoise. Mais je t'invite quand meme à continuer tous tes efforts afin de limiter cette évolution et va consulter un spécialiste des scolioses pour qu'il te fasse un bilan. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par marina
#50902
bonsoir carla
je comprends ta déception et ta colère, c'est effectivement injuste qu'une personne qui a fait autant d'efforts que toi ait une scoliose qui évolue quand même à l'âge adulte... effectivement comme tu le dis cette maladie est bien sournoise.
Personnellement j'ai eu une grosse évolution à l'âge adulte mais je ne faisais absolument rien... donc j'ai déduit que c'était de ma faute. Peut-être finalement que ce n'est pas si simple, ça évolue ou ça n'évolue pas, c'est assez imprévisible...

Mais à mon avis tes efforts n'ont pas été vains tout de même, car comme tu le dis, l'aspect de ton dos est correct, et même si je ne suis pas médecin je dirais que tout le sport que tu fais n'y est certainement pas pour rien.
Souvent on a tendance à se focaliser sur les degrés, car pendant tout le traitement on ne nous a parlé que de ça, et on oublie parfois que ce qui compte aussi beaucoup c'est la possibilité de bien vivre avec son dos (avoir un bon aspect extérieur, pas de douleurs, pouvoir vivre comme on le veut...), et ça ça ne se mesure pas.

je comprends que tu sois inquiète mais il est possible que l'évolution s'arrête là (pour moi ça ne bouge plus depuis la grosse aggravation d'il y a 10 ans), et alors tu resteras avec une scoliose certes un peu plus importante qu'avant, mais limitée tout de même.
c'est vrai que c'est une mauvaise surprise mais l'important c'est de continuer ton suivi, car ainsi tu vas savoir si l'évolution s'arrête (j'imagine que le médecin va te proposer une autre radio dans un an environ).
Et de toute façon tout le sport que tu pratiques ne peut qu'être bénéfique, donc ne te décourage pas... j'ai repris la kiné malgré mes 80 degrés car je ne pouvais pas me résoudre à ce qu'il n'y ait plus rien à changer, donc je t'encourage à ne pas baisser les bras même si la scoliose a décidé de te jouer un mauvais tour...

tu as beaucoup de détermination donc je suis certaine que tu vas continuer à t'accrocher, et de toute façon nous sommes tous et toutes derrière toi pour t'encourager

bisous et à bientôt :bisous1
Par titanne
#50935
Bonjour Carla,

avant tout, je tiens à te dire combien je te comprends. Voir sa scoliose qui s'agrave, moi je ne l'ai jamais accepté. Et c'est aussi une peur constante, dont on ne se débarrasse pas.

Ceci dit. Après le choc, après le coup dur... Ne tire pas de conclusion trop rapide, même si ça fait très mal. Je veux juste te faire part de ce que l'on m'a dit : parfois, une scoliose s'équilibre, l'angulation la plus faible rattrape l'autre. C'est peut-être cela qui s'est produit. Seul un spécialiste peut te constater. Alors ne perds pas ton beau courage, continue de faire du bien à ce dos qui t'en fait voir de toutes les couleurs, et va voir the spécialiste de la colonne !

je pense bien à toi, et on est toutes avec toi, :chance :bisous1 :chance

Anne
Par ronan
#50949
Bonjour carla. Comme toi j'ai appris récemment que ma scoliose avait évolué (et pas qu'un peu), bien que ma croissance soit achevée depuis 5 ou 6 ans...Je suis persuadé que ça ne remet pas en cause l'utilité de tes efforts quotidiens qui sont quoi qu'il arrive un atout pour mieux vivre la scoliose.
Tu n'étais pas rendu compte de l'évolution dans ta vie quotidienne, j'ai envie de dire que c'est cela qui compte le plus et que le reste, c'est juste des chiffres... ce n'est pas ausi simple, mais tu en sauras davantage en consultant un pro ;-)
Après le choc initial, je suis sûr que tu reprendras le dessus, bon courage :-)
Par Carla BCN
#50974
Bonsoir à tous,
Merci pour vos différentes réponses, ça m'a fait vraiment plaisir. Encore une fois bravo à ceux qui ont eu l’initiative de faire un tel site. Hier, j’étais en effet complètement effondrée et sur le coup de l’émotion. Aujourd’hui, j’essaye de prendre un peu de recul (heureusement que le boulot du quotidien nous plonge dans d’autres soucis), et j’essaye un peu de comprendre la situation.

J’ai appelé mon ancien kiné de Limoges et mon kiné actuel, tous deux sont un peu surpris du résultat de la radio, j’avoue que ça fait toujours plaisir de ne pas être seul.
Une des pistes envisageable est que ma scoliose se soit aggravée pendant mon lycée et début des années étudiantes vu que je n’ai fait aucune radio pendant cette période.
On m’a proposé de refaire une radio couché pour avoir un dos plus relâché. Il semble que la fatigue et le stress peuvent beaucoup jouer. Cela me semble un peu bizarre qu’une scoliose puisse varier autant selon l’état de fatigue, mais vu que je bosse comme une folle en ce moment, je veux bien accepter cette explication.
Est-ce que c’est déjà arrivé à quelqu’un que l’état de fatigue influe autant? Je reste un peu sceptique mais bon…
J’ai RDV avec mon kiné d’ici vendredi pour voir les radios ensemble, puis avec mon kiné en France jeudi prochain, pour un RDV avec un chirurgien vendredi prochain. Au moins, je saurai vraiment ce qu’il en est.
La seule chose en effet qui me rassure c’est que je me sens très bien dans mon dos, et vous avez raison de dire que la graduation ne prime pas toujours. J’avoue que je suis tellement dans une culture de résultat que la sanction hier a été un peu dur à avaler d’autant que je ne m’y attendait absolument pas. Mais c’est vrai aussi que rien n’est dramatique pour l’heure, donc pas de panique Yannick !

Pour fêter ce léger regain de patate dirons-nous, je vais m’enchaîner quelques longueurs ce soir à la piscine histoire d’évacuer un peu tout ce stress.
Bonne soirée, je vous embrasse.
Avatar de l’utilisateur
Par marina
#51050
:bravo carla pour ton "regain de patate"
j'espère que les rendez-vous avec tes kinés seront positifs
en tout cas tout ce que tu fais pour ton dos ne peut te faire que du bien, donc il faut continuer!
effectivement pour moi c'est pendant les années d'études, juste après l'arrêt de mon traitement, que j'ai pris un gros paquet de degrés, après ça c'est arrêté. Alors si c'est ça aussi pour toi, évidemment on en peut pas refaire le passé, mais à partir de maintenant, avec l'énergie que tu as, je suis sûre que la scoliose a intérêt à se tenir à carreaux sinon...
je pense qu'on est nombreux ici à qui tes messages ont donné beaucoup d'énergie, donc si maintenant c'est toi qui en as besoin pas de problème, on a une petite réserve pour toi...

bisous :bisous1
Par Carla BCN
#52639
Bonsoir à tous,
Je vous devais bien un petit mail depuis mes RDV en France et surtout celui de mon chirurgien.
Alors, globalement le RDV s’est révélé très positif, je vous passe tous les détails. La surprise vient du fait que mon ancienne radio de 1994 a été mal calculée au niveau lombaire. J’avais déjà un 28° au lieu d’un 18° (merci Mr le radiologue), ceci dit, je crois que le chirurgien n’a pas lu le compte–rendu et a juste recalculé l’angle sans vraiment nous l’annoncer. Bref, en tous les cas, je suis trop heureuse, pas d’évolution significative, il m’a juste demandé de continuer ma piscine 2 fois par semaine pour garder un bon maintien musculaire. Radio à effectuer tous les 5 à 10 ans (mon Dieu, comme ça fait du bien d’entendre ça…), aucune restriction. Je suis sortie du RDV tellement soulagée que j’en chantais dans la rue, une patate d’enfer !!! Pour l’anecdote, je me suis fais flasher en ville, mais attention avec le sourire (j’avais oublié qu’il y avait 0 tolérance, je crois que là maintenant je m’en souviendrai) ! Du coup, il ne m’en fallait pas tant pour continuer mon entretien au quotidien, je suis sur motivée pour nager et nager par tous les temps, hiver, été, verglas et lendemain de fêtes (et ça, ça vaut des points !!!Le dimanche matin compte double).
En revanche, un conseil à tous ceux qui sont encore en pleine croissance : le chirurgien m’a dit qu’en effet le fait qu’une scoliose soit stabilisée en fin de croissance ne veut pas dire qu’elle n’évoluerait plus !
Les chirurgiens de l’ « ancienne génération » dirons-nous considéraient qu’une scoliose stabilisée au Risser 5 était signe de stabilité et réussite. Or, beaucoup de scolioses continuent à évoluer, certaines quasiment rien, d’autres un peu plus chaque année, donc vigilance.
Voilà, je vais continuer à fond et encore à fond, je passerai de temps en temps sur le site pour vous répondre et encourager certains. Motivation, Motivation et encore Motivation à fond les ballons !!!!
Je vous embrasse tous, Merci encore au site et Bonne soirée.
Avatar de l’utilisateur
Par marina
#52747
ouf! quel soulagement!
bonne chance pour ton entraînement intensif... je devrais vraiment prendre exemple sur toi (mais ça viendra petit à petit...)

à bientôt :bisous

N'hésitez plus et faites un don à l'association !