Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#40069
Tout d'abord un conseil par rapport à du vécu, je te fies pas au diagnostic d'un radiologue, attend que ton médecin ai vu tes clichés et qu'il te fasse lui meme son compte rendu pour en savoir plus, on ne peut pas dire qu'une scoliose ne fait pas mal, on peut dire en général elle ne fait pas mal car il y a toujours des cas différents. Une hernie aussi peut faire mal surtout si elle comprime un nerf. L'arthrose aussi engendre des douleurs. Mais il vaut mieux attendre le diagnostic d'un spécialste pour en savoir plus. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par mcmum
#40123
flower, les noms de chirurgiens qui t'ont été donnés en mp par arty et moi sont des orthopédistes sur nantes. tu peux peut être prendre un rdv avec l'un d'eux. je crois qu'ils sont tous les deux très bien, et ils ont une exellente réputation.
Par flower
#40170
Bonsoir à tout le monde,

Demain, j'ai rendez-vous pour faire la radio du rachis en entier et depuis hier soir, je suis en panique totale. J'ai plein d'angoisses qui arrivent, j'ai vraiment peur du résultat de l'examen de demain. J'espère que les degrés de ma scoliose n'ont pas augmenté (en janvier 2003, c'était 40° en bas, 26° en haut), que le radiologue va être gentil et compétent, qu'il va prendre le temps de discuter avec moi, que je vais enfin comprendre pourquoi j'ai continuellement mal en bas du dos, au cou et des maux de tête qui sont apparus il ya 15 jours et qui ne me lâchent jamais.
J'ai peur du résultat de la radio, j'ai peur des traitements qu'on peut me proposer, j'ai peur de ne pas être assez forte, j'ai tout simplement peur. C'est ma volonté de reprendre mon dos en main et de faire tout ce qu'il est possible de faire pour être soulagée mais j'ai peur de ne pas avoir la force nécessaire. Depuis que je connais le site, j'ai lu un certain nombre de témoignages qui forcent l'admiration.
Je ressens un sentiment contradictoire : à la fois, je suis contente de n'avoir qu'une scoliose car c'est une "maladie" qui ne se voit pas et d'autre part, je trouve ça difficile de devoir se battre seule tous les jours et d'affronter l'incompréhension de certaines personnes. Un jour, une de mes collègues à qui j'avais donné toute ma confiance en lui confiant mon histoire (qui est connue de très peu de personnes puisque je n'ai jamais voulu et pu en parler facilement jusqu'à aujourd'hui) m' adit : "Mais pourquoi t'es toujours fatiguée ? Ton mari fait tout à la maison : les courses, le ménage. Tu n'as quand même pas de soucis de santé qui font que tu es fatiguée comme ça!" J'étais effondrée car elle se permettait de me juger, et parce qu'elle considérait que mes problème sde santé n'en étaient pas vraiment puisque cela ne se voit pas au quotidien. C'est vrai que ça ne se voit pas, que j'essaie de toujours avoir la pêche, et d'avoir le sourire tout le temps mais ce n'est pas pour ça que ma vie est toujours facile. Ce qu'elle m'a dit m'a profondément blessé et m'a complètement remise en cause. Je me suis dit que je n'étais qu'une assistée, que mes douleurs étaient peut-être psychologiques, mon moral est descendu très bas.
Aujourd'hui, j'ai repris le dessus et je suis décidée à me battre mais c'est dur d'avancer sans savoir ce qui m'attend demain, dans un an, lorsque je serai enceinte, dans 10 ans, dans 20 ans.
Merci pour votre attention.
Amicalement,
:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#40173
Flower c'est bien la notre grand problème : l'incompréhension, nous avons une maladie, voir un handicap qui ne se voit pas alors pour les gens si ça ne se voit c'est que ce n'est pas grave, le manque de connaissance vis à vis de la scoliose est une grande cause de ce phénomène, c'est pour ça aussi que l'association se bat pour faire connaitre la scoliose et nous faire reconnaitre, il faut enfin qu'on entende partout parler de la vraie scoliose. :bisous1
Par flower
#40377
Bonjour à toutes et tous,

Hier, j'ai passé des radios et je suis revenue complètement démoralisée de ce rendez-vous. Je m'attendais à avoir des réponses et je n'en ai eu quasiment aucune. Le radiologue ne m'a même pas fait asseoir, il a dû prendre 2 minutes chrono pour me dire que j'étais complètement tordue, que ça a été une erreur de laisser tomber son dos pendant 10 ans (mais ça, je le savais déjà, ce n'était pas la peine d'en rajouter une couche supplémentaire) et que je pouvais faire du kiné et des cures pour me soulager. Le kiné, j'en ai déjà fait et on ne peut pas vraiment dire que ça m'a soulagé. Quant aux cures, je suppose que pour en bénéficier,il faut être prise en charge par la Sécurité Sociale, ce qui n'est pas mon cas.
Je lui ai demandé s'il y a eu une évolution de ma scoliose depuis janvier 2003 (date de mes dernières radios). Il m'a répondu que les clichés qu'il avait fait ne permettaient pas de mesurer les degrés mais qu'à vue de nez, ça n'avait pas augmenté! Je n'ai pas trouvé son discours très convaincant, le "à vue de nez" a un peu de mal à passer. Lorsque je suis sortie du cabinet, j'ai lu le compte-rendu et oh surprise, dans le compte-rendu, étaient mentionnés les degrés : 22° et 33°, alors qu'en 2003, les mesures étaient : 26° et 40°. Qui croire? Sur le compte-rendu, est indiqué un problème au niveau du rachis cervical : inversion de la lordose physiologique. Il m'a dit que c'est à cause de cela que j'avais toujours mal au cou mais je ne sais pas ce que veut dire son jargon médical. Il a également mentionné un pincement des disques et une inégalité des membres inférieurs (9 mm de différence).
Ma mère qui ne supporte plus de me voir souffrir autant insiste pour que j'aille voir un osthéopathe mais mon médecin me l'a déconseillé du fait de mon hernie discale. Elle m'a dit aussi qu'il fallait que je porte des talonnettes. Qu'en pensez-vous?
J'ai demandé au radiologue si j'étais amenée à porter un corset ou à me faire opérer. Il n'a pas su me donner de réponse et m'a conseillé de voir un spécialiste. Je reste donc avec mes douleurs sans pour l'instant savoir ce qui pourrait me soulager. Jai des angoisses par rapport au port éventuel d'un corset et par rapport à une éventuelle opération.
Il faut être patient, attendre le RV chez le spécilaiste pour en savoir plus. Mais en attendant, je souffre toujours autant, et la douleur m'use vraiment. Les gens autour de moi ne comprennent pas forcément pourquoi j'ai le moral parfois en chute libre. Je suis jeune, je viens juste de me marier, j'ai un mari extraordinaire qui fait tout pour moi, j'ai un boulot, j'ai la vie devant moi. Mais cette vie, elle m'inquiète et je voudrais parfois vivre normalement, me lever le matin sans avoir de douleurs à supporter.
Merci pour votre attention.
A Bientôt,
Amicalement,
:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par arty
#40378
Flower bonjour,
Je crois que tu n'avanceras pas si tu ne soumets pas ton cas effectivement à un spécialiste: un orthopédiste et pas autre chose. Lui seul est amème de t'apporter toutes ces réponses que tu attends.
Le délai de RDV sera vite oublié une fois les réponses données. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#40523
Bonjour Flower ! Alors un rendez-vous pareil .. bein y'a de quoi être déboussolée :colere Un radiologue est à même de calculer les degrés d'une scoliose sur une radiographie et rien n'est diagnostiqué "à vue de nez" :colere Bon sang !!! Son nez à lui va finir par s'allonger comme celui de Pinocchio à force de dire des bêtises !!!! :cotent
Bon, maintenant, il faut préparer le RDV avec le spécialiste. Etablis une liste de questions à poser et si tu ne comprends pas son jargon médical, demandes-lui de t'expliquer d'une manière plus claire pour toi.
Je comprend que tout cela te mine, sauf que ça devient un cercle vicieux, plus tu as mal, plus tu as le moral en berne, plus tu as le moral en berne et plus les douleurs augmentent .. Je sais que c'est stressant tout ça, mais essaies de faire un break, tout en préparant ton RDV avec le spécialiste et exiges des réponses. Ton mari pourrait apprendre à te masser, c'est relaxant et ça fait du bien (le mien est venu deux-trois fois avec moi chez le kiné et depuis, il masse super bien !)
Courage à toi Flower, pleins de bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#40742
flower, je comprends ton angoisse par rapport à un traitement éventuel futur. mais tout d'abord, il te faut voir un orthopédiste qui lui seul te dira où en est ton dos. oui l'arthrose fait. souffrir, j'en parle en connaissance de cause, comme beaucoup sur le site. les gens qui ne connaissent ce problème ne comprennent pour la plupart rien à notre douleur et c'est très difficile à entendre leur réflexion.ils jugent sans savoir... tu te bas pour toi, pour ton avenir alors braves ces mots qui font mal, ces gens qui n'en valent pas la peine. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#40775
Flower maintenant que tu as tes radios ii faut que tu ailles voir un spécialiste qui pourra te faire un bilan plus précis que le radiologue, le radilogue te fais tes clichés, te fais une 1ère analyse de tes radios mais le diagnostic et le bilan sont réservés au spécialiste :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par mcmum
#41468
bonjour flower. je coprends que tu puisses etre démoralisée. il y a 30 ans un kiné m'avait dit " de toutemanière vous serez une petit vieille tordue" tu vois les années passent et les réflexions débiles de certaines personnes ne changent pas. un radiologue ne peut pas poser un diagnostic. il peut juste te donner son avis. je crois qu'il faut que tu prennes rdv avec un orthopédiste afin que tu sois fixée, mais les rdv étant tellement longs, tu pourrais peut être faire intervenir ton médecin traitant. cela peut être délicat d'aller voir un ostéopathe s'il ne connait pas ton dos. apelles moi si tu veux, je crois que tu as mon téléphone. bisous et bon courage.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !