Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Laure
#42697
Bonjour à tous.

Je viens de découvrir ce site et son forum, et cela m'a déjà fait du bien (mon dieu que c'est égoïste de ma part!) de voir que je n'étais pas la seule à souffrir, à avoir des pb de jupe qui tourne et de soutien-gorge qui se débine, de bras qui s'engourdit et de réveil difficile...

Je viens surtout vous demander des conseils.
J’ai 41 ans, j’ai une scoliose découverte à 12 ans. De 12 à 15 ans j’ai fait de la kiné. De 15 à 20 ans j’ai eu différents corsets (Milwaukee, puis Stagnara, puis Boston) et un appareil d’extension de nuit (avec des poulies et contrepoids), plusieurs hospitalisations… Ma scoliose s’est juste stabilisée à 47 et 33°.
A 20 Ans j’ai tout envoyé promené, et décidé que ça suffisait comme ça… (et j’ai jeté tout mon dossier médical, radios et cie… c’est idiot, je sais !)

J’ai eu ensuite des pb jusqu’à 30 ans environ (vertèbres déplacées, membres engourdis par période, fortes douleurs) puis 2 grossesses sans problème côté dos !
Ensuite, j’ai été relativement tranquille. Des douleurs par moment, mais rien de plus…
Cependant depuis 2 ans, je souffre constamment.
J’ai l’épaule droite qui bascule vers l’avant de plus en plus (impossible de « me tenir droite », mais lorsque mon fils me tire l’épaule vers l’arrière en appuyant sur l’omoplate pour la remettre droite,… quel soulagement !). Certains jours, j’ai tellement mal qu’il me faut ¼ d’heure pour réussir à me lever le matin. Parfois je dois même demander l'aide de mes enfants car je n'arrive pas à bouger. J’ai aussi depuis qq temps des sensations de forte brulure dans le dos, au niveau de l’omoplate gauche (en plus de la douleur permanente à droite).
Je garde un souvenir tellement douloureux de mes traitements et hospitalisations que j’ai toujours préféré « ignorer » tout ça. Mais là cela devient insupportable.
J'ignore où en est ma scoliose, je n'ai pas fait de radios depuis 20 ans ! En revanche j'ai perdu 3 cm ces deux dernières années...

Donc ma question –on y arrive ! : y a-t-il des moyens de soulager la douleur, sans passer par l'opération (qui n'est peut être pas nécessaire d'ailleurs)? L'opération est inenvisageable pour moi : j'élève seule mes deux enfants de 9 et 11 ans, l'opération et la convalescence sont trop longues, qui s'occuperait d'eux pendant ce temps?
Je ne veux pas me "soigner", juste arrêter de souffrir...
Par Laure
#42702
Merci Cathy.

J'habite près de Pau, dans les Pyrénées Atlantiques.
Si quelqu'un a un bon orthopédiste à me conseiller (sur Pau, voire Toulouse ou Bordeaux, mais pas plus loin !!!). Quand j'étais gamine j'habitais dans le nord, donc j'étais suivie au CHU de Lille, puis à Berck (Institut C.........). MAis ici, je ne sais pas où aller en effet...

Un généraliste peut-il me prescrire les radios, pour déjà voir où en est ma scoliose? (quoique...saura-t-il l'interpréter, et mesurer les courbures... va falloir que je lui montre ;-)

Pour ce qui est de la kiné, j'avoue être peu enthousiaste... cela ne m'a pas eté utile quand j'étais gamine!
J'espère que d'autres membres auront des solutions à me "proposer". Même un corset (en fait on pour les adultes?) je l'accepterais, s'il me permettait d'oublier la douleur un moment!

Comme le stipule les règles du forum, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux ou de médecins, l'équipe des modérateurs
Par Laure
#42705
Merci pour ta réponse (arrivée en même temps quela mienne) Elize !

J'aime beaucoup l'expression "faire face à ton dos". C'est tout à fait ça mais je manque de souplesse... d'esprit ;-)
Je "fuis" la réalité depuis des années, mais elle se rappelle un peu trop à moi en ce moment, il faut en effet que je l'affronte.

Et non, dans ma région, je ne vois pas à qui confier mes enfants (et mon gros toutou!) pour une "longue durée". Pour l'opération, on attendra que les enfants aient quitté la maison, dans une dizaine d'année au mieux ;-)
Par Laure
#42709
Je n'ai jamais rien tenté pour ne plus avoir mal, si ce n'est trouver les postures les moins douloureuses...
Je refuse tellement l'idée de la scoliose que chez moi, c'est "si les autres le font, je peux le faire". Résultat, parfois j'en fais encore plus. Exemple : Mon chien, 50 kg, a été opéré des ligaments croisés... je l'ai parfois porté dans les escaliers quand il avait trop mal (et je fais 55 kg!). Après, je ne bougeais plus pendant des heures, le souffle coupé par la douleur.
Je sais, c'est idiot, stupide, imbécile...

Mais ce matin, j'avais tellement mal que je ne savais pas comment m'installer devant mon PC pour bosser. D'où ma venue sur le forum : il faut que ça s'arrête! Certains jours j'ai tellement mal que j'en ai des nausées. Je dois être vraiment bornée pour refuser l'évidence.

Je prends donc déjà des bonnes résolutions (vous êtes témoins) : ménager mon dos et ne plus porter des poids lourds, prendre RV chez mon généraliste pour discuter de "ça".
C'est déjà énorme pour moi après 20 ans à refuser d'admettre que je ne pouvais pas toujours être "comme les autres". (sauf pour m'habiller. Là, depuis qu'une "copine" de ma fille m'a appelée Quasimodo, je fais très attention à ce que je porte pour ne pas que ma "bosse" se voit trop. Finis les T-shirt ! Parce que si moi, j'ai dépassé tout ça depuis longtemps, mes enfants en souffrent...)
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Par mcmum
#42713
bonjour laure. bienvenue sur sp. comme dis élize, il serait important de refaire des radios de ton dos pour voir ou en est ta scoliose. un généraliste peut te la prescrire, mais après c'est un orthopédiste qui te dira exactement ou tu en es. on est toutes pareilles, on fait passer la famille avant notredos, mais un jour, on ne peut plus et il faut "prendre le taureau par les cornes" comme on dit. déjà pouvoir gérer ta douleur au mieux, anti duoleurs . les corsets pour adultes existent aussi, mais seul un vrai bilan de ton dos te permettra de savoir ou tu en es exactement. j'espere que tu trouveras du réconfort sur le site.
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Par Gitty
#42717
Bonjour Laure et bienvenue sur ce forum qui pourra t'apporter déja du soutien moral et aussi des idées comment mieux gérer ton dos. Je suis moi-même opérée de la scoliose ( tige Harrington ) depuis presque 30 ans, j'ai fait un très long séjour à Berck ( Inst....C....) de 1975 à 1977, tu y as fait un séjour aussi ? Sur ce site il y a Clochette qui vient de Pau,elle peut peut être te renseigner sur un médecin spécialiste.Moi je connais un peu ta région pour l'avoir visité plusieurs fois . Mon ex-conjoint avait sa famille làbas.
Sur ce site il y a beaucoup de personnes qui ont longtemps ignoré leur scoliose, malheureusement les douleurs font que l'on s'en rappelle de nouveau. Tu devrai peut être faire un nouveau contrôle. La kiné peut aider à remuscler le dos et chasser un peu les douleurs. Prends-tu des médicaments contre les douleurs ?
A bientôt ! Bon courage ! :biz
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Par Rosy
#42718
bonjour laure et bienvenue. oui, tu prends les bonnes résolutions en allant faire des radios. il faut absolument que tu te soignes, la douleur n'est pas acceptable. pour ton dossier médical, si l'orthopédiste le demande, tu peux toujours voir si dans les hopitaux où tu as été suivi, il reste une copie. il est très utile de voir l'évolution de ta scoliose pour agir en fonction. mais surtout par pitié, ne porte pas des charges si lourdes, tu te "casses" d'avantage! pense à toi, à ton futur. mais d'abord, la 1ère étape....et pourquoi, comme la kiné n'est pas ton "truc", (moi, c'est pareil), ne pas aller à la piscine pour nager sur le dos? de plus, tes enfants seraient sûrement ravis de t'accompagner. :bisous
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Par Gitty
#42720
Recoucou Laure, j'ai fait la demande de tout mon dossier médical de Berck l'année dernière et j'ai eu toutes les copies ( j'ai payé une certaine somme ), je pourrais te renseigner comment. :biz
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Par Biba
#42738
Bonjour Laure, afin que ton témoignage ne se "perde" pas dans les questions sur l'opération, je me suis permise de déplacer ton histoire ici.
Je te souhaite la bienvenue sur notre site. Je te conseil aussi de prendre rendez-vous auprès d'un orthopédiste, spécialiste de la scoliose, afin de faire un bilan complet. C'est bien dur et pénible de vivre constamment dans la douleur ..
Courage à toi, bib'bisous :bisous
Par Laure
#42746
Avant tout je veux dire un grand merci à tous !
Merci pour votre accueil, merci pour votre gentillesse, et merci pour votre courage (j'ai passé presque toute la journée à lire le forum... aie aie le boulot en retard!)! Ca me donne à moi aussi du courage, et ça m'évite de m'apitoyer sur mon sort. Je vois que certains ont souffert ou souffrent bien plus que moi et font face de façon admirable. J'ai plus qu'à être à la hauteur!

Comme vous me l'avez tous conseillé, je prends les choses en main et j'arrête de nier mes problèmes ! (pis le jour où je vais faire les radios de ma jolie scoliose, j'en profite pour faire la mammographie "urgente" qui m'a été prescrite il y a 3 mois, histoire de voir si la p'tite boule est méchante ou pas... Ben oui, je garde de mes années de galère à cause de mon dos une facheuse tendance à éviter les médecins coûte que coûte!).
J'ai rendez-vous vendredi soir chez mon généraliste, c'est un bon début !

Vous m'avez donné une sacré leçon de courage à travers tous vos témoignages... Je me mets sérieusement au boulot (à 16h, il serait temps!... ou alors je vous invite tous pour un thé virtuel? Après tout, c'est l'heure du goûter, aussi... :-)) mais je reviens vite continuer à vous lire...

bisous à tous :bisous1
Par Laure
#42747
Oups... j'ai oublié...

Gitty, je vais essayer de récupérer mon dossier médical, mais comme je n'ai pas été opérée, je ne pense pas que l'institut C ait gardé un dossier? Peut être le CHU où j'étais suivie au début...?
Qu'as-tu récupéré (comptes-rendus, radios?) et comment?

...Et si quelqu'un peut me conseiller un bon orthopédiste dans la région de Pau, je suis preneuse! Si mon généraliste ne sait pas vers qui m'orienter, au moins je pourrais lui souffler un nom le cas échéant...
Merci d"avance!
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Par Biba
#42750
Re-bonjour Laure, alors pour le médecin, tu peux lancer ton appel ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1344

Par contre .. justement .. ici c'est l'endroit pour dire les choses et même se plaindre, car c'est important d'extérioriser ce qui nous tracasse, ce qui nous fait peur, etc .. Bien entendu, place aussi aux joies de la vie et à ses nombreuses bonnes surprises ! :cotent
Dans la vie il y a toujours pire que soit et .. mieux que soit, l'important c'est de faire .. ce que tu es en train de faire : te prendre en mains, affronter, je ne peux que t'adresser un grand - énorme :bravo2 :bravo2

Tiens-nous au courant ! Au plaisir de te relire ! Bib'bisous :bisous
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Par clochette
#42758
bonjour Laure,coucou c'est Clochette!j'habite à Pau exactement à Gan.j'ai été aussi suivi à Berck en 67/68.Je ne suis pas encore opérée mais j'ai commencé à l'accepter depuis que je connais le site.Je vais t'envoyer par MPle nom d'un sp
écialiste sur Toulouse. :bisous1 :bisous1
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Par Manon
#42759
Bonjour Laure et bienvenue sur ce site. Tu n'es pas du tout égoiste seulement rassurée de voir qu'il n'y a pas que toi qui souffres de ta scoliose. J'ai 41 ans et je suis dans la même situation que toi d'une part parce que j'ai une scoliose avec des degrés assez importants et aussi parce que j'ai 3 enfants que j'ai élevée seule presque 7 ans. Actuellement je n'ai que le plus jeune de 11 ans qui vis avec moi mais je peux comprendre que c'est difficile d'avoir tout à assumer surtout quand on des douleurs chroniques. Il faut que tu penses à t'occuper de toi, refaire un bilan de ton dos...N'attends pas. Je te souhaite beaucoup de courage. :bisous
Par Laure
#42760
Merci Clochette! Je t'ai répondu... et chic, j'adore Toulouse... si je dois aller voir un spécialiste, autant que ce soit là bas!

Manon, je comprends bien ce que tu me dis! Moi j'ai eu mon premier à 30 ans, donc à 41 ans j'ai encore des "petits" (hihi! s'ils lisaient ça, ils raleraient!) de 9 et 11 ans. C'est vrai que c'est dur de les assumer seule, parfois (et ça fait 7 ans que ça dure), mais en même temps, ils me donnent tant de force! Simplement, trouver du temps pour moi n'est pas toujours facile...

Je renonce à bosser pour aujourd'hui (même pas honte!), lire tous ces témoignages me fait revivre mes années de corset et toutes les joyeusetés qui vont avec (des années d'anorexie lorsqu'on m'a enlevé le corset... j'ai constaté que je n'étais pas la seule en lisant différentes histoires)...
Bref, j'suis pas au top de ma forme, un gros noeud dans la gorge... Une balade en forêt avec les mouflets et le toutou s'impose!
(Clochette, moi je suis à Monein... tu connais? Alors direction le bois de Pardies, ou peut être Laroing... en tout cas, viiite, de l'air!)
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