[clochette]

c''est peut-être la cyphose du coté de ta gibosité qui diminue ta capacité respiratoire.C'est le cas pour moi.
Pour moi,l'opération a été très dificile à accepter mais avec le temps je me suis aperçue que je n'avais pas le choix,je suis devenue asthmatique,allergique aux antii nflamatoires sans parler des douleurs qui peuvent te rendre raide comme un manche à balai et la fatigue qui te rappelle que tu dois te reposer.... mais j'ai 54 ans et tu as surement le temps d'envisager cette éventualité.Je ne connais pas d'autres médecins sauf un sur Bordeaux que je ne te conseille pas .Lance un appel dans la rubrique recherche chirurgiens.

[chris]

En fait ce n'est pas la déviation mais la rotation des vertèbres qui fait la gibbosité et la rotation des cotes donc la compression du poumon, il y a de fortes chances que ce soit la rotation de tes vertèbres qui te pose des soucis respiratoires

[Laure]

J'ai vu un cardiologue aujourd'hui... il veut approfondir ce qui lui semble pas au top !
Echographie cardiaque programmée, et après on verra....

Depuis que j'ai arrêté les antalgiques (sauf le soir, faut pas pousser), c'est la cata : je souffle, je boite (sciatique), j'ai mal du matin au soir (le dos, la gibosité, la hanche...).
Du coup, productivité zéro côté boulot (impossible de rester assise devant mon PC longtemps), et la maison style champ de bataille (10 mn avec l'aspirateur et après je peux plus bouger pendant 2 heures, j'arrive même pas à mettre sécher une lessive...).
Donc moral pas au top, je retourne voir mon généraliste samedi pour qu'il me donne qqchose pour mes douleurs, sinon je crois que je vais reprendre mes di....ic ? Je vais craquer, là!

Je crois que je vais aussi me résoudre à aller voir un spécialiste, je file dans la "bonne" rubrique demander vos bonnes adresses!

[sylvie06]

salut Laure
pour l'ostéo j'ai mis un mot sur le topic ostéo of course!!!!
ce que je lis ci dessus me rappelle de bien mauvais souvenirs c'est à dire moi avant et comme toi j'ai entendu encore et encore avant de consulter par peur ...je sais aujourd'hui que j'ai fait la plus belle bétise de ma vie ...ne fait pas la même vas y OK.....

[Laure]

J'suis vraiment pas au top ces jours ci, la douleur sans doute me sape aussi le moral...
Je me demande si c'est pas d'un psy dont j'ai besoin. J'ai vu que beaucoup d'entre vous en consultent avant ou après l'opération. Mais en dehors de toute chirurgie, en voyez vous un? Ca vaut le coup?
Mon plus gros pb est de me sentir "monstrueuse". Vis à vis des enfants surtout. Je suis la reine du camouflage : pull à capuche, sweat shirt à capuche, t-shirt à capuche... j'suis la reine de la capuche-qui-cache-la-gibosité! Mes cheveux sont juste à la hauteur des épaules, pour cacher la différence de hauteur et le décalage sur le côté. Je suis toujours en jeans, passe-partout qui attire pas l'oeil. Je n'ose bien sûr pas les tshirt ou les débardeurs (et je suis obsédée par le dos des autres).
Hier, j'ai dit à ma mère (j'devrais pourtant plus jamais lui parler de mon dos, je le sais bon sang!) que je n'oserais jamais mettre un débardeur ou, pire, aller à la piscine. Sa réponse : "c'est de l'orgueil". Ben je sais pas si je suis orgueilleuse mais cette sentence définitive m'a obsédé toute la nuit, et j'ai encore un gros noeud dans la gorge en l'écrivant. Pour ma famille "mais noooooon, on voit riiiiiien!" (et sous entendu sans doute "tu sens rien"). Finalement, quand le cardiologue hier m'a dit "ah, oui, quand même..." lorsque j'ai enlevé mon pull, ça m'a fait drolement plaisir.

Heureusement je peux en parler à vous . Et à mon chien, très compréhensif

[odakotah]

Tu sais, Laure, moi aussi j'avais énormément de douleurs les mois qui ont précédé l'opération et j'en ai ete réduite à ne plus pouvoir travailler, à ne plus pouvoir marcher longtemps et finalement avec le recul, je me dis que maintenant, meme si je ne refais pas encore tout comme avant, je fais quand meme beaucoup plus et sans trop de douleurs.
mais chaque personne est particulière, bien sur mais je suis quand meme persuadée que l'opération est une bonne chose quand on arrive à un stade où l'on ne peut plus rien faire sans avoir après des douleurs intenses, quand la scoliose continue de s'aggraver et quand on a honte de montrer son corps.
Je t'assure, maintenant, après avoir ete opérée, c'est vrai que je serais une menteuse en disant que je n'ai plus de douleurs mais elles n'ont rien à voir avec ce qu'elles étaient avant l'opération ! et puis ca s'apprend, de vivre d'une autre façon (et pourtant dieu sait que je suis speed de nature)
Et je suis tellement contente de ma nouvelle silhouette ! je ne me cachais pas avant et m'habillais comme je voulais, mais maintenant c'est encore mieux, je suis bien droite et plus tordue et pour s'habiller c'est nettement plus agréable !
pour le psy, ca dépend aussi des personnes, perso je ne suis pas allée en voir un (c'est pas trop mon truc) mais jepense que ca peut aider,effectivement, avant et après l'opération, à condition d'en trouver un bon.
mais l'essentiel est déjà que tu ailles consulter un spécialiste qui te donnera un avis et peut etre meme en voir au moins deux, après tu aviseras.
car les médicaments c'est pas ce qu'il y a de mieux, surtout à long terme et ca ne fait que soulager les douleurs mais le problème est toujours là et quand on est jeunes, mieux vaut envisager l'avenir et définir comment on veut le vivre.
bon allez, Laure, après ces bonnes paroles, bon week end
ici dans le sud, pas top non plus le temps meme s'il ne fait pas froid et pour dimanche ils annoncent de la pluie, alors ....

bisous ainsi qu'à tes enfants et à ton chien

[chris]

Bonsoir Laure
J'espère que tu as moins de douleur en ce moment
Avec le soleil qui chauffe ça aide un peu

[Laure]

Bonjour à tous et toutes!

J'ai encore été absente un long moment... c'est que le moral n'était pas au top. Ca revient un peu maintenant...
J'ai malgré mon absence bcp pensé à vous, en particulier les récentes opérées ou futures opérées...

Après discussion avec mon médecin, qui s'était renseigné un peu auprès de confrères, nouvelle stratégie envisagée: le corset.
Ca fait bizarre d'imaginer que je pourrais avoir un corset... ça va me ramener 25 ans en arrière (avec une ribambelle d'angoisses qui sont remontées...) . Mais finalement, pourquoi pas si ça soulage mes douleurs (bien traitées je dois le dire avec paracétamol et anti-inflammatoires : seuls les pb de sciatiques résistent, je boitille un peu, mais le dos reste tranquille jusqu'au soir, les douleurs n'apparaissent qu'en fin d'après midi, ouf!)

Autre "nouvelle" : l'IRM a montré un angiome vertébral. Un bel angiome bien plaqué sur une vertèbre lombaire (en L4). Ce qui pourrait être une contre-indication pour une opération. Au moins, ça éviterait de me poser des questions!

J'ai un RV avec un chir orthopédiste le 30 mai, j'attends avec impatience son avis.
Bisous à toutes et tous!

[clochette]

Laure ,le corset est peut-^tre une solution en attendant que tes enfants grandissent .Je comprends tes angoisses qui remontent face à ce corset.
Si tu veux ,je peux essayer de trouver un petit moment pour papoter et que tu vois le avant l'opération et après .Cela te rassurera sûrement

[Manon]

Coucou laure, je constate qu'on te propose un corset à toi aussi. Ca pourra t'aider pour les tâches ménagères, les courses, promener ton chien... Pas facile à accepter mais bon si ça peut te soulager. Samedi, j'ai emmené ma chienne (golden retriver) à un cours d'agility. Mais avant d'en arriver la, il faut qu'elle obéisse parfaitement. La marche au pied est acquise, assise aussi. Le pas bouger non et le coucher non plus. Par contre l'éducateur canin a remarqué une grosse complicité entre elle et moi et qu'elle était très protectrice. Et toi comment as-tu fait avec ton toutou de 50 kg. Il est question que je parte un mois en réeducation et je voudrais qu'elle obéisse à mes parents. Peux-tu me donner des conseils STP. Si tu en a envie bien sûr car je sais que tu as autre chose en tête. J'espère qu'en ce moment tes douleurs sont gerables. Bonne journée

[Laure]

hello!

Me voici de retour après une très longue absence. La politique de l'autruche, vous voyez? Tête dans le sable, nan nan j'ai rien du tout moi...
Mon dernier RV avait été abominable ("la douleur moi je m'en occupe pas voyez votre généraliste merci au revoir").
Alors je suis vraiment désolée de n'être pas venue depuis si longtemps, je fais de gros bisous à tou(te)s les "ancien(ne)s" ... et puis à tous les nouveaux aussi, tiens!

Donc j'ai passé ces dernières années à tester tout ce qui existe en termes d'antalgique. J'ai été un temps sous morphine, le résultat a été catastrophique professionnellement parce que j'étais un zombie (mais j'avais plus mal effectivement). Le sevrage a été pire encore.
Je suis suivie par le centre anti-douleur, j'ai un TENS : c'est très efficace pour le dos, mais aucun effet sur les douleurs dans les jambes (sciatique en permanence) et les bras. Je ne peux presque plus utiliser ma main gauche.
Côté radios: entre juillet 2008 et sept 2010, je suis passée de 42° (dorsal) et 35° (lombaire) à respectivement 50° et 39°.
Le pire c'est la rotation : même les pantalons tournent maintenant (la jambe du pantalon, à gauche, s'enroule autour de ma jambe quand je marche), j'ai l"impression d'avancer en crabe...

Bref, la routine quoi...

Mais là j'ai un nouveau pb et j'aimerais savoir si d'autres personnes, ici, ont le même.
J'ai une grande zone dans le dos, au niveau de la gibbosité, totalement insensible. On peut toucher, piquer, gratter, je sens rien. (Ce qui n'empêche qu'en dessous, en profondeur, c'est douloureux !)
Ca fait quelques semaines que ça dure, c'est très perturbant car j'ai l'impression d'être "trouée" à cet endroit là. Je ne sens pas l'eau chaude de la douche, pas le contact des vêtements, je ne sens pas le contact de cette zone quand je suis allongée...
Depuis quelques jours, une autre zone insensible est en train de s'installer sous le bras gauche, plus petite. Et devant, au dessus de la poitrine à droite, les sensations sont déjà très très atténuée.

est-ce lié à la scoliose? ou faut-il chercher la cause ailleurs d'après vous?

Je précise enfin que je n'irai pas voir un spécialiste de la scoliose, ni même mon généraliste à ce sujet, pour l'instant.
On a trouvé une scoliose à ma fille. Elle avait 13° il y a 6 mois, mais mercredi prochain, radios... et si ça a bougé ne serait-ce qu'un peu, elle aura un corset: l'orthopédiste a été très clair, vu mon état, il prendra pas de risque pour ma fille. Ca me fait peur : j'ai si mal vécu cette période, ado... Alors pas question de m'occuper de mon dos (et de risquer qu'on parle d'opération, de corset...) tant que ma fille ne sera pas sortie de là : j'ai peur que ça ajoute à son stress, qu'elle imagine qu'elle va être aussi déformée que moi...

[Laure]

Bonjour Elize. Contente de te lire! Je vois que pour toi, ça semble aller mieux, ça me fait plaisir...

Concernant mes plaques insensibles (3 maintenant : une grande dans le dos, une devant sur la clavicule, une sur la nuque), cela ne correspond pas aux endroits des électrodes du TENS. De toute façon le TENS je ne l'utilise plus pour l'instant, car je ne sais pas mettre les électrodes seules (aurais je les bras trop courts? ), et je ne veux plus demander à ma fille. D'abord parce que je ne supporte pas l'idée qu'on voit mon dos, ensuite parce que je ne veux pas l'impliquer là dedans.

J'ai du mal à croire que ma scoliose soit à l'origine de ça, en fait. Ca n'aurait pas bcp de sens, puisque les zones insensibles sont dispersées. Ca peut pas être un nerf coincé ou qqchose comme ça. J'ai vu hier le généraliste, il ne comprend pas donc... il zappe. Alors zappons aussi. Au moins, ça fait pas mal!

De toute façon, ce qui me préoccupe vraiment, c'est la radio de ma fille cet après midi. Je n'en dors plus, j'suis sur les nerfs. Ma fille n'a pas l'air tracassée, elle... mais en fait, comme je suis incapable d'aborder le sujet avec elle, j'en sais rien.
J'me sens particulièrement nulle sur ce coup là.

D'ailleurs je m'excuse de ne pas être présente sur les discussions des autres.
Mais je n'y vois que trop de douleur, et je me sens incapable de positiver, je ne sais pas quoi dire...

Alors plein d'encouragements à tous ceux et celles qui se battent contre cette saleté de maladie... Le printemps est là, le soleil est au rendez vous, ça devrait déjà faire du bien au moral (et au dos, si on prend le temps de laisser le soleil nous chauffer un peu !!!)

à tous et toutes

[clochette]

bonjour Laure ,le temps a passé ....et ta scoliose semble évoluée. apparemment tu ne peux pour l'instant la regarder en face.tes plaques insensibles m'interpellent ....j'avais la même sensation au niveau du pied je je ne sentais plus les 3 derniers ortails.J'ai été opérée il y a 3 ans,ce symptôme et plusieurs autres ont disparu. Même si cela a été dur je ne regrette pas . Si tu le souhaites,comme nous habitons la même région ,je te propose de papoter autour d'un café ou thé
J'espère que pour ta fille,les résultats sont stabilisés.pour mon fils qui a maintenant 19 ans avec le port du corset de nui t , sa scoliose est restée à 19 °

[Laure]

Bonjour à tous et toutes.

Me revoilà à nouveau parmi vous, le moral à zéro. La scoliose, plus on l'ignore, plus elle se déchaine!
Je suis sous morphine depuis plusieurs mois, mais ces dernières semaines cela devient ingérable. J'ai doublé les doses et souffre toujours autant...

Mais j'ai surtout un nouveau problème, dont je commence à me demander s'il n'est pas lié à mon dos tordu.
Depuis fin juin, je ne peux plus rien avaler de solide. J'ai des nausées, des douleurs à l'estomac, ou l'impression que tout reste bloqué dans l'oesophage dès que je mange. Je bois du lait, mange un peu de gelée de fruit, c'est tout. J'ai perdu 10 kg, je suis épuisée. Tous les examens (coloscopie, endoscopie, scanner abdominal) sont normaux, donc "vous allez très bien" me dit mon généraliste. Sauf que je suis à bout de force.

Puisque toutes les pistes ont été, selon les médecins, explorées, ne resterait il que le dos tordu? C'est l'hypothèse d'un urgentiste vu la semaine dernière. J'ai eu tellement mal dans la cage thoracique que j'ai cru m'être cassé une côte. Au bout de trois jours, je suis allée aux urgences. Le médecin était affolé par mon état général, et se demandait si la rotation de ma colonne vertébrale, qui s'accélère il me semble, ne pouvait pas "tout coincer".

Est ce que cela vous semble possible? Est-ce arrivé à certains d'entre vous?
Je ne sais plus quoi faire, vers qui me tourner, mon généraliste me dit que "c'est dans la tête, les douleurs et les nausées". Que mes douleurs, réelles, soient niées comme ça, ça me rend dingue.

Si quelqu'un a une piste pour trouver ce qui cloche, encore, chez moi, qu'il me raconte vite ça : je craque complètement, là...

[Rosy]

c'est vrai que les organes peuvent être déplacés et malmenés en cas de forte courbures dorsales. mais j'ai vraiment l'impression que tu souffres énormément de l'estomac, avec nausées,;..... et je n'ai jamais vu quelqu'un qui a les mêmes symptômes à ce point là, à cause de sa scoliose. là, malheureusement, il n'y a que les médecins qui peuvent te dire. et qu'en pense le médecin orthopédiste?