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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Webmaster
#201
L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum


http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=96
Par cécile
#6892
Bonjour! C'est une vieille histoire que la mienne, et je fais un copier-coller de ce que j'avaisécrit voilà plusieurs mois , afin de resituer un peu !

"Je m'appelle Cécile, j'ai 20 ans, et je suis atteinte de scoliose, d'hypercyphose et de lordose.

Cela fait longtemps que ma colonne est déformée, mais mes parents pensent que ce n'est rien car selon eux si je fais un effort, les déformations ne se voient pas. Quant aux médecins, ils ne m'ont jamais véritablement dépistée.
C'est de moi-même que j'ai entrepris de consulter un orthopédiste l'année dernière; j'ai fait des radios qui ont mis mon problème en évidence. Malgré cela, l'orthopédiste m'a dit que j'avais un "petit vélo dans la tête". Il est vrai que je suis capable de faire des efforts pour me tenir le mieux possible, et donc éviter que les déformation ne sautent aux yeux.
Néanmoins, si aujourd'hui ce n'est pas catastrophique, qu'en sera-t-il dans 20 ans?Le corps a une tendance naturelle à se voûter, la cyphose ne pas pas aller en s'arrangeant.
De plus j'ai des douleurs. De temps à autre je fais une lombalgie, je me coince bien comme il faut; et surtout j'ai sans arrêt mal aux cervicales, c'est très pénible car cela provoque régulièrement des maux de tête.
Je pense qu'il y a une cause génétique dans tout cela: ma mère et ma grand-mère ont des hypercyphoses, et mes deux frères ont des scolioses. En regardant les femmes, je me rends compte que les problèmes s'aggravent de génération en génération...l'hypercyphose de ma grand-mère est modérée, celle de ma mère se voit déjà plus et la mienne passe difficilement inaperçue si je quitte mes sweat shirt habituels.
Aujourd'hui, je suis à la recherche d'un orthopédiste compétent en régien parisienne (j'habite dans le 93).

Merci de m'avoir lue, je vous tiendrai au courant des suites!

Amicalement"

Et nous sommes presqu'en 2006, rien n'a changé. Les douleurs dorsales, sans être insupportables, se sont intensifiées. Il y a un mois, je me suis complètement coincé le dos au niveau de ma cyphose, sans aucune raison apparente : pas de faux mouvement, pas de fatigue, rien ne pouvait m'alerter.

C'est la première fois que je me suis coincée à cet enfroit du dos, d'habitude je fais des lumbagos, qui ne durent d'ailleurs pas plus de 2 jours. Cette fois-ci je suis restée bloquée presque une semaine, avec des douleurs particulièrement violentes, et des suites assez pénibles, car même après que je me suis rétablie, je me suis sentie "raide" plusieurs jours après, tout particulièrement en position assise.

Je ne veux pas me complaire dans le rôle de martyre incomprise, mais il y a quand même deux-trois petites choses qui me mettent réellement hors de moi :
- cette histoire relatée plus haut avec l'orthopédiste. Certes la scoliose était légère (7 degrés seulement à l'époque, je suis d'accord pour reconnaître que ce n'est pas grand-chose), mais couplée à des douleurs, des lumbagos, une hypercyphose (qui elle est importante) et une hyperlordose, il me semble que ce n'est pas rien.

- Quelques mois après avoir fait cette radio (c'était début 2004), à l'occasion d'une visite chez mon médecin traitant de l'époque, nous avon parlé de ce problème. Il m'a répondu qu'il n'y avait plus rien à faire, qu'il aurait fallu traiter cela quand j'avais 14 ans. Or à 14 ans, il ne m'a pas dit que ma colonne était déformée. Je précise que ce médecin me suivait depuis ma naissance, et que je le consultais au minimum deux fois par an, je me déshabillais à chaque fois, pourquoi n'ai-je ps été dépistée???

- Plus récemment au cours d'une autre visite chez un autre généraliste, j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes, d'exposer la situation et de demander un avis. Il n'as pas daigné regarder la radio que j'avais apportée, ni même examiné mon dos. Il a déclaré que la kiné ne servait à rien et qu'il n'y avait rien à faire.

Ce que je ne comprends pas, mais alors pas du tout, c'est que des membres de corps médical, qui sont censés faire du dépistage, ne le fassent pas ; qu'ils ne prennent pas en compte l'inconfort et les douleurs du patient ; qu'ils refusent d'envisager toute thérapeutique et ne prodiguent aucun conseil.

Certes, il y a le fameux dos crawlé que tout un chacun me vante en permanence, mais pour être franche cette nage me fait plus mal qu'autre chose, et je n'arrive pas à respirer.

Ce n'est pas très reluisant. La cyphose s'aggrave, je le sens et ça se voit. J'ai très peur pour plus tard, quel aspect j'aurai dans 10 ans, à quelles fréquence et intensité les blocages de dos apparaitront-ils ?

Je ne pense pas être une patiente folle qui ferait n'importe quoi pour qu'on s'intéresse à elle, je ne condamne en aucune façon les médecins, car quoi qu'il en soit ils ne sont pas responsables des déformations de ma colonne.

Simplement, je n'accepte pas que ce que j'ai ne soit pas pris en considération, je n'ai tout de même pas inventé les conclusions du radiologue, ni les douleurs, ni les blocages !!!

Désolée pour cette diarrhée verbale, il fallait que j'extériorise ce ressenti qui ne peut pas être vraiment comrpis, apparemment, par ceux qui ne souffrent pas du dos.
Au passage, je voudrais remercier les créateurs de ce site, qui est une bénédiction et un soulagement ! :bravo2

Joyeuses fêtes à tous!
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Par Biba
#8487
Bonjour Cécile, désolée pour ce retard dans ma réponse. Alors je comprend bien ton coup de gueule, mais .. malheureusement un généraliste .. reste un généraliste .. Et ce combat est dur, car à chaque fois c'est presque à nous de faire le "forcing" pour être correctement prit en charge. Attention, bien entendu, comme tu dis, ce n'est pas condamner le corps médical. Mais il faut savoir où se diriger, auprès des spécialistes pour le côté technique, auprès des kinés ou des rééducateurs fonctionnels pour la "maintenance" et auprès .. d'autres scoliosés pour le côté psychologique ...
A chaque fois et à chaque personne, il convient de lui demander "une partie" du suvi, sinon .. on est deçu ..
Pour revenir à ton cas, un contrôle régulier s'impose, pour la kiné ce n'est absolument pas vrai que la kiné ne sert à rien (va lire par exemple la méthode Mézière) elle est utile (elle fait pas des miracles non plus), mais elle aide à maintenir une bonne ou assez bonne posture, tu connais ?
J'espère te lire très vite, surtout essaies de garder morale et ne te "formalise" pas de ce côté "distant" des médecins, je sais c'est un coup dur, mais il faut malheureusement se prendre en charge et bien plus s'affirmer auprès d'eux !
Courage, pleins de bib'bisous :bisous
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Par marina
#10343
bonjour cécile,
à mon arrivée en région parisienne, je me suis retrouvée dans le même cas que toi, sans arriver à trouver un médecin spécialiste et un kiné qui comprennent quoi que ce soit à ma scoliose...
(en ce qui me concerne j'ai été soignée entre 4 ans et 18 ans dans une autre ville, et puis j'ai laissé tomber car j'en avais assez du traitement)

je sais à quel point c'est frustrant. Certains médecins m'ont même dit que je n'avais pas plus mal au dos que la moyenne des gens, que la scoliose ne fait pas mal au dos...(franchement, sont-ils à l'intérieur de moi pour voir comment j'ai mal?)

tu as raison de vouloir te faire suivre, car même si la scoliose est une maladie avec laquelle on peut tout à fait mener une vie parfaitement normale, il est nécessaire de prendre tout au long de sa vie certaines précautions, en particulier faire des bilans réguliers et entretenir les muscles qui tiennent le dos. (pour ma part je ne fais pas de natation car je n'aime pas ça, mais il ya des exercices qu'on peut faire hors de l'eau et qui ont les mêmes propriétés)

Je ne peux que t'encourager à faire des exercices car après m'y être remise (même après une très longue interruption) j'ai constaté que j'avais beaucoup moins mal et que l'aspect de mon dos s'améliorait.

Mais si tu n'as pas fait de kiné étant petite, il faudrait d'abord que tu saches quels exercices faire...Et surtout que tu saches si oui ou non ta scoliose évolue. Le fait que tu aies mal ne veut pas forcément dire que tu évolues (j'ai souvent mal mais je suis stable en ce moment), mais ça peut en être une signe, donc il faut que tu en aies le coeur net.

Malheureusement je ne connais personne sur Paris mais si tu en as la possibilité, n'hésite pas à aller consulter dans une autre ville...il ne faut pas que ce soit la distance qui t'empêche de te faire soigner correctement.

bises et bon courage
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Par Rosy
#10391
bonjour cécile tu as raison de pousser ta "guelante", malheureusement, les généralistes ne sont pas formés à fond aux spécialitéset on peut regretter souvent qu'ils n'envoient pas plus tôt chez le spécialiste ...; quand ils dépistent le mal! pur ce qui est du dos crawlé, peut-être t'y prends-tu mal, si je me permets, d'où ton mal à respirer mais tu peux pratiquer d'autres nages sur le dos, moi, je fais un "semblant" de papillon avec mes épaules enraidies et.... j'avance! courage à toi et n'hésites pas à venir faire ta diarhée verbale (ça m'a bien fait rire) :bisous
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Par mitsy
#10425
bonsoir cecile,

d'en ton ras le bol, j'ai l'impression de m'entendre. Un médecin traitant qui m'a suivi de bébé à 20ans en gros et qui n'a jamais rien vu.
C'est à la suite d'autre évènement (mal au coccyx) et la consultation de mon nouveau médecin traitant que mes problèmes de dos ont été détectés. Pourtant cela se voyait dans la posture.
Maintenant par rapport à toi depuis 4ans à cause de douleurs cervicales insupportables je fais des séances de kiné toutes les semaines. C'est douloureux me concernant mais au bout de trois ans, j'ai gagné dans la posture c'est à dire j'ai enfin un cou avant il etait enfui dans mes épaules. Maintenant les douleurs sont toujours présentes, ainsi que des douleurs au cou et tensions aux épaules avec des hauts et des bas.
La première fois que la kiné m'a vu elle m'a dit que j'étais fixée comme une personne agée et que si cela avait été détecté dans mon enfance je ne serais pas dans cette situation actuellement. Il n'y a pas grand chose à faire si ce n'est limité la régression et stabiliser le travail acquis.

Je suis moi aussi en colère mais bon on ne peut plus revenir en arrière alors... mais j'ai changé de médecin(un qui m'écoute).
bonne chance à toi :bisous
Par b52
#10855
Cécile, bienvenu! Je vois que nous sommes plusieurs a commprendre ta collère! Je suis de tout coeur avec toi. N'hésite pas à venir te défouler sur le site. En ce qui concerne l'agravation de la cyphose il existe des espèce de souvaitement qui redressent les épaules mais je ne sais pas ce que ça vaut. Le mien il est dans l'armoire. Quand je le porte je tiens que 2 voir 3 heures avec. Demande au kiné ou au reumatologue si c'est bon ou mauvais pour toi. Pour le dos crawler tu peux prendre 2 ou 3 cours???????
à bientôt!
Par cécile
#11152
Merci de vos réponses !

Je constate que je ne suis malheureusement pas la seule à m'être heurtée à l'incompréhension des médecins. C'est quand même dommage d'en arriver à un stade important dans les déformations avant d'être pris en charge, et encore quand on arrtive à trouver un médecin efficace!
B52, j'ai entendu parler de ce type de sous-vêtements, mais je 'ai jamais osé m'en acheter, vu que c'est vendu à n'importe qui, je ne sais pas trop ce que ça vaut.
Rosy tu dois avoir raison à propos du dos crawlé, je m'y prends certainement comme un pied ! Et dès que j'aurais de quoi investir dans des cours, je pense que je filerai à la piscine. En fait cette nage n'est pas facile à cause de la tension au niveau des muscles du cou : j'ai la mâchoire qui se "décroche" (ça a l'air bizarre, je sais pas trop comment l'expliquer autrement !) quand je fais des efforts; Par exemple, il y a 2 ans j'ai fait un peu d'aquagym, et même avec ce genre de sport relativement doux, comme le cou est sollicité ça me coinçait la mâchoire.
En tous cas, en lisant vos messages, il en ressort que maintenant vous êtres pris en charge, et ça va mieux. Je continue donc à chercher un médecin sur Paris, et je vous dirai comment ça avance.
Par b52
#11200
Hello Cécile. Moi aussi j'ai des problèmes de machoir. J'ai eu des injections et plusieurs apareilles dentaires. Ca doit être lié à la scoliose ou au cou. En tout cas plus je suis stressé pire c'est. Have a nice Week end.
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Par Rosy
#11201
oui, Cécile, le problème de mâchoire est souvent lié au problème de scoliose, c'est du moins mon cas et c'est un ostéopathe qui me l'a affirmé
:bisous
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Par marina
#11289
bonjour cécile,
dans la liste des membres tu peux savoir de quelle région vient chacun, il y a pas mal de gens qui habitent en région parisienne, certains qui ont été opérés d'autres non, je pense que ça te permettrait de trouver un médecin près de chez toi.

ce que je peux aussi te conseiller c'est de ne pas hésiter à voir plusieurs personnes jusqu'à ce que tu trouves quelqu'un en qui tu aies réellement confiance, c'est important car la scoliose est vraiment une affaire de spécialiste, beaucoup de médecins et de kiné qui s'occupent n'y connaissent pas grand chose, et risquent de te faire perdre du temps...

d'autant plus si tu penses à la chirurgie...car c'est une opération sérieuse et il faut avoir vraiment tous les éléments en main pour prendre une décision.
surtout ne te précipite pas! même si tu en as envie (ce qui est mon cas), étant donné que d'après les témoignages que j'entends c'est une opération qui change ton corps pour toute la vie, il faut laisser du temps au temps et ne le faire que quand on est sûr de ce qui nous attend, et qu'on sait qu'on ne va rien regretter. (ceci dit, en général le premier chirurgien à qui tu dis que tu veux être opérée te dit non... donc on est un peu forcé de ne pas se presser!)

de toute façon, même pendant le temps que tu prends pour réfléchir à l'opération, tu peux faire de la kiné, ce n'est jamais pour rien, tu verras déjà des améliorations au niveau des douleurs et de l'aspect général, et plus tu as une bonne condition physique plus tu récupères vite après une intervention.

bon courage à toi, j'espère que tu vas trouver rapidement un médecin
Par cécile
#11481
Je me doutais bien que mâchoire et scoliose avaient un lien, et j'espère bien pouvoir un jour résoudre l'un des deux ! Je pencherais pour la mâchoire en premier, car c'est très embêtant pour manger, comme toi B52, si je suis rien qu'in peu nerveuse je me coince toutes les 5 minutes.

Marina tu as parfaitement raison quant à l'attente et le délai de réflexion nécessaire pour envisager l'opération. De toute façon, même si je voudrais en bénéficier, je ne crois pas que mon cas s'y prête : la scoliose est trop légère je pense ; à la limite la cyphose est plus prononcée, mais les deux n'évoluent pas à vitesse granvée. Bref, pour une opération il faudrait certainement des déformations supérieures à 30 ou 50 degrés, ce qui n'est pas mon cas.

C'est plutôt de kiné dont j'aurais besoin dans un premier temps, mais je ne sais pas comment en trouver un qui fasse de la Mézière comme me l'a conseillé Biba, et puis même si j'en trouve un, comment m'y adresser ?Est-ce qu'il faut la recommandation d'un généraliste ? Si c'est le cas je vais avoir de gros problèmes vu que ma généraliste prétend que la kiné est inutile.
Détail bassement matériel : les séances de kiné sont-elles prises en charge par la sécu ? Comme je suis étudiante, ce sont mes parents qui payent encore mes dépenses de santé et je serait gênée de les faire payer pour de la kiné, à laquelle ils ne croient pas du tout non plus.
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Par chris
#11507
Bonjour Cécile,
Sur ce lien tu peux trouver des exemples de prescription de kiné
http://amem.free.fr/textes/kine.htm
Les séances doivent etre ordonnées par un médecin et ainsi elles sont prises en charge par la sécurité sociale

Je te joins un annuaire de kiné mézière
http://www.medecines-douces.com/annuair ... eziere.htm

Par contre je ne sais pas si sur l'ordonnance il faut qu'il soit précisé kiné mézière ou si avec une ordonnance de kiné tu peux aller voir un kiné mézière ou non

:bisou1 :bisous1
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Par marina
#11513
le mieux à mon avis serait que tu consultes d'abord un spécialiste de la scoliose (médecin spécialiste à qui ton médecin traitant doit t'adresser si tu veux être remboursée en totalité par la sécu)

en général les médecins spécialistes de la scoliose travaillent avec un réseau de kinés qu'ils connaissent. Ils peuvent fournir au kiné un protocole (liste d'exercices) qui sont spécifiquement adaptés à ta scoliose à toi.

certains médecins spécialistes sont également en cabinet médical (ou en clinique, ou en centre de rééducation, ou en hôpital) et travaillent en relation plus étroite avec un kiné qui est dans le même lieu.

à mon avis, c'est important de faire les choses dans cet ordre là, car certains kinés ne connaissent pas bien la scoliose et risquent de te faire faire des choses qui vont te faire perdre du temps car ce n'est pas le mieux adapté pour toi. (j'en ai vu pas mal dans ce cas, c'est pour ça que je me permets de critiquer un peu...)
D'autre part il faut que tu sois suivie par un médecin spécialiste ne serait-ce que pour qu'il te fasse faire régulièrement des examens (radios...) pour surveiller ton évolution (et constater les progrès que la kiné te fait faire).

Si tu as des problèmes de temps, tu peux aussi faire certains exercices chez toi en plus de tes séances de kiné, une fois que le kiné t'aura montré quoi faire. Cela te permettra d'en faire davantage, donc d'avoir de meilleurs résultats car malheureusement il n'y a pas de secret, plus on en fait mieux on se porte...

est-ce que tu as réussi à savoir quelles sont les filles du site soignées sur la région parisienne?

:chance
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Par clochette
#11541
Cécile
pour la kiné Mézière ,mon fils vient d'avoir une prescription;c'est la même prescription que pour les autres kiné.le médecin m'a dit qu'il se faisait payer deux seances pour une effectuée.
pour les problème de machoire ,je confirme ,j'en ai de temps en temps. :biz

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