Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par snou
#53668
Bonjour à vous tous,

Je me présente, j’ai à la fin du mois de novembre :vache 33 ans et je suis désarmée contre ce mal qui m’envahi. Mécomprise de tout le monde qui m’entour car mal invisible. Je vous dit ce que les médecin ont bien voulu m’expliquer : j’ai une double scoliose le 1er grand arc mesure 25° (aux dernières nouvelles), j’ai une bascule de bassin (quand je me tiens debout j’ai un bras qui touche mon corps et l’autre est ballant), j’ai une hernie cervicale (j’ai l’impression de me promener avec une hache plantée sur mon épaule droite et qui me provoque de fortes douleurs.

J’ai pris connaissance de votre existence à travers l’émission « les maternelles » que j’ai pris encours. Jusque là j’ignorais que les scoliotiques souffraient d’une maladie proprement dite car j’ai toujours été rejetée du corps médical qui me répond « madame il y a pire que vous », peut être ont-ils eu raison ?!! à cause de tous ça j’ai toujours pensé que je comportais comme un malade imaginaire et pourtant ces douleurs qui me pourrissent la vie sont elles bien réelles …

J’ai essayé de lire les témoignages et je n’ai pas encore trouvé quelqu’un qui souffre d’une scoliose et qui n’a jamais été traitée, est-ce que je fais partie d’un monde parallèle ?

Je comprend la souffrance des gens qui ont dus porter un plâtre ou un corset, mais pouvez-vous seulement imaginer ce que c’est de souffrir et de n’avoir jamais été prise au sérieux par qui que ce soit et surtout pas par le corps médical :nager . Si vous croyez qu’il est encore possible de faire quelque chose je serai ravie de vous entendre. Je suis désespérée tant je souffre et lorsque je consulte on me donne des anti-inflammatoires qui ne me font rien, et même des anti-dépresseur qui m’abrutissent, il parait qu’on soigne le dos, de nos jours, comme ça ( ?!?).

Merci de m’avoir lu à très bientôt je le souhaite.
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Par mamynou
#53670
snou bonjour et surtout bienvenue sur le site,
Non tu n'es pas une malade imaginaire.
Le scoliose fait bien souffrir autant moralement que physiquement pas pour tous heureusement. Mais cela a du mal a arriver dans la tête des gens.
25 degrés c'est pas une grosse scoliose mais cela suffit a t'empoisonner la vie. Les médicaments c'est bien cela aide mais peut être un peu de sport de piscine, de kiné, on a chacun nos petits truc pour ns permettre de passer les cap des plus difficiles.
On a pas de reméde miracle mais de parler cela fait du bien aussi :bisous
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Par marina
#53677
bonjour snou et bienvenue

je te rassure... c'est certainement possible de faire quelque chose pour que tu ailles mieux.
C'est vrai qu'il est parfois difficile de trouver le bon interlocuteur chez les médecins (surtout qu'il y a une vieille croyance selon laquelle "la scoliose ne fait pas mal..."), mais je suis sûre que tu vas le trouver maintenant que tu es sur ce forum...
si tu nous indiques ta région, nous pouvons t'envoyer par message privé les coordonnées des spécialistes qui s'occupent de nos dos, comme ça tu pourras prendre rendez-vous chez quelqu'un qui te prendra au sérieux enfin!

avec 25 degrés ta scoliose n'est pas encore très grave (évidemment j'en ai 80... donc ton chiffre me fait rêver!), mais ça ne veut pas dire qu'il ne faut pas prendre soin de ton dos car le nombre de degrés n'est pas directement lié à la douleur.
et à tout âge il y a des choses à essayer pour avoir moins mal, par exemple kiné, piscine, massages... ou autres, à chacune sa solution.

en tout cas ici on te prend tout à fait au sérieux et tu peux compter sur notre soutien, et si tu parcours un peu le forum tu veras qu'il y a aussi beaucoup de bonne humeur!

à bientôt :chance
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Par Emeraude
#53678
:sourire Bonsoir Snou bienvenu sur SP désolant en effet d'entendre le medecin te dire il y a pires que vous, alors que tu attend juste un peu de réconfort et surtout des soins appropriés, les histoires des uns et des autres , te prouvent bien que tu ne fais pas partie d'un monde parallèle , ici les souffrances sont bien réelles , aussi la gentillesse et l'écoute de chacun, à bientôt de te lire :biz
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Par kikilarebelle
#53680
bonjour et bienvenue ici
je suis de passage ce soir et je vois que tu as besoin d'un sérieux coup de remontant
Je pense que tu as raison de chercher a soigner tes douleurs.........avant de devenir completement .... :ouie
j'ai 33 ans et de grosses douleurs ........a me faire perdre le moral et la tete
De quelle région es tu?
As tu dernierement fait des exams pour savoir ou tu en es au niveau de la scoliose.....
a bientot
byzes kikilarebelle
:bisou1
Par tartine
#53687
:bravo2 snou d'avoir fait le premier pas !

ici tu trouveras l'écoute , le réconfort , la bonne humeur et les bons conseils pour t'aider au mieux ; et surtout la reconnaissance !! :yes dame scoliose te pourrit la vie à toi aussi !!
:yes la scoliose est une maladie !! :yes
les douleurs , les gros coups de fatigues et le moral en berne :quoi ? :non ce n'est pas du pipot !!
de mon coté je vais me mettre à chercher le réseau compétent du coté du sud-ouest et je me tiens à ta disposition aussi :welcome
Par snou
#53691
merci à vous tous, j'en ai les larmes aux yeux de vous lire tous et aussi rapidement. merci encore à Biba qui m'a guidé jusque là
25° si je ne me trompe pas date de 2002, je n'ai pas fait plus de radio depuis car à quoi bon se faire irradier un peu plus si mes radio ne vont pas plus loin que le cabinet du médecin de famille, car pas de spécialistes connu....
j'habite Rosny sous bois en région Parisienne.
Kiné oui ...
quand je ne tombais pas sur le type qui s'occupais de 3 personne en même temps et qui me laissais cuire sous une lampe
piscine oui aussi, mais je déprime tellement que je ne suis pas assez motivée pour m'y traîner seule.
en quelques lignes je me suis attachée à vous et je me sent tellement moins seule tout à coup quel drôle de sentiment
Par snou
#53699
merci à vous tous, :bisous j'en ai les larmes aux yeux de vous lire tous et aussi rapidement. merci encore à Biba qui m'a guidé jusque là
25° si je ne me trompe pas date de 2002, je n'ai pas fait plus de radio depuis car à quoi bon se faire irradier un peu plus si mes radio ne vont pas plus loin que le cabinet du médecin de famille, car pas de spécialistes connu....
j'habite Rosny sous bois en région Parisienne.
Kiné oui ...
quand je ne tombais pas sur le type qui s'occupais de 3 personne en même temps et qui me laissais cuire sous une lampe :dingue2
piscine oui aussi, mais je déprime tellement que je ne suis pas assez motivée pour m'y traîner seule.
en quelques lignes je me suis attachée à vous et je me sent tellement moins seule tout à coup quel drôle de sentiment :danse
Par snou
#53710
je m'en vais me coucher le coeur léger et vous souhaite à tous une bonne nuit à demain :dodo3
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Par framboise
#53714
Bonsoir Snou,il y a beaucoup de monde sur le site en région parisienne , tu pourrais avoir des adresses de spécialistes ou de bons kinés par message privé, et surtout pas de kiné en collectif!!!
Ton hernie cervicale est un 2ème problème pas forcément en lien avec ta scoliose, mais c'est effectivement très douloureux. Ne désespère pas de trouver un ou des professionnels compétents pour t'aider. :bisous1 :chance
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Par Corilora
#53715
Bonjour Snou,

Ne t'inquiète pas, quelque soit le degré de nos scolioses, nous avons tous été à un moment ou à un autre des malades imaginaires ! :oui On connait ces discours, ce qui est lamentable c'est que tu ne sois pas tombée sur un médecin un peu plus ouvert et compréhensif ! Je suis désolée, mais une hernie, ca fait super mal !!!

Je suis persuadée qu'il y a des parisiens qui vont t'aguiller vers un bon spécialiste (lance également un appel dans la rubrique Recherche médecin, Espace membre du site :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1344)
Les gens de ton coin t'enverrons par message privé des adresses,
Bon courage et bienvenue parmi des personnes de ton Univers,
:bisous1
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Par Fanette
#53723
Bienvenue Snou !
Je crois que tu as tapé à la bonne porte pour avoir de l'écoute et du soutien. Bon, de solutions miracles, pas trop, mais on se donne des conseils, on se motive, on se dorlotte....Et qu'est ce qu'on est bien ici ! A bientôt :hello
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Par marietout
#53737
Bonjour Snou et bienvenue parmi nous, il est vrai que parfois il faut défoncer des portes pour être entendu mais j'avoue que ton cas me laisse sans voix.Je suis sûre que grâce au site, tu vas trouver des solutions à tes différents problèmes, tu n'es plus seule avec ta scoliose! :bisous1
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Par Biba
#53745
Bonjour Snou, quelle joie de te retrouver sur le site et bravo, tu vois que tu as parfaitement réussi ton enregistrement auprès de nous ! :cotent
Evidemment et malheureusement, on a tous connu ce genre de phrases .. en attendant, on demande pas au corps médical de nous faire un bilan des plus malheureux ou des moins bien loti que nous, mais un diagnostic de notre cas, donc en l'occurence du tien !
Pour se faire, il faut cependant s'adresser à un orthopédiste spécialiste de la scoliose, qui te fera faire un bilan complet avec radios et mesures. Tu peux lancer un appel dans cette partie du site :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1344

Voilà, ça c'est déjà la "base", puis vient le fait de la motivation "piscine", avec le temps, comme tu viens de la région parisienne, je suis certaine que tu pourras intégrer un groupe qui s'y rend régulièrement et qui te motivera pour y aller. On essaie justement de "développer" cette "chaîne" de solidarité et se regrouper pour mieux s'aider et se comprendre.

Tiens-nous au courant et au plaisir de te lire ! Bib'bisous :bisous
Par snou
#53926
bonjour à tous et merci pour cet acceuil.
avant d'arriver à m'inscrire (je ne suis pas très douée ! :1er ) jai parcourue à peu prêt toutes les histoires de chacuns et j'ai ressenti à travers mon ordinateur cette chaleur qu'y s'y dégageai il étais alors primordiale pour moi de vous rejoindre :lettre
il est vrai que du bas de mes 25° degrés je parais ridicule car j'ai lu des 70°, 80°, 95° .... :pleure mais étant donné que je n'ai jamais fait de bilan sérieux je ne sais pas où j'en suis. J'ai l'impression que ça s'est agravée car je souffre plus, ça ce vois beaucoup plus , je ne peu pas faire ce que je veux et cette fatigue qui est présente dès mon réveil.
je suis prête à tout pour aller mieux mais mon morale me fait souvent faux bon :ouie je lutte mais pas tous les jours facile j'ai pas le choix , j'ai deux adorable petites filles(8 ans aujourd'hui :anniv , et 5 ans ) que je dois protéger...
bisous a tous et à bientôt :bisous1

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