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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#345500
C'est important de limiter tout risque de chutes.
Les chaussures portées aussi à la maison doivent bien tenir au pied pour limiter les risques.

Attention à la salle de bain, c'est la pièce où le risque est le plus important, des poignées permettent de se tenir, un siège pour la douche etc...

Ce serait intéressant que tout le monde puisse mettre en commun ses astuces pour limiter tous ces risques.

:au9
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Par franck
#345506
Bonsoir Crincrin,
Le fait de prendre de l'avance en prévoyant les risques à venir est une chose essentielle. Ce n'est en aucun cas du pessimisme. Il y a effectivement mille choses à penser. Prévenir les choses qui pourraient arriver par la suite est une sage décision. Cela permet de voir la suite de la vie avec confiance et sérénité.
Plein de bonnes choses à vous,
Franck
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Par cigale
#345780
Bonsoir Crincrin. Je passais par là pour demander de tes nouvelles. Je vois que tu résistes , ne baisse jamais les bras, que tu as toujours la "chance " de pouvoir être soulagée par corset, même si c est parfois compliqué (ça me rappelle mes années Milwaukee), et une chose qui m est encore refusée, un corset. Il faut dire que je suis loin d être aussi sportive que toi.
En 2007, tu nous racontais être déjà à 90°. Est-ce que tu veux bien me dire à combien tu es maintenant ? On ne te parle toujours pas d opération ?
A 82° , maintenant, je n arrive plus à grand chose. Bouger devient extrêmement difficile, et ton courage me pose question.
Je profite de mon passage pour saluer Chris, Rosy et toutes les anciennes ici, (et les nouvelles bien sur).
A bientôt Crincrin. Cigale.
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Par crincrin
#345826
Bonjour Cigale, et merci de venir prendre de mes nouvelles.
Mon prochain rendez-vous avec le spécialiste est prévu le 23 janvier, et j'en saurai un peu plus sur l'évolution de ma scoliose.
En février 2022, le bilan indiquait une angulation de face à 72° (contre plus de 90° en 2008 avant tout traitement adapté) avec stabilité clinique et radiologique de ma scoliose.
Avec ma kiné, on a l'impression que la gibbosité s'accentue un peu, à vérifier...
Les douleurs apparaissent lorsque je force un peu (ménage, rangements, piétinement, ...), mais bien résorbées par du repos et un léger anti-douleur au besoin.
Les exercices réguliers et bien ciblés m'aident beaucoup aussi.
Dans ces conditions, l'opération n'est pas d'actualité. Par contre ma kiné m'a bien recommandé d'être régulière pour les exercices et muscler le plus possible, car passé 65 ans, les muscles s'affaiblissent plus vite, et on ne sait pas dire ce que sera mon futur en vieillissant.
J'ai bien conscience que je fais partie des rares adultes dont la scoliose a pu régresser grâce au corset et kiné adaptée.
On me dit souvent que je suis courageuse, mais je n'ai vraiment pas envie de revivre tout ce que j'ai subi pendant plus de 10 ans jusqu'en 2005/2006 (arrivée à la dépression profonde). Le soulagement apporté par le corset et toute la thérapie adaptée, même si lourde, rendent ma vie tellement plus agréable !
Cigale, je peux te dire que je n'ai jamais aimé le sport, à part "ludique" : un peu de ski, de natation... aujourd'hui je ne skie plus pour éviter un accident, mais j'aime nager.
Je te souhaite de tout coeur de trouver toi aussi ce qui te soulagera et nous sommes là si tu as besoin d'aide à la décision.
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Par franck
#345836
Bonsoir,
Vivre en permanence avec des douleurs n'est certainement pas chose aisée. Alors, certainement que cela donne une expérience qui impose de bien faire attention à la manière avec laquelle on fait les choses du quotidien. C'est d'ailleurs bien souvent dans ces situations là que l'on se fait le plus mal, à force de postures mal adaptées qui sont nuisibles.
Le fait de pratiquer une activité physique est sans aucun doute bénéfique si celle-ci est faite avec application, régularité et sans excès comme tu le fais et comme te l'as appris ton expérience au fil du temps. Les maux que l'on ressent motivent à s'appliquer pour essayer de contrecarrer les douleurs ou l'évolution négative de la maladie.
C'est à ce prix là que les choses restent positives. Bien peu de ceux que l'on croise et à qui l'on raconte tous ces soucis savent estimer l'abnégation, les efforts consentis au fil des jours par des gens comme toi...
Bravo à toi et le bonjour à la maison,
Franck
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Par crincrin
#346423
Bonjour,
J'ai eu mon contrôle mardi à Lyon, et les nouvelles sont bonnes : scoliose stabilisée entre 70 et 80° (tout dépend de la manière dont sont faites les mesures) et qui devrait le rester, l'âge aidant. La gibbosité n'est pas trop accentuée non plus.
Par contre, le corset qui a maintenant 7 ans a besoin d'être renouvelé car il est bien usé avec un port quotidien de 4 heures et les remaniements qui ont été faits suite à l'infection apparue pendant le Covid.
J'aurai donc un nouveau corset en Mars.
Bonne Année 2024 à toutes et tous.
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Par franck
#346432
Bonsoir,
La scoliose semble se tenir tranquille, au niveau de l'évolution du moins. Pour le reste, il continue toujours à y avoir des douleurs, des moments plus difficiles. On apprend à vivre avec, à faire en sorte de garder une vie normale au possible. Mais il y a plein d'efforts à fournir pour rester forte.
Bravo à toi pour ton courage, ta positivité et ton sourire malgré tout.
Plein de pensées pour vous,
Franck
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Par Rosy
#346451
les nouvelles sont bonnes tant que cela reste stationnaire. reste maintenant à attendre le nouveau corset.
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Par chris
#346469
Bonsoir Crincrin

Les nouvelles sont bonnes, tes efforts paient et en continuant sur le même rythme cela devrait continuer ainsi

:bonne annee_5
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Par crincrin
#346477
Bonjour,
il faut juste espérer que l'affaiblissement musculaire incontournable à partir de mon âge et dont m'a parlé ma kiné ne fasse pas repartir la scoliose dans le mauvais sens, malgré tous mes efforts !
mais je ne vais pas trop y penser et continuer à muscler autant que possible
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Par chris
#346499
Ce problème musculaire qui commence dès 50 ans, est un souci pour chacun de nous malheureusement opéré ou non opéré d'où l'importance de bouger le plus possible pour conserver ce qu'il est encore prossible de conserver.
L'activité physique est notre meilleur ami

:march
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Par Vero0508
#346509
Bonjour,
pour ce qui est de l'affaiblissement musculaire , attention nos muscles fonctionnent bien à nos âges mais ils ont juste besoin de s'entretenir plus régulièrement qu'à 20 ans , donc si on les entretient il y a pas de raison, ils vont continuer à nous soutenir , il faudra peut être un apport en protéine parfois , aller hop tous à la salle :spt5 :spt4 ...
:crepe 5
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Par crincrin
#346527
Bonjour et merci Vero pour ces précisions un peu rassurantes.
Je vais "au tapis" chaque matin, + piscine 2x 500m /semaine + marche...
La retraite donne un peu plus de disponibilités et j'en profite !
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Par crincrin
#347142
Bonjour,
j'étais à la CdP à Lyon hier pour faire les mesures pour refaire un nouveau corset (ce sera mon 3ème), car mon actuel a beaucoup fatigué et me crée des douleurs et irritations.
Le jeune de chez P. qui m'a vue m'a lui aussi dit que lorsque l'on me voit, on ne peut pas imaginer ce que les radios révèlent. En effet, ma scoliose est très bien compensée et la gibbosité pas trop accentuée.
Cela confirme bien le besoin de vérifier le dos des enfants, car l'apparence peut être trompeuse, ce qui a été et est encore mon cas.
II m'a aussi confirmé l'importance de garder bonne forme physique et souplesse, ce que je fais avec natation, exercices en kiné et chez moi au tapis, ainsi que la marche, même si ce n'est pas mon activité préférée.

Par contre, je mesurais 1m56 à 25 ans avec la scoliose qui me "raccourcissait" déjà , et quarante ans après je ne mesure plus que 1m47, soit une perte de 9cm !
Mais la courbure, réduite par le port du corset (passée de plus de 90° à environ 70°) reste stable.
Je suis contente de mon sort, puisque en prime, les douleurs ont énormément réduit, même si elles reparaissent lorsque je fais un peu trop d'efforts (rangements ou ménage intensif par exemple, et aux changements brusques de temps) et que je ne peux pas porter plus de 5kg.
Demain, je vais chez P. faire le premier essai de mon nouveau compagnon, j'ai hâte !
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