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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Webmaster
#448
L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=214
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Par dadie
#1650
Je galère sec pour actver le nouveau forum et aussi pour m'en servir...; :colere
c'est sans doute relié à mon inexpérience mais heureusement j'ai commencé avec l'ancien pour me faire mes premières griffes :bravo2
A bientôt
bizzz :bravo
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Par Biba
#1651
Bonsoir Dadie !
Et bien je crois que tu es sur la bonne voie puisque ton message est là ! Tu sais pour nous aussi c'est pas si facile que ça .. en tous cas moi la première .. :bouh
Est-ce que tu as pu voir l'un de mes derniers messages concernant les procédures d'A.I. en Suisse ?
Et comment tu te sens ? A très bientôt, bib'bisous :bisous
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Par dadie
#1798
oui Biba j'ai bien lu ton message concernant les procedures de l'AI.
Certainement qu'il est plus interressant pour moi de rester en suisse par rapport à 1 invalidité future c'est en tous cas mon impression aujourd'hui.

sinon je vais bien grâce à la methode mezière.Je continue a prendre des séances.Je les espace de 2 semaines maintenant pdt les 6 prochains mois.
Par la suite je pense faire 1 séance plus longue(et pas prise en charge par la caisse de maladie) 1 fois par mois;

J'ai aussi 2 rdv en décembre chez des orthos pour le suivi et pour reparler d'1 intrvention éventuelle si besoin.

dans le quotidien je peux à nouveau faire du shoping sans douleurs et mener 1 vie à peu près normale, sans grands aménagements à condition que je prenne soin de moi
Je trouve ça tout simplement génial...
merci de prendre des nouvelles!!!
Et toi,comment vas tu???
bizzzzz
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Par dadie
#6356
les préparatiffs pour le réveillon sont terminés,on attend les invités et j'en profite pour vous rendre visite.
D'abord je résume mon histoire de scoliose:
ça a commencé vers 11 ans,mes parents trouvaient que je ne me tenais pas droite.Ils m'ont amenée chez le médecin traitant qui a diagnostiqué 1 attitude scoliotique sans me faire passer des radios.
Apès 6 mois ou 1 an de rééducation j'en avais super ras le bol et la prise en charge du problème s'est arretée là.Ca a juste permis que je passe à travers le dépistage scolaire puisque je répondais que l'attitude scoliotique était connue et traitée mais ça n'a pas suffit pour traiter la scoliose ni même pour en surveiller l'évolution.
Plus tard,à l'occasion d'1 stage en mileu hospitalier on m'a proposé de passer des radios et oh stupeur j'avais 1 scoliose importante(48 degrés en lombaire 28 en dorsal).
Pour ma titularisation à l'hopital j'ai du subir 1 expertise vers l'âge de23 ans environ et ça a passé.

le prof que j'avais vu pour l'expertise m'a suivi jusqu'en 1994 puis j'ai arreté de consulter puisque j'allais bien.A l'epoque,le prof disais que comme j'étais insérée socialement familialement,pas de douleurs 1 bonne mobilité il n'y avait pas d'indication opératoire et qu'il serait temps d'opérer en cas de dégradation de mon état.Il m'avait précisé qu'il n'y avait pas d'âge limite;

Très bien tout ça de toute façon moins j'y pensais,mieux je me portais.
Cependant en septembre 2004 j'ai commencé à sentir 1 douleur tout à fait nouvelle et très désagréable à l'endroit de ma plus grande courbure quand je marchais plus de 3 km ou apès 5 heures de travail.

Là mon moral a trinqué d'autant plus que ça a duré 1 an.....J'avais la tête dans mon problème et c'est pas ce que je préfere.

Depuis septembre 2005 je fais de la kiné Mezière et mes douleurs sont redevenues gérables.Je vais mieux.
Suite au prochain épisode.Bises
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Par dadie
#6372
En attendant le gueuleton suivant,suite...
J'ai consulté 3 spécialistes de la scoliose(ils font tous les 3 parti du G.E.S.)
Le premier dans ma région,j'ai pas complètement adhéré à son projet.
Suivant les conseil de plusieurs membres du forum,j'en ai consulté 1 autre au centre des m à Lyon et 1 autre qu'on appelle mr twinflex.

Le plus ambitieux c'est mr twinflex:il dit qu'il faut y aller dans les2,3 ans à venir pour me donner les plus grandes chances de réussir.
L'avantage avec sa méthode c'est qu'il n'enlève pas les disques inter-vertébraux ce qui m'évite 1 intervention(la voix ventrale).
Ils sont tous les 3 du même avis pour aller de D9àS1et pour dire qu'avec cette courbure j'aurai forcément des complications l'arthrose s'y installera.
Seulement les 2 chir methode CD pensent qu'on peut attendre encore,ils ont tous les 2 parlés de patientes de 70 ans qu'ils ont opérés ce que n'a pas dit mr twinflex.

Pour l'instant j'assimile leurs explications suite au prochain épisode bises :amis
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Par mcmum
#7620
bonsoir dadie. j'ai 10 ans de plus que toi bientôt 11. mon chir me propose une artrodhèse de d1 à l5. j'espère que l'irm permettra de voir que je conserve la dernière lombaire libre. mais je me dirige vers l'op. je ne supporte plus cette douleur. c'est vrai que nous pouvons attendre, mais jusqu'à quand et dans quelles conditions, et par rapport à l'ostéoporause c'ets aussi un problème.pour moi l'ostéodensiométrie que j'ai faite il y a 1 an était bonne, et comme je suis ménopausée depuis maintenant 8 ans j'espère que mes os vont tenir. je te dirais fin janvier le résultat de l'irm.
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Par zizou
#7891
Hello Dadie!
Je viens de lire ton histoire.
Moi aussi, à 58 ans et 49° de scoliose, on me dit d' attendre encore au moins 2 ans avant l' opération parce-que je "fonctionne" encore plutôt bien.
Les douleurs sont gérables, l'esthétique un peu moins....
Par contre le chirurgien que j' ai vu à Marseille (qui fait aussi partie du GRS) m' a parlé de 2 opérations comme tu dis : la première par l' avant pour "libérer"??? les vertèbres et la deuxième 15 jours après pour les tiges.
Mais il ne m' a absolument pas parlé d' "enlever les disques" entre les vertèbres : j' imagine d' ailleurs assez mal une colonne vertébrale sans disques entre les vertèbres, même si elles sont immobilisées???
Es-tu sûre qu' il enlève les disques??
En attendant ta réponse je t' envoie plein de bons voeux salés du bord de mer!
Bisou, Zizou!
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Par Biba
#7921
Bonjour Dadie, pas évident du tout de prendre une décision .. :cherche Il faut un peu de temps de rélexion pour bien peser le pour et le contre. Attendre 70 ans .. je ne sais pas, je me dis (mais ce n'est que mon avis) que c'est plus difficile de se remettre d'une intervention (c'est pas que c'est impossible, mais plus difficile physiquement je pense). De plus, l'arthrose peut aussi s'installer d'ici là !
J'espère que tu trouveras une solution qui puisse concilier ton état de santé et tes "envies" (ouais .. on se passerait de ce genre de décision, on est bien d'accord .. :cotent)
A bientôt, pleins de bib'bisous :bisous
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Par dadie
#7950
merci por vos encouragements et vos voeux
zizou:en effet en tous cas pour ce qui me concerne si on opère par le coté du ventre c'est pour enlever les disques afin de pouvoir mieux réduire les courbures parceque les disques sont devenus très "biscornus" ils ne sont plus du tout d'1 forme normale.Avec l'arthrodèse qui sera pratiquée,les disques ne servent plus à rien,il n'y aura plus de mobilité.
Dans le cas ou on décide de fixer au bassin,on est très raide après l'op,alors les chirs ne se précipitent pas pour le réaliser.Ils me disent de peser le pour et le contre sinon je serai trop déçue du résultat et impossible de revenir en arrière.
En gros:je vais trop bien maintenant pour y aller. :bisou1
Tout ça c'est pénible dans le sens ou je met ma vie comme entre parenthèses en attendant d'être rassurée pour mon avenir et aussi je focalise à fond là dessus au lieu de profiter de ma qualité de vie. :cherche
le fait d'avoir consulté 2 orthos en décembre m'a à nouveau déstabilisée,je pense que ça va s'aranger dans les prochains jours. :1er
Finalement qui peut dire de quoi sera fait demain..quelqu'un en bonne santé,riche ,amoureux peut être victime d'un accident d'1 minute à l'autre sans avoir le temps de dire ouf...!!!!!!! :ambulance
sur ces bonnes paroles....; :bisous :chance
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Par Biba
#7964
Dadie, avec les deux "versions" qu'on te propose, c'est normal que tu sois déstabilisée, il y a une période de "méditation", d'intérogations et comme tu dis, on te propose aussi des échéances très longues, alors du coup tu ne peux t'empêcher d'avoir le réflex de mettre ta vie entre parenthèse.
Donnes-toi du temps, mais apprends aussi à faire ce que tu aimes faire (si c'est possible physiquement bien entendu). Mets tous ces conseils de toubib sur papier, que tu pourras resortir en cas de doutes ou alors parce que tu voudras te remémorer leurs conseils, leurs techniques, etc .. Tu as déjà fais une sacrée démarche puisque tu es aller consulter, maintenant fais un break et reprend tout ça dans quelques temps, quand tu en resentiras le besoin (mais écris tout, car on a tendance à oublier :cotent)
A bientôt, pleins de bib'bisous :bisous
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Par dadie
#8096
salut biba
merci pour ton conseil d'ecrire ce que je sais aujourd'hui ,je n'y avais pas pensé......
j'ai pris la résolution pour mes 45 ans de faire 1 voyage en egypte:croisière sur le nil et visite des pyramides.Plutôt que d'attendre d'avoir plus d'argent ou d'être à la retraite en effet il vaut mieux que je profite de mes capacités physiques encore présentes. :1er Le voyage c'est pour début mai,si quelqu'un a des infos ou des adresses je suis prenneur :bisou1

à bientôt :bisous
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Par Biba
#8483
Je n'ai pas d'infos (je n'y suis jamais allée), mais par contre ceux de mon entourage qui en sont revenus, en ont encore le sourire jusqu'aux oreilles !!!
Bravo pour cette philosophie, il faut savoir vivre le moment présent :bravo Je te souhaite en tous cas une bonne préparation pour ce voyage, il te fera le plus grand bien !
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par steph76
#8669
Quelle bonne idée l'Egypte. :bravo
Moi j'y suis allée en mai dernier c'était vraiment super
1 semaine de croisière, 1 journée à Alexandrie et 3 jours au Caire.
La croisière est très agréable; en général tu as les excursions le matin et en fin d'après midi pour éviter la chaleur, ce qui te laisse du temps pour te relaxer, te reposer tout en admirant les superbes et verdoyantes rives du Nil.
J'ai passé tellement de bons moments durant ce voyage que j'en ai (presque)oublié mon mal de dos.

J'étais partie en voyage organisé avec Nouvelles F.

Si tu veux plus d'infos n'hésite pas.
:bisou1
Steph
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Par chris
#9349
Bonsoir Daddie, difficile de t'aider à faire un choix, la méthode twinflex est assez récente et apparemment pratiquée que par un seul chir et pas beaucoup de recul, niveau résultat je sais pas. Pour la méthode CD elle est pratiquée avec de très bon résultats depuis 1983. Pour choisir maintenant ou plus tard la je pense que c'est aussi un peu à toi de voir comment tu te sens, est ce que tu peux encore supporter de vivre comme ça quelques années ou est ce vraiment trop intenable ? :bisou1 :amis
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