[Biba]

As-tu pu prendre rendez-vous avec le médecin ? Sinon, comment vas-tu ?
Et avec ton bébé, comment ça se passe ? J'espère que tu arrives malgré tout à ménager ton dos.
Au plaisir de te relire, bib'bisous

[assia87]

Coucou tout le monde!

tout d'abord une douce pensée a Coco et un grand merci pour tes gentils commentaires c'est un grand plaisir de te lire
merci également a Mamoune de m'avoir fait partager ton histoire.
A Biba my qui demande toujours de mes nouvelles merciiii beaucoup. Avec bébé c'est que du bonheur, même si j'ai trés mal au dos, ma peur de ne pas être a la hauteur me pousse a faire des folies, je le porte beaucoup, je l'allaite encore et de ce fait il dort a coté de moi la nuit et donc je me réveille avec de fortes douleurs surtout aux cervicales, mais la j'ai pris une bonne résolution je compte le sevrer en juillet pour pouvoir me reposer et récupérer un peu....
Et donc, oui j'ai vu le Dr M en avril après 7 mois d'attente! j'ai fait des radios et j'y suis retourné aujourd'hui pour une IRM. Les résultats sont relativement bon, pas d'aggravation après la grossesse et l'accouchement selon les médecins, mais coté douleur je souffre le martyr
j'ai discuté avec le Dr.M de l'opération elle pense qu'il faut réagir avant que ce soit trop tard, faut dire que maintenant j'ai plus conscience de l'importance de l'opération car plus le temps passe et plus les douleurs s'intensifient. Le seul hic c'est l'organisation surtout pour bébé. Je n'ai personne pour m'aider, mon mari travaille et donc tout se complique et tout me fait peur....
Bref, maintenant aller à l’hôpital pour des rendez-vous me déprime, j'en reviens malade car même si j'essaie de l'oublier, ma scoliose refait surface et me rattrape... Aujourd'hui encore, le docteur qui s'occupe de l'IRM m'a fait comprendre qu'il faut agir... Oui je veux bien mais comment?
j'attends vos réponses avec impatience, comment fait on avec un bébé? est il possible de s'en occuper même si on est fraichement opérée?

[clochette]

bonjour Assia ,je suis heureuse que cela se passe bien avec ton bébé . Pour les douleurs je comprends que s'occuper de ton enfant est difficile . Pour l'opération ,tu peux peut être voir avec une assistante sociale si tu peux avoir l'aide d'une personne tous les jours pour s'occuper du bb mais déja attendre qu'il marche .tu lui apprendras que tu ne peux pas le porter ;il apprendra cela rapidement .N'as tu pas quelqun dans ta famille qui pourrais venir chez toi les 1ers temps pour t'aider ?
as tu déja rencontré le Pr G ,tu peux avoir confiance en lui . En juin ,je vais à Garches pour mon controle et le 8 juin ,nous organisons une rencontre avec plusieus personnnes de Sp si tu veux te joindre à nous

[karaba]

reponse asia pour bb ,j ' ai du (pu) attendre au plus tard que mon bonhomme ai fait sa rentrée en maternelle ,puis d'office avant de sortir fallait d'abord que je puisse m occuper de moi meme (toilette habillage)ensuite il avait besoin de moi donc je suis sortie contre avis medical au bout de 3 semaines et en fait c'etait et c'est toujours lui mon moteur .ayant un mari j'ai eut droit qu a 2 h de femme de menage par semaine alors que d'autre ont beaucoup plus.....mais comme dit clochette viendras tu le 8 juin a notre rencontre?meme avec ton tibou

[assia87]

Bonjour clochette!
merciiii pour ta réponse
normalement je dois voir le Dr M et le Pr G en même temps mais je n'ai pas encore de rendez vous fixe
pour l'opération je ne peux absolument compter sur personne, le Dr M semble catégorique, elle dit que j'aurai besoin d'une assistance permanente elle veut pas que je prenne des risques.... J'ai aussi appris que je resterai un mois a l’hôpital et que je devrai mettre un corset pendant 4 mois
pour la rencontre je ne sais pas si je pourrai, ça sera en pleine période d'examen...
c'est quand ton rendez-vous?
en tout cas j’essaierai ça me fera du bien d'en parler un peu avec vous, et ça m’intéresserai aussi d'en savoir un peu plus sur les activités de l'association.
bonne journée

[assia87]

Bonjour Karaba!

tu confirmes mes doutes! le Dr M m'avait dit que l'aide à domicile ne résoudra pas le problème, car il ne faut pas du tout que je sollicite mon dos après l'opération et ce jusqu'à ce qu'on m'enlève le corset....
donc j'aurai au moins 5 mois où je ne pourrai rien faire
mon bébé n'a pas encore un an, donc je devrai attendre qu'il ait trois ans pour me faire opérer, j'ai peur qu'entre temps mes douleurs s'intensifient et surtout que mes lombaires s'abiment..
toi aussi tu n'avais personne pour t'aider? et ca se passait comment avec bébé? tu arrivais tout de même à t'en occuper?
j'ai un mari formidable, mais j'ai peur de lui en demander trop, il travaille et fait des études...
penses-tu que je devrai prendre rendez-vous avec l'assistante sociale de l’hôpital?

[karaba]

que te dis le chirurgien,? pour l'urgence? pour moi il fallait pas attendre 5 ans mais il fallait aussi prendre le temps de s'organiser d accepter .ils parlent de quelles vertebres ? et tu as quel age? mon fils avait 10 mois lorsque j'ai fait une mauvaise chute avec lui dans les bras moi 38 ans et pour arriver au bout du parcours (l'op) j ai mis 3 ans c'est sure vers la fin 200m de marches'etait l enfer; systeme D pour bb s'est fait automatiquement ,tout a ma hauteur ,il n a jamais perdu le reflexe de la marche donc des la naissance lol il grimpait hors du bain et ça ne s'est jamais arreté pratique quand il a pris du poids ,tres vite devenu autonome ,anecdote vers 3 mois post op ,j'ai fait tomber le poisson de son aquarium hum c'est lui qui me l a recuperré au sol .;il a survecu longtemps...sans lui??? je sais pas.
pour ce qui a ete de la periode operation hospi ,oui il est allé chez mes parents jusqu'a ce qu il soit devenu trop difficile a" gerrer " je lui manquais.et recuperré quasi 2 jours a mon retour .j'ai aussi 2 grands ados ça aident ....un peu ...mais pas tant que ça en fait ...

[assia87]

merciiii pour ta réponse :)
il n'y a pas d'urgence mais il ne faut pas attendre trés longtemps, ça fait 6 ans déja qu'on m'a parlé de l'opération. Ma scoliose est évolutive, le soucis ce sont les douleurs qui s'intensifient, difficultés de respiration...bref le chirurgien comme le docteur pensent qu'il vaut mieux la faire le plutôt possible mais ne parlent pas d'urgence.
Pour bébé il a 10 mois, donc si je me décide maintenant ça sera dans un an au minimum, aura donc 2 ans à peu prés.
et moi j'ai 24 ans, ma scoliose est dorso-lombaire, on me placera 2 tiges tout au long de la colonne vertébrale j'aurai juste 4 vertebre libres en bas du dos pour avoir un peu de mobilité

[chris]

Bonsoir Assia

Il est vrai qu'il n'est pas simple de mettre une telle intervention en route avec un enfant en bas age, il demande beaucoup d'énergie à sa maman et les premiers mois qui suivent l'intervention il est très important de ne rien faire.
Quant aux aides à domicile il est vraiment très difficile d'en obtenir

[clochette]

assia ,essaie de prendre RV avec l'assistante sociale de l'hopital pour voir ce qu'elle te propose . les délais pour l'intervention sont longs ,environ 1 an si je ne me trompe pas .cela te donne le temps de voir quelles solutions, tu pourrrais mettre en place .
j'ai RV à Garches le 7 juin à 14 h30.J'espère que l'on pourra quand même se voir si tu ne peux pas venir à Paris le 8 juin. je vais loger à la Garenne

[Rosy]

avec un petit enfant, c'est évident que tu te poses plein de questions, et que tu recherches des solutions avant de te lancer pour l'opération. l'assistante sociale pourra peut-être t'amener des éléments pour trouver une solution. peut-être aussi voir avec ta mutuelle, si tu n'aurais pas droit à une personne qui viendrait te donner un coup de main une fois à la maison. si personne de ta famille ne peut venir, peut-être quelqu'un pourrait il s'occuper de ton bébé le temps de l'hospitalisation? ta famille est loin de chez toi?

[assia87]

A Clochette
oui c'est la période de réflexion, je vais appeler pour prendre rendez-vous avec l'assistante de l’hôpital, j'espère que je n'attendrai pas très longtemps.
pour ton rendez vous j'essaierai de me libérer et venir te voir. Je te confirmerai par MP (tout dépend de mes dates d'examen)
A Rosy
Oui franchement je ne sais pas comment faire, faut que j'en parle avec l'assistante j'espère qu'elle me donnera des pistes.... Et pour ma famille, malheureusement personne ne pourra s'occuper du bébé, ma mère n'est pas en France et je ne pense pas qu'elle puisse se déplacer....
merci pour les conseils en tout cas

[karaba]

coucou assia ,te verra t on mercredi a l opera? viens avec ton c'est pas de soucis,
sinon ou en es tu dans tes demarches ,j ai appris dernierement que pour que je sois hospitaliser un certain temps ,je peux beneficier d'une famille d'accueil en "cdd" rien a voire avec les placement Dass (ce que je croyai ,) formule a voire aupres de l assitante sociale de la maison des solidarité(MDS) de ton conseil general ..et là perso c'est mieux si ton enfant n es pas encore scolarisé

[assia87]

Bonjour tout le monde!

J'espère que vous allez tous bien!
Me revoilà de nouveau! Cela fait très longtemps que je n'ai plus écris sur le forum... Le temps passe tellement vite... Mais ce qui est sûr c'est que vous m'avez bien manqué, vos conseils, votre soutien et ce sentiment d'être un peu comme chez soi avec des amis proches auxquels on peut se confier et être sûr d'avoir l'écoute et le soutien espérés...
Pour mes nouvelles, je ne suis toujours pas opérée et pour cause j'ai eu un deuxième bout de choux !!
Ma scoliose est devenue encore plus douloureuse avec des problèmes respiratoires plus présents, je suis devenue officiellement asthmatique!
Maintenant j'essaie de me reprendre un peu en main, je vois mon orthopédiste la semaine prochaine et je vais sûrement parler opération! car maintenant je n'ai plus le choix la douleur fait partie de ma vie quotidienne. J'ai mal tout le temps debout, assise, allongée, mal au dos, cervicales, lombaires.... Bref un cauchemar et bien sûr tout ça s'accompagne de coup de déprime surtout quand la douleur est forte...
Je pense ( et j’espère) me faire opérer vers avril mai. Je commence à me poser des vraies questions sur l'avant et l'après, maintenant que j'ai deux petits loulous je ne sais pas du tout comment faire une fois opérée... Au bout de combien de temps pourrai-je commencer à m'en occuper, s'il existe des aides à domicile, si le papa pourra s'en occuper tout seul, les démarches avant l'opération, le choix de la mutuelle.... Bref beaucoup de questions se bousculent dans ma tête et j'avoue que je me sens un peu perdue...
Si quelqu'un est passée par là est notamment une maman opérée avec des enfants en bas âge je serais très heureuse de connaitre son parcours cela m'aidera à trouver des pistes...
Je vous remercie de m'avoir lu et vous embrasse très très fort

[chris]

Bonsoir Assia

Effectivement ça faisait longtemps que nous n'avions pas eu le plaisir de te lire.
ET depuis un 2ème petit est né, félicitations, mais ton dos se rappelle largement à toi.
Tu as raison de voir à nouveau le spécialiste et si lui trouve que c'est nécessaire de te préparer à une chirurgie.
Tes enfants sont en bas en age, il faudra que tu mettes en place la logistique pour avoir quelqu'un pour s'occuper d'eux les premiers temps car tu ne pourras pas le faire toi même.