Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par triphon73
#146216
Bonjour à tous et à toutes,
Je suis nouvelle sur ce forum et après avoir parcouru, depuis quelques jours, plusieurs histoires, je me décide à raconter la mienne bien que je me rende compte que, à côté de certains récits, je suis encore "privilégiée".
J'ai actuellement 48 ans. A 10 ans, première scoliose lombaire et dorsale "soignée" par des séances de kiné et le port d'une semelle de 1 cm, car on me dit que j'ai une jambe plus courte, puis on arrête tout, car la scoliose a régressé. A 15 ans, devant mes plaintes répétées de mal de dos, on fait de nouvelles radios , diagnostic : double scoliose évolutive (24° en lombaire puis trois semaines plus tard 42°). Pose d'un corset en plâtre pendant 6 mois, puis un autre corset jusqu'à la fin de la puberté (jour et nuit), ma scoliose lombaire se stabilise à 33°, le chirurgien de l'époque, qui n'avait pas voulu opérer, me dit que je suis tranquille, une scoliose n'évoluant plus à l'âge adulte (sic).
Pendant presque 20 ans, je ne me suis plus souciée de mon dos, sauf quand il me faisait souffrir (j'ai eu énormément de lumbagos et douleurs diverses), j'étais rassurée : - "une scoliose n'évoluant plus à l'âge adulte !". Je me suis mariée, j'ai eu un enfant et par acquis de conscience je redemande une radio de contrôle à 35 ans.
Et là, boum, le choc, mon dos est a 45° de courbure ! On parle d'opération, je vais même à Lyon voir un spécialiste qui me dit qu'il faudra opérer mais me donne un an de réflexion. Comme je n'étais pas du tout prête pour un acte de chirurgie, je retourne voir mon ancien chirurgien et là, re surprise, il me dit que le radiologue s'est trompé en mesurant, que ma colonne est à 35° et non 45° et que "une scoliose n'évolue plus à l'âge adulte !". Il est vrai, que pour en avoir le coeur net , j'ai fais une radio de contrôle dans un autre centre de radiologie et ils ont mesuré la courbure à 35°!!! J'ai tout laissé tomber et j'en arrive, à mon âge, avec des douleurs difficiles à supporter (pincements de disques, arthrose, etc...) et un dos à 37° ce qui est nettement moins important que certaines d'entre vous, mais avec pleins de questions. Après avoir fait le tour de tout ce qui se fait en terme de soins, un vertébro-thérapeute m'a fait comprendre qu'il fallait vivre avec les douleurs puisque mon dos est ainsi. C'est pourquoi je parcours votre forum et j'y trouve des réponses. Pardon d'avoir été longue, merci de m'avoir lue jusqu'au bout. Je vous dis courage à toutes et à tous.
Par cédille
#146222
Bonsoir Triphon 73
Bienvenue sur le site de SetP ! En lisant les histoires des uns et des autres tu dois maintenant savoir qu'une scoliose peut évoluer à l'age adulte, malheureusement... Supportes-tu de vivre avec tes douleurs? Ton dernier bilan remonte à quand? As-tu eu RV avec un spécialiste des scolioses orthopédiste? A bientôt de te lire
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Par triphon73
#146231
Bonjour Cédille, merci pour ton accueil. Pour répondre à ta question, non je n'ai pas vu de spécialiste orthopédiste. Mes derniers bilans remontent à l'année dernière, car j'avais dû cesser mon travail à cause d'une douleur sur la hanche droite (sur l'arrière et également devant sur l'aine) qui m'empêchait de me tenir assise. Je suis hôtesse de caisse dans un grand supermarché. Mon généraliste m'a envoyé voir un rhumatologue, avec des radios de la hanche (qui sont impeccables, pas d'arthrose de ce côté là) et, sur ma demande, des radios de ma colonne. C'est là qu'on ma dit que ma scoliose avait pris 2°, que c'était normal avec l'âge, et j'ai eu droit à des anti-inflammatoires, des antalgiques et des séances de kiné car on ne savait pas trop ce qui causait mon mal. J'ai repris le travail 5 semaines après, avec des douleurs moins importantes (grâce aux médicaments) et plus d'un an après, j'ai toujours de la gène du côté droit. Sinon question douleurs, j'en ai la nuit (je ne dors que sur le côté sinon ouille !), le matin j'ai du mal à me lever, impression d'être rouillée, limite lumbago, la journée, ça dépend : dans les bons jours, je fais un peu de ménage, dans les mauvais jours, je me repose, pour pouvoir aller coûte que coûte au boulot. Le port d'une ceinture lombaire me soulage beaucoup mais je ne peux pas la mettre au travail. J'évite les médicaments, car je ne supporte pas grand chose (estomac). Sinon, pourrais tu me dire la différence entre un spécialiste orthopédiste et un vertébro-thérapeute ? (j'en ai vu un mais malheureusement, il a pris sa retraite et n'est pas remplacé. C'est lui qui m'a conseillé la ceinture lombaire).
Il est vrai qu'en lisant les histoires, je m'aperçois que l'on est toutes (et tous) logés à peu près à la même enseigne et c'est pour ça que ce site est formidable, on se sent comprises. Je te souhaite une bonne journée et à bientôt.
Par cédille
#146236
Bonjour triphon73
Ah quelle belle description de nos levers au petit matin.... je connais ou plutôt j'ai connu! Pendant longtemps, pour moi, c'était "aller au boulot coûte que coûte" au point de me lever toujours de plus en plus tôt....parce que mon temps de "dérouillage" était de plus en plus long....jusqu'à ce que je craque. Il a fallu que j'en arrive là pour me dire que j'avais besoin de me soigner...
Pourquoi ne pas porter ta ceinture au boulot si elle te soulage?
Je ne voudrais pas te dire de bétises au sujet des orthopédistes. Je pense qu'en France ils sont les seuls médecins et/ou chirurgiens reconnus comme étant les spécialistes de l'appareil locomoteur (os+tendons+ligaments etc...). Ils travaillent à partir de radios, scanners IRM etc. Parmis eux certains sont spécialistes du genou, de la main ou de la colonne vertébrale etc...
Les vertébro-thérapeuthes, même s'ils apportent parfois plein de biens-fait, sont reconnus en Suisse je crois et ils n'opèrent jamais. c'est sûrement incomplet... à bientôt
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Par triphon73
#146269
Merci Cédille de prendre le temps de répondre à tous comme tu le fais (ça doit être dans tes gènes, pour preuve le métier que tu exerces). En parcourant ton histoire je vois que tu es bien à plaindre toi aussi, mais tu ne le laisses pas paraître dans tes messages. Pour la ceinture lombaire, je ne la prends pas au travail car, en position assise, elle n'est vraiment pas pratique. Question esthétique d'abord, elle "baille" sur le haut à l'arrière, ça ne serait rien si elle ne coinçait pas au niveau de l'aine, en plus avec les mouvements répétés en caisse elle remonte sous les bras ! Et, cerise sur le gâteau, quand je la garde trop longtemps, j'ai des douleurs niveau ventre et estomac. Mais elle m'est d'une extrême utilité à la maison, quelquefois je la mets au saut du lit, quand je n'arrive pas à me redresser. J'ai vu que tu avais décidé de te faire opérer, je souhaite de tout coeur que cette opération enlève (ou du moins réduise) tes douleurs, c'est ce qu'on peut te souhaiter de mieux. A bientôt.
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Par marina
#146324
Bonjour Triphon73 et bienvenue

je pense aussi que tu devrais voir un médecin spécialiste car les douleurs ne sont pas une fatalité... même si on est plus sensible quand on a une scoliose.
Mais il y a aussi des personnes sans scoliose qui ont mal au dos donc ce n'est pas la même chose...

En tout cas il y a certainement quelque chose à faire pour te soulager mais seul un médecin spécialiste peut te conseiller car lui seul saura dire quelle est la cause des douleurs.

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles
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Par triphon73
#146375
Bonjour Marina et bonjour à tous,
Il est vrai qu'il faudrait que j'aille voir un spécialiste (si j'ai bien compris, c'est un orthopédiste spécialiste des scolioses ?) mais aujourd'hui j'en suis au stade "découragement et fatalité". A force d'aller voir des médecins, radiologues, rhumatologues, vertébro-thérapeutes, kinés, etc..., qui tous ont une idée sur l'origine de mon mal (grosse scoliose, ah bon ?) mais ne donnent pas les mêmes solutions : l'un conseille des semelles, l'autre non, l'un dit que j'ai une hernie discale, l'autre : pas de hernie (ils ne voient rien sur le scanner car le dos est trop "tordu"), même la ceinture lombaire fait débat ! La seule fois où ils sont tous d'accord, c'est pour dire que j'ai de l'arthrose, mais pour ça il n'y a pas grand chose à faire à part les médicaments !
Donc, je laisse courir et j'attends... J'attends d'avoir encore une grosse douleur, qui me poussera de nouveau à essayer de trouver enfin un remède. Et là, j'irai voir un orthopédiste, c'est promis. Il doit y en avoir en savoie ? lol
Bon courage à toutes et à tous.
Par cédille
#146376
Bonsoir Triphon73, je vounais juste te dire que lorsque tu téléphones pour prendre RV avec un orthopédiste, il arrive que l'on te fixe un RV pour dans plusieurs mois; alors peut-être ne pas attendre d'avoir trop mal et bien savoir aussi que ce n'est pas parce que tu verras un orthopédiste qu'il va forcément te dire qu'il faut te faire opérer...
Bon courage pour cette fin d'été :biz
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Par chris
#146434
Bonjour Triphon et bienvenue sur SP
Je voies que tu es pleine de doutes car tu as entendus chez certains médecins ou pseudos spécialistes des avis bien contradictoires.
Je suis d'ailleurs étonnées par plusieurs choses.
Une déja à bannir qu'une scoliose n'évolue pas à l'age adulte, maintenant on sait qu'elle peut évoluer à ce moment la, moins vite qu'à l'adolescence mais sur 10 ou 20 ans parfois l'évolution peut etre importante d'ou la nécessité d'un suivi régulier.
Je suis étonnée aussi concernant la lecture de la radio à 45° car il semblerait que le radiologue se soit trompé mais que le spécialiste que tu avais vu à ce moment la sur Lyon ne se soit pas apperçu de l'erreur, était il bien un orthopédiste spécialiste des scolioses ?
ET quand je lis qu'un verbro thérapeuthe a osé te dire ''qu'il fallait vivre avec les douleurs puisque mon dos est ainsi'' la j'ai l'adrénaline qui monte, comment peut on oser dire à quelqu'un que c'est normal de souffrir et qu'il faut vivre ainsi.
Je pense que tu devrais faire un vrai bilan vers un vrai spécialiste car il peut y avoir diverses solutions pour te soulager, kiné, corset, etc ... ce sera au spécialiste de définir un protocole de soin en fonction de ta scoliose et de tes souffrances :bisous1
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Par triphon73
#146514
Bonjour Chris et bonjour à tous,
Tout d'abord merci pour ton accueil et pour avoir pris le temps de me lire. Les questions que tu soulèves face à mon parcours, moi aussi je me les suis posées, c'est pour ça que je parle de découragement et de fatalité.
1° : Je me suis entièrement reposée sur l'avis de celui qui m'avait posée le corset quand j'avais 15 ans et qui maintenait qu'une scoliose n'évoluait plus après la fin de la croissance (j'ai vécu 20 ans avec cette certitude). J'espère que ce chirurgien est à la retraite (il doit être âgé maintenant) et je mesure l'importance de votre association pour informer et faire changer les mentalités. Comment de tels avis émanant de médecins spécialistes peuvent encore circuler ?
2° : Pour la différence de degré sur les radios, et le fait que le médecin de "Lyon" n'ait pas vu l'erreur, je n'ai pas d'explication. C'était en fait un centre spécialisé dans la chirurgie orthopédique et traumatique, à Caluire et Cuire, à côté de Lyon, mais je ne sais pas si celui qui m'a visitée était spécialiste des scolioses ! En tout cas, si vous aviez vu le centre... vétuste, salle d'attente bondée, examens à la chaîne (si ,si, il y avait 5 ou 6 portes devant nous, c'étaient des "sas" on l'on devait se déshabiller et attendre qu'on nous appelle à tour de rôle, on entendait les conversations des patients précédents, bonjour l'intimité !) et le chirurgien, pressé, avait déjà accroché mes radios devant les "lampes" et me disait qu'il faudrait de toute façon opérer, mais pas tout de suite...
En tout cas, s'il avait fallu opérer, je ne serais certainement pas allée chez eux !
3° : Quant au vertébro-thérapeute, il est vrai que son discours m'a choquée, quand on souffre on espère toujours une solution mais lui ne trouvait rien d'autre que de me donner des médicaments qui ne me convenaient pas car pour lui mes douleurs étaient surtout dues à l'arthrose. Il m'a prescrit des séances de kiné et ça me soulage un peu (mais malheureusement pas longtemps).
Courage à vous toutes et merci encore d'être à notre écoute :bisous [/u]
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Par chris
#146515
N'aurais tu pas envie de consulter quelqu'un d'autre qui soit plus à ton écoute ? :bisous1
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Par Biba
#146519
Bonsoir :hello
Je ne t'ai pas encore souhaité la bienvenue sur le site. Merci d'avoir raconté ton histoire.
Je suis un peu dans la même optique que Chris, peut-être faudrait-il changer de médecin afin qu'il y ait un bon "feeling" et surtout de l'écoute. C'est important pour nous patient.
Courage à toi ! Bib'bisous :bisous

PS : si tu as envie de lire quelques informations concernant notre association, je te joins le topic :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
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Par triphon73
#146639
Bonjour Biba, merci pour ton accueil et bonjour à toutes.
J'aimerais évidemment énormément trouver un médecin plus à mon écoute, mais existe t-il une telle perle rare ? J'ai eu tellement d'espoir et, ensuite, de désillusion avec tous les spécialistes que j'ai vus, que je reste sceptique. De toute façon, on ne pourra pas supprimer mes "discopathies" et mon arthrose, de plus, à mon degré de scoliose, je pense qu'une opération n'est pas envisageable ? Et, de toute façon, une opération ne supprime pas systématiquement les douleurs ?( enfin, c'est ce que je crois !).
Voilà, j'en suis là de mes réflexion ! Je vous souhaite à toute une bonne journée.
:bisous
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Par chris
#146640
Bonjour Triphon
Pour qu'un médecin puisse t'aider, il faut déja y croire et ne pas être négative en tout, il peut y avoir des solutions et la c'est au spécialiste de te les proposer, et je peux t'assurer qu'il en existe qui sont très à l'écoute des patients tout en étant de très bon praticiens. :bisous1
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Par hirondelle
#146659
Tu n'as pas eu de chance lors de tes consultations et c'est vrai qu'on se décourage à force. Des bons orthopédistes en Savoie, tu vas en trouver c'est sûr!
Même si l'opération ne t'es pas proposée, il faut un suivi régulier et continuer la kiné. As tu essayé la kiné en piscine?
:chance :biz
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