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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#313752
Bonjour Cigale,
et merci pour ce retour de nouvelles,
tu peux voir sur mon histoire qu'avec une courbure supérieure à 90°, je porte un corset depuis maintenant 12 ans, qui l'a ramenée à 70°, et les douleurs deviennent rares.
Peut-être cela vaudrait-il la peine d'essayer (si c'est envisageable) pour voir si c'est efficace ?
Bien sûr que le confort n'est pas non plus "top" dans cette option, il faut supporter les points d'appuis et le fait d'être "enfermé" dans un carcan, mais on est libre lorsqu'on le retire… Le but est de maintenir la scoliose dans une moins mauvaise position possible si une arthrodèse naturelle se fait, l'âge aidant. Mais pour moi pour l'instant, elle est encore assez souple.
Comme toi, j'ai eu la chance de terminer ma carrière "en douceur" avec temps de travail diminué, compensé par une pension, et cela prépare bien à la retraite.
Je vois que tu savoures bien cette période et cela permet aussi à nos dos d'être moins sollicités, et vivre à notre rythme est bénéfique.
A bientôt
:print :combatSP
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Par chris
#313763
Bonjour Cigale

Je vois que nous avons le même age.

Ta scoliose continue d'évoluer et devient difficilemnet supportable.
Tu as pu bénéficier d'une pré retraite ce qui te permet de mieux te reposer.
Tu peux aussi prendre d'autres avis spécialisés.

Meme si ce n'est pas forcément le top pour toutes les adultes opérés, une majorité quand même a des effets bénéfiques. Moi même depuis 10 ans je revis malgré une très longue athrodèse.
Attention je ne te dis pas fais toi opérer, ça tu es la seule à en juger.

Par contre quand je lis que tu n'es bien qu'en position allongée et tu ne semble pas avoir de réelle traitement, peut être pourrais tu envisager quand meme un suivi et quelque chose pour aller mieux ?
Même si un médecin propose l'opération c'est ton droit le plus strict de refuser, la décision ne revient qu'à toi seule, mais un suivi permet de surveiller si il n'y a pas une dislocation à surveiller.
Et éventuellement il pourrait aussi te proposer une autre alternative comme par exemple le cas de Crincrin.
Là aussi beaucoup d'adultes y trouvent un soulagement.
Un traitement te permettrait une meilleure qualité de vie.

Attention aussi à la prise de poids qui pourrait accentuer les douleurs.

:mu4
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Par Rosy
#313784
bonjour cigale, ravie de te relire par ici après toutes ces années. je vois que c'est pas le top pour toi niveau douleurs. tu crains l'opération ce qui est bien normal, ce n'est pas une bagatelle! mais il te faut faire quelque chose sinon ton dos va continuer à se détériorer avec les années. tu es seule juge! mais il serait peut-être important d'en reparler avec ton spécialiste surtout que je lis que tu es quand même très limitée.
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Par cigale
#313790
Bonjour Crincrin, Rosy, Chris.... bonjour à tout le monde.
Je serais assez tentée , avant une éventuelle opération très invalidante (puisqu' il faudra aussi bloquer le bassin), de tester la méthode Crincrin, à savoir un corset .
Peux tu Crincrin me raconter la vie avec ? Quel type de corset ? Monte t-il jusqu'aux épaules ? En résine? Est-ce que tu le portes souvent, combien d heures par jour? Et l été , tu dois souffrir de la chaleur? Es-tu confortable en voiture, pour conduire? Est-ce qu' il se voit avec les vêtements? Qui a fait la prescription?
Je n ai qu' une ceinture lombostat en coutil qui monte sous la poitrine mais me laisse courbée vers la gauche , je penche... je penche! Il me serre le ventre et l estomac, donc je le retire très souvent.
J 'espère que vous passez un bon week-end . :print5
Amitiés. Cigale.
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Par chris
#313791
Bonjour Cigale

Je pense que le lombostat n'est pas du tout approprié, il ne t'apporte aucun soutien.
Pour le corset il faut voir avec un spécialiste, lui seul peut te dire si dans ton cas il peut être recommandé.
Quand il est possible de porter un corset, il apporte une meilleure posture, et aussi un soulagement dans les douleurs.
Il peut aussi parfois permettre de se rendre compte si l'opération peut être efficace.
Ou sinon il peut être porté sur une longue durée pour éviter ou repousser la chirurgie.
Si cela est possible pour ton cas, je pense que ça vaut le coup d'essayer pour avoir une meilleure qualité de vie et surtout ne pas rester comme ça.
Le corset peut être un très bon compromis.

Par contre, non, l'opération jusqu'au bassin n'est pas forcément ''très invalidante'', on est surement plus invalide avant l'opération qu'après. Même si il y a une certaine raideur, celle ci permet de refaire des choses qu'ils nous étaient plus possible avant.
Avant ma prolongation d'arthrodèse j'avais vraiment peur du handicap que cela pourrait me laisser, car j'avais lu des témoignages vraiment très négatifs, et au final, je me retrouve bien mieux que je ne l'aurais espéré. Certes il y a des personnes qui ont des soucis après chirurgie, mais heureusement il y a en beaucoup aussi qui, comme moi, vont mieux après.
Pour rappel mon athrodèse va de T2 à S1 (donc bassin bloqué) et c'est donc une très longue arthrodèse.
Mais attention, je ne dis pas ça pour t'influencer, surtout pas, juste pour replacer les choses dans le contexte et ne pas avoir une image complètement négative de l'opération.
Pour ma part 59 ans je travaille encore à plein temps et je peux marcher plusieurs km, conduire plusieurs centaines de km etc ...
Après je ne fais pas le saut à l'élastique mais ça n'a jamais fait partie non plus de mes ambitions.

:prin :oiseau
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Par crincrin
#313793
Bonjour Cigale,
je vais essayer de répondre à tes questions:
si tu lis mon histoire : viewtopic.php?f=3&t=2942
tu peux voir comment je vis avec le corset, et surtout l'évolution apportée par cette thérapie.
J'ai en ce moment un corset "Artbrace" qui monte au-dessus de la poitrine, et maintient sous les bras pour étirer la colonne, un peu à la manière d'un bébé qu'on porte en plaçant nos mains sous ses aisselles. Il est bien sûr fait sur mesure, et en matière synthétique transparente.
Je l'ai porté 24/24 pendant un mois, puis le temps a réduit, et aujourd'hui c'est 4 heures minimum par jour et 2h00 après la natation (je le porte depuis janvier 2017, et avant j'avais un corset bivalve, mais qui s'arrêtait sous la poitrine, laissant le haut du corps partir en avant).
En été, la chaleur n'est pas particulièrement insupportable, mais il faut bien s'hydrater, et ne pas s'exposer au soleil avec le corset.
En voiture, lorsque je suis passagère, je met un coussin plat et ferme dans le creux de l'assise, pour être mieux installée, et que le haut des cuisses ne coincent pas le corset. Bien qu'ayant choisi une voiture à conduite automatique qui évite trop de mouvements du bras, j'évite volontairement de conduire avec, car il réduit la mobilité.
Les personnes qui ne savent pas que je le porte ne le voient pas, mais la garde-robe doit être un peu "adaptée" pour un meilleur confort : matières souples, tailles élastiquées... Difficile de porter un "tailleur" ou des vêtements très près du corps. Mai je porte facilement des chemisiers, et petits hauts légers ou robes en été.
Le prescripteur est mon médecin orthopédique spécialiste de la scoliose et qui s'occupe des adultes.
Espérant que ces quelques éléments pourront t'aider, sachant que chaque cas est différent et que seul le spécialiste pourra te conseiller sur la thérapie qui te sera la mieux adaptée.
A bientôt
:print :souutien
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Par cigale
#314060
Merci Crincrin pour toutes ces informations (très personnelles et intimes), qui me confortent dans ce souhait de suivre ton modèle. Je vois mieux ce qu'est un Artbrase sur internet. L'inconfort , je l'ai connu enfant avec le Milwaukee et je ne pense pas que celui-ci soit pire! En fait , sans aucun soutien , je suis très inconfortable. Mon buste se pli sur le coté gauche sans que je ne puisse faire quoi que ce soit pour le redresser. Je ne parviens plus à supporter les soutiens-gorge qui me blessent sous le bras comme si on me serrait avec une corde, je suis obligée de glisser une épaisse couche de ouate sous l' élastique .... pffff.
Je ne connais pas de médecin orthopédique sur Bordeaux. Je n'ai de contacts qu'avec les chirurgiens des scolioses de l'hopital P ‘’espace modéré ‘’ tous les 3 ou 4 ans. Je lance un appel si quelqu'un connait et peut me conseiller un bon spécialiste pour un corset sur Bordeaux merci.
Je suis rassurée de voir que tu peux quand même conduire et faire des trajets voiture avec un coussin dans le dos. Je suis soulagée aussi que le corset reste discret sous des vêtements un peu amples.
:spring5 Je te souhaite plein de bonne choses pour tes petits soucis et encore un très grand merci. Amicalement. Cigale.

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par crincrin
#314065
Bonjour Cigale,
petite précision pour la voiture, le coussin est placé sur l'assise, pas dans mon dos. Cela me permet d'être un peu surélevée pour ne pas "coincer" le haut des cuisses.

Je laisse les personnes qui habitent dans ta région te donner des informations sur les spécialistes.
Pour trouver un spécialiste tu peux également lancer un appel ici : viewtopic.php?f=16&t=3522&start=720 en précisant ta région.

:print :ondpo
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Par chris
#314072
Bonjour Cigale

Normalement le chirurgien devrait aussi pouvoir te proposer un corset, essaie de le contacter pour avoir son avis.
Mais attention, nous, nous ne sommes pas médecin, on t'informe que cette possibilité peut exister, mais seul les spécialistes pourront te dire si c'est adapté ou pas à ton cas.

:papillon
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Par chris
#314733
Bonsoir Cigale

As tu avancé sur l'idée de consulter et voir si il te serait possible de porter un corset ?

:bonvac
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Par cigale
#315026
Bonjour Chris, Crincrin , Rosy, et bonjour tout le monde . Oui , Chris, j'ai pris un RDV avec un nouveau chirurgien à Bordeaux. Un professeur qui s'occupe plus particulièrement des adules (il ne reçoit pas les jeunes de moins de 16 ans). Je le vois la semaine prochaine pour lui demander son avis sur mon dos, et sur le port d'un corset comme Crincrin. Eventuellement, son avis sur l'opération même si je ne suis pas du tout prête à faire le pas. Il y a trop de ratages, de problèmes, de tiges cassées, de vis qui ressortent , de matériel retiré, d 'infections.... je ne souhaite pas pour l instant prendre un tel risque. Un jour viendra peut être , si je suis obligée et au bout de mes douleurs!
Je suis confiante et rassurée par l histoire de Crincrin. Je n'ai pas de mauvais souvenir de mon corset d'ado (sauf la mentonnière du Milwaukee ), mais je me sentais plutôt bien dedans et maintenue confortablement, il était en cuir. J ai hâte d'en avoir un adapté à ma scoliose adulte et je rêve d'une amélioration de mes degrés, de ma posture... .
J 'ai vu des reportages avec des personnes de 80 ans, en ehpad et avec un corset. Elles se sentaient bien , maintenues et sans trop de douleurs. Voilà .... c'est ça que je veux....
En tous points: habillement , conduite, j'ai envie de suivre le modèle de vie de Crincrin (et devenir plus sportive comme elle.. dur dur) , en me disant que de toute façon , je suis handicapée et qu'un corset ne sera qu' un plus dans mon quotidien.
Si certaines voient des questions à poser au chirurgien, merci de me les rappeler.
Je vous raconterai mon RDV , il paraît qu'il est sympathique et à l 'écoute.
Tenez vos au frais, par chez moi on attend 38°. A bientôt. Cigale :bronette
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Par chris
#315032
Bonsoir Cigale

Ou lala tu as un tableau très noir de la chirurgie de la scoliose, mais heureusement il est beaucoup plus nuancé dans la réalité.
Effectivement il y a des cas pour lesquels ça ne va pas très bien, mais ils sont vraiment un petit pourcentage. Mais en fait sur le net, on n'y voit surtout les gens qui ne vont pas bien, car ceux pour qui tout va bien, ils n'ont pas besoin.
Pour ma part opérée une première fois en 1976 j'ai toujours vécu normalement, 3 enfants, toujours travaillée. J'ai été réopérée en 2010 parce que les vertèbres non soudées s'étaient dégradées mais le reste va très bien, et depuis je vais très bien et je continue à travailler à temps plein.
Je ne te dis pas ça pour que tu te fasses opérée, mais juste pour rétablir un peu les choses et éviter qu'une future opérer puisse prendre peur en lisant ceci.

Mais tu préfères porter un corset, c'est ton choix, on le comprend et on le respect.

Tu as pu avoir un rdv avec un spécialiste et j'espère qu'il pourra répondre à tes attentes.
Mais c'est une excellente chose de reprendre un suivi et surtout ne pas rester sans soin avec une scoliose de l'importance de la tienne.

Tu pourras trouver des questions dans la partie opération du forum ainsi que dans la partie corset.
Tu pourras prendre celles qui te concernent d'un côté comme de l'autre pour pouvoir te faire ta liste.

:bonvac
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Par Rosy
#315047
effectivement, tu sembles bien négative vis à vis de l'opération! fort heureusement, il y a beaucoup de cas qui "réussissent" bien et qui sont contents de l'avoir fait. pour beaucoup, sans opération, leur vie aurait été très difficile, les conséquences de la scoliose entrainant beaucoup trop d'autres problèmes avec l'âge qui avance. d'ailleurs, je connais des personnes âgées qui regrettent de ne pas être passées quelques années plus tôt par la case opération, au vu des complications. et maintenant elle n'est plus possible. après, c'est vrai et fort heureusement encore, chacun a le choix. et on sait aussi que l'évolution de la maladie n'est identique pour personne. tu as rv quand? tiens nous au courant si tu veux.
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Par cigale
#315201
Bonjour Chris et Rosy.
Oh , non , je ne souhaite surtout pas faire peur aux futures opérées!! Elles peuvent lire les mêmes choses de toute façon ! C'est moi qui ai très très peur , à force de lire des témoignages sur d autres sites de scolioses.
Comme tu dis Chris , le pourcentage est peut-être faible (on ne le connaît pas vraiment) mais pour les personnes dont j'ai lu les histoires de chirurgie c'est toute une vie de gâchée avec des chirurgiens impuissants et désintéressés .... quelle tristesse!
Je veux faire la forte pour mon RDV mais je ne suis pas sereine ! Quand je vais lui décrire les symptômes qui me gênent et me font souffrir , je tremble à l idée qu'il me déconseille le port du corset au profit plutôt de l opération! Là ce sera la déprime assurée, même si pour vous c'est un renouveau, une renaissance , comment trouverais-je la force d'y aller ?Rien qu'un RDV me rend malade, mais je croise les doigts !
Bien sur , je vous raconterai cette semaine. Je souhaite de bonnes vacances à tous ceux qui vont partir.
Amicalement . Cigale. :bronette
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Par crincrin
#315221
Bonjour Cigale,
je crois qu'il n'y a pas de solution "miracle". Chacune a ses avantages... et ses inconvénients. Je comprends que l'opération a un côté définitif qui peut faire hésiter. Mais elle est indispensable dans certains cas.
Il me semble qu'il est important de faire confiance au spécialiste qui va argumenter son choix, et lui poser toutes les questions qui nous permettent de mesurer le pour et le contre, prendre aussi du recul et faire le choix final en toute sérénité.
A bientôt
:bronze1
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