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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#315324
Bonsoir Cigale

Tu sais avec le temps j'ai appris à prendre du recul par rappoort à certains témoignages, j'ai vu des gens se décrire très handicapés et en grande souffrance et qui au final font de la plongée sous marine ou d'autres activiés très physiques ou veulent devenir coatch sportif ...
Par contre c'est pas très sympa de leur part de noircir le tableau et ainsi effrayés les autres.
Et surtout il faut rester bien prudente avec tout ce qu'on peut lire sur internet et notamment sur les réseaux sociaux, où dans certains groupes on a l'impression que c'est un concours à la personne qui aura le cas le plus grave

Après pour accepter une chirurgie il faut s'en sentir prête.
Il peut en parler et tu as le droit de lui dire que tu ne te sens pas prête pour cela et lui demander son avis pour éventuellement un corset

Dis toi que c'est toi qui donner ou pas ton accord sur le ou les solution (s) proposée (s)

:plage
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Par cigale
#315540
Bonjour Chris, Crincrin et bonjour à tout le monde.
Je suis donc allée voir ce nouveau chirurgien à Bordeaux pour lui demander son avis sur ma scoliose douloureuse. Comme les autres, il trouve qu'une opération serait invalidante car il faut intervenir depuis les épaules jusqu'au bassin et qu'actuellement il n'en voit pas la nécessité. (malgré mes douleurs plus ou moins bien tolérées avec des anti douleurs et anti inflammatoires).
Je lui explique donc que je souhaite porter un corset car pas prête pour la chirurgie de toute façon, et dans le but de l'éviter à jamais , de maintenir mon buste et soulager les douleurs. Il prétend que c'est exactement l'inverse que je vais obtenir en portant un corset qui fera fondre mes muscles très rapidement et rendra la chirurgie inévitable. Il refuse totalement de me faire un corset,( même en négociant 4h maxi par jour) , autant qu'il refuse de m'opérer.
Alors docteur , que me reste t il? réponse: VOUS MUSCLER, MARCHER,MARCHER,MARCHER... ce sont vos muscles qui maintiendront votre colonne, réduira vos douleurs et repoussera l opération.... Il a fait un courrier à mon médecin traitant en ce sens: 1h de marche tous les 2 jours. (mais il se trouve que je déteste ça) , alors je me force sur un tapis de marche, et espère avoir un résultat significatif.
Il prétend que les scolioses évoluent souvent entre 60 et 65 ans, que le taux d'échec en chirurgie est de 15% , où les personnes sont moins bien qu'avant et regrettent l intervention. Il souhaite me voir dans 1 an avec une radio EOS. (je n'en ai jamais fait).
Je sens quand même que ma scoliose évolue, aux plis de +en + génants sous le bras. Ma courbe dorsale était de 77° en 2019 et je m'attends à une évolution, la lombaire reste stable à 58°.
Voilà, toujours cette situation d 'attente et d'incertitude , il ne peut prédire l 'évolution ni me dire si je pourrais rester comme ça jusqu'à la fin de mes jours.
Ca me perturbe de ne pas savoir et alimente mon angoisse. Tu as peut être raison Chris, pour certains témoignages sur les réseaux sociaux qui sont effrayants. D 'autres sont peut être réels , c'est difficile de se faire une idée juste.
Quoi qu'il en soit , j'aurai vraiment besoin de vos encouragements et de votre aide le jours où il faudra y aller. Je vous souhaite une bonne rentrée , pour moi les vacances c'est en septembre.
:spt1 A bientôt de vous lire.
Amicalement. Cigale
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Par crincrin
#315547
Bonjour Cigale,
oui, le port de corset peut démuscler... c'est pour cela qu'il est souvent accompagné de séances kinés adaptées, qui permettent de travailler les muscles et la mobilité.
Peut-être que le médecin généraliste pourrait en proposer, à condition de trouver un kiné qui connaisse bien la spécificité de la scoliose.
Apparemment le corset agit bien sur les courbures basses, ce qui pourrait expliquer la réponse de ce chirurgien sur l'efficacité recherchée par rapport à la plus grosse courbure de ta scoliose qui est plutôt haute.
Côté douleurs, les kinés m'avaient dit qu'il était difficile de faire travailler des muscles douloureux.
Si les douleurs ne diminuent pas de ton côté, malgré tes efforts pour muscler, peut-être serait-il intéressant que ton médecin t'oriente vers un centre anti-douleurs, c'est ce qui m'a beaucoup aidée (en complément de la thérapie corset).
Il est vrai également que l'évolution d'une scoliose est très différente d'une personne à l'autre, et rend difficile la projection sur l'avenir.
C'est pour cela qu'un suivi sérieux est important, et que la radio EOS dans un an permettra à ce chirurgien de mieux comprendre l'évolution.
Voici un lien où trouver des infos sur la radio EOS :
viewtopic.php?f=8&t=4224
A bientôt
:bronette :SP3
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Par Rosy
#315560
tu en sais plus, mais cela ne t'aide pas à savoir quoi faire! pour lui le corset n'est pas la solution et l'opération peut encore attendre! son seul remède est la marche....! bien sur avec une opération, il ne peut promettre du sans douleur, ce qui est vrai. je ne sais pas s'il y a autant de gens qui regrettent leur opération car en lisant le forum, ils ne sont pas si nombreux que cela. et faut se dire, que parfois, il n'y a hélas pas d'autre choix. à un moment donné, il faut stopper l'évolution qui risque d'être catastrophique en prenant de l'âge. te voilà de nouveau devant une difficile décision. effectivement, tu peux essayer le centre anti-douleurs, moi je dirais aussi, pourquoi ne pas prendre un autre avis spécialisé?
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Par chris
#315605
Bonjour Cigale

Voilà un rdv qui t'en dit un peu plus sur la scoliose mais qui ne t'apporte pas encore de solution pour aller mieux.
Mais il a raison, il ne peut pas savoir comment va évoluer ta scoliose ni prévoir comment tu vas pouvoir vivre avec. C'est bien ça le problème, difficile de prendre une décision avec beaucoup d'incertitudes.
Tu peux effectivement prendre un autre avis.
Le centre anti douleur pourra t'apporter une solution pour soulager les douleurs mais ne prendra pas en charge ta scoliose.

Tu sais, le choix de l'opération ne se fait pas un jour. IL faut du temps pour accuser le coup, se faire à cette idée et l'accepter et à un moment donné se rendre compte que ça devient la seule solution.
Chaque cas est différent, et évolue différemment.
Mais quoi que tu décides ou non, nous serons toujours là pour t'apporter notre aide et notre soutien

Et oui certains témoignages sur le net sont parfois douteux, c'est pas sympa pour ceux qui ont besoin de témoignages sérieux pour pouvoir se projeter

:eteSP
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Par cigale
#315611
Merci les filles pour vos réponses. En effet , je ne suis pas plus avancée , toujours dans l inconnu de ce que va devenir mon dos! C'est le 4ème chirurgien que je vois en 20 ans et ils sont tous opposés à une opération immédiate. Je pense qu'ils veulent me laisser vivre libre le plus longtemps possible et accepteront : corset ou opération quand je ne pourrai plus marcher , que je vais arriver en pleurant et en les suppliant de faire quelque chose.
A Bordeaux c'est une équipe au top dans ce domaine, ce sont vraiment des pro , alors je vais continuer à leur faire confiance et à bouger un peu plus. (mais depuis que je ne travaille plus je suis de moins en moins active, et couve mon canapé de nombreuses heures tous les jours ... sniff.)
Surtout , continuez à faire vivre notre asso, on y trouve ici du soutien , des informations fiables et beaucoup de sérieux, je continuerai à la soutenir bien sur.
Crincrin , je suis déçue de ne pas être soulagée par un corset comme toi , j 'y croyais vraiment car mes radio et ma posture font peine à voir! Fais donc toi aussi une attention particulière à ta musculature, et oui quand les douleurs seront trop fortes , je vais demander un centre anti douleur , il y en a un vers Bordeaux.
Voilà pour ce nouvel épisode, je le réouvrirai dans un an avec une radio EOS. Le chirurgien dit qu'avec ça , il pourra me parler de l'évolution de la scoliose sur 2 ans de façon plus précise.
Je vous souhaite à toutes une bonne continuation, plein de courage aux nouvelles et aux futures opérées et je prendrai de vos nouvelles de temps à autre.
Amicalement. Cigale :bisous1
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Par chris
#315613
Ta scoliose est relativement importante et à priori tu sembles beaucoup souffrir, difficile je comprends pour toi de rester ainsi sans réelle solution.
Et non il ne faut surtout pas attendre d'arriver au bout du bout pour agir, le résultat ne peut être que meilleur et le travail plus facile en agissant avant.
Mais peut être aussi a t'il senti que tu n'es pas prête.
Quant au corset, un chirugien aura surement du mal de le prescrire. Ce choix est plus facile avec un orthopésiste non chirurgien.

Merci pour ton attention pour l'association, mais pour continuer à vivre, nous même nous avons besoin de vous tous. C'est important pour nous, et je dirais même essentiel, d'avoir votre aide à tous.
Sans votre aide nous risquons de nous essoufler.
C'est seulement tous unis que nous pouvons continuer cette belle aventure.
Comme le dis cette citation ''on ne peut pas aider tout le monde, mais chacun peut aider quelqu'un''.
Chacun peut faire un peu de soutien de temps en temps, un simple mot d'encouragement ou d'empathie sur d'autres histoires peut nous aider à faire vivre le forum.

:bronette
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Par crincrin
#315629
Bonjour Cigale,
et comme dit Chris, nous ne sommes jamais assez nombreux-ses pour faire du soutien, et une période d'inactivité peut être mise à contribution pour cela. De plus, ce serait tout bénéfice pour toi de "découver" un peu le canapé et retrouver un peu de compagnie sur ce Forum en y apportant ta contribution.
L'inactivité n'est pas bonne pour le dos, et j'y veille en faisant des exercices chaque matin, une séance kiné adaptée par semaine (voire 2 lorsque nécessaire), et même si la conjoncture actuelle m'empêche de fréquenter la piscine suffisamment souvent, je nage de temps en temps chez des amis.
Bien sûr que le centre anti-douleur n'est pas là pour traiter la scoliose, mais une bonne partie des inconvénients qui en découlent en impactant notre physique, notre moral etc... et je suis aussi de l'avis de Chris de ne pas attendre pour contacter le centre anti-douleurs :
1 - parce qu'il y a souvent une longue attente avant la prise en charge
2 - parce qu'il ne faut pas laisser les douleurs continuer à prendre une place de plus en plus importante
3 - parce que la diminution des douleurs permet de reprendre progressivement une activité bénéfique et repartir vers du "positif", ce qui n'est jamais une perte de temps, et ce temps nous est précieux pour continuer à vivre correctement avec une scoliose.
A bientôt
:combatSP
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Par Rosy
#315644
j'imagine comme c'est difficile pour toi! mais les 4 chirurgiens préfèrent attendre encore avant l'opération. alors pas trop le choix. le prochain contrôle radio dira ce qu'il en est. oui, nous serons là pour te soutenir le jour où tu seras devant l'opération. mais en attendant, pour ta part, nous serions heureux que tu reviennes avant un an; de nombreux membres attendent aussi du soutien et chacun peut en donner. alors, nous comptons sur toi, pour aussi en apporter comme nous t'en apportons. qu'en penses-tu? chacun est capable de faire un peu.
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Par cigale
#315895
Bonjour. Oui Rosy, Crincrin, Chris..... on peut apporter du soutien aux autres , mais j'ai un peu de mal à conseiller car pas du tout spécialiste , assez peu suivie dans ma maladie, et mon expérience de non opérée ne me donne pas le droit de conseiller les personnes qui souffrent. Pourtant , je compatie terriblement et je suis comme une éponge face à la souffrance des autres (celles qui sont encore pires que la mienne).
Très honnêtement je ne crois pas les chirurgiens qui me disent qu'en marchant je vais pouvoir vieillir sans chirurgie.... avec 1° par an en moyenne , dans 15 ans je serai à 92 ° et je ne supporterai plus la gène sous le bras dans le pli interne de la courbe. Je fais des efforts pour marcher , mais au lieu de sentir du mieux, je perds encore plus de force de ma jambe droite. Je ne comprends pas d'où cela provient, car je ne ressent pas de sciatique , alors c'est une angoisse supplémentaire: le pied se dévie , le genou, et la jambe me tient difficilement! pffff quelle galère ces scolioses.
Je ce connais aucun médecin orthopédique, j'ai parfois rencontré des rhumatologues qui m'ont fait des infiltrations et c'est tout. Et puis les chirurgiens de Bordeaux qui se succèdent mais ont tous eu la même école.
Mon médecin traitant me répète qu'il n'est pas du tout spécialiste de cette maladie, ma kiné est davantage spécialiste, elle s'intéresse beaucoup à ces pathologies.
Les chirurgiens comprennent facilement que je ne suis pas prête pour me faire opérer, c'est en les suppliant que je les convaincrai , mais j'ai vraiment trop peur! Surtout de la douleur, des infections etc.... parfois certains témoignages ici me font envie, mais les complications interviennent plusieurs années après, alors? Cependant, on dit aussi que "qui ne tente rien, n'a rien"... et je pourrais être beaucoup mieux après, impossible de savoir.
Bien, assez de me lamenter et allons profiter de ces belles journées d 'automne qui nous sont offertes! Je souhaite plein de bonnes choses à toutes ici et des pensées amicales. Cigale. :1er
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Par chris
#315901
Bonsoir Cigale

Je comprends que tu aies peur de l'opération, c'est normal, il ne s'agit pas d'un geste anodin.
Cela doit bien se réflechir avant d'en prendre la décision.
La chose par contre que je trouve dommage c'est de te laisser ainsi sans traitement.
Peut être pourrais tu prendre un autre avis ailleurs ? il faudra surement pour cela te déplacer.

Je te rassure les complications tardives c'est surtout sur les anciennes techniques chirurgicales, les arthrodèses plus récentes, depuis environ les années 80/90 ont moins de souci.
Je ne te dirais pas que la chirurgie est sans risques, c'est vrai qu'il y en a mais cela représente malgré tout un faible pourcentage.
Après il faut peser le pour et le contre entre ''sauter le pas'' et rester ainsi.

Si cela avait été possible le corset aurait pu être un bon compromis

:rentree8
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Par Rosy
#315929
j'imagine qu'il est difficile d'apporter du soutien quand on ne sait pas où on en est soi-même. mais il y a quelques histoires comme toi à qui l'ont peut apporter du réconfort. en ce qui te concerne, difficile aussi de prendre une décision. tu dis que tu n'as jamais consulté de médecin orthopédique, peut-être qu'il serait temps de prendre rv pour un avis? le rhumatologue n'est pas souvent le spécialiste des scolioses! tes douleurs sont là et te rappellent que la scoliose aussi te lâche pas. le mieux est de prendre une décision avant un âge plus ... avancé, la récupération sera toujours moins difficile. c'est vrai qu'une opération comporte des risques, même l'appendicite; mais actuellement, tout est bien géré pour que cela se passe au mieux. courage à toi dans ces moments difficiles.
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Par Rosy
#316619
j'ai vu sur une autre histoire que tu voulais aller voir un podologue pour des semelles. je dirais qu'il vaut mieux prendre l'avis du spécialiste avant, afin de ne pas faire plus de mal que de bien. :automn2
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Par chris
#316624
Bonsoir Cigale

Comme Rosy, concernant les semelles je te dirais prudence et demande l'avis du spécialiste qui te suit pour ton dos, car parfois certes ça soulage la douleur mais ça va dans le sens contraire que celui désiré pour la correction.

:au
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