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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#271140
:hello C'est bien si les choses bougent et que tu es déterminées à "négocier" ton poste pour le bien de ton dos :bravo :bravo
J'espère que tu vas avoir une proposition qui te convient et que d'ici là tu ne souffres pas trop et que tu arrives à trouver des moments de repos pour soulager ta colonne !
Tiens-bon :1er

Bib'bisous :bisous
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Par chris
#271154
Ce qui pourrait t'aider c'est d'avoir la réponse de la MDPH, car là tu pourrais demander un poste aménager.
Tu sais aussi que tu peux consulter le médecin du travail quand tu le désires à ta demande sans que l'employeur soit informé :bisous1
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Par Christine63
#271380
Bonjour cigale

Je viens de parcourir ton histoire, et Ben c'est pas simple pour toi non plus.
Et surtout je tenais à te remercier de ton gentil mot concernant mon témoignage sur le Zig....

Ne perd pas courage et continue dans ta lancée.
Je ne suis pas médecin et jamais je ne me permettrai de donner un diagnostique mais je peux aujourd'hui te dire que subir une intervention à 65 voir 70 ans me paraît dur pour récupérer.

Je t'envoi tout mon soutien
:bisous1
Par SIOUXIE
#271483
Bonsoir Cigale, comment vas tu? As tu des nouvelles concernant ton poste de travail? J'espère que tu ne souffres pas trop. Merci de prendre de mes nouvelles, pour l'instant j'ai fait un nouvel Irm, pas joli joli et je passe la radio en Bending la semaine prochaine; j'ai rendez-vous fin juin avec le prof V et je tâcherai d'être plus active lors de cette visite, je voudrais qu'il m'explique bien les risques à trop attendre de me faire opérer, tout ça est toujours flou pour moi. Bise à toi Cigale et prends soin de toi.
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Par cigale
#271553
Bonjour Christine 63, Siouxy, Chris, Rosy , Nath et les autres bien sur.
Merci pour vos petits mots de soutien. Actuellement ce sont les cervicales qui me font bien souffrir. Il doit y avoir un paquet d'arthrose la dessous (tout comme les mains et les chevilles). Je dois faire quelques séances de kiné pour la cruralgie.... Mais bon , ça c'est le négatif!!!
Pour le positif, je trouve la vie assez belle, surtout que je suis très amoureuse, (ça arrive à tout age!), et vous aviez raison, même avec un horrible dos, on peut encore plaire!!!! . Je rêve beaucoup de vacances, de voyages et de bon temps, donc tout n'est pas si noir!!!!
Pour le travail, je n'ai pas trop d'info, même si la médecine du travail, les syndicats s'impliquent dans la recherche d'un poste adapté. Chez nous les choses évoluent très lentement!
Siou, j'imagine ton IRM..!!!.. pour moi le radiologue se plaignait que le dos était si tordu qu'il avait du mal a tout voir!!! lol.... Bien sur , tu me diras dés que tu auras vu Prof. V. Tu sais , pour ma part, son avis est trés important,. sans vouloir t'influencer bien sur . Je pense bien à toi et aimerais beaucoup qu'on organise une rencontre un de ces jours.
Christine 63. Ton aventure fait très peur. Tu as bien géré, mais que c'est difficile de penser qu'un jour ce sera mon tour! Merci encore pour ton témoignage sur zig zag.
Je vous embrasse. Cigale. :bisous
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Par chris
#271561
Oh c'est beau Cigale, et oui il n'y a pas d'age pour aimer, et j'en suis heureuse pour toi.

Quant à l'arthrose avec nos colonnes ''pas très droites'' malheureusement on n'est pas gâté :bisous1
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Par Rosy
#271573
eh oui, notre dos tordu n'empêche pas de trouver l'amour! il y a tant de belles choses en chacune des personnes que souvent on ne voit pas ce que l'on pense, qui nous handicape! :bisous
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Par Chrisli
#271676
Coucou Cigale,
j'ai vu ton message sur mon histoire et du coup... je viens voir la tienne !!
Contente que tu es du positif !! non il n'y a pas d'âge... encore heureux !!
je ne sais pas comment faire pour te passer un message prive pour te communiquer mes coordonnées.
.... lol...
:bisou1
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Par Nath72
#273170
Bonsoir Cigale,
J'ai lu par ailleurs que ton rendez-vous chez le spécialiste est fixé pour octobre.
Même si l'appréhension te gagne, tu obtiendras un avis éclairé et le docteur fera le point avec tes examens radiologiques. D'ici-là, j'espère que tes cervicales seront moins sensibles , la chaleur c'est toujours meilleur pour nos douleurs.. :biz
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Par cigale
#273243
Bonjour Nath . Bonjour tout le monde .
Oui, j'ai pris un RDV pour fin octobre. Après 2ans 1/2, il faut savoir s'il y a eu aggravation ou si je dois encore attendre pour une éventuelle opération.
En parcourant sur internet les divers moyens pour soulager nos douleurs, je trouve un appareil d'étirement de la colonne appelé le "NUBAX" . Quelqu'un a t il essayé ? J'aimerais avoir des avis avant de commander car il assez cher.
Merci pour vos réponses.
Bonnes Vacances à tous :club
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Par chris
#273253
Bonsoir Cigale

Tu as raison de vouloir faire un petit bilan, c'est important.
Concernant l'appareil, honnêtement je te dirais prudence. Il faut plutôt demander l'avis à un professionnel de santé.
Chaque scoliose est un cas différent, ce qui est bon pour l'un peut être néfaste pour l'autre. Il y a d'un côté la déviation, mais il faut prendre en compte aussi tous les autres facteurs comme l'état des vertèbres, la dislocation, etc ... alors il ne faudrait pas se faire du mal avec un appareil pas adapté à ton cas :bisous1
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Par Nath72
#275481
Bonjour Cigale, ton rendez-vous est passé ou approche ? J'espère que cette consultation te permettra de poser toutes tes questions au spécialiste , à bientôt :biz
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Par Rosy
#275541
j'ai vu que tu es passée sur le site. peut-être aimerais-tu nous donner des nouvelles suite à ton rv récent? :bisous
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Par cigale
#275542
Bonsoir Nath, Chris et bonsoir à toutes. Merci de prendre de mes nouvelles.
J'ai bien eu mon RDV sur Bordeaux. Les radios montraient peu d'évolution en 2 ans 1/2. Seules les douleurs plus fréquentes de la hanche et de la jambe laissent penser qu'il faut que je me prépare psychologiquement à une éventuelle opération , mais sans aucune urgence ni précipitation.
Le professeur me rappelle que c'est très lourd et très douloureux surtout qu'il faut intervenir sur la toutes les vertèbres (des épaules au bassin). Il me conseille de revenir le voir dans 2 ans de plus ( sauf douleurs très importantes).
J'ai souhaité connaitre mon avenir à 10 ou 20 ans , dans l'une ou l'autre des hypothèses, mais il ne peut rien prévoir de l'évolution. Aussi bien , je pourrais rester ainsi jusqu'à la fin de mes jours! Je ne prends pas de risque de paralysie. Il faut que j'arrive à ménager et muscler mon dos pour moins de douleurs,( mais c'est de travailler qui cause les plus grosses douleurs). Voilà ..... d'un coté j'ai tellement peur de cette intervention qu'à chaque fois , je rentre soulagée. D'un autre coté j'aimerais être comme certaines d'entre vous qui se trouvent tellement mieux après.... mais rien n'est garantie. Je vais donc écouter ses conseils pour l'instant.
Je vous souhaite à toutes plein de bonnes choses. A bientôt. Cigale.
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Par Rosy
#275550
merci pour ces nouvelles suite à ton rv. peu d'évolution ces dernières années ce qui fait que l'opération n'est pas "urgente"; cela te laisse le temps de t'y préparer psychologiquement... même si je dis que l'on n'est surement jamais vraiment prêt! c'est sur que le chirurgien peut difficilement prévoir l'avenir quant à ce dos! oui, c'est une opération lourde mais fort heureusement, le coté douleurs est bien géré actuellement! en attendant, oui, essaie de muscler au maximum ton dos cela sera aussi un plus le jour où..! :bisous
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