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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#275589
Bonsoir Cigale

Te voilà rassurée, l'opération peut encore attendre, ta scoliose semble stable.
Maintenant il faut tout mettre en oeuvre pour bien protéger et renforcer ton dos afin de pouvoir continuer ainsi
Cette sensation d'être soulagée de pouvoir attendre et d'envier celles pour qui c'est fait je l'ai connue aussi. J'avais voulu attendre un an de plus et quand les douleurs se sont faites sentir plus fort j'ai envié celles pour qui c'était déja fait.
Comme le dit Rosy même si on est jamais prêt on sent bien de soit même quand le moment est venu, quand on n'a pas d'autre solution, et même si on n'est pas vraiment prête on sait qu'on n'a plus le choix :bisous1
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Par Nath72
#275593
Bonsoir Cigale, ton rv s'est bien déroulé, tu sais maintenant que tu peux continuer ainsi en prenant soin de ton dos pour contenir le plus possible l'intensité des douleurs. Côté travail, je te souhaite d'avoir un poste adapté pour ne pas dépasser tes limites. :biz
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Par choupina34
#276401
Coucou Cigale!!!
Je viens de lire les derniers messages et surtout ton dernier rendez vous.
Tu dois quelque part respirer un peu lieu en sachant que tu as encore du temps devant toi avant une future opération.
Essaie surtout de mieux gérer tes douleurs et te reposer un peu plus.
Mais continue à nous lire et te renseigner au moins quand ce sera le moment tu seras prête pour la grande aventure.
Pleins de bisous :bisous1
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Par cigale
#276627
Bonsoir les filles.
Merci Choupina de prendre de mes nouvelles. Même si ce temps humide gâche un peu ta joie d'être enfin droite, je vois que tu gardes un moral d'acier et que tu ne regrettes toujours pas d'avoir fait le grand saut! As tu repris une activité professionnelle?
Rosy, oui c'est vrai que le plus grand frein pour moi , c'est la peur de la douleur. Pas les petites douleurs car je ne suis pas douillette, mais les souffrances insupportables et les complications liées à cette lourde chirurgie. (staphylocoque, maladie pulmonaire, etc)... Il y a tellement de personnes qui déconseillent de se faire charcuter pour souffrir autant après. Dernièrement le médecin radiologue de 70 ans qui me disait: "dans ma vie , j'en ai vu des scolioses, opérées et non .Et bien si vous voulez un conseil: restez comme vous êtes" .....
Mais Chris, tout comme toi, j' envie tellement les belles réussites comme Choupina et plein d'autres!
L'humidité et le froid arrivant, les douleurs reviennent en force. Inévitablement on repense :: "opération"., mais je n'ai pas encore eu le déclic comme tu dis Nath. Quand on doit y aller on le ressent, et moi je ne ressens encore rien....

Je n'ai pas pu obtenir un des postes les moins fatiguants à mon travail, Le médecin à juste émis une restriction sur le position debout. Chez nous , on cherche la moindre faille pour des licenciements pour inaptitude physique.

J'ai fait dernièrement une belle rencontre grâce à scoliose et partage. Elle se reconnaitra si elle passe par là. Elle est toute mignonne et son mari bien sympathique. Nous avons des dos très semblables et parlons un peu d'invalidité: cat 1 , et 2. Cela me parait très complexe . Y a t il des personnes non opérées, reconnues avec une invalidité qui permet de travaille à mi.temps? A t on des chances de l'obtenir? Quel sont les critères des médecins de la sécu?
Je souhaite plein de courage à toutes. Que ces fêtes de Noël se passent le mieux possible.
:chut Au fait....les zamours , ça marche toujours!! A 50 ans c'est du solide!! :coeur2
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Par Nath72
#276640
Bonsoir Cigale,

Concernant l'adaptation de ton travail, l'attitude de ton employeur changera sûrement ( espérons) quand tu auras obtenu la notification de reconnaissance de qualité de travailleur handicapé. Car tu augmenteras son "pourcentage" de travailleur handicapé dans son entreprise... et des aménagements matériels pourront être pris en charge.

A propos de la douleur, un radiologue même expérimenté qui n'a pas été lui même opéré et qui n'a pas de scoliose, ne peut pas juger de ce que l'on ressent.
Forcément, dans sa pratique, les patients ont été amenés à évoquer leurs douleurs avec lui. C'est tellement propre à chacun qu'on ne peut pas être catégorique.
La gestion de la douleur post opératoire est vraiment inscrite dans un protocole de suivi en continu. :biz
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Par chris
#276643
Bonsoir Cigale

Concernant les risques opératoires, ils existent c'est vrai, mais c'est vraiment un faible pourcentage, on a d'ailleurs eu une communication d'un chirurgien sur le sujet à l'AG, même si ces risques existent les choses sont relativement bien maîtrisées pour y palier

Pour le travail je connais ça, en fait les employeurs n'aiment pas trop les gens comme nous, meme malheureusement avec une reconnaissance MDPH qui compte pour les 6%, pour eux on est des boulets à tirer meme si on leur prouve que non, et avec la conjoncture économique ce n'est pas simple
Par contre tu pourras voir ensuite avec l'AGEFIPH une fois que tu auras la reconnaissance MDPH, eux pourront faire aménager ton poste :bisous1
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Par choupina34
#276662
Tu sais Cigale tu en entendras encore beaucoup de gens "non concernés" te dire n'importe quoi, surtout des radiologues......moi il s'était énervé contre moi parce qu'avant mon opération lors d'une radio il n'arrivait pas à faire LA RADIO qu'il voulait et presque m'engueulait pour que je me maintienne droite (chose évidement impossible) moi aussi on m"a dit "un neuro chirurgien" vous vivez avec depuis +de 40 ans, alors continuez ainsi........
Il faut faire comme tu le sens et non comme on te dit que...Si tu ne souffre pas trop et que tu arrives à bien gérer ta vie ainsi, alors continue, mais lorsque la douleur te seras devenue insupportable et que les petites choses du quotidien te sembleront impossible à faire, tu comprendras vite qu''il vaut mieux l'opération pour être mieux ensuite. On a dû te dépeindre un tableau très noir des inconvénients qui restent un faible pourcentage comme dit chris et heureusement :1er
Continue à vivre ta vie comme tu l'entends, portes toi bien, sois heureuse et profite du bonheur que t'offre la vie, car NON il n'y a pas d'âge pour çà, je ne le sais que trop bien. :bisous1
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Par cigale
#277099
Merci à toutes pour vos petits mots sympa .
Chris , j'ai déjà ma reconnaissance RQTH. Je l'ai remise à mon DRH, mais ça reste délicat quand même pour ne pas être licenciée pour inaptitude. Je dois être très prudente et serrer les dents souvent. Comme vous dîtes : Un boulet, c'est ainsi que l'on se sent considérés quand on devient moins polyvalents et les réflexions fusent.
C'est vrai Choupina, on entend toutes pas mal d'avis différents, mais quand la douleur devient trop forte la question ne se pose m^me plus.
Gardons tout de même le moral, la vie est belle malgré tout.
Je vous souhaite à toutes et tous de passer de très très bonnes fêtes de Noêl. Cigale :couronne :couronne
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Par chris
#277126
Bonsoir Cigale

Je comprends concernant l'aménagement de poste, ce n'est pas très simple, en fait quand on est travailleur handicapé, c'est souvent mal vu par les employeurs qui veulent du personnel apte à 100%

Si tu le désires tu peux répondre à des questionnaires pour aider à améliorer les prises en charge de nos soins, tu les trouveras par ici
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8049
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8051
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8050
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8052

:maisoneclairee
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Par Rosy
#290800
cela fait longtemps que l'on n'a plus de tes nouvelles. comment vas-tu? cela nous ferait plaisir de te relire autumn2
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Par choupina34
#290841
Oh oui Cigale, on aimerait toutes avoir de tes nouvelles, comment gères tu tes douleurs, ton boulot, ta vie??? bientôt 1 an sans nouvelle tu nous manques :bisous1 en tout cas j'espère que tu vas beaucoup mieux :bisous
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Par cigale
#307186
Bonjour à vous toutes et tous.
En effet , après une période d absence un peu prolongée mais nécessaire parfois pour prendre un peu de distance avec la maladie, et pour ne pas qu 'elle devienne une obsession , je reviens prendre de vos nouvelles! Je vais essayer de retrouver les profils qui m'étaient familiers et découvrir les nouveaux. Pour ma part , rien de folichon vous vous en doutez, je n ai pas fait de nouvelles radios, pas revu mon chirurgien non plus et délaissée un peu ma kiné!!! Vu les nouvelles douleurs qui s' installent depuis une année environ , je pense que rien ne s arrange!
Agée aujourd hui de 58 ans , c est avec impatience que j attends la retraite, et envisage de faire une demande d invalidité 1er niveau, en attendant.
Voili voilou pour le plus important, je vais prendre de vos nouvelles en lisant vos posts et reviens vers vous très vite.
Cigale :print7
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Par crincrin
#307191
Bonjour Cigale,
contente de te revoir parmi nous…
à quelques années de la retraite, si la sécu te reconnaît en invalidité 1er niveau (ou 1ère catégorie), avec une pension, cela te permettrait de réduire ton temps de travail (un peu difficile à négocier avec l'employeur, mais on y arrive à force de ténacité, et pour ne pas perdre cette possibilité offerte par la sécu. On peut argumenter que notre état de santé le nécessite et sinon le risque est arrêts maladie à répétition). Le fait d'être proche de la retraite évite de perdre trop pour le calcul de la pension, car on ne cotise évidemment que sur le pourcentage de temps travaillé.
Cela peut aussi permettre (si l'employeur est d'accord) de faire profiter d'un temps réduit en complément à quelqu'un d'autre, ou de mettre le pied à l'étrier pour un jeune. A argumenter également...
Mais avant, bien se renseigner tout de même au cas où l'employeur préfèrerait un licenciement, sur les modalités et quels sont les risques financiers d'ici la retraite.

:print9
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Par chris
#307228
Bonjour Cigale

Ah oui effectivement cela fait vraiment longtemps que nous n'avons pas eu le plaisir de te lire, bien que tu aies toujours été fidèles à l'association.

Tu joues ''l'autruche'' depuis un certain temps avec ton dos, bien que ce ne soit pas le top.
Je comprends que tu aies envie d'oublier ta scoliose, mais celle ci ne t'oublies pas, un petit contrôle vers un spécialiste ne t'engage à rien, mais ça serait plus prudent

:eteSP
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Par cigale
#313742
Bonjour à vous toutes. J 'apprécie de temps en temps de revenir sur le site, de retrouver ces personnes familières depuis plus de 10 ans et de prendre des nouvelles. Comme tu dis Chris, si j 'essais (avec des difficultés) d oublier mon dos, lui ne m oublie pas :coup . Après un long arrêt de travail de 6 mois, le contrôle médical m'a octroyé l invalidité cat 1. J aurais pu obtenir la catégorie 2, mais comme je suis sur un temps partiel non travaillé jusqu'à la retraite , ça me convenait assez bien. Au bout de 5 ans , j ai refait une radio et comme vous l imaginez elle est loin d 'être terrible. Ma scoliose a pris 7° ,je suis passé de 70° à 77° dorsale, et toujours 58° en lombaire. Le "creux" sous le bras gauche, le pli , l 'élastique du soutien-gorge ..... deviennent difficilement supportables. Station debout ou assise douloureuse , je ne suis bien qu' allongée.
Pour l instant mon médecin et moi même ne voyons pas l utilité de revoir un chirurgien , je sais très bien maintenant que si je me plains de gênes ou de douleurs trop importantes ce sera l opération.
Ca fait maintenant 50 ans,( j'en ai 59 ) que je fais des cauchemars tellement j ai peur de cette lourde intervention qui devra bloquer l ensemble des vertèbres et même le bassin et me laissera bien raide et peut être plus douloureuse encore ( certains témoignages ne m encouragent pas non plus, ni même les paroles du chirurgien) alors , je repousse toujours et toujours...
A part les soucis de dos, ma vie est plutôt agréable , je savoure ma pré-retraite, ma maison , mon jardin, le confinement n 'a pas été trop dur , j'ai juste pris quelques kilo à faire de la bonne cuisine.
Je souhaite un bel été et une bonne santé à vous toutes et aux nouvelles que je vais découvrir.
Cigale. :print6
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