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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Bosse&co
#278133
Bonjour tout le monde,

J'espère que vous allez bien et que vous n'êtes pas trop dans les microbes car ici, c'est le pompon entre la gastro, la grippe, grrrrrr, vivement cet été qu'on oublie tous ces microbes !!!!

Je reviens vers vous car j'ai besoin de vos précieux conseils : j'ai un souci avec la prise en charge de mon ALD.

Pouvez-vous me dire si vous êtes en ALD "hors liste" ou en liste 30 ? D'autre part, pour combien de temps dure la prise en charge ???

Pour faire vite, depuis le 20 janvier, je suis en plein imbroglio administratif avec la sécu qui me dit que je ne suis plus en ALD depuis avril 2014 alors que mon protocole de soins, signé par le médecin conseil qui plus est, avec la case ALD 30 cochée, arrive à échéance en 2017 !!!

Après avoir téléphoné à de multiples reprises à la sécu, envoyé des mails, m'être déplacée pour remettre en main propre le protocole de soins que j'avais en ma possession, personne n'est en mesure de me dire qu'il y a eu une erreur de leur part !!! Pas même le médecin de conseil que j'ai eu au téléphone et qui ose se contredire avec ce qu'il a indiqué sur le protocole que j'ai en ma possession !!!! Un comble ! En me disant que la scoliose, arrivée à maturation osseuse est en ALD hors liste. Bref, je n'ai pas d'autres choix que de demander à renouveler mon ALD et mon médecin généraliste est consterné par la situation abracadabrantesque !!!

Du coup, pouvez-vous me dire comment se passe le remboursement des soins dans le cas d'une ALD hors liste ? notamment dans le cas d'une arthrodèse ???

Merci à vous et à bientôt !
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Par Nath72
#278135
Bonsoir Bosse&co,

Pour la scoliose, il s'agit de l'ALD 26 ( je t'envoie un lien d'information en message privé)
Pour ma part, le protocole a été établi une première fois de juin 2011 à juin 2013 , j'ai été opérée en septembre 2011. Puis une nouvelle demande de mon médecin traitant a été adressée puis validée de juin 2013 à juin 2015. C'est enregistré sur la carte vitale et précisé sur l'attestation conjointe.
En principe, tu as en ta possession le volet 3 du protocole de soins modèle cerfa n° 11626*03 qui t'a été remis par ton médecin traitant puisque c'est lui qui reçoit la réponse.
Courage....
:biz
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Par chris
#278207
Alors concernant l'ALD je ne comprends pas le comportement de la CPAM qui t'a octroyé un droit par écrit et qui maintenant le renie. Tu devrais contacter la direction régionale pour leur faire part de ce problème, car là c'est pas normal du tout.

D'autre part il faudrait qu'ils se mettent à jour, grâce à SP, en janvier 2011 un décrêt a été voté qui dit :
"Relèvent d'une exonération du ticket modérateur les scolioses idiopathiques structurales :
― avec une courbure (angle de COBB) d'emblée > à 30° quel que soit l'âge ; "

Tu pourras le trouver sur cette page http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=105

Faudrait que les caisses se mettent à jour.

Comme te l'a dit Nath, la scoliose fait partie des 30 ALD, c'est l'ALD 26, donc il ne faut pas la demander hors liste mais bien dans la liste des 30 ALD


:bisous1
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Par Bosse&co
#278223
Bonjour,

Merci à vous deux pour vos précieux conseils.

Je vais demander au médecin conseil un RDV et vais me faire un malin plaisir à lui montrer le fameux décret de 2011 qu'il est censé connaître.

Je vous tiens au courant !

A très bientôt.
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Par Rosy
#278228
c'est fou ça, après tout ce temps, que les caisses ne connaissent pas encore le décret! eh oui, le mieux c'est de mettre sous le nez du médecin conseil, le papier avec le décret. de plus, il figure aussi sur le site de ameli!! :bisous
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Par chris
#278256
Et surtout voir pourquoi ils refusent quelque chose qu'ils t'ont accepté par écrit

La ils sont pas clairs quand même :bisous1
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Par Bosse&co
#278552
Bonjour tout le monde, comment allez-vous ?

Je viens vous donner des nouvelles suite à mon problème avec la sécu. Peut-être que ça pourra aider d'autres personnes dans le même cas que moi.

J'ai donc pris rdv avec le médecin conseil pour éclaircir cet imbroglio administratif !

Au vu des documents que je lui ai mis sous le nez, il a été incapable de me dire comment l'erreur s'était produite et m'a sorti un "sans doute la secrétaire qui s'est trompée" (elle a bon dos la secrétaire... Il a quand même signé le protocole...).

Bref, il m'a également sorti que la scoliose adulte était en hors liste et là je me suis empressée de dégainer vos documents du journal officiel (merci à vous une nouvelle fois, cela m'a bien aidé). C'est quand même fort de roquefort pour un médecin conseil de la sécu, chef du service médical, de ne pas être au jus pour ce genre de choses !

Bref, mon renouvellement a été pris en charge jusqu'en 2017, c'est dans les tuyaux par contre, quand je lui ai demandé s'il a bien coché la case ALD 30, là, il m'a dit qu'ils étaient obligés de cocher ALD hors liste dans mon cas, car d'après lui, informatiquement, ils doivent se calquer sur ce qui a été mentionné lors de la demande initiale (faite en avril 2012, soit avant le décret....). Mouais, comme si la sécu, depuis 2012, n'avait pas eu le temps de mettre à jour leur logiciel pour pallier à ce genre de choses. Il m'a dit que de toute manière ça ne changeait rien... et j'ai bien compris que ce n'était pas la peine d'aller plus loin dans la conversation... Tssss...

Voilà voilà ! Je ne sais pas trop ce que vous en pensez mais en tout cas, je pense avoir eu à faire à un je m'en foutiste de première ! Vive les déboires avec la sécu !

Allez sur ce, je vous laisse. A très bientôt !
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Par Rosy
#278582
facile de dire que c'est la faute de la secrétaire...... elles ont souvent bon dos! quant à l'ALD hors liste, je ne suis pas persuadée qu'elle le reste alors qu'elle a été acceptée parmi les 30 par un décret! j'ai vraiment l'impression qu'on veut nous faire croire n'importe quoi!
enfin, l'essentiel est que tu aies l'ald! :bisous
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Par chris
#278607
Pffi, pour se dédouaner il met ça sur le dos de la secrétaire qui elle, a fait ce qu'on lui a demandé et les refus que tu as eu ce n'est pas la secrétaire qui s'est obstinée ainsi.

Le renouvellement n'a rien à avoir avec la 1ère demande, moi ma première demande était hors liste et la 2ème faite juste après le décret a été dans la liste.
La seule chose ils ne peuvent faire que ce que ton médecin a noté dans sa demande.

Mais bon il a essayé de se disculper de tout ça. :bisous1
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Par Bosse&co
#279105
Bonjour tout le monde, ça va ?

Un p'tit coucou rapido en passant..

J'ai RDV au CDM courant avril pour un contrôle et reparler également de l'opération (gloups). Je ne vous cache pas que j'appréhende énormément car depuis la dernière fois que j'y suis allée (courant 2012), les douleurs se sont quand même bien intensifiées... Aussi, j'imagine que ça doit pas être beau à voir là dedans !!! Enfin, on verra bien, pas la peine de se faire des nœuds au cerveau en attendant !! En tout cas, je vous tiens au courant, promis !

Pour mon histoire d'ALD, têtue comme je suis, j'ai décidé de faire quand même un p'tit courrier en LR/AR pour que les choses soient correctement indiquées sur mon protocole de soin : soit ALD 30 et non hors liste et avec une prolongation en accord avec ce qui est indiqué dans le décret de 2011, non mais !!!!!

A part ça, j'espère que tout va bien pour vous et que votre dos ne vous fait pas trop de misères.

A très bientôt !
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Par chris
#279124
Bonsoir Boss&Co

Pour ton ALD tout dépend aussi de ce que ton médecin traitant a mis dans la demande.
Si lui même a fait une demande hors liste, la CPAM ne peut que te l'accorder hors liste, ils ne peuvent que s'appuyer sur ce qui est noté dans la demande.
Par contre si il a bien spécifié ALD 26 là pas de soucis l'accord doit se faire sous ALD 26.

Je comprends tes craintes de reparler opération, après la décision finale t'appartiendra. :bisous1
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Par Rosy
#279141
j'imagine que tu dois appréhender ce rv mais comme tu dis, le mieux est de laisser venir sans faire de nœuds à son cerveau! (je ne connaissais pas cette expression! )! :bisous
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Par Bosse&co
#280022
Bonjour tout le monde, comment allez vous ?

Je viens vous donner des nouvelles suite à mon rdv au CDM.

Depuis mon dernier rdv, ma scoliose n'a pas évolué : toujours à 70° et de toute manière, comme me l'a expliqué le chirurgien orthopédiste, elle n'évoluera guère plus.

Par contre, il y a un début de dislocation et je dois passer une IRM pour voir l'état des mes vertèbres. Au vu de l'IRM on décidera si la fusion ira de D2 jusqu'au sacrum ou seulement jusqu'en L4.

D'autre part, le chirurgien orthopédiste m'a également dit qu'il faudrait poser une cale. Donc, une deuxième intervention aurait lieu. Je ne m'attendais pas trop à ça, mais je savais, au vue des douleurs qu'il y avait quand même un problème dans la carcasse !.

Je dois retourner au CDM en septembre pour voir ensemble ce que l'IRM révèle et ainsi envisager la fusion la plus appropriée, et si je suis prête, caler une date pour opérer.

J'ai cherché quelques infos sur le net au sujet des dislocations mais pouvez-vous me confirmer qu'il s'agit bien du "coussinet" qui se trouve entre deux vertèbres et qui se détériore ? Si des personnes ont subi ces deux interventions l'une à la suite, je suis preneuse pour avoir des informations complémentaires.

Voilà, j'espère que de votre côté, tout va bien et que votre dos ne vous fait pas trop souffrir.

A +
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Par Nath72
#280025
Bonsoir Bosse&co, Voilà un nouvel examen prévu pour approfondir l'état des vertèbres. Je n'ai pas eu de pose de cale mais j'avais comme toi une dislocation ( L2 sur L3 ): il s'agissait du glissement latéral de la lombaire , signe d'une évolution et qui peut engendrer au fil du temps une usure prématurée du disque entre les deux vertèbres( comme ce n'est pas le placement adéquat...)
Je pense que Chris saura te dire qui est concerné par les cales pour t'éclairer sur le sujet, je te souhaite de contenir toutes ces douleurs du mieux possible..bon week-end ! :biz
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Par chris
#280026
Bonsoir Bosse&Co

Ta scoliose semble stable mais tes vertèbres commencent à se détériorer ce qui fait que le chirurgien propose une intervention dont la longueur sera déterminée aux résultats de l'IRM
Je ne sais plus qui est le chirurgien qui te suit au CDM, est ce le dr R ou le dr S ?

Concernant la dislocation, en fait avec la torsion causée par la scoliose et l'usure des vertèbres celles ci commencent à glisser sur le côté
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... islocation
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... islocation

Afin de mieux visualiser la dislocation
http://www.demauroy.net/images/scolio8.jpg
http://www.demauroy.net/dislocation_rotatoire.htm

Concernant les 2 opérations avec donc pose de cales à la 2ème, je t'invite à lire plusieurs histoires d'opérés au CDM ayant eu ce même type de chirurgie : Christine63, Tatiane89, Sandrine05, et moi même, etc ...


:bisous1
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