Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Marie243
#198818
Bonjour à vous tous voila je viens de découvrir ce site et je félicite la tenue et les adhérents j'ai pas encore fais tout le tour mais je le ferais petit à petit... voila je suis Marie de Belgique j'ai 49 ans et depuis mon ado j'ai une scoliose je me rappelle que vers 11 -12 ans j'allai voir un kiné part la suite j'ai fais plusieurs kiné avec piscine et excercices mais sans plus mes parents pas trop au courant de la scoliose qui as été détecter à la visite médical donc par la suite aucun suivi... à part les kiné... je suis entrée ds la vie active à 21 ans comme infirmière je me suis mariée et j'ai un fils de 22 ans... voila pour ma présentation ... de ma scoliose je suis suivie depuis qlqes années avec pleins d'examens fait scanner fullspin,irm...et ici les derniers résultats montre que j'ai une scoliose alterne de la colonne de face avec convexité médiane droite de la charnière dorso lombaire la déviation est centrée sur D9D10 avecun angle de 40 degres calculé entre la tangente au plateau sup de D5 au plateauL2 Cette scoliose droite prépondérante associée à une scoliose gauche lombaire centrée sur L2L3 et dont l'angle complémentaire calculé entre la tangente au plateau supde D et inf de L4 mesure 12 degres au niveau sup la scoliose droite dorso lombaire est compensée par une xcoliose gauche sur D1D2 avec un angle calculé en D4 et C4 de 25 degrés Sur IRM de 2009 il y as ébauche de pincement en L2L3avec débord discal sans étroitesse du canal en L3L4 discopathie dégénérative sévére avec pincement subtotal de l'espace inter somatique et remaniements graisseux et inflamat de la moelle osseuse de type MODIC1évoluant vers MODIC2 enL4L5discopathie dégénérative avecpincement discal de l'ordre de 50%avec arthrose facettaire hypertrophique enL5S1 arthrose facettaire avec discopathie modérée et sur une RX de la colonne de 2010 torsi-scoliose tres importante lombaire inférieur sinistro convexe avecune grosse réaction alterné dorsale inférieur la flèche scoliotique lombaire est de l'ordre de 30% et la réaction dorso lombaire superieur de 40 % en D9 et L2 Pincement tres important supérieur des espaces droits L3L4 avec densification sous chondrale des plateaux et réaction ostéophytique un peu exubérante avec également une l"sion de lombarthrose enL1L2 L2L3 avec surcharge mécanique au niveau des articulaires postérieures g et dr enL4L5 voila mes dernires résultats mon ortho me suis depuis qlqes années en me disant que je suis trop jeune pour etre opérée et je dois attendre de passer la 50 aine... sauf si je me bloque ou me paralyse alors cela devrai se faire en urgence avec 2 opérations une posterieur et une antérieur mais sans garanti du résultat su l'état de tte la colonne avec cela j'ai la fibromyalgie depuis qlqes années mon anésthésiste qui me suis depuis 7 ans m'as dis que la fibro est secondaire avec les douleurs de ma colonne comme traitement j'ai des patchs de morphine et un un m"lange de cachet de morphine+ paracetamol l'association des 2 agis sur les centres nerveux... avec tout les 4-5 semaines des infiltrations lorsque mes douleurs sont trop forte heureusement que j'ai ce traitement sinon qd j'oublie de les prendre je suis trop mal je travaille encore mais tres tres réduit et qd je rentre je dois me reposée mon dos et qd je suis encrise de fibro j'ai mal partout mais vue que je suis ss morphine je ne peut plus faire de tests pour avoir un dossier disant que j'ai la fibro ... et avoir un rdv dans un centre spécialisé c'est lagalère pour avoir une date alors je viens ici voir s'il y aurai des personnes ds mon cas et avoir par Mp des adresses en Belgique mais aussi ds le sud de la France sur Toulouse vue que je vais régulierement pour me reposer et chercher du soleil et part la meme occasion les démarches pour se faire soigner en France en tant que belge pour les renboursements je sais qu'il faut unE112 mais je pense que le médecin conseil me le donnera pas vue qu'il va me dire on as aussi des spécialistes ici en Belgique... alors si un membre qui peut me donner des renseignement cela me ferais plaisir car je souffre de plus en plus je n'est plus une qualité de vie normal mon mari m'aide bcp mais lui aussi as des prob de dos donc je me sens un peu isolée ... par moment j'ai pas la papate mais je ne montre rien à l'exterieur et je vois qu'ici il y as bcp de chaleur humaine... je me dis la vie est moche apres avoir aidée les autres à pres de 30 ans voila comment la vie me remercie... je me suis tjr pliée en 4 pour les autres sans me soucier de moi meme si j'avais mal je continuai à travailler mais ici je suis au bout du rouleau... désolé pour ce long épilogue sur moi meme... bonne soirée à tous et toutes ... :amis
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Par Rosy
#198826
Bonjour marie et bienvenue à toi sur le site. tu sembles bien souffrir avec ce dos bien abimé. je suis étonnée de lire que ton spécialiste te dise que tu es trop jeune pour être opérée. il n'y a pas d'âge et c'est l'état de ton dos qui dit si l'opération est nécessaire ou pas; il y a des membres belges sur le site qui se font suivre je crois en France. il y a aussi mab4470 qui est de ton pays et suivie en Belgique. pour avoir des coordonnées de médecins français, tu peux lancer ton appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=375 j'espère que tu auras des réponses :bisous
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Par Marie243
#198836
Merci Rosy pour ton accueil oui j'ai lue son post je pense aller lui mettre un message et pour mon ortho il me l'as déconseillée dans le sens qu'on ne garanti si on opère au niveau lombaire l'état des dorsales il m'as dis on ne peut pas vous refaire une colonne complète mais ce qui me fais bcp plus souffrir c'est ma fibro avec le temps j'ai appris à vivre avec les douleurs du dos mais ici c'est pire et mon traitement ne calme pas ... passe un bon weed end
:amis
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Par chris
#198837
Bonsoir Marie et bienvenue sur SP

Il n'y a pas d'age pour opérer une scoliose, tout dépend de la nécessité. Ton spécialiste pense peut etre que ta scoliose n'est pas encore assez importante pour lui pour tenter l'intervention. Par contre il semble pas mal hésitant.
Après pour la longueur de la fusion, elle est propre à chaque scoliose.
Je suis pour ma part soudée de T2 à S1. :bisous1
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Par Rosy
#198852
effectivement, tu as 2 pathologies qui te créent des douleurs. mais si l'opération devait avoir lieu, cela résoudrait déjà une bonne partie des douleurs, je l'espère du moins. tes vertèbres lombaires semblent bien abimées aussi en plus de la courbure dorsale; là, faut voir au cas où, de la longueur de la greffe. :bisous
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Par Marie243
#198882
Bonjour Chris oui voila prk je voudrais avoir d'autres avis j'en ai marre d'attendre que cela me tombe sur la tete mais bon pour lui je devrais ne plus travailler mais vue mon age je n'aurais pas grand chose comme indemnité ...merci de ta réponse et je vois que tu es aussi bien arrangé passe un bon dimanche :amis
Par MAB4470
#198901
Coucou Marie 243,

Et bien ma pauvre, la fibro en plus !

Oups, j'ai oublié de te souhaiter la bienvenue.

J'ai lu ton histoire avec attention et j'ai remarqué que nous avons quelques points en commun hormis la scoliose.
Mon mari aussi a beaucoup de problèmes de dos (pas de scoliose) et en plus un genou complètement en compote et lui aussi m'aide beaucoup et nousaussi nous avons beaucoup donné et maintenant que nous pourrions profiter un peu de la vie, ben voilà le résultat.
Enfin, on ne va pas se lamenter.

Je réponds à ta question par MP.
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Par Marie243
#198903
[/b]Hello Mab merci pour ta réponse rapide :bravo j'irai voir des que j'aurai ton mp .. oui mon mari c'est plutot une henie discale et son épaule meme apres avoir été opéré et refuser comme maladie prof!!! oui ma fibro est un prob en plus et c'est pour cela que j'aurai aimée avoir des personnes qui ont le meme cas que moi pour savoir comment avancer car ici je tourne en rond en Belgique on ne soigne pas encore bien la fibro alors j'attend de te lire en mp Mab passe un bon dimanche :amis
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Par vermo
#198905
Bonjour Marie et bienvenue sur S&P, ici tu trouveras diverses réponses à tes questions. De plus, je fais partie du groupe accueil, à cet effet je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association, n'hésites pas à lire et a relire les divers topics. Au plaisir de te lire :bisou1;

Je t'envoie un MP :bisous1
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Par Marie243
#198906
Merci Vermo j'irai voir le lien et encore merci pour cet accueil ca fais plaisir de se savoir soutenue car j'ai l'impression des fois que mon entourage en as marre de me voir ainsi alors je m'isole je ne dis rien... passe un bon dimanche :bisou1
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Par Biba
#199035
:welcome bienvenue sur le site de S&P !

Concernant la fibro, sur le site nous avions eu le témoignage de Bianca (de Belgique) mais qui je vois n'a pas donné suite depuis novembre 2009
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=#152930

J'espère que tu trouveras de l'aide, que ce soit pour la scoliose ou la fibro, ici tu auras en tous cas une écoute et des témoignages.

Courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par Marie243
#199060
[/b]Merci Biba pour ton accueil oui je viens de lire le post de bianca dommage qu'elle n'as pas donner suite .... je me renseigne avec les adresses que l'on as donner ici mais certaines je les connaissais pas facile à vivre oi je suis obligée de me reposée des que je rentre de mon travail heureusement mon mari m'aide bcp mais je n'est pas encore eu de réponse pour des adresses sur Toulouse comme je vais souvent ds le coin j'aurai pris un rdv mais je ne déspespere pas je suis patiente j'espere avoir des réponses bientot passe une bonne soirée :bisou1
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Par kerfany
#202135
:bisou1 Oups ! je n'ai pas regardé mes messages, mille pardon pour n'avoir pas répondu ....Trop préoccupé par mes affaires ces derniers temps. Donne moi tes coordonnées téléphoniques pour que je te joigne par messagerie privé, je t'appellerais.
A BIENTÖT :bisou1
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Par chris
#319366
Bonjour Marie

J'ai vu que tu étais repassée par ici.
Il y a longemps que nous n'avons plue eu de nouvelles.
Si tu veux, tu peux nous en donner

:crepe 6
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Par Marie243
#319461
Bonjour , désolé pour ce long silence..10 ans..
Depuis tout ce temps j'ai eu pas mal d'opération...pour résumer :
4 opérations en 3 mois ...
2 opérations épaule gauche
2 opérations épaule droite y a 1 semaine infiltration articulaire une 2eme ds 2 semaines pour calmer la douleur en attendant une prothèse sûrement mais ce ne sera pas dans l'immédiat
1 opération pour retirer des minis fibromes où j'ai dû repasser au bloc après être rentré et dans la nuit plus moyen de bouger et respirer donc retour hôpital opérée en urgence pour perforation de la parois utérine rempli de sang
1 opération de la main ..doigt en arsseau
Le meilleur pour la fin..
2016 arthrodèse cervicale C3 C4
2019 arthrodèse lombaire L4L5
Et ici la cerise sur le gâteau...
Je rentre le 3 mars pour arthrodèse T11 à S1 .. après vu d'autres orthopédistes enfin un qui m'a compris et à qui je fais confiance il l'a donné les pourcentages après l'opération mais le risque 0 n'existe pas..celui que j'avais vu avant m'avait dit je veux bien vous opérer mais vous pourrez être en chaise roulante et langes...
Mais celui ci m'a bien expliqué le post op et depuis je positive sur ma New vie...je devais déjà être opérer le 3 décembre mais vu la pandémie... Ce chirurgien est très réputé mondialement et on a un suivi pour une étude sur plusieures années et il est président de spine society of belgium
Voilà un résumé d'une décennie...
Je vous donnerai mon suivi post op
Et si je peux je mettrai des photos avant et après... :bisous
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