Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Fred74
#233694
Bonjour a toutes et tous

quelques nouvelles pour partager nos experiences. J'ai consulté un deuxieme avis - le remplacant du spécialiste qui m'avait suivi étant gamin. Les nouvelles sont pas les suivantes :
- la courbure en bas n'a pas bougé depuis 10 ans (au moins)
- la courbure du haut est passé de 45 à 52° mais la gibosité (rotation dans l'autre plan) n'a pas bougé d'un millimetre. C'est plutot positif.
Les douleurs restent tout a fait gerables (merci le corset en appoint apres le sport ou pendant quelques jours au pire) et toujours pas de médicament massifs pour les douleurs (2 - 3 fois par an environ).
bref, je poursuis les abdos le matin, le sport le we (il faudrait que je sois plus assidu quand meme car la saison de skating est finie), et surveillance avec spécialiste régulierement;
Meme si l'opération n'est pas completement éloignée, je vais patienter pendant quelques temps ainsi.

Au plaisir de vous lire sur le forum et d'échanger ensemble, car cet echange est particulièrement important !

Fred.
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Par Nath72
#233705
Bonsoir Fred,

Ton traitement corset plus sport te réussit , c'est grâce à tes efforts quotidiens :
entraînement intensif, mais suivi par ton kiné ...bravo, quel courage pour les abdos ! Je me rends compte que l'activité physique aide à la fois contre les douleurs et pour le moral. Pour moi, ce sont les ischio jambiers qui sont les plus durs à étirer et les abdos , il faut être persévérant et régulier comme tu le fais..chapeau !

Que ce bien être dure encore très longtemps.

:bravo2 :abdos1 bon, cet exercice là n'est pas pour nous, il faut nous adapter
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Par chris
#233784
Bonsoir Fred

Tu as trouvé un bon compromis pour retarder le plus possible l'éventualité d'une opération.
:bravo1 et continue ainsi :bisou1
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Par chris
#241209
Bonjour Fred

J'espère que tout va bien pour toi :bisous1
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Par Rosy
#253127
j'espère que tout continue à aller bien pour toi et que tu arrives à bien gérer les douleurs passagères. fais-tu encore toujours du sport pour muscler ton dos? à bientôt peut-être de te lire :bisous
Par Fred74
#260386
SUJET : On a besoin de moustiques !!!!

Bonjour a toutes et a tous,

Aujourd'hui, S&P a besoin de nous.

Nous avons tous reçu cet appel à témoignage pour aider la recherche sur la scoliose, les malades et les équipes médicales.

J'ai cru comprendre que peu de monde ne s'est manifesté (2 adultes+2 ados seulement !). A croire que personne n'est touché par la scoliose...

Pour ma part, S&P a dans les mains ma vidéo de 8 minutes, qui sera utilisée évidemment dans le cadre du secret médical. Je l'ai fait par conviction qu'il n'y a pas de fatalité, que les (petites) expériences de chacun mises en commun peuvent faire avancer les choses.

Ce n'est pas facile de témoigner (au delà des aspects techniques évidemment). On est tous pudiques, on n'a pas envie d'en parler, c'est intime, on n'aime pas se voir en photo ou en vidéo, on a peur de mal dire, peur du ridicule, peur... peur de quoi au fait ? Et puis on n'a pas le temps, on fait autre chose,... Allez, cela m'a pris 20 minutes maxi - quelques notes en suivant le guide pour avoir les idées claires, posées devant moi pendant l'enregistrement, un reglage caméra, et en route...

Est-ce que S&P peut aussi compter sur vous ?

Fred74.

PS : Pourquoi le titre du post ? Je ne sais pas qui a dit 'Si vous pensez être trop petit pour faire bouger les choses, c'est que vous n'avez jamais dormi avec un moustique dans la piece' - alors avec plein de moustiques.... ;-)
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Par Nath72
#260395
Bravo Fred et Merci d'être là. Etant moi aussi volontaire , j'ai envoyé ma vidéo, et je me sentais bien isolée...et déçue pour S&P , une telle énergie déployée pour nous mérite mieux !
Tes mots sonnent juste, même si l'exercice demande de s'exposer, il faut aussi que les patients bougent , trop de "bla bla" ou de "y'a qu'à " , agissons ! :biz
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Par chris
#260474
Bonsoir Fred

Merci à toi pour ton soutien à l'association, et pour ton implication dans la démarche de témoignage à l'ETP. Tu as été le premier en mai à dire oui et surtout dans la foulée tu avais déja fait la vidéo, ce qui montre une grande motivation à aider la recherche :1er :bisou1
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Par Rosy
#260658
:hello fred. je tenais aussi à te remercier d'avoir pris de ton temps pour donner ton témoignage aux médecins qui travaillent sur l'etp. ce n'est pas toujours évident de se dévoiler ainsi mais tu as compris l'importance d'un tel acte. :merci2 et :bravo2 pour les moustiques! bien vu! :bisous
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Par chris
#268518
Bonsoir Fred

Le temps a passé depuis ton dernier message, j'espère que tout va bien pour toi :bisous1
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Par Biba
#268685
:bravo3 :bravo3 je n'avais pas eu l'occasion de lire ton dernier message, bravo pour ta démarche !
J'espère qu'on aura tout bientôt de tes nouvelles !
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#272336
Bonjour Fred

Il y a longtemps que nous n'avons pas eu le plaisir de te lire, j'espère que les nouvelles sont bonnes :bisous1
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Par chris
#275289
Bonsoir Fred

J'ai vu que tu étais par ici tout à l'heure, si tu veux, donnes nous des nouvelles

J'espère que tout va bien pour toi :bisous1
Par Fred74
#275296
Bonjour a toutes et tous,

le temps passe trop vite... J'ai lu vos messages avec plaisir. Voici quelques nouvelles car je souhaite partager ma dernière expérience avec vous.

Les douleurs dorsales sont en nette baisse, sans médicament. Bref, c'est positif. Je pense le devoir à un sport particulier : LA PISCINE ! La fameuse piscine qui fait montrer son dos (tordu par la scoliose donc) a tout le monde...

Je dois avouer que je nageai très mal (entre la clé à molette et l'enclume...;-)) et une motivation pour nager très très très faible. A force de ne rien faire comme sport dans les inter-saisons, un peu de saturation pour les abdos, et les conseils sur les bienfaits de ce sport, je me suis lancé. Mais pour cela, j'ai pris des cours individuels de natation en février l'an dernier (2013) : 8 séances de 30 minutes. Ça permet d'acquérir les mouvements corrects (pour mon dos, évidemment) pour 2 nages : le crawl, le dos. Et cela fait 18 mois que je nage une fois par semaine. Au début, c'était 10 minutes, maintenant plutôt 25-30 minutes. Et comme le dos travaille un peu en apesanteur grâce à l'eau, cela fait un bien fou ! Les muscles se mettent en place comme il faut. J'ai espacé très nettement les séances kiné (de 1 fois par semaine à 1 fois toutes les 6-8 semaines) au profit d'un abonnement à la piscine.

En clair, pour moi ça marche bien.

Est ce qu'il y en a d'autres qui nagent également ?

Si cela peut servir à quelqu'un, autant partager..

Fred.

PS : Si vous avez des craintes pour "l'esthétique" et le regard des autres "dans votre dos" en maillot : une fois dans l'eau, personne ne regarde votre dos, et pour rejoindre le bord de la piscine, mettez la serviette sur l'épaule. Le tour est joué !
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Par chris
#275298
Re bonsoir Fred

De si bonnes nouvelles ça fait plaisir à lire.
Et oui avoir une activité physique, en particulier la piscine est une chose importante pour nos dos et dans ton cas c'est vraiment bénéfique, alors tu peux en user et en abuser.

Personnellement dans mon cas ce n'est pas l'aspect esthétique qui m'en empêche, mais plutôt d'une part la motivation, lol, et d'autre part la peur, en fait j'aime l'eau mais j'en ai peur également, alors je ne nage que la brasse et uniquement là ou j'ai pied, ce qui est bien dommage je l'avoue.

Mais tu as raison de tous nous encourager :1er

:bisous1

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