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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#342625
Je bascule donc vers l'avant en plus de pencher sur le côté. Vu que l'on refuse de me suivre au Québec, ma situation est donc très compliquée en plus de l'état catastrophique de ma colonne (comme tant d'autres parmi nous). Dr. M m'a dit que la situation allait beaucoup s'aggraver à la ménopause (donc dans 5-6 ans) et que j'allais me retrouver complètement courbée en avant sans opération.
#342631
Bonjour Caroline

Ta scoliose évolue, ton rachis se dégrade, ta posture en prend un coup, bon heureusement tu n'as pas trop de douleur, mais nous ne ressentons pas tous la douleur de la même façon. Peut être la ressens tu moins que d'autres ?
Tu as vu le dr M qui est une excellente spécialiste des scolioses. Elle n'est pas forcément pour les chirurgies, sauf quand c'est vraiment nécessaire, alors je pense que si elle en parle pour toi c'est que ton cas le nécessite.
Mais d'un autre côté la prise en charge au Canada semble compliqué. Et ils ne veulent intervenir que dans ça n'ira plus. Certes il ne faut pas opérer à la légère, cela reste une chirurgie lourde à réserver aux scolioses sévères. Mais à priori ta scoliose rentre dans ce critère. C'est dommage qu'ils ne te suivent pas mieux, car attendre ok, mais trop attendre, l'opération sera plus compliquée et tu avanceras en age et ce sera plus difficile pour la convalescence.

Et au Canada, ils ne veulent pas te prescrire un corset ?

:bonvac
#342647
Bonjour Chris et merci,

Pour le corset, j'avoue que je l'ignore. Je vais tenter effectivement de voir si je ne peux pas m'en faire prescrire un ici.

Je ne sais pas si je ressens la scoliose moins que d'autres, dans tous les cas, je sens ma scoliose (fatigue plus rapide, douleur débutante dans certaines situations (station debout prolongée, station assise prolongée) et j'ai déjà eu des douleurs par le passé (sciatique, douleur dorsale durant 1 à plusieurs jours). Mais globalement j'ai une excellente qualité de vie, il faut dire que j'ai un poste qui me permet de rester assise ou d'aller prendre une marche un peu quand je le veux, quasi tout le temps. Aussi je vais à la natation 45 mn X 2 fois semaine l'hiver et 30 mn X 3 fois semaine l'été. Je sais que cela joue beaucoup.
#342651
Je pense que la douleur tu la ressens moins car avec le compte rendu du dr M, ta scoliose est quand même bien importante (pas qu'en terme de degrés, mais pour le proril et la dislocation), tu devrais avoir plus mal que cela, mais tu as raison, continue d'entretenir ton dos.
Si tu pouvais avoir un corset, ça te permettrait de gagner un peude avant d'envisager l'opération.

:plage
#342663
la nage te permet de muscler ton dos et cela joue peut-être aussi sur tes douleurs qui sont malgré tout bien présentes dans certaines situations. j'espère que tu pourras avoir un corset pour te soulager un peu.
#343298
Bonjour Rosy,

Cela va très bien merci, et toi-même ?

J'ai été voir mon médecin (généraliste) et je lui ai présenté mon compte rendu du Dr M. Le but était qu'elle me fasse une ordonnance pour que je puisse avoir mon corset. Malheureusement elle a refusé, l'argument était qu'elle n'était pas compétente pour faire ce genre de prescription. Par contre, elle est tombée des nues face au bilan catastrophique du Dr M. Elle ne comprend par pourquoi elle n'a reçu aucun retour ni compte-rendu de mes visites que j'ai fait ici chez les orthopédistes québécois. Tu m'étonnes, ils ne doit pas traîner grand compte-rendu vu qu'ils ont refusé de m'examiner et de me prescrire un suivi de radio. Donc elle a fait une demande pour avoir leurs notes. Egalement, elle m'a refait une ordonnance pour que je retourne voir un des orthopédistes que j'avais déjà rencontré, pour le mettre face au compte-rendu de Dr M. et qu'ils fassent un retour à ce sujet. J'attends que l'on m'appelle pour avoir ce RV, ça prend toujours plusieurs mois, environ 3 à 6 mois.

Sinon après renseignement sur un groupe québécois sur facebook appelé "groupe de soutien pour scoliose au Québec" (avec 3 pelos sur ce groupe et essentiellement des publications de parents qui se renseignent pour leur enfant), j'ai cru comprendre que l'essentiel des personnes non opérées ici au Québec se faisaient suivre dans les cliniques du dos dans le privé, tenus non pas par des médecins mais par des chiropracteurs avec du personnel style kiné comme employé. Apparemment le chiro prescrit les radios (!), fait le suivi des radios (!) et prescrit un corset appelé "Spinecor" (!). Pour l'instant, cela ne m'intéresse pas vraiment de me faire suivre dans un tel centre, surtout que c'est au centre de Montréal donc le bordel pour circuler et se garer.
#343299
Bonjour Caroline

Quand je lis ton témoignage, je me dis que nous avons encore bien de la chance dans nos prises en charge en France.
Pourtant au Québec quand on lit certaines choses sur la prise en charge des scolioses on a l'impression qu'ils sont à la pointe de la chose, mais au travers des différents témoignages, on se rend vite compte que c'est une vraie errance médicale. A priori pour les enfants je pense que c'est mieux mais pour les adultes c'est quand même la cata.
Effectivement une généraliste n'a pas les compétences non plus en France pour la prescription d'un corsfaet, il faut que cela soit fait par un spécialiste et j'espère que tu auras vite rdv avec l'un d'effux et qu'il acceptera de te faire cette prescription

:soleil3
#343310
Bonjour Caroline,
la prise en charge de la scoliose adulte n'est déjà pas facile en France, mais je vois que ça l'est encore moins au Canada !
Je confirme les risques d'aggravation de la scoliose à l'approche de la ménopause, car ça m'est arrivé.
Le traitement corset pourrait effectivement bien t'aider à éviter une trop grosse aggravation.
La natation exerce un effet "massage" et détente qui contribue probablement à ce que tu ne ressentes pas trop de douleurs, et c'est tant mieux.
Par contre le trouble de la statique peut poser problème, dans mon cas, lorsque le spécialiste de Lyon m'a vue "penchée en avant" à 50 ans, il n'a pas aimé du tout. Les kinés m'ont ensuite expliqué que ces troubles génèrent des répercussions sur plein d'autres endroits du corps (cervicales, yeux, diverses articulations...).
Meilleures pensées à toi et que tu puisses bientôt voir le spécialiste pour le corset.
#343624
Oui c’est exactement ce que Dr M. m’a dit, que l’on se plaint de la France mais que ça permet de relativiser quand on entend la prise en charge ailleurs ! En fait, en France il y a une vision « bisounours » concernant le Canada qui serait une sorte de pays de Cocagne avec une médecine à la pointe. Tu parles ! Après, je pense que lorsqu’on y est (dans la prise en charge, opération en cours), le niveau est excellent. C’est juste que ça freine des 4 fers pour y arriver. Effectivement il n’y a aucun soucis pour la prise en charge de la scoliose chez l’enfant ici, tout comme en France, c’est extrêmement bien pris en charge.

Crincrin : merci pour tes encouragements. Tout à fait, chez moi c’est évolutif depuis longtemps (toujours probablement), c’est que ça ira en s’accélérant à la ménopause. A vrai dire, en réfléchissant à tout ça, cela fait quelques temps déjà que j’ai le sentiment de partir en avant lorsque je suis plus fatiguée, station debout prolongée etc. Mais je suis capable alors de me redresser. Probablement que je n’aurai de toute façon pas le choix d’y passer par cette opération en raison des divers retentissements que tu mentionnes. Peux-tu me clarifier en quoi cela peut faire des dégâts avec les yeux ? Merci.
#343629
Bonjour Caroline

Tant que c'est une impression et que tu arrives encore à te redresser le sport et la kiné peuvent encore surement t'aider.
Quand je penchais en avant je ne m'en rendais même pas compte sauf quand je me voyais de profil dans les vitrines et l'entourage le voyait bien également. Et je n'arrivais plus à me redresser car en fait j'avais deux retrolysthesis, glissements de vertèbres vers l'arrière, et les vertèbres s'étaient soudées ainsi. Il faut être bien vigilante pour agir avant d'en arriver à un stade comme cela
:plage
#343639
Bonjour Caroline,
concernant les yeux, je ne me suis pas faite confirmer par l'ophtalmo, mais maintenant que je porte des lunettes à verres progressifs, je me rends compte que ce ne serait pas facile "penchée en avant" pour les réglages, vu que cela change beaucoup l'angle de vision par rapport à une stature verticale. Eh puis, j'avoue que courbée en avant dès l'âge de 50 ans ne me séduisait pas trop... !! et me "redresser" devenait vraiment trop douloureux, alors je suis très contente de mon corset, même si pas facile tous les jours.
Belle journée à toi

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