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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#297825
Bonjour Scoliose1968,

Merci pour ton avis qui m'éclaire beaucoup. Je me tâtais effectivement à aller faire un tour à Garches vu le manque de sérieux ici. Je pensais d'abord faire le suivi par le circuit passage chez le généraliste/prescription d'une radio puis passage chez l'orthopédiste généraliste, ma radio sous le bras, et n'en ressortir qu'en étant référée chez un orthopédiste spécialiste. Là, selon le délai d'attente, je pourrais choisir d'aller à Garches en "payant tout de ma poche", alors qu'ici tout est pris en charge. Ça va se décider dans les prochaines semaines, car je dois faire mon choix de vacances d'hiver au travail, et on est obligé de le faire début octobre.
#297856
Je te conseille de commencer par prendre ton rendez-vous avec le spécialiste, parce que les listes d'attente sont longues. Si tu vs voir un généraliste a Garches pendant ton séjour il y a très peu de chances que tu réussisses a voir un spécialiste pendant le meme séjour. les listes d'attente sont très longues.

Moi aussi j'habite a l'étranger (moins loin: au Royaume-Uni) et voici comment j'ai procédé: j'ai fait des recherches pour établir une liste de 3-4 chirurgiens specialises dans la scoliose de l'adulte, de preference travaillant dans un grand centre de la chirurgie du rachis (si tu fais un voyage aussi long, autant aller au mieux). J'ai telephone directement a leurs secrétaires pour prendre rendez-vous en expliquant mon cas (habite a l'étranger,scoliose de 69 degrés, 2eme avis) et j'ai pris rensez-vous avec le chirurgien qui pouvait me voir dans un délai acceptable (4 mois -- il y en a un qui avait une liste d'attente de 9 mois!). La secrétaire ne m'a pas demande de passer par un généraliste, mais elle m'a recommande de venir avec mes radios etc. Comme mon hôpital anglais garde tous ces documents jalousement, j'ai pris rendez-vous pour faire une radio EOS le jour avant, dans le meme centre (j'amènerai quand meme tous les bilans que j'ai reçus, etc. avec moi le jour J). Pour la radio EOS, par contre ils m'ont demande une ordonnance: j'ai fait jouer mes connaissances pour en obtenir une, en expliquant ma situation ca n'a pas été difficile. Tu connais sans doute un médecin (ancien médecin de famille, ami/cousin?) Pas besoin que ce soit un généraliste.

Personnellement, a ta place, je continuerai en parallèle a faire des recherches pour dénicher le bon spécialiste au Canada, de preference pas trop loin de chez toi: si tu dois te faire operer c'est quand meme plus simple (et moins cher!) de le faire sur place.

J'espère que mon experience t'aidera: vu les prix des billets transatlantiques, il vaut mieux ne pas avoir a faire 2 voyages pour reussir a avoir une consultation avec un spécialiste des scolioses - surtout qu'avec le suivi qui est nécessaire pour voir s'il y a evolution, tu en auras peut-être pour plusieurs consultations sur plusieurs annees.

Bonne chance,

M

PS: ces consultations ne sont en effet pas gratuites pour nous, puisque nous n'avons pas de carte vitale ne vivant pas en France. Mais ca vaut peut-être quand meme la peine d'investir dans sa santé, surtout que les prix sont très raisonnables, par rapport aux Etats-Unis par exemple.
#297891
Merci à nouveau pour tes conseils éclairés qui m'aident beaucoup.

En fait, si je vais à Garches, je prendrai mes semaines de vacances exactement en fonction de ce RV. Car, pour l'instant, je n'ai pas de séjour en France de prévu. Et oui, tu as bien raison au sujet de notre santé, qui mérite qu'on y mettre le prix s'il le faut.

Je vais donc aller recueillir l'ordonnance pour la radio du dos mercredi, j'irai faire la radio dans la foulée. Ensuite, munie de cette radio, j'irai chez le seul orthopédiste chez qui je suis référée (j'ai fait un test, on obtient actuellement un RV dans les 5 jours qui suivent), et je serai très insistante cette fois, pour être référée à un orthopédiste spécialiste. Car je suis de ton avis, il vaut mieux évidemment être suivie dans le pays où l'on vit, dans la mesure du possible, si le suivi médical offert est de qualité.

Je vous mets le compte-rendu de la radio 19 août 2015

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Pour comparaison, j'ai les radiographies de la colonne dorsale et lombaire réalisées en 2012.

On note une scoliose dorsale, à convexité droite de 43° (40° antérieurement) et une scoliose lombaire compensatoire, à convexité gauche, qui mesure 50° aujourd'hui (53° antérieurement). Il n'y a pas d'évidence de fracture. Aucune anomalie de segmentation ou de formation n'est décelée. Cyphose modérée. La colonne cervicale est sans particularité.

Opinion : scoliose dorsolombaire, idiopathique, tel que décrite ci-dessus, minimalement changée depuis 2012.

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Question, vaut-il mieux que je me rende dans le même cabinet de radiologie (généraliste) où je me suis rendue en 2015 ? Ou cela a finalement peu d'importance vu que ces endroits sont non spécialisés ?
Modifié en dernier par Caroline77 le mar. juin 26, 2018 12:48 am, modifié 2 fois.
#297985
Alors, je suis donc été faire une radio du dos mercredi, je viens de recevoir le compte-rendu, et c'est assez catastrophique, vu que la scoliose s'est aggravée de 10° (celle située en thoracique), je me demande même comment ça peut s'aggraver autant en aussi peu de temps ? J'ai lu plusieurs témoignages ici mais rien de tel, enfin sans doute que la plupart des gens dans mon cas sont opérés, je ne sais pas. En plus, le compte-rendu (qui est en anglais, alors je ne comprends pas tout), dit que l'espace entre les disques vertébraux du côté droit s'amincissent de manière dégénérative. Et qu'un ostéophyte vertébral ("endplate") est noté le long de la courbe lombaire compensatoire L1-L2 et L2-L3. Bon, j'avoue que je ne comprends pas toutes les conséquences à venir de ce que je lis.

J'ai finalement pu obtenir une indication pour un orthopédiste spécialiste dans une "spine clinic" qui se situe dans un hôpital public anglophone de Montréal. J'ai déjà envoyé la demande pour obtenir le RV, mais ici on doit attendre qu'ils nous appellent.
Modifié en dernier par Caroline77 le mar. juin 26, 2018 12:49 am, modifié 2 fois.
#297993
Bonjour Caroline

Ta scoliose semble avoir évolué, mais pour bien comparer, il faut que les clichés précédents et les actuels soient analysés par la même personne. Parfois un calcul différent et les degrés ne sont plus les mêmes.
Tu as combien de degrés sur ces clichés là ?
Et tu as pris 10° en combien de temps ?

Malgré certaines idées reçues, on sait de nos jours, qu'une scoliose peut évoluer aussi à l'age adulte, d'ou l'importance d'être suivie régulièrement.

Tu a pris contact avec un centre spécialisé pour avoir un rdv, j'espère que l'attente ne sera pas trop longue

automn
#298003
Bonjour Chris et merci pour la réponse et les encouragements,

Les clichés ont été faits dans le même cab1net qu'en 2015, et la prise de 10° aurait donc eu lieu en 2 ans. Je me demandais donc si c'était possible de prendre autant en si peu de temps ? Connait-on d'autres cas ?
Modifié en dernier par Caroline77 le mar. juin 26, 2018 12:50 am, modifié 3 fois.
#298058
J'ai déjà lu de telles prises de degrés à l'age adulte, mais je n'ai pas qui en mémoire

Mais cela prouve bien qu'une scoliose peut évoluer à l'age adulte, cueil
#298064
Merci Chris pour la réponse.

A lire les témoignages ici, j'ai l'impression que la majorité des gens ont une scoliose de diagnostiquée enfant/ado, la font soigner, n'y pensent plus, puis "se réveillent" un jour avec des douleurs qui les font aller consulter, et là s'aperçoivent que la colonne s'est aggravée. Mais quand exactement ? Ne le savent pas vraiment.

J'ai l'impression que je sors un peu du lot, où la trentaine passée, je me suis sentie suspicieuse sur l'évolution de ma scoliose (c'est certain que le fait que je baigne dans le milieu de la santé me rend aussi plus alerte sur certaines réalités, dans le sens qu'impossible pour moi de faire l'autruche). J'ai fait radio à 35 ans + radio à 38 ans (montrant + 3° côté thoracique mais radiologue notant "peu d'évolution" dans le comparatif 2012-2015 dans son commentaire) + radio à 40 ans (aujourd'hui) montrant + 10° côté thoracique mais sans douleurs. Le mot "dégénératif" est bien cité donc ça veut dire que ça va se poursuivre. De toute façon, j'attends mon RV (qui risque de prendre du temps à arriver) et je verrai ce que le spécialiste va me dire. Je me sens proche un peu, de l'histoire de M "scoliose 1968", qui pense qu'il vaut mieux se faire opérer en étant le moins âgé possible pour avoir de meilleures chances de se remettre le moins mal possible. Et moi aussi je n'ai pas "trop" de douleurs. Enfin s'il faut se faire opérer un jour, car je ne sais même pas au jour d'aujourd'hui, si j'aurai une indication opératoire.
Modifié en dernier par Caroline77 le mar. juin 26, 2018 12:51 am, modifié 3 fois.
#298065
Cela me fait quand même penser à l'histoire de Ethys (adultes opérés) qui a une scoliose qui est restée stable assez longtemps, et puis un jour en se faisant mal au boulot, radio pour contrôler et là est apparu une évolution assez rapide.

La scoliose apparait souvent pendant l'enfance ou l'adolescence, peut à ce moment là évoluler rapidement ou se stabiliser et souvent comme tu le dis on l'oublie et un jour elle se rappelle à nous.

Il y a aussi les scolioses de novo, qui sont des scolioses dégénératives qui apparaissent souvent vers la ménopause et qui sont fréquentes aussi

autumnSP
#298573
Voici quelques nouvelles. J'ai eu confirmation de la "Spine clinic" où l'on m'a référé, qu'ils avaient bien enregistré ma demande de RV. Ils m'ont précisé que les RV s'obtenaient selon l'urgence des cas, que le niveau d'urgence était aussi décidé médicalement, et que je devais donc attendre, en me précisant que le délai pouvait aller jusqu'à 2 ans.

Par précaution, j'ai donc pris un RV chez le médecin qui m'avait suivi à Garches en 2012 (cette fois dans un centre médical du 7ème arrondissement comportant aussi de l'imagerie), qui est une grande experte, j'ai RV en janvier. Au cas où je n'aurais toujours pas de nouvelle de la Spine Clinic entre temps. J'ai noté, en faisant des recherches sur internet, que son métier n'est pas orthopédiste mais rhumatologue. Comme quoi, on peut être rhumatologue et experte, car une personne qui avait consulté en Espagne sur le forum, avait aussi été envoyée chez un rhumatologue, et je me souviens que les gens ici s'étaient interrogés sur le sujet.

(spine clinic veut dire clinique de la colonne, c'est un nom générique qui ne donne pas d'indication géographique du lieu)
Modifié en dernier par Caroline77 le mar. juin 26, 2018 12:51 am, modifié 2 fois.
#298583
Je viens de lire ton parcours. Je ne suis pas opérée non plus malgré des degrés relativement élevés.
Vu les délais annoncés, je comprends que tu aies pris un autre rendez-vous en parallèle... Peut-être auras-tu envie de conserver les 2 malgré la distance ? Quand l'éventualité d'une chirurgie est discutée, 2 avis ne sont souvent pas de trop pour consolider le choix à faire. C'est une chirurgie importante qui mérite les meilleurs conseils, la plus grande attention.
#298603
Merci Emma pour ton avis ! Le plus probable malheureusement, c'est que le temps avance et que je n'aie toujours par de nouvelle du RV à la Spine Clinic. Sans doute que je ne vais pas tarder à devoir prendre les billets d'avion, histoire de ne pas avoir à payer plein pot, donc il est tout à fait probable que j'aille aux deux endroits, ce qui peut ne pas être plus mal, au final, tu as bien raison. Si en France, je vois mon experte qui est rhumatologue, et qu'ici je rencontre un orthopédiste de la Spine Clinic, ça peut en plus être intéressant d'avoir un avis médical tandis que l'autre proviendra d'un chirurgien.
Modifié en dernier par Caroline77 le mar. juin 26, 2018 12:52 am, modifié 2 fois.
#298616
je ferais comme toi! 2 avis ne sont jamais de trop! en ce qui concerne la rhumatologue, il en existe oui, qui sont des vrais spécialistes des scolioses. ils ne sont vraiment pas nombreux d'où quand quelqu'un voit un rhumatologue, nous conseillons toujours de vérifier s'il est bien spécialiste des scolioses;
#298622
Ah oui, ces avis seront d'autant plus intéressants que leur sensibilité, leur parcours, leurs formations sont différents. Quand on veut pouvoir bien peser le pour et contre, c'est intéressant de ne pas entendre que l'avis d'un chirurgien. Et cela n'empêche pas que d'autres corps de métier, orthopédistes spécialistes des scolioses par exemple, conseillent parfois vivement cette opération. Cela dépend de plein de paramètres, chaque cas est différent. Et chaque avis est enrichissant.

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