Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#225156
Mise à jour septembre 2017

Je réécris mon histoire que j'avais effacée à moment donné, par soucis de discrétion.

Je suis une femme de 40 ans aujourd'hui. Ma scoliose dorsolombaire a été diagnostiquée à l'âge de 9 ans. A cette époque et depuis quelques temps déjà, je me souviens que ma mère ne cessait pas de me dire de me "tenir droite à table". Je n'y pouvais rien, mais elle n'en savait rien... Jusqu'au jour où, lors d'une visite chez le médecin de famille, c'est le médecin de famille lui même qui a remarqué que je me "tenais de travers". Il s'en est suivi une radiologie, qui a montré l'évidence, puis j'ai été envoyée à Flavigny pour le suivi (54). J'y ai été suivie pendant 3 ans, avec port de corset Milwaukee de l'âge de 11 ans à l'âge de 12 ans. A 12 ans, après un passage chez un chiropracteur qui m'a suivi par la suite pendant toute mon adolescence qui a dit que le corset était inutile (en gros), mes parents ont décidé de ne plus me faire porter le corset (il faut dire que je le vivais mal et me complexais, regard de la société extérieure etc). Le médecin de Flavigny s'est fâché suite à cette décision de mes parents et a dit qu'il refusait de continuer à me suivre dans ces conditions. Donc pendant toute mon adolescence, j'ai fait séances de natation 2 à 3 fois par semaine (1 h à chaque fois) + kiné + suivi chiro. Je n'ai rien à dire sur le kiné et le chiro qui étaient très bons dans leur domaine. Puis, un jour, je n'ai plus fait de kiné ni les exercices à la maison, je ne sais plus vers quel âge. Vers 18 ans, j'ai aussi arrêté la natation pendant 1 an environ, mais j'ai très vite repris car j'avais des douleurs.

J'ai continué à vivre comme ça, sans suivi médical. Je suis devenue infirmière (oui oui, je sais...), diplômée à 25 ans. J'ai heureusement quasi toujours eu des postes "relax" sur le plan physique, y compris encore aujourd'hui.

C'est vers 34 ans environ que je me suis "réveillée". En me regardant nue dans le miroir, j'ai eu une brusque angoisse et je me suis dit que je n'avais pas l'impression d'être aussi déviée auparavant. Je vivais à l'époque en Ile de France, et travaillais à l'AP-HP, c'est donc très facilement que j'ai pris RV à Garches malgré un délai d'attente de 10 mois. En décembre 2012, à l'âge de 35 ans, j'ai eu ce RV médical dont voici un résumé du contenu
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
A l'examen clinique, elle a

- une taille d'1 m 65. Taille ancienne connue, 1 m 67
- un poids de 79 kg
- un rachis très déséquilibré à gauche de de 2 cm mais avec un bassin qui est aussi déséquilibré et elle a une inégalité des membres inférieurs qui était déjà notée à Flavigny et elle est mieux avec une talonette d'1 cm à gauche
- de profil C7 = 6 cm, L3 = 3,5 cm
- gibbosité lombaire gauche de 12 mm
- une asymétrie dorsale droite en sachant qu'elle a un excès pondéral qui minimise les gibbosités

Les radiographies du rachis montrent une scoliose à double courbure T7-T11 droite avec petite rotation et T11 - L4 gauche avec très forte rotation, maximum en L2 de +++ avec une petite dislocation L3-L4, L1-L2 et de profil, une inversion de courbure avec 38° de lordose sur 2 vertèbres 16° de cyphose thoracolombaire pour une incidence pelvienne de 44°.
Les angles en position couchée sont de 36° et 42°
Etant donné cette inégalité de longueur des membres inférieures, la radiographie en position couchée peut être une bonne référence pour le suivi de la scoliose. Il existe des lésions arthrosiques dans la concavité de la courbure lombaire qui peut éventuellement aussi enraidir cette courbure.
Il est impossible de savoir quelle est l'évolution de cette scoliose puisque l'on n'a aucune radiographie ancienne et que la dernière radiographie de Flavigny est de l'âge de 12 ans.

AU TOTAL
Scoliose à double courbure dominante lombaire pour laquelle il faut :
1- une excellente kinésithérapie pour retravailler les muscles
2- un corset coutil baleiné qui l'aidera en cas de douleurs et qui pourrait éventuellement freiner l'évolution
3- une surveillance tous les ans car c'est une scoliose péjorative à l'âge adulte (dislocation, forte rotation)
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

J'ai été une fois au kiné conseillé par Garches, situé à Nemours, que j'ai trouvé nul, je n'y suis plus jamais retournée. Je n'ai jamais été faire le corset baleiné, n'ayant pas de douleur, et trop occupée par mon immigration, la maison à vendre en urgence, etc. En effet, 6 mois plus tard, je m'envolais définitivement pour le Canada.

Une fois arrivée sur place, à Montréal, je me suis inscrite sur liste d'attente pour obtenir un médecin de famille. C'est en 2015, 2 ans après mon arrivée, que j'ai pu avoir enfin un médecin de famille. Immédiatement, j'ai présenté mon compte-rendu venant de Garches au médecin de famille et demandé une radio de contrôle de mon dos. La radio du dos n'a pas montré d'évolution significative depuis celle faite à Garches (mais le niveau d'expertise du cabinet de radiologie n'avait aussi rien à voir, pas de radio couchée). On m'a référé à un orthopédiste généraliste. Je lui ai présenté le compte-rendu de Garches, et malgré le contenu très explicite, il m'a tenu les propos suivants "inutile de venir me consulter si pas de symptôme". Je lui ai expliqué que ça me prendrait un orthopédiste expert en scolioses graves. Il m'a dit qu'ici, c'était réservé aux personnes qui avaient une indication opératoire, et que les délais d'attente se comptaient en année. J'ai juste pu ressortir avec une prescription d'orthèse pour mon pied gauche, qu'à l'époque, ils avaient oublié de me donner à Garches. A l'époque, je n'ai pas insisté, je le regrette aujourd'hui. Car 2 ans après, j'aurais peut-être été en mesure d'avoir un suivi digne de ce nom.

Il y a peu, j'ai consulté mon médecin de famille, qui a eu l'idée de me mesurer, je mesure désormais 1 m 64 (je soupçonne qu'en "vrai" c'est encore moins, car je me rappelle qu'à Garches, ils appuyaient bien sur la tête pour prendre une mesure très précise). Sur le moment, je n'ai pas réagi, mais une banale discussion sur un forum généraliste m'a angoissé. J'ai découvert avec surprises que les "gens normaux" ne perdaient pas de cm avec le temps (sauf à partir d'un certain âge). Comme quoi, on peut être dans le milieu médical et être naïf, ou alors faire l'autruche inconsciemment.

J'ai relu mon compte-rendu de Garches, et je me suis rendue compte à quel point le contenu était plus qu'alarmant. J'ai peur du risque élevé de poursuite de la déformation notamment après la ménopause, décrite dans la littérature médicale, et mon cas de scoliose est défavorable à l'âge adulte, voir ci-dessus. J'ai la chance immense, malgré mon cas plus que critique, de n'avoir jamais eu de douleur. Faire de la natation "à vie" m'a toujours permis d'éviter les douleurs sauf de temps en temps une sciatique par ci, par là, mais rarement au final.

J'ai toujours travaillé jusqu'à présent, je travaille depuis l'âge de 19 ans sans avoir jamais eu à m'arrêter. L'été, je vais à la montagne faire de la randonnée. Tout va bien jusqu'à présent. J'ai comme cette épée de Damoclès (j'ai lu, dans les témoignages du site, d'autres personnes utiliser ce même terme), l'arrivée du jour imminent où se présentera le handicap et les douleurs. J'ai lu divers cas proches du bien, qui annoncent l'année des 44 ans ans pour la survenue de ce moment.

Enfin bref. Pour l'instant, je me suis mise aux exercices pour scoliose de kiné J........ V...... Pilates, vidéo que j'ai trouvée ici sur le forum, et qui est excellente. Je compte les faire quotidiennement. J'ai pris RV chez mon généraliste pour obtenir une prescription d'une nouvelle radio de contrôle. Ensuite, je prendrai RV chez l'orthopédiste et lui dirai que je veux être référée à un orthopédiste spécialiste.


Comme précisé dans le règlement du forum, tout message à caractère publicitaire est
interdit sur le forum. Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs
Modifié en dernier par Caroline77 le mar. juin 26, 2018 12:46 am, modifié 9 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#225158
bonjour caroline et bienvenue à toi sur le forum. tu as compris qu'il était important de refaire un bilan spécialisé. c'est vrai qu'avec les années et les douleurs qui sont là, il est nécessaire de faire ce suivi. je t'invite à lancer ton appel pour avoir les coordonnées d'un spécialiste sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=450
:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#225159
:bonjour Caroline,
Je comprends tt à fait ton besoin de faire le point sur l'état de ton dos. Tu peux lancer un appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 808#224808. S'il y a quelqu'un qui connaît un médecin dans la région où tu habites, on te répondra par message privé.

J'espère que tu auras des réponses satisfaisantes. A bientôt Caroline :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Caroline77
#225163
Merci beaucoup, j'y vais de ce pas :)
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#225164
Oooh pardon Rosy ! J'avais pas vu que tu avais déjà répondu. Bon, Caroline, t'as 2 infos pour le prix d'une. :lol
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#225165
pas de souci, fanette! on a posté en même temps! mais comme tu dis, 2 pour le prix d'une, c'est génial non!? bon, c'est vrai, on est en période de soldes..... :jerry :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#225169
:welcome Bienvenue sur le site et merci d'avoir raconté ton parcours !
Tiens-nous au courant dès que tu as un RDV, je pense aussi que ce soit une très bonne démarche que de te faire suivre régulièrement :bravo1

A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Caroline77
#225171
C'est super gentil, merci pour la bienvenue, j'attends le message privé qui me conseillera quelqu'un de bien, car j'ai posté sur le topic qui y est consacré :cafe
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#225173
:yes ce qui est surtout important c'est d'avoir un spécialiste des scolioses :content

Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#225234
Bonjour Caroline et bienvenue sur SP

J'espère que des membres du site te donneront des coordonnées de spécialistes la ou tu es :bisous1
Par midou76
#225238
Bonjour Caroline77 Bienvenue parmi nous sur S&P. :partage

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire. :welcome :bisou1
#297810
bonjour caroline. te voilà de retour sur le forum avec une scoliose qui évolue semble t'il. dommage que le chiropracteur a influencé l'avis de tes parents et ainsi tu n'as pas porté ton corset. le centre que tu as connu est un très bon centre pour le traitement de la maladie. aujourd'hui, les choses ont évolué mais ton dernier bilan si je ne me trompe date de 2012. les douleurs sont là et malgré cela tu n'as pas fait faire ton corset, il t'aurait surement soulagé durant certains travaux ou positions. ta vie a fait que tu n'as pas pris le temps de t'occuper de la scoliose, mais je crois que l'important est maintenant de refaire un bilan spécialisé pour savoir où tu en es et surtout voir comment réduire tes douleurs. tu es dans un pays où je crois les délais de rv sont très longs, donc vaut mieux ne pas attendre.
#297815
Bonjour Rosy,
En fait, non, les douleurs ne sont pas là, je ne sais pas où tu as lu ça ? Pour l'évolution de la colonne, oui elle a évolué depuis que j'ai 12 ans, mais je ne sais pas quand elle a évolué exactement. Je n'ai pas encore terminé la mise à jour de mon profil, car aujourd'hui je n'ai pas le temps de le faire. Là où tu as raison, c'est que je dois continuer à me faire suivre par un orthopédiste expert et que je vais m'en occuper dès à présent. J'ai déjà commencé par prendre RV avec mon généraliste pour faire la fameuse radio de contrôle, mercredi prochain.
#297822
Bonjour Caroline,

Je viens de lire ton histoire et je voulais joindre ma voix a celle des autres pour le suivi a fait avec un spécialiste des scolioses. Pour l'evolution, en general a l'age adulte l'evolution est tres lente: 0,5 a 2 degres par an (par exemple, j'avais une scoliose de 38 degrés a 17 ans et j'ai maintenant une scoliose de 69 degrés a 48 ans -- ca fait un degre par an: ca se remarque sur une période de plusieurs années, pas vraiment d'année en année). Pour la douleur, je pense que c'est très variable et que ca depend de toutes sortes de facteurs. Ceci dit, c'est vrai que j'ai des (petites) douleurs depuis environs l'age de 45ans. Il est intéressant que ton chirurgien ne préconise pas d'operation chez un patient sans douleur: le mien ne s'intéresse pas trop a la douleur plutôt a l'evolution de la scoliose et a l'age (selon lui l'operation ne soulage pas forcement complètement la douleur, surtout passe 40 ans, et il s'agit plutôt de stabiliser ma colonne vertébrale qui commence a montrer des signes de degeneration a cause de la rotation de certaines vertèbres: meme si je n'ai pas encore vraiment mal au dos, ca viendra selon lui et l'operation vise a prevenir de futurs problemes qui pourraient être handicapants). Il m'a plus ou moins convaincue, mais je vais quand meme voir un 2eme spécialiste dans 3 semaines parce que les enjeux sont trop importants pour ne pas réfléchir sérieusement a la marche a suivre.

Bref, il faudrait que tu fasses un bilan complet avec un spécialiste des scolioses (et non un chirurgien orthopédiste generaliste) et que tu saches si ta scoliose continue a évoluer (la perte de cms le suggère mais c'est a confirmer par un suivi d'au moins 2-3 ans), et a quel rythme. Une fois que tu auras ces réponses, ca vaudra le coup de voir au moins 2 spécialistes differents parce qu'il peut y avoir pas mal de divergence - tu pourrais peut-être faire d'une pierre deux coups et voir un spécialiste des scolioses français la prochaine fois que tu es en France, puisque c'est si complique au Canada? La santé est vraiment un des atouts de la France a mon avis.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !