[kakou1306]

Bonjour à tous,

Tout d abord " Merci à Scoliose et Partage d'avoir créer ce lieu d'échange"

Après 6 mois d attente pour avoir un rendez vous avec le chirurgien (le 12/04/2012) le verdict est tombé

" Vous n'avez pas le choix vu l’état de votre scoliose et votre âge (48) il faut vous opérer rapidement car votre état va se dégrader. Il ne faut pas attendre plus de 2 ans… .Au pire 3 ans. Je vous donne votre dossier à remplir et quand vous aurez pris une décision vous l'envoyer à l’hôpital"

Je vous écris car depuis quelques mois je parcours le site Scoliose et Partage où je lis pas mal de témoignages qui m'aident à avoir des infos sur la scoliose.
Je me présente en quelques mots : Kakou j'ai 48 ans, mariée, 2 enfants 24 et 18 ans. Je suis comptable (je brasse pas mal de gros dossiers) On m'a décelé une scoliose à l'âge de 14 ans....corsets kiné jusqu' à l’âge de 18 ans après j'ai oublié mon dos car j'ai trop souffert moralement pendant mon adolescence. Les douleurs ont commencé à se manifester vers 30 ans, j ai appris à les apprivoisées et à vivre avec. Mais depuis une mauvaise chute en 2006, ma scoliose s'est accentuée ainsi que la douleur. J’ai vu l'année dernière en juillet un rhumatologue, kiné août à octobre spécialiste novembre et aujourd’hui chirurgien. Personnage sympathique mais l'entrevue très rapide (à peine 10 mn après 3 h de retard et d attentes)
J’hésite beaucoup ..... J’ai des doutes sur les suites opératoires de cette opération très lourde. .comme beaucoup, j’ai de nombreuses questions qui me trottent dans la tête
Je souhaiterai être conseillée par des personnes opérées
Je vous remercie par avance pour vos réponses.
A bientôt j’espère.

[Fanette]

Bonjour Kakou et bienvenue

Tu peux lire les différents témoignages des récents opérés dans la rubrique adéquate. Par exemple Nadou http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... start=1110, Chris, la présidente de l'Asso S&P http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... start=2160 qui a été opérée il y a 2 ans.

Et si tu prenais un 2ème avis ?

Bonne lecture, Kakou et à bientôt

[nini33]

Bonjour kakou, j'ai été opéré d'une cyphose il y a un mois et demi à Bordeaux au CHU. Si tu veux des infos n'hésite pas. Bon courrage

[kakou1306]

Bonjour,

Merci de m' avoir répondu aussi vite.
Je pensai jusqu' à jeudi que j'avais le choix pour l' opération et le professeur L . H... m'a bien fait comprendre que mon état allait se dégrader au fil du temps que je n' avais pas vraiment le choix .
Depuis 2 jours j' ai pas le moral ( c'est pas dans ma nature). Je me dis que si je ne le fais pas je serai un poids pour ma famille et si je le fais ......aussi. Je réalise que je vais être un handicape pour ma famille. C 'est très violant pour moi. Avez- vous eu ce même sentiment ??
Le fait de vous lire me fait du bien car je ne me sens pas seule. Un deuxième avis je l'ai envisagé, l'avez-vous fait aussi ???
Pour le 1 er avis j'ai eu le rendez vous au bout de 6 mois et j'ai peur d'attendre aussi longtemps pour un 2 ième. Je vais me renseigner lundi
A bientôt

[anne84]

bonjour, moi aussi j'ai été opérée à bordeaux par le Pr L.H en janvier .J'avais pris trois avis avant de me décider,ça rassure.Compte tenu des délais importants qu'il y a aussi pour l'intervention(j'avais dit oui en juillet 2011 et la date proposée a été le 16 janvier 2012) tu dois avoir le temps de consulter ailleurs.Connais-tu l'angle de ta scoliose?Que t'a-t-il proposé comme longueur d'arthrodése?

[chris]

Bonjour Kakou et bienvenue sur SP

Je comprends ton angoisse face à une annonce à laquelle tu ne t'attendais pas.
Il faut du temps pour digérer cette annonce et ensuite l'accepter.
Si prendre un autre avis peut te rassurer, n'hésites pas.
J'ai eu ce sentiment d'être un poids pour mon entourage et je m'en voulais de ne plus avoir les aptitudes à assumer. ET l'opération subit il y a 2 ans m'a permis de pouvoir à nouveau assurer et de ne plus dépendre de mon entourage pour le quotidien.
On est jamais sur à 100% du résultat final, mais quand on ne va plus bien, on a hélas pas le choix.

[kakou1306]

Bonjour,

Merci Ana et Chrys pour votre soutien. Ca m'aide beaucoup.*
Ma scoliose L60° T35°. Il préconise T5 à L4 quitte à réopérer plus tard et descendre plus bas au moment venu. Vu les commentaires douleureux de l'opération, ça ne m'enchante pas de savoir en plus que j'y devrai y repasser une seconde fois.
Je vous dis à plus tard je dois partir

[chris]

Bonjour Kakou

Ta scoliose est déja importante.
Après pour les souffrances, tout le monde ne les ressent pas pareil,
Chaque cas est différent et chaque parcour propre à chacun, certains ont de très grosses douleurs mais d'autres ont un parcours beauoup plus facile.

[nini33]

Bonjour Kakou, c'est certain que c'est une décision difficile, pour ma part je l'ai pris comme une délivrance, je me sentais diminuer de jours en jours avec d'énormes douleurs. Certes je suis encore dépendante des autres á ce jour car je suis à 2mois post op mais j'ai espoir de voir venir les jours meilleurs. Je suis bloquée sur tout le haut T2 T12,jusqu au millieu du dos,mes mouvements sont difficiles car tout mon tronc est fixe. C'est là où on se rend compte que pour le moindre petit mouvement on a besoin de notre dos! Les premiers jours de mon retour a la maison ont été très durs pour moi qui étais habituée à tout faire à la maison, et qui plus est super maniaque, et là clouée,dans mon fauteuil j'ai dû prendre mon mal en patience et me dire que c'est juste pour un temps.. dur dur. Fais toi une liste de questions à poser au chirurgien ou à nous sur le forum. Si tu as besoin n'hésite pas il y aura toujours une oreille.

[Nath72]

Bonjour Kakou,

Comme toi, 48 ans, je suis opérée depuis 7 mois , arthrodèse T5 L5 et ma convalescence se passe bien. J'ai mis trois ans à me décider. Le but de l'arthrodèse est de stopper l'évolution qui devient pénible avec le temps sur tous les plans.

Tu parles de ta famille, tes enfants sont grands ( je sais même si je n'ai pas eu d'enfants, qu'une maman voit toujours ses enfants comme ses petits).
C'est la maladie qui est un poids , pas toi. Ta famille peut comprendre que tu as une décision importante à prendre, s'ils te voient souffrir au quotidien.
Peut être en parler ensemble avec tes radios, en mettant des mots sur tes sensations.

N'hésite pas à poser des questions ici, à bientôt

[nini33]

Exact Nath, c'est la maladie qui est un poids. Moi j'ai 2 enfants 12ans et7ans: ils me disaient pourquoi tu es toujours triste maman? On ne leur a jamais rien caché, on leur a expliqué mes douleurs au quotidien, les rdv avec le chir, les poches de sang,le résultat de l'opération, et leur aide au quotidien. Ca les a fait grandir et les a responsabilisé. Je ne dis pas que des fois ils ne rechignent pas mais nous savons aussi les remercier...
Il faut en passer par là pour stopper l'évolution, améliorer la posture, et au fiinal vivre avec des douleurs supportables.
Il faut en parler et en reparler, que chacun puisse exprimer ce qu'il ressent, c'est aussi important. De toutes façons il faut que tu soit prête et sereine pour te lancer, car le mental est très important(même si on a des moments de désarois, on vient sur le site, et il y a toujours quelqu'un pour nous rassurer et nous épauler c'est une grande famille!). Courage

[Rosy]

bonjour kakou et bienvenue à toi sur le site. l'opération semble s'imposer pour toi maintenant que les douleurs t'ont rattrapée. tu es encore hésitante ce qui est bien normal, ici, on le comprend bien. peut-être pour te conforter dans l'idée de l'opération, ne voudrais-tu pas prendre un second avis spécialisé?

[midou76]

Bonjour kakou1306 Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire.

[kakou1306]

Bonjour à tous ........ça fait longtemps......mais je ne vous ai pas oublié.......de temps en temps je passais lire les news des un et des autres.
J'ai toujours pas pris de décision. J' ai rendez vous lundi chez le chirurgien et cette fois ci avec mon mari.
Afin d' éviter toutes douleurs , je fais beaucoup moins de choses dans la maison car au bout d'une 1 h mon dos dit stop.J' ai l'impression de vivre au ralenti .............Seul mon canapé me soulage avec un coussin dans le dos.
Cette été j'ai fait une randonnée. j'ai pris un médicament avant et après. Mais le plaisir est plus fort que la douleur(j arrive à la supporter). Je suis à mon troisieme cours de Zumba , ça me fait un bien fou au moral (car j'adore danser) j'essaie de faire attention à ne pas sauter etc...lundi je vais demander si je peux continuer.(pour moi c'est la mort assurée si je ne peux plus danser) pour l'instant les 3 cours ne m'ont pas provoqué de douleurs.
J'ai une question pour les personnes opérées pouvez-vous danser, faire du sport, randonnées,des voyages (avion).....J'ai l'impression que je ne pourrais plus si j'ai un dos tout raide.
Il y a t il toujours une réunion annuelle ? si oui quand ?
Voila mes news bises à tous

[chris]

Bonjour Kakou

C'est normal que tu n'aies pas pris encore de décision, c'est pas facile à sauter le pas, il faut du temps pour l'accepter et se décider. Prend le temps dont tu auras besoin pour être prête psychologiquement ce jour là.
Je lis que tu arrives à faire de la Zumba et de la randonnée, donc tu as encore pas mal de mobilité pour l'instant, assures toi d'être sure de ne pas pouvoir continuer ainsi pour l'instant. Mais d'un autre côté il est vrai que ta scoliose est importrante.
Dans le doute prend un autre avis.
Une fois opérée, tu pourras à nouveau faire du sport, peut être pas tous, mais certains, pour la Zumba par contre ça semble difficile

Pour la rencontre annuelle elle aura lieu le samedi 3 novembre à Dijon,