Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nada
#236152
Bonjour
Je viens de m'inscrire et de parcourir le site
Je vis a Paris avec une scoliose degenerative double courbure depuis l'age de 16 ans , j'en ai 57 aujourd 'hui et 77 degrés de courbure.
On me preconise une operation a S J ou G -si je comprends les sigles qui fleurissent sur le Forum , Je ne suis certainement ni décidée ni sereine sur une telle décision , toute experience similiare peut m'aider , en forum public ou en messagerie , merci par avance
Je suis un peu submergée par le nombre des temoignages sur ce forum et ne sais trop par et ou commencer
Merci par avance
N
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Par Rosy
#236186
bonjour nada et bienvenue à toi sur le site et au sein de l'association. ta scoliose est importante au vu des degrés et l'opération est préconisée. ton dos te fait-il souffrir? c'est sur que cela ne t'enchante pas mais parfois, la décision est aussi prise en fonction de l'état des vertèbres et quand elles sont déplacées ou trop abimées, l'opération est décidée. effectivement, il y a beaucoup de témoignages sur le site, cela prouve que la scoliose fait beaucoup de ravages encore. tu peux lire les témoignages des adultes opérés mais aussi la partie opération qui devrait répondre à tes questions. sinon, n'hésite pas à les poser ici ou sur d'autres histoires; :bisous
Par Nada
#236204
Merci Rosy , j'ai deja rencontré Sylvie Sheynelle et lu son histoire; elle est formidable mais cela ne suprendra personne ici!!
Aujourdhui , je cherche des renseignements sur les equipes dans les hopitaux parisiens et a vraiment comprendre ce que je risque au pire, avec des cas ou des stat associées, a faire cette operation;
un des chirurgiens consultes me parle des risques de paralysie de jambes et de 8 a10 % des operes avec des reoperations pour tiges cassées. Pqs fun:)
J'ai horriblement peur, les differents cas sont souvent tres specifiques pour ceux que j'ai regarde et ce forum est tres large
bon je vais encore me logguer sur operes ce week end
Merci encore
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Par chris
#236370
Bonjour Nada et bienvenue sur SP

Pas facile de prendre la décision, tu as raison de bien réfléchir et prendre plusieurs avis pour comparer.

Les risques existent c'est vrai, mais les pourcentages qui t'ont été donnés sont surement un peu fort.

Je vois que tu as déja pu rencontrer une ancienne de SP qui avait pu bénéficier d'un très beau travail. Je pense que l'équipe où elle a été suivie est très compétente

:bisous1
Par Nada
#298897
Bonsoir,

Il y a quatre ans, j'intervenais sur ce réseau pour chercher des informations et de l'aide pouvant m'amener a me décider ou pas à me faire opérer d'une scoliose de 73 degrés
J'ai pris ma décision, car toute décision est au final personnelle; du moins je le crois.

Octobre 2014, j'ai été opérée et l'opération ne s'est pas bien passée, moelle épinière lésée et paraplégie des membres inférieurs, neuf mois d’hôpital.

En bref, laminée par ma déformation du squelette, j’ai pris difficilement la décision de me faire opérer .L’opération n'a pas réussi , je me suis réveillée paraplégique

Découverte du handicap, de la douleur, de la vie à l’hôpital. Rapports complexes avec le milieu médical, et difficile remontée vers une vie qui ne sera plus comme avant. Le compteur de la vie est remis à zéro: femme active devenu handicapée, femme aimée mais isolée dans son corps, mère coupée de sa famille


Aujourd’hui, cela fait 3 ans et je retrouve une partie de ma vie, je suis debout mais je ne peux pas marcher même avec une canne, seule en extérieur, et je suis encore laminée de divers maux dont des douleurs neuropathiques.
J'ai expliqué tout cela à ce site et je me suis engagée à revenir vers vous tous pour partager mon expérience.
C'est une expérience, une perception, personne ne peut vivre et décider pour l'autre.

Pour reprendre sa vie en main, mon seul conseil est de trouver, retrouver un projet de vie, pour moi ça a été l’écriture et sort sur cette épreuve le 9 novembre mon livre espace modéré, histoire d'une merveilleuse opération aux espace modéré
C'est le récit de ce combat, avec, pour contrepoint, comment on y fait face avec les armes qu’on a, dont beaucoup viennent des combats de chacun depuis sa petite enfance
Et je reprends ainsi goût à la vie.
Je vous souhaite un beau parcours

Comme précisé dans le règlemnet du forum, les messages à caractère publicitaire ne sont pas autorisés.
Pour un référencement, merci de contacter le webmaster par mail à webmaster@scoliose.org
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par emma26
#298901
Bonsoir Nada,

Les interrogations, les doutes, les hésitations et puis la décision... En espérant que ce soit pour le meilleur, un meilleur avenir, avec une forte scoliose enfin stabilisée. Les risques même "faibles" existent bien. Et quand on fait malheureusement partie du pourcentage, même faible, c'est à 100% que l'on est concerné, touché.
Ton témoignage, douloureux, montre bien que les risques sont réels, qu'ils sont à considérer, même si quand la chirurgie se discute, des risques il y en a aussi à ne pas accepter cette chirurgie. Elle est lourde mais elle est à ce jour la seule qui soit proposée. Alors, il n'y a pas toujours le choix de faire autrement et chacun espère très fort que tout ira bien.

J'espère que l'écriture de ton livre qui sera très bientôt publié (félicitations...) t'as aidé à surmonter cette épreuve, en plus du temps qui fait son œuvre et tes filles, ta famille à tes côtés. J'espère aussi que ce site pourra t'accompagner un peu, modestement.
:coeur2
Par Nada
#298959
Merci Emma le roseau penchant sort Jeudi et c'est un bonheur; merci de ta sollicitude et reste ne contact espace modéré/ Ps j'ai beau avoir active les notifications, je n'avais pas ete informee de ta reponse . amicalement

Comme précisé dans le règlement du forum, les liens vers les réseaux sociaux ne sont pas autorisés, merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par Sofy67
#298962
Bonjour Nada,

Ton témoignage m'a également bouleversée, car en un sens, cette situation peut nous arriver à tous. Tu nous montres qu'il est possible de surmonter les difficultés et épreuves de la vie. Bravo pour ta détermination et ton livre, j'aime beaucoup la couverture.
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Par Rosy
#299219
je suis vraiment désolée de lire de tes nouvelles et de voir que l'opération t'a rendu handicapée. c'est effectivement bien la preuve que le risque existe bien et qu'il n'est pas possible de dire que ce sera une réussite totale. après de longues années, tu ressors de cette épreuve en mettant tes maux sur des mots. j'espère que cela a pu t'aider un tout petit peu à sortir cette souffrance. je te souhaite plein de courage pour la suite, mais je vois que tu as une grosse envie. bravo à toi
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Par chris
#299237
Bonsoir Nada

Nous en étions restés il y a quelques années à ta recherche d'un chirurgien et tes interrogations sur une éventuelle opération.
Nous te retrouvons maintenant, opérée mais une opération qui ne s'est pas très bien passée.
Je suis vraiment désolée pour toi. Ce genre d'accident dans ce type de chirurgie reste rare, il y a des risques opératoires mais bien moindre, mais quand cela t'arrive et que tu fais partie des cas très rares, j'imagine ce que tu peux ressentir.

Tu as réussi à t'accrocher, l'écriture t'a beaucoup aidé, et n'hésites pas à nous transmettre les éléments demandés par mail pour te référencer.

autum2
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Par GaL
#317818
Bonjour,

Je ne sais pas si Nada consulte toujours les messages sur Scoliose et Partage. J'ai découvert ton histoire via le talk de TEDX récemment. Je vais commander ton livre tout à l'heure. Ton histoire est très touchante et forcément fait echo à nombre d'entre nous.
J'espère qu'aujourd'hui ta santé se maintient.
Merci de nous donner quelques nouvelles.

Amicalement,
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Par Fanette
#317826
Merci Gal, du coup, je suis allée chercher le talk de TEDX de toi Nada. Quelle histoire ! Quel parcours ! Rien ne nous arrive par hasard, correspond un peu à il n'y a pas de coïncidences, il n'y a que des rendez-vous, ce que je trouve également. J'aimerais également avoir de tes nouvelles. A bientôt j'espère !

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