Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par christine 40
#292131
vx1 Bonjour Emma 26,

Je viens te souhaiter une bonne année 2017 et le meilleur pour ton dos.
En parcourant ton histoire je vois que toi aussi tu hésites beaucoup pour l'opération de ton dos. Il ne faut pas que nos histoires d'anciennes opérées selon la méthode de Harrington te fassent peur. Cette méthode est à l'origine de nos problèmes actuels.
Le matériel de nos jours n'engendre plus les mêmes problèmes, mais il bloque toujours le dos.
Après il est vrai que pour moi l'aggravation est intervenue avec la ménopause. Tu as donc peut être encore un peu de temps pour te décider si ton dos ne te fait pas trop souffrir et que ta scoliose reste stable, ce que je te souhaite.

Amitié Christine 40 snow2
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Par emma26
#292149
Oh, c'est gentil, merci beaucoup Christine...

Eh oui, cette décision pas facile à prendre entraîne bien des hésitations et des questionnements pour beaucoup d'entre nous... :bisous1
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Par christine 40
#293846
car1 bonjour Emma,


Comme je suis sur le site je viens te faire un petit coucou. J'espère que tu vas bien en ce moment avec le retour du soleil. Moi j'avance tranquillement en attendant le mois de Mai.

A bientôt Christine
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Par emma26
#293880
Coucou,

Pour ma part, je travaille beaucoup depuis quelques mois, avec pas mal de tensions... Trop et je sature, vivement quelques jours de vacances (rien depuis août, c'est trop long à mon goût !), qui vont enfin arriver mi-avril... Le dos tient le choc mais les brûlures, sensations désagréables sur le haut de la cuisse se poursuivent, les cervicales ne sont pas toujours très contentes... Je viens de changer de siège au travail, avec têtière, c'est un peu mieux mais je ne suis pas sûre d'avoir gagné en maintien du dos. Pas grave, il me reste un siège du modèle précédent si je change d'avis, heureusement. Je pourrai même essayer d'alterner, pour tester... Mais dans l'ensemble, ça va.
Merci pour ton message, à bientôt.
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Par Nath72
#298974
Bonsoir Emma,
Un petit message pour te souhaiter une bonne semaine après ce week-end intense . Ravie d'avoir partagé de bons moments en ta compagnie.
Continue à bien prendre soin de toi.
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Par emma26
#298981
Bonsoir Nath,
Merci beaucoup. J'étais ravie aussi de partager ces moments avec toi. Un duo de "choc" pour l'accueil ;-) ! Cette AG est une bulle hors du temps, pleine d'émotions et d'espoirs (la recherche avance / la bienveillance existe...).
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Par chris
#299160
Bonsoir Emma

C'est avec plaisir que nous t'avons retrouvée cette année à l'AG.
Je te remercie une nouvelle fois pour le travail réalisé pour SP.
Comme je le disais sur l'histoire de Rosy, il s'agit d'un travail quotidien de l'équipe pour que SP puisse fonctionner correctement tant sur le forum que sur l'association elle même

:bjrPasco
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Par emma26
#299181
Bonsoir Chris,

Plaisir partagé, cette AG était une belle réussite, bravo à toi pour ton énergie et tout ce que tu fais pour faire vivre cette association qui nous tient à cœur.
automn5
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Par Rosy
#299189
j'ai été ravie aussi de te revoir et de passer ce temps ensemble. Merci à toi pour ton aide et tout le travail que tu as accompli et je sais que c'est une partie importante que l'on t'a confié cette année!
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Par emma26
#299244
C'était très sympa tous ces moments. Merci pour tes précieux conseils, les photos et les enregistrements m'ont beaucoup servis (mon téléphone a tenu jusqu'au bout...).
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Par Marilou
#299250
Bonjour Emma26... alors cette opération tu l’as faite ou pas ? Si oui comment te sens tus ? Tes craintes sont elles fondées ? Donne nous des News ... automn1
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Par emma26
#299294
Bonjour Marilou,

Et bien non, je n'ai pas fait cette opération. Je pense régulièrement aux avis des uns et des autres (les spécialistes que j'ai rencontrés, les témoignages que je peux lire) mais tant que j'arrive à poursuivre mes activités professionnelles et personnelles, je ne me vois pas programmer cette opération. Quand cela va moins bien, j'y pense vraiment et dès que je vais mieux, je laisse de nouveau ça pour plus tard... le plus tard possible à mon goût...

Bonne soirée
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Par emma26
#308569
Voici le temps de reprendre la "parole" sur mon histoire, après une longue pause.
Je ne suis toujours pas opérée et toujours pas décidée à l'envisager malgré ma peur de l'avenir et de la tournure que pourraient prendre les événements... Qui vivra verra... J'avais récupéré mes radios dans le but d'avoir un rendez-vous en chirurgie mais je n'ai pas réussi à franchir ce cap. Je ne suis toujours vraiment pas décidé pour cela.

Depuis 2 ans environ, j'ai un problème de nausées, principalement devant les écrans. Une problématique visuelle qui pourrait aussi être en partie liée au dos, mais rien n'est sûr. Nous sommes "nés trop tôt" et la science n'est pas formelle. Une orthoptiste m'a diagnostiqué un défaut de convergence et une neutralisation intermittente de mon oeil gauche. Cet oeil voit bien en théorie, il n'y a pas de déficience visuelle mais il se met à ne plus fonctionner du tout, à ne plus travailler. Cela crée une grande fatigue visuelle, qui provoque une fatigue générale. Etant donné que je travaille à 100% sur écran, cela ne m'arrange pas vraiment... vraiment PAS !
Bref, il y a un an, en août 2018, une radio du dos a montré une forte aggravation de ma scoliose et le médecin a pour la première fois parlé de déséquilibre à la marche (à gauche... est-ce un hasard ?). J'ai accepté un protocole de corset, d'abord 23h/24 pendant 6 semaines et puis 4h/jour au minimum et 2h après chaque séance de sport ou de kiné.
J'ai constaté que le corset a amélioré mon bilan orthoptique et mes symptômes. Ils ne disparaissent pas donc le dos n'est pas exclusivement responsable, il est probable que les conditions de travail avec trop d'écrans ne m'ont pas aidé non plus... Mais quand même, ce lien potentiel m'interroge et je sais depuis l'AG de l'année dernière que les scientifiques se questionnent aussi sur ce point. Certains préconisent systématiquement d'ailleurs un bilan orthoptique quand ils découvrent une scoliose chez l'enfant. Cela ne ressemble donc plus tout à fait à un hasard.

Avec ce témoignage, ceux qui ne le savaient pas encore comprendront un peu mieux pourquoi je n'ai pas pu poursuivre le mandat au sein du CA de SP qui m'a pourtant beaucoup apporté, pourquoi je suis peu présente ici. Eh oui, j'essaie de limiter les écrans en dehors de mon temps de travail.
Mais je suis heureuse d'être revenue m'exprimer un peu par ici et je serai ravie de vous revoir tous très prochainement.

Sinon, ce corset depuis un an m'a permis de refaire des choses que je n'arrivais plus à faire comme inviter 10 personnes à manger par exemple. Je refais plus d'activités physiques et le fait de mettre 2 h ce corset après m'est très bénéfique. J'ai (enfin) trouvé une kiné plutôt bien avec qui j'ai même envie de prolonger les séances cette année encore... tout arrive !

J'ai fait la démarche d'une demande RQTH que j'ai obtenue et cela m'a permis d'obtenir un meilleur fauteuil qui me facilite la vie parce qu'il est bien mieux notamment avec le corset que je continue de mettre tous les matins au travail.

Une année complexe, pas mal orientée "santé", beaucoup de questions et de remises en cause. Le corset est aussi "tombé" pour ma fille, 12 ans, 3 courbures autour de 20 degrés. Alors cela a été aussi l'année de son adaptation à elle, compliquée, d'une semaine d'hospitalisation de jour éprouvante pour la mise en place et du quotidien pas toujours simple comme vous le savez...

A très vite, chaleureusement, Emma26
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Par crincrin
#308575
Bonjour Emma et merci pour ces nouvelles qui nous éclairent sur ce que tu vis depuis quelques temps, ainsi que ta fille.
On voit bien l'importance du suivi et de la reconnaissance RQTH pour mieux vivre au travail avec une scoliose.
En ce qui me concerne, le travail constant sur écran avait rendu mes yeux "paresseux". On s'en est aperçus lorsque je me suis trouvée dans l'incapacité de m'adapter aux verres progressifs. Il m'a fallu une douzaine de séances d'orthoptie, et les tiraillements dans les globes oculaires dès les premières séances m'ont bien fait comprendre que les nerfs et muscles étaient complètement ankylosés. Depuis, ça va bien et j'ai gardé l'habitude de faire régulièrement des exercices pour éviter ce type d'inconvénient.
Pleins de bonnes choses à toi et ta fille nouvelle venue au "club" des porteurs-es de corset.
Au plaisir de se voir bientôt à l'AG
:automn3 :autumnSP
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