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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#247791
:bonomeneige Bonsoir Emma

Concernant la recherche c'est certain qu'elle va évoluer, mais il se passera encore pas mal de temps certainement avant qu'aboutisse une méthode aussi révolutionnaire.

Il existe des méthodes plus ou moins différentes, mais toutes basées sur le même principe de bloquer la colonne avec des vis, des tiges et une greffe osseuse.

Il y a c'est vrai des méthodes qui emploient plutot des segments que des tiges entières, mais au final, ces segments tout comme les tiges sont vissés les uns au bout des autres à la colonne et le tout consolidé par une greffe osseuse, alors je ne pense que ça laisse plus de souplesse.

Concernant la section du filum terminal, je te laisse quelques liens afin que tu puisses t'informer, la aussi très peu, voir pas, de retour sur l'efficacité à long terme de cette méthode qui ne semble être pratiquée qu'en Espagne

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=filum
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=filum
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=filum
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=filum
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=filum
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=filum

:bisous1
Par Maude
#247793
Ah Emma! Je vois que nous passons par le même cheminement de pensée. Voilà entre autres une des raisons pour laquelle j'ai attendu avant de prendre la décision de me faire opérer : j'avais espoir qu'un jour on trouverait un moyen de corriger la scoliose sans avoir à fusionner les vertèbres. Mais les années passaient, ma scoliose évoluait, et les techniques d'intervention, elles, non... Même si l'instrumentation et le matériel était perfectionné, la technique de base, l'arthrodèse, restait la même.

Quant aux crochets dont tu parles, il s'agit d'une nouvelle technique pratiquée aux USA qui permet de corriger les scolioses infantiles et adolescentes. On place des crochets (agraphes) sur le côté des vertèbres pour redresser la colonne, et une fois que l'enfant a terminé sa croissance et que la colonne est stable et bien droite, on retire les crochets. La mobilité est préservée intégralement. C'est possible seulement lorsque l'individu est encore en période de croissance.

J'avais d'ailleurs posé la question à mon chirurgien qui avait l'air de dire que ça prendrait encore pas mal de temps avant qu'une nouvelle technique soit adoptée pour les adultes. La raison est simple : nos colonnes sont plus rigides, et notre dos « veut » naturellement tendre vers la déviation, ce qui soumet le matériel à une tension énorme. Sans fusion, tout métal risquerait de briser systématiquement dans notre dos, causant beaucoup de dommages. Enfin, c'est ce qu'il m'a dit (et c'est aussi un chercheur, alors...)

xx Bonne année à tous xx
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Par emma26
#248106
Bonsoir,

J'espère que le père Noël vous a tous gâté. Bon je pense qu'on avait tous mis sur notre liste un dos droit, très souple, parfaitement musclé et indolore... mais ce bon vieux à la barbe blanche fait ce qu'il peut seulement !
Je vous souhaite une très belle année 2013, pleine de petites joies du quotidien et de grands bonheurs aussi !

Merci pour toutes ces informations, c'est précieux... j'irai voir les liens et je continue de méditer ! Qui va piano, va sano...
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Par chris
#248125
:bonneannee_6 à toi aussi

Tu as raison de prendre ton temps, il n'y a pas urgence, et si cela doit se faire, tu sentiras quand le moment sera venu :bisous1
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Par Rosy
#248149
bonne année 2013 et que cette année t'aide à trouver et à prendre la décision finale pour la meilleure solution pour ton dos :bonne annee_1
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Par Bosse&co
#248163
Salut Emma,

Je te souhaite également une très belle année 2013.

A bientôt.
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Par Rosy
#248723
j'ai lu sur une autre histoire que l'on avait déjà parlé de la surveillance de ton dos depuis toute petite .... tes parents ont suivi les directives puisque le pédiatre avait noté "pas de scoliose". malheureusement, elle était là, bien sournoise et prête à évoluer. aujourd'hui, c'est toi qui doit prendre une décision et j’imagine que cela n'est pas facile. mais d'abord, l'avis de ce rv de mars, tu as encore un peu de temps devant toi! :bisous
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Par Rosy
#252615
je crois que tu avais rv pour un autre avis spécialisé. as-tu pu avoir des réponses à tes questions, pour t'aider à avancer vers une décision? :bisous
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Par emma26
#252625
Bonsoir,

Je suis allée consulter un 2e chirurgien mardi pour avancer dans ma réflexion. Il a souhaité que je lui dise ce que moi je vivais et pas ce qu'on m'avait dit. J'ai expliqué mon parcours et j'ai beaucoup insisté sur le fait que je vais globalement bien. J'ai peut-être même un peu "forcé la dose"... et pas suffisamment éclairé sur cette autre part de vrai des séjours en rééduc, des lombalgies et du port du corset... Mais cela revient à ma question principale : mes radios comme élément tangible de l'état de ma colonne + "je vais bien" = on fait quoi ?
Lui n'opérerait pas pour l'instant. Face à ma peur de fortes évolutions, il a dit que c'était le plus souvent à la ménopause, donc dans longtemps, que ma colonne n'allait pas non plus se rigidifier du jour au lendemain. Il préconise un contrôle régulier mais pas d'intervention dès maintenant. Il souhaite que je passe un IRM pour avoir une vision plus précise de l'état de ma colonne pour ne pas faire d'erreur et que l'on se revoit sans urgence avec les résultats pour en discuter.
J'ai accepté.
Les 2 avis ne convergent pas vraiment même si les 2 s'accordent à dire qu'il n'y a pas urgence... Ce nouvel avis ne va pas me pousser trop fort à me décider... Mais je suis contente d'avoir fait ce rendez-vous, une part de moi est un peu rassurée, l'autre se demande "mais qui a raison ?"
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Par Rosy
#252639
te voilà rassurée....et pas! mais les 2 avis te dirigent vers l'opération. je crois que c'est la douleur qui va décider du quand ce sera le moment pour toi. et puis avec cet irm, des contrôles réguliers, quand l'aggravation viendra, tu seras en quelque sorte prête dans ta tête pour l'opération car tu sauras que là, c'est le moment! en attendant, essaie de muscler ton dos en faisant un peu de sport; cela préparera aussi la suite que je te souhaite le plus tard possible :bisous
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Par Nath72
#252671
Bonsoir Emma,

Ces rv confirment l'importance du suivi de ta colonne, et ce dr a voulu savoir comment tu te sens avec ta scoliose. Pas de signe douloureux majeur, alors vis l'instant présent , en préservant malgré tout ton dos ( charges trop lourdes à éviter par exemple) et comme dit Rosy, une musculature entretenue par quelques exercices ou dos crawlé..... :zen_2
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Par chris
#252679
Bonsoir Emma

Tu as confirmation qu'il n'y a pas d'urgence pour une intervention.
Alors prends bien soin de ton dos pour retarder le plus possible le moment.
:bisous1
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Par emma26
#253040
Bonsoir,

Merci pour vos messages. La période de l'année la plus propice pour programmer cette intervention par rapport à mon conjoint, c'est début novembre, c'est à dire qu'il faudrait que j'appelle dès maintenant pour la fixer... Je sais maintenant que je ne programmerai pas cela pour novembre 2013... Je poursuis ma réflexion car je ne peux pas savoir qui a raison. Les 2 sans doute à leur manière et pour des raisons différentes... Les arguments de chacun se tiennent : 1 partout, balle au centre !!!

J'ai envie de profiter de chaque instant... Je vais bien sûr poursuivre mes exercices de rééducation à la maison... J'ai même envie d'ajouter d'autres choses que j'avais enlevées mais je ne sais pas si c'est vraiment une bonne idée. J'ai laissé tomber le fitness par exemple quand j'ai commencé à avoir mal... Je pourrais peut-être réessayer en me limitant à certains cours un peu tranquilles, sans port de charge...

C'est comme si le fait de me mettre en tête que je n'arriverai pas à éviter l'intervention pour toute ma vie comme c'était ma ferme intention depuis tout ce temps m'incite à prendre moins de précautions... Pas à perdre les bons gestes que je me suis forcée d'acquérir et qui n'enlèvent rien à la vie mais les choses dont je me suis privée (même si ce n'est pas vital loin de là...) et qui me manquent encore un peu parfois...
Par Maude
#253046
Bonsoir Emma,

Tu fais bien d'en profiter et de prendre ton temps pour cogiter. C'est une grosse décision, et il n'y a pas d'urgence. Je pense vraiment que lorsque le moment sera le bon, tu le ressentiras, et la certitude que l'opération est nécessaire (si elle l'est) s'installera en toi. Pour moi, en tous cas, ça s'est passé comme ça. J'ai refusé l'opération pendant des années, j'ai été dans le déni, puis l'incertitude, et finalement l'année dernière, voilà, je me suis dit : ''C'est assez, je ne peux plus supporter ce dos qui est le mien, je dois aller de l'avant.'' Et au même moment, les éléments se sont placés favorablement, autant au niveau de mon entourage que de mon travail. C'est là que j'ai su que j'avais fait le bon choix.
Si tu as quelque question que ce soit, n'hésite pas à m'écrire, sur le forum ou par MP.
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Par emma26
#253049
Bonsoir Maude,

Oui c'est cette certitude qui doit donner le courage de prendre cette grande décision... C'est la phase incertitude pour moi avec des rendez-vous qui se multiplient et se rapprochent contrairement aux années précédentes... Et qui poussent à penser à tout ça bien plus qu'avant... et différemment depuis la dislocation...
2 semaines de rééducation en hospitalisation en septembre où on est là pour son dos, on ne pense qu'à son dos, on échange avec d'autres sur les problèmes de dos ... rdv chirurgien en novembre... nouveau rendez-vous chirurgien en mars... IRM programmée fin avril... RDV avec mon spécialiste habituel en mai... puis le 2eme chirurgien en juin avec les résultats de l'IRM...
C'est une phase "obsessionnelle" sans le vouloir... Dur de s'éloigner de ces questions avec des échéances de plus en plus rapprochées !!!
Mais je fais aussi plein d'autres choses heureusement, comme tu le feras de plus en plus au fil de tes progressions, que je continuerai de suivre...

Je t'ai envoyé un message... A bientôt
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