Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par verodu26
#284117
Emma26 , tres heureuse d'avoir fait ta connaissance et d'avoir pu échanger avec toi , j'ai beaucoup apprécié
nos discutions , sur la scoliose , mais aussi sur nos enfants !!! que du bonheur !!J’espère que tu est bien rentré
et que tu as bien profiter de ton dimanche avec le beau temps qu'il faisait ..


:bisou1 :bisou1
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Par chris
#284170
Bonsoir Emma

J'espère que tu as apprécié l'AG et que tu es bien rentrée.
J'aurais aimé pouvoir échanger un peu avec toi, mais malheureusement le temps nous a manqué.

Je te félicite pour ton élection et merci de rejoindre les rangs du CA :bisou1
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Par emma26
#284530
Bonsoir à toutes,

Merci pour vos messages... J'ai un peu honte de les découvrir seulement maintenant. Je suis bien venue sur le site, mais pas sur ma propre histoire depuis un moment et je n'avais pas vu les nouveaux messages !!...
J'ai été ravie de participer à l'AG et de toutes vous rencontrer. Les communications des intervenants étaient vraiment très intéressantes, c'est une chance et un privilège de pouvoir les entendre.
Prolonger ce bon moment par des échanges sur le dos et pas seulement autour d'un repas est vraiment très sympa. Moi aussi, Verodu26, j'ai été très contente d'échanger avec toi...

Je m'en serai voulue si je n'avais pas franchi le pas d'une candidature et que l'association n'ait pas pu continuer faute d'autres personnes pour rejoindre l'équipe. Je ne viens pas toujours beaucoup sur le site mais je tiens en cette association, je crois en son importance pour nous tous, et sans doute pour de nombreuses autres personnes qui ne la connaissent pas encore...
J'espère pouvoir aider au mieux... Je suis un peu inquiète car je me sens souvent débordée entre un boulot à temps plein voir beaucoup +, et une fille de 8 ans... Mais j'ai vraiment envie de tenter l'aventure, j'aime les nouveaux challenges... Alors je suis ravie.
Très bonne soirée à vous...
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Par Biba
#284549
J'imagine que ce ne soit pas évident de jongler avec plusieurs impératifs, mais bravo pour ton engagement :1er
Prends soins de toi quand même ! Bib'bisous :bisous
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Par moutte
#285211
coucou nous avons tous des impératifs différents mais à plusieurs nous allons y arriver :sapin3 merci à toi
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Par emma26
#285619
:bonne annee_4
Bonne année 2016 à toutes et à tous. Qu'elle vous apporte le meilleur pour vous et pour vos proches...
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Par Nath72
#285783
Belle année à toi Emma, une santé stable pour toi et tes proches , et ta première année au CA avec des projets à concrétiser en commençant par Zig Zag , merci à toi pour ce travail :sourire
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Par emma26
#285821
Merci Nath72, belle année à toi, avec un dos qui se tient tranquille le plus possible...
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Par emma26
#289151
Voici quelques nouvelles après une visite de contrôle avec radios auprès de mon spécialiste habituel…

Mes dernières radios dans des conditions identiques datent de 5 ans. Ma scoliose a été mesurée cette fois-ci à 59° en lombaire (aggravation de 7°) et 46° en dorsal (pas d’aggravation). La dislocation vertébrale s’est accentuée, la vertèbre L3 a bougé un peu plus… Bref, pas de très bonnes nouvelles en somme… Comme le médecin l’a dit « ce n’est pas catastrophique mais enfin, ça ne va pas en s’améliorant… ». Il me renouvelle son conseil, avec un peu plus de fermeté encore : pour lui, je dois me faire opérer : « Vous avez 90% de chances de vous faire opérer un jour et les 10% qui restent, c’est uniquement votre refus de la chirurgie. Mais on ne peut pas vous forcer, on doit respecter votre choix. Et si vous y allez, il faut y aller gonflée à bloc ! »

Seulement voilà, la peur est là et bien là ! Et puis le quotidien aussi, pas trop mal dans l’ensemble : travail à plein temps, pas d’antalgique, corset quand le besoin se fait sentir… « Vie normale » indique le compte-rendu ! Parmi les freins, au-delà de la peur que ce soit pire après (TRES forte), il y a aussi l’organisation. D’un point de vue pratique, j’aimerais que ma fille soit indépendante au moins pour ses trajets à l’école, je serai plus sereine. J’estime cela à dans deux ans environ, pour son entrée au collège.

Ma barrière « psychologique », je l’ai fixée à 60°, alors 59°, c’est tout comme… je cogite un peu plus… Un peu plus sérieusement en tout cas. La nouvelle évolution finit de me convaincre que ma scoliose va continuer de s’aggraver. La perte de sensibilité sur le devant de la hanche gauche m’inquiète aussi beaucoup (dans le compte rendu, il est noté « périodes d’hypoesthésie voire d’anesthésie dans le territoire fémoro-cutané du côté gauche »). Je n’ai pas obtenu de réponse claire à ce sujet, peut-être n’y en-a-t-il pas ? L’évolution est sûrement impossible à prévoir… Je reste avec mes doutes. Je crois que ce sera un phénomène déclenchant pour moi. Cette peur finira par être plus grande que celle de la chirurgie, qui pourrait devenir un espoir, qui sait ?

Malgré moi, je me dis qu’il y a peut-être une autre solution, une alternative ? J’ai presque envie d’acheter le livre de K. L., sans trop savoir à quoi ça mènerait. Presque envie aussi d’un avis complémentaire mais à quoi bon ? Un jour, je serai bien obligée de faire avec ce qui est proposé au présent et arrêter de spéculer sur l’avenir de la recherche. Comme bon nombre l’ont déjà fait ici.

En attendant, je commence à regarder pour les vacances (c’est bon pour le moral… C’est bon, bon !!), j’embrasse les belles joues de ma fille (ça me regonfle à bloc !) et je souris en soirée même quand je porte mon corset !

Prenez soin de vous, à bientôt.

depist12
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Par Bosse&co
#289152
Bonjour Emma,

Je vois que cette satané scoliose fait encore des siennes... En tout cas, je comprends tout à fait tes craintes et tes appréhensions puisque je vis la même chose et je sais à quel point on est chamboulé quand on sort de ce genre de consultation : on se fait des nœuds au cerveau à force de peser le pour et le contre.

En tout cas, tu peux en effet prendre un autre avis et tu pourras avoir peut être des réponses à ton problème d'insensibilité.

Tiens nous au courant.

A +
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Par chris
#289171
Bonjour Emma

Je vois que tu avais rdv à Lyon jeudi (Isa30900 y était aussi, c'est dommage car vous auriez pu vous y rencontrer).
Ce rdv n'apporte pas de supers nouvelles car ta scoliose continue de faire des siennes ce qui amène le chirurgien à continuer de penser qu'il faudra opérer, surtout par rapport à la dislocation.
Tu as peur c'est normal, d'autant plus que tes douleurs pour l'instant sont gérables donc tu ne se sens pas l'obligation de le faire.
Je crois qu'on est tous et toutes passés par cette phase de longue hésitation et de peur.
La décision il n'y aura que toi qui pourra la prendre quand tu te sentiras un peu plus prête.
Je comprends aussi qu'avec une enfant encore jeune ce n'est pas simple à programmer et en même temps quand on en repousse l'idée on trouvera toujours une excuse pour se retrancher.
Dans l'immédiat je dirais, prends le temps de bien réfléchir et analyser.
Concernant les insensibilités, la dislocation doit surement comprimer des nerfs, donc je pense que là aussi il faut bien surveiller que cette zone ne s'étende pas.
Concernant le livre dont tu parles, c'est un peu un miroir aux alouettes, il y est question de régime alimentaire etc... comme si cela pouvait suffire.
Mais c'est vrai si il pouvait y avoir une solution pour éviter cela, mais actuellement ....
Le jour où il y aura une évolution de la douleur et/ou de la mobilité dans ton quotidien il te sera plus facile de prendre la décision car là tu te sentira un peu ''obligée'' donc cela gagnera sur la peur même si celle ci sera toujours présente.
Prends bien soin aussi de ton dos pour t'aider à gagner du temps et surtout continue le suivi régulier pour bien surveiller l'évolution.

Et en attendant tu as raison prends du bon temps en famille et essaie de ne pas trop y penser sauf pour chouchouter un peu ton dos

depist9
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Par moutte
#289179
je suis désolée de lire ses nouvelles Emma, mais en même temps tu as la maturité nécessaire pour repérer "le bon moment"

tu as raison de penser aux vacances cela fait un bien fou, nous aussi nous commençons à envisager des loisirs avant intervention histoire de se changer les idées
depist12
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Par emma26
#289190
Merci pour vos messages...

Eh oui Bosse&co, on cogite, on cogite ! Je sais que tu connais ça toi aussi ;-). Et on profite aussi des moments de répit quand ils sont là...

Chris, en fait j'avais rendez-vous lundi et j'ai écrit mon message après avoir reçu le compte-rendu. Une autre fois peut-être pourrons-nous nous croiser avec Isa30900. Mais généralement, je ne prévois rien d'autre ces jours là car je ne sais jamais trop dans quel "état" je vais sortir de ces rdv... Besoin d'être "dans ma bulle", de me poser un peu seule. A force d'avancer peu à peu, je me dis que quand ce sera vraiment le moment de cette chirurgie, je serai peut-être prête...

Ça va faire du bien de se changer les idées Moutte... Vivement un peu de bon temps pour oublier les prochaines échéances. J'espère que ta fille et toi réussirez à retarder le stress le plus possible pour profiter des bons moments avant le jour J.

Bonne journée

:sun
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Par Rosy
#289219
ah la la, pas cool ces nouvelles, même si j'imagine que tu le craignais. voilà, à toi maintenant de voir venir, avec un délai plus ou moins long. tu sauras je pense quand ce sera vraiment le moment; en attendant, tu peux encore te préparer psychologiquement.
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