[chris]

Bonsoir Maya

Si tu peux attendre encore un peu, c'est vrai que c'est bien, ça laissera du temps à ton fils de grandir encore un peu et ça sera plus facile ensuite de mettre en place l'opération et toute la logistique qui va avec.

Je te rassure, une longue fusion n'empeche pas de vivre normalement. Je suis fixée de D2 jusqu'au bassin et je vis bien.

[tatiane89]

Bonjour Maya,
Un petit peu de soleil aujourd'hui chez moi alors j'ai pu faire 15 mn de marche dans mon jardin avec mon aide à domicile. Ca fait du bien de prendre l'air, même s'il est froid !
Oui, je comprends que tu penses à ton fils et qu'au plus il grandit, au plus cela te semble facile.
Si tu peux attendre, c'est ton dos qui commande maintenant, prépare toi dans ta tête, comme ça après, tu n'auras plus qu'à organiser la logistique.
Et peut-être pendant ce temps, tu pourrais prendre un autre avis, voir un autre chirurgien, il faut vraiment en voir plusieurs et comparer ce qu'ils te proposent de faire.
A trés bientôt, je t'embrasse.

[Chrisli]

Bonjour Maya,
Moi aussi je cherche des avis de chirurgiens sur Toulouse.
Ce n'est pas facile de trouver quelqu'un à qui faire confiance...
J'aimerai aussi rencontrer des personnes pour échanger, supporter, soutenir.
Je te souhaite beaucoup de courage et peut-être pourrons nous nous rencontrer ?

[Nath72]

Bonsoir Maya et merci d'avoir rejoint l'Association

Pour maintenir mon tronc très penché en raison de ma scoliose dorso lombaire 57° et dislocation L2 L3, j'ai porté pendant 10 mois un corset mono coque réalisé sur mesure par un prothésiste. Ce corset m'a permis de me sentir maintenue , de moins souffrir et de patienter pendant mon cheminement vers l'arthodèse ( 13 vertèbres T5 L5). La crainte des dr est l'usure des disques intervertébraux suite à la dislocation , ce qui complique l'intervention. Voilà pourquoi , ils conseillent de ne pas tarder mais il te faut être bien décidée, et choisir un moment propice , pour que tu puisses tout concilier. J'ai lu que tu as affronté bon nombre d'épreuves avec une belle sagesse et une forte volonté, quelle battante tu fais !

[mary]

Bonjour Maya
Je viens de lire ton histoire, j'ai tout de suite vu l'énergie qui t'animait, c'est important d'être battante pour nos pathologies, et ça te servira aussi énormément pour la période post-op dans quelques années sans doute... Je comprends combien ce doit être compliqué d'arriver à tout gérer quand on est seule avec un adolescent à s'occuper. Je voulais surtout insister sur le fait que tu as raison : la pré et péri-ménopause sont pour nous les femmes des périodes très critiques pour nos scolioses. Une de mes courbures a pris 10° en 7 ou 8 ans autour de 50 ans, avec des douleurs de plus en plus intenses...
Alors reste vigilante et contrôle bien tout ça régulièrement

[Fanny06]

Bonjour Maya, je viens de lire ton histoire....
Bravo pour ton énergie canalisée dans la danse qui t'a permis d'attendre si longtemps avant de te faire opérer !!!..
Tes différents rdvs t'ont permis de trouver le même avis et tu as raison de choisir le chirurgien le plus proche du patient ...
Pour l'instant , tu choisis de patienter , tu sais que ta scoliose ne s'arrêtera pas pour autant ...par contre comme te l'a raconté Nath , tu peux aussi tenter de porter un corset en attendant comme j'ai fait moi même pour une re-intervention...
Ce corset est surement très différent de celui que l'on t'a proposé en Belgique mais tu ne risques rien de voir si cela pourrait te convenir en allant consulter un grand spécialiste de ces orthèses , exerçant en Médecine Physique depuis très longtemps sur Lyon (pas beaucoup plus loin que Bruxelles!) ...
Moi je porte ce corset depuis 13 mois et j'ai pu annuler l'intervention prévue en janvier de cette année tant le corset règle les différents problèmes de ma
scoliose....
Je ne sais si cela te conviendrait de la même manière mais si c'est le cas , je peux t'assurer que tu pourras attendre tes 2 -3 ans avant l'intervention de manière confortable !!!...tu es encore jeune ....tu auras le temps de te préparer plus tranquillement à cette future intervention....
Pour info, au bout de 6 mois mon corset m'avait corrigé de 10° et j'ai repris 1cm en taille ayant perdu 4 cms depuis ma dernière intervention , il y a 11 ans suite à
la fracture de ma tige au bout de 4 ans...
Voilà , je t'ai donné un vécu différent que je vis actuellement et que j'ai connu par le site .....j'apprécie beaucoup ce site car ces partages nous aident à faire connaissance avec ce qui existe comme traitements pour nos scolioses "évolutives" encore si mal connues !!!
Courage et prends soin de toi tout de même, essaie de ne pas aggraver ton
cas !!...moi aussi j'ai fait beaucoup de sports mais j'ai beaucoup user mes
articulations , je fatigue plus en vieillissant , je relaxe plus au niveau sportif.....
Je reste à ta disposition si tu as besoin....

[Rosy]

maya. où en es-tu depuis les dernières nouvelles du début d'année? comment va ton dos? j'espère que tes douleurs restent gérables pour toi pour encore pouvoir repousser cette opération. je crois que tu te donnes du mal avec les exercices que tu fais si consciencieusement. si tu passes par là, on serait heureux de te lire

[Chrisli]

Coucou Maya !!
Je te souhaite une bonne année.
Où te caches-tu ?? j'espère que ton moral va bien. Où en es-tu ??
gros
lili

[Rosy]

cela fait longtemps que l'on n'a plus de nouvelles de ton dos mais tu restes fidèle à l'association, et nous t'en remercions sincèrement. où en es-tu au niveau de ton dos? as-tu finalement eu ce corset dont tu parlais au début? et si oui, quel en est le résultat? à moins que tu as suivi l'avis des chirurgiens que tu as vu par la suite? nous serions heureux de te lire et de voir comment tu vas.

[chris]

Bonjour Maya

Un petit coucou par chez toi pour prendre de tes nouvelles.
Depuis ton dernier passage parmi nous tu as peut être pris d'autres avis médicaux ?

[chris]

Bonsoir Maya

Cela fait longtemps que nous n'avons plus de nouvelles,
Si tu veux la prochaine fois que tu passes par ici, tu peux nous donner quelques nouvelles et nous dire où tu en es dans ton parcours