[Maman]

1981, j'ai tout juste 15 ans. Je suis lycéenne. Tout va bien dans ma vie.
Je vais chez le kiné depuis 2 ans environ pour une petite scoliose.
Et puis, un jour, le kiné s'inquiète. Il demande une radio. Et là, catastrophe, la "petite" scoliose a grandi...
Le spécialiste chez lequel je me rends avec mes parents ne s'adressera jamais à moi. Il leur annonce que je vais devoir porter un corset. Je m'effondre. Il est glacial et me m'adresse pas un regard.
Ensuite, suivi dans un grand hôpital parisien par un professeur réputé.
Avant le corset, je suis hospitalisée et plâtrée. C'est un cauchemar. On me suspend par les pieds et la machoire, et ... on tire...Je gagne presque 2 cm en qqs minutes! La souffrance est intense.
2 mois 1/2 plus tard,on remplace le plâtre par un corset. C'est un soulagement. Le plâtre était lourd, énorme, impossible à dissimuler. J'étais devenue bouffie, très marquée physiquement. Le corset me semble léger, petit. Pendant qqs semaines, je ne vais pas le haïr... Mais bien sûr, cela ne va pas durer...
Je suis une ado coquette, je veux plaire, être "in", le corset est mon enemi n°1.Je suis devenue une handicapée, tenue par du plastque, du métal et des visses.Je le vis très mal.
Mon calvaire durera moins de 2 ans. Avec le recul, je sais que c'est peu, que j'ai eu plus de chance que d'autres, notammant ma meilleure amie.
2005, ma fille aînée a 12 ans 1/2. Tout allait bien dans sa vie de collégienne. Jusqu'à mercredi. Le verdict est tombé: elle va avoir un corset.
L'histoire se répète.
J'aurais tellement voulu lui eviter cette épreuve...
"Maladie de croissance héréditaire" dixit le médecin.
Je suis effondrée.

[Biba]

Bonjour et bienvenue à toi sur notre site ! Pour faciliter l'organisation du site, pourrais-tu nous dire ton prénom ou ton pseudo ?
De plus, afin de soutenir au mieux ta fille, il nous faudrait également son prénom (ou pseudo), afin qu'on puisse lui créer son histoire dans la partie "ados" du forum.
Je lis que tu es effondrée et je comprend bien, quand on a des enfants, on ne souhaite pas leur transmettre quelque chose difficile, encore moins une maladie qu'on a bien connu étant soit-même enfant ..
Connais-tu les degrés de ta fille ?
Courage .. Bib'bisous

[Maman]

Bonjour,
Mon pseudo, c'est Maman! Je n'ai pas encore donné l'adresse du site à ma fille. Je ne sais pas ce qu'elle choisira comme pseudo, je te le ferai savoir si elle veut s'inscrire.
Sa scoliose a une courbure de 25°. Le moulage sera fait au tout début des vacances.
Merci de ton accueil.
Maman

[Biba]

Merci Maman pour les dernières informations. Nous serons là aussi pour accueillir ta fille si elle le souhaite.
J'espère que tu trouveras du soutien, n'hésites pas à venir parler, à bientôt et courage à toi, bib'bisous

[Fanette]

Bienvenue Maman,
Maman moi-même, je comprends tout à fait ton sentiment. Tu n'aurais pas voulu que ta fille connaisse le même parcours que toi, et les mêmes souffrances.
Mais, ta fille a un avantage que toi, tu n'as pas eu. Tu pourras la conseiller, lui dire les mots que tu aurais bien voulu entendre, le regard et l'encouragement que tu aurais bien voulu avoir. Même si ta fille n'est pas toi, tu la connais...
Hfélas, les exemples sont nombreux de mamans et d'enfants qui ont la scoliose, et la preuve est faite que c'est une maladie génétique.
Il ne faut pas baisser les bras, Maman, tu sais que nous sommes là, alors, au cas où le découragement te guette, n'hésite pas !
J'espère que ta fille viendra sur le site, car nos ados sont supers et s'entraident mutuellement.
A bientôt et

[Maman]

Merci à tous pour votre chaleureux accueil et vos paroles de réconfort, je ne m'attendais pas à des réponses si rapides! Ca me fait vraiment du bien, je me sens entourée. Vous êtes formidables.
Ma fille est partie en week-end, dès son retour, je l'inviterai à visiter le site. Je suis sûre qu'à elle aussi, ça ne peut faire que du bien.
Vous m'avez remonté le moral. C'est vrai, ma fille a la chance d'avoir une maman qui sait ce qu'elle va traverser, il faut en faire un atout. Je vais l'aider à s'armer contre cette vilaine maladie et donc être forte pour nous deux..

[mamynou]

Maman bonjour et bienvenue à toi et à ta fille sur le site de scoliose et partage
L'histoire se répéte malheureusement la scoliose est bien souvent une histoire de famille. Je comprends que tu te dises c'est de ma faute à moi je lui ai transmis cette cochonnerie mais tu n'y es pour rien. Tu as un avantage tu connais cette maladie, tu sais les efforts qu'il faut faire pour lutter, les hauts les bas. Je crois que c'est un atout au niveau communication avec ta fille, tu vas pouvoir l'aider.

Tu peux faire appel à nous nous serons là

nous nous ferons un plaisir d'acceuillir ta fille si elle le veut

a bientot

[chris]

Bonsoir maman et bienvenue sur S&P, ton histoire confirme que la scoliose peut etre aussi héréditaire, mais grace à ta propre expérience tu sais comment il faut d'occuper de ta fille et on est la aussi si tu as besoin de conseil. Ton histoire prouve aussi que le corset sait être très efficace

[Maman]

Bonjour,
Je crois que le médecin a parlé d'un corset Cheneau. Qu'en est -il des frais?Est-ce cher? Quelle est la part de prise en charge de la sécu? Je n'en ai pas du tout parlé avec le médecin, il faut dire que l'aspect financier ne m'était pas venu à l'esprit..

[Maman]

Merci au webmaster d'avoir activé l'enregistrement de ma fille.
Ca y est, je crois qu'elle a raconté son histoire, sous le pseudo Roxy. Le site lui a tout de suite plu. Encore merci.

[Biba]

Maman, afin de faciliter l'organisation du site, merci de répondre à la suite de ton histoire (voir "Histoire de Maman")

[Maman]

Bonjour,
Ma grande a l'air de ne pas trop mal aller, j'essaie de la faire se confier, mais je ne veux pas lui en parler 24h/24 non plus! Elle a craqué un soir, le lendemain de la mauvaise nouvelle. Elle a passé en revue tous les vêtements qu'elle ne pourrait plus mettre...J'ai promis du shopping pour trouver des fringues sympas. Comme beaucoup de jeunes filles, elle est très attentive à ses tenues, très attachée à la mode. Il va lui falloir changer un peu de style.Le regard des autres, c'est essentiel à cet âge. Je crois qu'elle a commencé à en parler autour d'elle, c'est bien, elle ne doit pas se fermer. Moi, je faisais tout pour que personne ne le sache, sauf ma meilleure amie, appareillée, elle aussi. Les tordues, on s'appelait! J'avais honte, je crois, ce corset était vraiment une atteinte à mon image. C'était une autre époque, j'avais 15 ans, et heureusement, ma fille n'est pas moi.
Je suis très affectée, je dors très mal ces temps-ci et je suis à fleur de peau. Heureusement, je suis en vacances à la fin de la semaine. Je vais changer d'air, me changer les idées. Tout ce qu'il lui arrive remue le couteau dans une plaie que je croyais refermée. Et, bien sûr, je me sens responsable... Et j'ai 2 autres enfants, 8 et 3 ans. A surveiller aussi.
J'ai lu plusieurs de vos histoires, je me sens moins seule. Et tant d'entre vous vivent ou ont vécu des choses bien plus graves. Ca me donne la force de me reprendre, de ne pas me laisser aller. Courage à tous.

[b52]

Dur dur d'être maman, dur dur de trouver les mots justes pour une maman. Et oui , on cherche toujours un peu de soit même dans son enfant, les yeux, les mains...... Hélas ce que l'on ne veux pas c'est qu'il ou elle ait l'un de nos défauts. Mais il ne faut pas oublier que nos enfants sont des êtres uniques et tôt ou tard indépendents et qu'elle trouvera le moyen et la force d'affronter cette scoliose (détestable scloliose). Ta fille aurra besoin de ton soutien et de ses copins et copines aussi et bien d'autres personnes. Moi aussi j'ai passé ma scoliose à ma fille qui à le même age que la tienne. Depuis l'age de 7 ans elle fait du kiné. Quand je l'ai su j'ai pleurer. Ta fille t'a come exemple, tu a affronter cette scoliose et tu est là pour le prouver! Nous sommes des mamans et non pas des super héros. On a le droit de craquer un peu. Ce qui est important je crois c'est qu'elle sache que tu es là pour l'aider.
Dernière petite chose: BIENVENU sur le site!

[Maman]

Merci à tous pour vos messages d'encouragements.
C'est vrai que je n'ai pas parlé de mon dos aujourd'hui.
J'ai beaucoup de chance car je n'en souffre plus. J'ai une certaine fragilité qui me rend plus vulnérable. Glisser , tomber,peut me provoquer une lombalgie; un faux mouvement peut me bloquer ; parfois même éternuer peut engendrer une violente douleur. Mais tout ceci est devenu rare. Je sais pourtant qu'avec de l'arthrose et une hernie discale, vieillir sera sûrement difficile...
J'ai beaucoup souffert de mon dos jusqu'à il y a environ 9 ans. Première sciatique à 18 ans ( après 1 an sans corset, je crois). Puis une interminable suite de sciatiques et lombalgies. Une première grossesse difficile, douloureuse, suivie d'un diagnostic de hernie discale (dûe à l'usure des disques, elle-même dûe à la torsion de ma colonne!). Je me suis mise à porter une ceinture de maintien en quasi-permanence, je souffrais tout le temps, accumulais les arrêts de travail. Je ne savais plus quel médecin essayer!
Et puis, en 95, je quitte le Pas-de-Calais pour la Vendée; mon travail (je suis prof) se fait dans de biens meilleures conditions.Très vite, je suis enceinte de mon 2è enfant et dès les 1ères douleurs, je me fais manipuler par un chiro-practeur. Le reste de ma grossesse se poursuit bien.
Encore qqs moments difficiles après la naissance de mon fils, puis plus rien. A ce moment-là aussi, ma vie privée est bousculée, mon quotidien change. Plus rien pendant des années à l'exception de lombalgies suite à une chute dans un escalier!
3è grossesse: comme après la chute, je vois un ostéopathe et vis une grossesse sereine. Ma petite dernière a 3 ans et demi et je n'ai plus mal au dos. Bien sûr, des tensions apparaissent si je passe l'aspirateur dans toute la maison en continu; je ne porte rien de lourd et ai cessé très tôt de porter mes enfants.
J'ai mis ma scoliose au placard. Ou tout au moins jusqu'à la semaine dernière quand le verdict est tombé pour ma fille.
Pourquoi ce mal que j'ai porté comme une croix pendant des années a-t-il cessé de me torturer? On a parlé de changement de climat. C'est vrai qu'ici, c'est moins humide et plus doux que là où je vivais avant. On a parlé de stress. C'est vrai que mon travail est moins stressant qu'avant; que ma nouvelle vie est plus harmonieuse.
Je sais pourtant que le mal est là, qu'il rôde, qu'il ne s'agit que de répit. Et que pour l'instant, il a trouvé une nouvelle victime: mon bébé, ma princesse, ma fille.

[Maman]

Je ne suis pas sûre de mes degrés, depuis que je ne suis plus suivie là où je l'étais enfant, les médecins ne se préoccupent que de ma hernie discale, pas de la courbure de ma colonne. Je crois que ça doit être 25/30°, ce qui au regard des histoires que je lis sur le site n'est pas si grave... je viens de demander mon dossier médical.
J'avoue ne pas être suivie pour mon dos, si j'ai mal, on me prescrit des anti-douleurs et anti-inflammatoires, j'ai eu plusieurs infiltrations par le passé, toujours pour ma hernie.
Jusqu'à la semaine dernière, j'ignorais totalement que la scoliose était une maladie! Le spécialiste qui va désormais suivre ma fille me l'a appris. C'est sur le site que je découvre que cette saleté peut encore évoluer chez un adulte!! Je ne le savais pas! Je n'avais donc aucune raison de me faire suivre! Je ne voyais pas d'autres risques que l'arthrose et ma hernie. Il faut croire que les généralistes ne sont pas informés. Ma meilleure amie, qui a porté un corset avec minerve pendant toute son adolescence pour une double scoliose, vient d'apprendre qu'il s'agissait d'une maladie, que sa fille pourrait l'avoir. C'est moi qui le lui ai appris.Elle n'est pas suivie non plus!
Que faut-il que je fasse? Voir un spécialiste? Un rhumatologe?
Je ne vais pas à la piscine, ce n'est pas mon truc, et puis, avec 3 enfants, mon emploi du temps est plutôt chargé... Je fais de la danse , on marche en famille le dimanche. Faut-il passer des radios régulièrement?