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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Emilia Bryant
#258701
Bonjour à tous!
Je m'appelle A.R., j'ai 18 ans depuis un mois donc je pense que je peux être considérée comme adulte!
Je n'ai jamais eu une très bonne santé... Je suis née avec un microbe et tirée par les forceps... Alors que le temps passait, mon esprit grandissait normalement mais mon corps se développait mal : très maigre, je mangeais peu, j'étais en-dessous des normes, j'ai marché à deux ans, etc...
Mon enfance passait, j'étais une petite fille plus tête que jambes, et je n'ai jamais eu un physique très avantageux ni une forme olympique, le médecin surveillait régulièrement et attentivement mon dos car mon ossature était extrêmement fine....
A la fin de l'année de mon CE2, ma mère commence à prendre peur en voyant mon dos alors que je suis baissée dans ma baignoire : ma colonne n'est pas droite, elle penche légèrement sur le côté! Elle attendait de voir le médecin pour lui en parler, mais il n’y en eu pas besoin ! Ma grand-mère très âgée vivait chez nous et notre médecin de famille est venue pour elle, un jour de grande chaleur, j’étais en maillot de bain et mon dos le choque tout de suite : je suis tordue ! Il m’envoie d’abord chez un pédiatre, qui nous dirige chez un chirurgien, le Docteur C. Première radio : 14°. Il faut surveiller pendant 6 mois, si ça stagne, on ne fait rien, si ça augmente, c’est le corset ! Six mois après, ça a plus que doublé : 30° !
Corset ! Je fais la connaissance de Mr.S, un orthopédiste très gentil, mais pauvre monsieur, il est bien obligé de faire son métier quand même !
«Tu verras, c’est comme un petit tee-shirt en un peu plus rigide ! Ce n’est rien, tu pourras continuer à t’occuper de tes animaux (ce qui était ma passion à cet âge : la nature !), tu ne seras jamais une handicapée ! Un corset, c’est comme un tuteur, et les plantes qui poussent avec des tuteurs deviennent de belles plantes ! »
Le corset, nous y voici ! Je crois que le plus grand traumatisme de ma vie reste le moulage de mon corps en plâtre pour le confectionner, et les photos montrées par l’orthopédiste montrant la forme terrifiante du corset (Mais c’est énorme !), des filles arborant des bleus tant il faut serrer pour que ce soit efficace… Je sors en pleurant….
Moi et mes parents sommes démontés lorsque nous voyons la chose pour la première fois : en plastique, c’est atroce ! Moi qui déteste avoir chaud, en plus ! Mais il faut, c’est pour mon bien…
Il me le met et le sert pour la première fois : « Le plus dur est passé ! », me dit-il en souriant ! Même pas mal ! Je repars dans un état étrange, dans ce corset, je ne sens pas grand-chose à vrai dire ! Je supporte bien les premiers jours mais ma mère refuse que je le porte la nuit, ça lui fait très peur, elle craint que je ne puisse pas respirer…
Autre visite de retouche quelques semaines plus tard, et l’arrivée des coussinets….Le cauchemar ! J’ai souffert le martyr dans ce carcan à partir du moment où j’ai eu ces coussinets qui m’écrasaient… Je le portais le jour seulement : peau coupée et irritée partout, difficultés respiratoires, sous-pulls dégoulinants de sueur, regard, moquerie et crainte des autres : bienvenue en Enfer ! J’ai survécu neuf mois ainsi, je l’ai porté une fois la nuit car je voulais essayer mais c’était impossible… Au bout des neuf mois, mes premiers troubles digestifs arrivent : nausées, maux de ventre, je ne peux plus rien avaler, je vomis… Examens médicaux digestifs négatifs, on pense que c’est le fait d’être serrée dans le corset qui me rend malade… On me l’enlève quelques temps, je ne vais pas mieux. Mes parents sont persuadés que c’est nerveux à cause de la douleur psychologique du corset et de la pathologie : « Mon enfance est gâchée ! », disais-je lorsque je marchais seule avec ma mère sur le chemin de l’école, dans mon corset, chaque jour… Le médecin finit par me donner un traitement pour l’estomac, je reprends un peu mais il y a un tas de choses que je ne peux plus manger… Radio : ma scoliose est toujours pareille. Je vais faire des séances de kiné. Durant ces quelques mois, ma vie s’améliore un peu même si cela me fait très mal dans tous les sens du terme d’avoir perpétuellement des courbatures dues au développement des muscles, et que cela m’effraie aussi sur le plan esthétique : au bout de presque un an, je remarque, en été, je remarque qu’on commence à voir mes abdos ! Sinon, je me sentais mieux, je mangeais mieux, mes relations sociales s’étaient arrangées un peu…..Lors des grandes vacances, mes troubles digestifs reviennent et je souffre tant que les mouvements me sont extrêmement pénibles et je dois arrêter le kiné. Je passe deux mois sans manger, je maigris, tout fond, j’ai 11 ans, et en même temps ma puberté se stoppe pour toujours : résultat : j’ai aujourd’hui toujours le même corps qu’une enfant, pas de seins, pas de formes, un visage enfantin et je suis petite.
On augmente donc mon traitement digestif après des examens négatifs, et je vais à nouveau un peu mieux sauf que j’ai encore plus de restrictions alimentaires… Je passe donc mes années collège en trève médicale, mon dos tordu sans traitement et sous médocs pour la digestion. J’entre ainsi en seconde…..Les choses dégénèrent : des douleurs de gorge-cou et des difficultés respiratoires arrivent en début d’année scolaire, je maigris, j’ai des ganglions….Des examens révèlent une forte anémie, due à la malnutrition. Puis mes soucis digestifs reprennent, encore plus forts, plus rien ne passe, je fais 35kg, et je suis hospitalisée d’urgence au bout de plusieurs mois pour un fécalum. C’est là que tout est enfin révélé que mes troubles viennent de la scoliose. On augmente encore un peu mon traitement, et je peux manger encore un peu moins. Ma circulation commence à mal se faire : nez rouge et chaud, mains exsangues, veines apparentes, peau qui bleuit, etc, en plus des troubles digestifs… Je remonte doucement la pente, mon traitement m’aide, je mange pour survivre, et je continue les études… Je me tords de plus en plus, on se moque de moi et je souffre de plus en plus, ma taille commence à disparaître sous la gibbosité. Un médecin homéopathe-acupuncteur que nous consultons et les gastros envisagent la solution chirurgicale mais mes parents font tout pour m’en éloigner….
Mais je vais « mieux »….Je m’invente un monde, celui de l’univers fantasy et gothique, mon refuge. J’écris depuis longtemps déjà, je prends des cours de dessin, et en 2011, je publie mon premier livre. Je compense les moqueries des autres e mon âge, mon exclusion et ma mauvaise santé par l’art. J’ai un physique vraiment ingrat en plus de la scoliose, je suis ce qu’on appelle vulgairement « moche », et j’ai des idées entièrement en décalage avec celles des autres : on me fait vivre l’enfer à l’école, mais en rentrant, j’écris, je dessine, je m’isole… J’adopte un look à l’image de mon univers : couleurs pétantes et beaucoup de noir, maquillage prononcé, cheveux décolorés, jeans avec des chaines, dentelles, etc…Je joue la carte de la différence à fond, autant le revendiquer ! Je suis en Première L, j’adore écrire, lire et dessiner, l’art, je veux devenir prof. de Français et mon prof. d’Art M’ADORE….Même si je ne peux participer aux sorties à cause de mes soucis de santé….Et que mon dos se tord de plus en plus, les premières douleurs et gènes apparaissent en même temps, vers la fin de ma première… En parallèle, psychologiquement, je vais mal aussi, j’ai trop dévié, je commence à faire des obsessions maladives morbides… Je deviens rapidement fan de Tim Burton….Mais mon addiction, c’est son épouse, Helena Bonham Carter ! Je deviens obsédée par elle, et par l’idée, le désir impossible de vouloir lui ressembler, je plonge lentement dans un enfer de névroses… Je tiens un journal et souffre en cachette, je dis ne pas l’aimer devant mes proches pour mieux dissimuler la chose. Je sors mon deuxième livre cet été mais mon mal-être commence à tarir mon inspiration… Pourtant, c’est bien moi qui clame haut et fort « Je veux détrôner Amélie Nothomb ! » Mon Amélie chérie, ma première obsession, que c’était doux…
J’entre en Terminale, je passe une année tout simplement infernale ! Qui dit obsession dit ne penser qu’à ça ! J’oublie les études, je me détache de tout, tant et si bien que je perds totalement pied scolairement, sauf en Arts où j’excelle toujours autant (par la suite, j’obtiendrai même 19 au BAC !)…Je me rends cependant compte que finalement, je ne veux pas continuer dans le Littéraire, je me suis trompée, je veux, je veux…Je sis obsédée par l’image, l’apparence, la beauté, créer : la coiffure et l’esthétique m’attirent énormément ! Un comble pour une fille au physique si banale, pour « La Moche ! », comme ils disent ! Durant l’année, je patoge sous la moyenne et j’ai des conduites à risques très graves, allant jusqu’à m’automutiler grièvement le visage tant je souffre et ne m’accepte pas : je veux ressembler à HBC ! Je suis rejetée de tous, « La Moche ! », qu’on montre du doigt…Durant l’année, je commence à malmener mon corps par des exercices périlleux vu l’état de mon dos, je souffre, j’ai très mal, je fais des crises douleurs à répétitions déjà sans ça, et je consulte, je consulte, je prends des cachets, on veut m’envoyer en centre…. Peu importe, tout ce que je veux, c’est….RESSEMBLER A HELENA ! De nouveaux troubles m’arrêtent : ma tête….Ma tête, j’ai tellement mal à la tête et au visage… Des douleurs non-stop, depuis juin, et c’est lié à ma scoliose qui s’est aggravée énormément et est fixée pour de bon… Je vais souffrir à vie… Je redeviens lucide, mais c’est trop tard : je n’ai pas suivi mes traitements, j’ai fait des folies…
Aujourd’hui, derrière mon écran, je suis toujours « La Moche ! » , et pourtant, j’ai eu mon BAC et je vais rentrer en ECE dans deux semaines jour pour jour, mais je sais que je ne vivrais jamais, entre douleurs intérieures et extérieures…
Que vais-je devenir ? Nul ne le sait… Peut-être vais-je mourir demain ? Ma vie ressemble à un film d’Aronofsky…. Pourquoi moi, faire partie de ce si petit pourcentage de la population ? Je vais me battre, oui, je vais me battre, je prends un cachet, et j’affronte tête haute le regard des autres, mais je vais me battre, je veux vivre !
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Par Valou
#258705
c'est très ''beau'' ce que tu as écris mais tu vas y arriver
tu sais des adultes se sont relever d'une scoliose et parfaitement
ce n'est pas parce que tu es adulte qu'on ne peut rien faire
Par Emilia Bryant
#258707
Crois-tu que je pourrais prétendre à une vie "normale" (j'entends par là sans douleur...) dans cet état et sans chirurgie? La chirurgie est-elle envisageable?, etc...?
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Par chris
#258741
Bonsoir Emilia

Avant de penser à un traitement ou à un autre, il serait important de commencer par déja passer des radios afin de savoir ou en est ta scoliose.
La réponse de Valou est très mature et résume bien les choses :bisous1
Par Emilia Bryant
#258745
Il faudrait faire comprendre aux médecins et à l'entourage que les radios, même si on ne peut plus empêcher ou corriger réellement à mon âge, ne sont pas juste "des bombardements inutiles aux rayons X"!
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Par Biba
#262229
:hello

As-tu pu passer des radios et faire un bilan ? Effectivement, même (et surtout à l'âge adulte) il faut continuer à se faire suivre pour une scoliose !

Bib'bisous :bisous
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Par Webmaster
#278022
Emilia Bryant




Inscrit le: 27 Mai 2013

MessagePosté le: Lun Fév 02, 2015 5:34 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Bonsoir à tous, vous commencez à me connaître ici je pense? Vous savez que je souffre beaucoup de ma scoliose tant physiquement que moralement, mais aussi vous connaissez mes passions, le cinéma, la coiffure, mon idole Helena Bonham Carter, et aussi mes difficultés relationnels... Cet après-midi, une amie poète m'a fait le magnifique cadeau de tenter de rendre "beau" ce mal par son art. Je vous fais partager, je suis très touchée et épatée même si ça m'a fait beaucoup pleurer....

Ma belle

Je suis une fille différente
Je ne suis pas belle
De travers, bancale, navrante
Je ne suis pas belle

Mon monde est futile
Les mots volent sur la beauté
Et moi, au milieu inutile
Je suis mal fagotée

Mon dos n'est pas la tour Eiffel
Plutôt un virage dangereux
Il bifurque à tir-d'aile
Scoliose, courbes et creux

J'aimerais être dans le passé
Ou l'apparence est invisible
Dans un film de H.B.C
Pouvoir sublimer l'imperfectible

Finis le plaisir de la chair
Le baiser des amoureux
Je serais chaste et austère
Loin, le charme dangereux

C'est ma vie finalement
Elle ressemble à un chemin sinueux
L'arrivée sera un aboutissement
L'amour vaincra le monstrueux

Tous droits réservéés :Hélène Magril
Par Emilia Bryant
#278143
Bonjour à tous, vous commencez à me connaître ici je pense? Vous savez que je souffre beaucoup de ma scoliose tant physiquement que moralement, mais aussi vous connaissez mes passions, le cinéma, la coiffure, mon idole Helena Bonham Carter, et aussi mes difficultés relationnels... Cet après-midi, une amie poète m'a fait le magnifique cadeau de tenter de rendre "beau" ce mal par son art. Je vous fais partager, je suis très touchée et épatée même si ça m'a fait beaucoup pleurer....

Ma belle

Je suis une fille différente
Je ne suis pas belle
De travers, bancale, navrante
Je ne suis pas belle

Mon monde est futile
Les mots volent sur la beauté
Et moi, au milieu inutile
Je suis mal fagotée

Mon dos n'est pas la tour Eiffel
Plutôt un virage dangereux
Il bifurque à tir-d'aile
Scoliose, courbes et creux

J'aimerais être dans le passé
Ou l'apparence est invisible
Dans un film de H.B.C
Pouvoir sublimer l'imperfectible

Finis le plaisir de la chair
Le baiser des amoureux
Je serais chaste et austère
Loin, le charme dangereux

C'est ma vie finalement
Elle ressemble à un chemin sinueux
L'arrivée sera un aboutissement
L'amour vaincra le monstrueux

Tous droits réservéés :Hélène Magril
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Par kandy
#278847
Bonjour Emilia
Je viens de lire ton histoire émouvante.
Il ne faut surtout pas perdre espoir, tu es jeunes, la vie est devant toi.
C est bien connu le monde des enfants et scolaire est souvent biren cruel envers ce qu on ne connait pas ou qui est different des autres......
Lorsqu on decouvre que l on a une scoliose, avec les les traitements, contraintes comme le port de corse et la souffrance physique due au port de ce dernier : tout cela est un vrai choc psychologique. Qui surement entraîné toite les autre pathologie que tu as... Malgré tous ces obstacles tu as reussi a faire des études..... Felicitations...
Pour ce qui est de ta scoliose il faut à tout prie que tu sois suivie et conseillée par un spécialiste. Fait aussi en parallèle beaucoup de sport surtout de la natation si tu peux pour bien muscler ton dos et surtout essaie de bien te nourrir pour consilider tes os.
Pour ce qui est de la beauté, la pus belle est celle qui vient de l intérieur et sache que "ce n est pas ce qui est beau qui plait, mais ce qui plait qui est beau". Pour rencontrer la personne qui t aimera il faudra d abord que tu apprennes à t aimer toi..., et a sourire souvent.
Donne nous de tes nouvelles
Bon courage pour la suite
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Par Tinou308
#279050
Je sais que c'est facile à dire...
Mais écoutes la chanson de Jean Jacques Goldman "c'est ta chance".

Oui, fais toi bien suivre et TOI prends soin de toi. Tu verras que petit à petit tu iras mieux dans ta tête et donc dans ton corps.
Courage, on est avec toi. :bisous1 :bisous1

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