Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par LaMistinguette
#265123
Bonjour à tous,

J'ai 24 ans, une scoliose dorso lombaire diagnostiquée depuis que je suis ado (14 ans à peu près). D'après les dernières radios, que j'ai effectuées à 18 ans, j'ai 40° de déformation en haut et 30 en bas, mais bon, ça a peut être évolué depuis...

Je sors hier de chez le gastro entérologue qui m'a diagnostiqué une "belle" hernie hiatale... Le dos j'ai toujours beaucoup eu du mal à l'accepter, d'ailleurs je n'aime pas trop en parler, ni penser à l'opération, et j'ai toujours fui ce forum car c'est enrichissant mais très difficile pour moi de lire les histoires de chacun, qui sont souvent semées d'embuches, et qui m'obligent à regarder la réalité en face.

Bref j'ai toujours eu beaucoup de mal à accepter mon dos (pas trop physiquement en plus apparemment "j'ai de la chance, ça ne se voit pas autant que ça devrait vu ma courbure"), et la hernie hiatale, médoc à vie + régime strict sans pour autant se passer des douleurs... Là pour le moral encore un coup de massue, et de toutes nouvelles interrogations que je me permets de vous poser :

La hernie hiatale, il y a de grandes chances qu'elle soit causée par ma scoliose, d'après ce que j'ai compris ? Si oui je pensais me faire opérer (de l'hernie), mais ça me paraît bien inutile si la cause est morphologique... Quelqu'un a-t-il une expérience similaire là-dessus ?

Du coup j'ai remis sur le tapis l'opération (dans ma tête pour le moment, rien de concret)... Quels sont les pour ? Je vois beaucoup de risques liés à l'opération, ou de rechutte par la suite, etc. Mais à part un bloquage (surement temporaire vu le nombre de rechutes) de la scoliose à son état actuel, et une diminution du nombre de degrés... Les douleurs partent elle ? Et dans le cas de l'hernie hiatale, si jamais quelqu'un a vécu ça, elle peut partir ou grandement diminuer sans intervention autre ? Ce serait un peu le but aussi du coup...

Et surtout, je suis en recherche d'emploi, mais je me destine à un boulot de terrain, très "terre à terre" (botanique, à 4 pattes, la nuque penchée en avant et le dos arrondi pour pouvoir voir de plus près les ptites plantes, notamment mais également étude de la faune ou chantiers qui poussent parfois à porter de lourdes charges sur le terrain, à être endurant et malgré tout un peu souple !). Je pense que logiquement l'opération devrait poser beaucoup de problèmes pour ça, mais j'ai finalement l'impression que non en lisant des témoignages ?

Enfin, la question de l'arthrose me turlupine car si je prend la décision de me faire opérer vu les risques que ça comporte, et étant jeune, j'ai un gros risque d'être mal en point en vieillissant de ce point de vue là non ?

Voilà beaucoup de questions, j'ai bien conscience que vous n'êtes pas médecins mais pour moi prendre RDV avec des spécialistes est éprouvant et je fais une "pause" après la nouvelle, malgré tout si je peux avoir quelques éclaircissements ça m'aiderait à tenir le coup et à être patiente.
Je suis particulièrement angoissées car aussi ma situation n'est pas stable je recherche du travail, partout en France dans un milieu où trouver un job n'est pas facile facile, donc d'ici un mois je serais peut être partie je ne sais où, d'où aussi la difficulté de me projeter dans le futur même à court terme, et d'envisager de voir des spécialistes, et de me poser pour régler mes problèmes pas à pas, ou du moins de les soulager...

Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et encore plus à ceux qui prendront le temps de me répondre :),, et bon courage à tous car c'est pas facile tous les jours surtout en temps de crise !
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Par Biba
#265126
:welcom merci et bravo :bravo d'avoir franchi le cap d'écrire ton histoire !
Je comprends aisément que ce ne soit pas facile, c'est donc déjà une première étape !
Pour ma part et ceci n'engage que moi, le choix de ton métier serait difficilement compatible avec une arthrodèse dans le dos .. Disons :cherche c'est possible, mais je crains que cela puisse engendrer des douleurs ..
Tu as déjà fait des stages dans ce domaine ?

Quant l'hernie hiatale, en lisant un peu le net (car je ne savais pas de quoi il s'agissait exactement :content) il semblerait qu'il y ait soit une cause congénitale, soit également suite à un traumatisme, mais je ne sais absolument pas si ta scoliose pourrait en être "responsable".

Quant à ta scoliose, avant d'aller plus loin, il faudrait refaire des radiographies de contrôle et voir un spécialiste pour savoir exactement ce qu'il en est, si tu as pris beaucoup de degrés ou pas, l'état de ta colonne, etc ..

Effectivement n'ayant pas encore un travail et que tu sois susceptibles de déménager n'aide pas à te "projeter", bien que pour beaucoup le lieu de domicile est éloigné du chirurgien, comme tu auras pu certainement le lire dans les témoignages.

Bib'bisous :bisous
Par LaMistinguette
#265135
En tapant hernie hiatale et scoliose https://www.google.com/search?q=hernie+ ... untu&hl=fr
On trouve de nombreuses infos et effectivement si cela peut toucher aux poumons pourquoi pas pousser l'estomac ? J'ai eu la puce à l'oreille car l'hernie peut être engendrée par le port de vêtements trop serrés, du corset (que j'ai porté un petit peu). J'ai donc pensé à la ceinture lombaire qui parfois m'aide beaucoup et que je peux oublier du coup je pense... Et enfin à cette hypothèse.

Pour mon boulot oui oui je suis bien dans la branche j'ai un bac + 5 des stages tous les ans depuis le bac dans le domaine. C'est très dur parfois et je me suis toujours questionnée, mais en même temps je ne me voit pas faire autre chose, par envie, carrière, éthique, et même pour mon dos ! Car il y a une part de terrain, une part de bureau, ce qui permet de ne pas faire comme lorsque j'étais en études : souffrir par le fait de passer l'année entière sur une chaise à ne pas bouger. Je pense que faire un peu des deux c'est super.
Et là avec mon nouveau soucis j'ai envie et surtout besoin de "régler" un des deux problèmes ou au moins d'améliorer ma qualité de vie.

Merci pour ta réponse et pour l'accueil :)
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Par chris
#265141
Bonsoir LaMistinguette et bienvenue sur SP :bienvenue9

:Bravo à toi d'avoir eu le courage de franchir la porte du forum pour venir y raconter ton parcours.
Je vois que ta scoliose est assez importante et que tu la vis très mal surtout psychologiquement.
C'est vrai que c'est une pathologie pas toujours facile à accepter car elle a tendance à déformer le corps et les traitements sont souvent lourds et contraignants.
Tu ne souhaites pas trop en parler, mais il serait surement important que tu puisses faire un bilan vers un spécialiste. Il n'y a pas urgence et une consultation n'engage à rien, le spécialiste peut proposer un traitement, ensuite la décision finale n'appartient qu'à toi. Mais cela te permettrait de savoir où en est actuellement ta scoliose et pouvoir discuter aussi de ton avenir professionnel avec lui.
Il faut reconnaitre que tu as choisi une orientation vers un joli métier mais pas évident pour un dos fragile et j'ai peur qu'ensuite tu en souffres.

Je ne connaissais pas le rapporte entre la hernie hiatale et la scoliose, je n'en n'avais jamais entendu parler, alors je suis aussi aller regarder un peu et j'ai trouve que Le plus souvent, la hernie para- oesophagienne par roulement s’observe associée à une cyphose-scoliose importante http://www.fr.docvadis.ch/drpaulwiesel/ ... atale.html

Si ta scoliose est cause de ce problème de santé, il faut rester très vigilente et s'assurer qu'elle ne causera pas d'autre soucis et peut etre voir aussi pour la soigner afin que tu n'en souffres pas plus

:bisous1
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Par Biba
#265166
Si l'emploi "accumule" le terrain et le bureau, je pense que c'est un bon "compromis" et je comprends tout à fait ton envie d'exercer un métier que tu aimes !

Courage à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Par LaMistinguette
#265188
Merci à tous (tes?), je vais prendre un rendez-vous avec l'ortho, et également attendre de recevoir les résultats précis de l'hernie (qui pour le moment m'empêche de dormir la nuit, donc ça m'embête un peu !) par courrier que le doc devait m'envoyer, pour savoir de quel type il s'agit et la gravité.
Ca fait bizarre à mon âge de me poser ce type de questions et je ne m'y étais pas bien préparée à vrai dire, mais je pense qu'on est jamais prêt pour les mauvaises nouvelles de toutes façons !
Merci à Biba pour le positivisme, en effet je ne pense pas lacher l'affaire de sitôt pour le travail, avec un dos rigide ou non, et j'espère de tout mon coeur que ça sera possible... au moins que je fasse ça quelques années mince je me bat déjà avec mon dos depuis longtemps pour ça !
Bonne soirée à tous je vous tient au courant, maintenant opération commando pour récupérer mes radios qui sont je ne sais où dans divers hôpitaux (j'espère) !

Merci pour le soutien et pour l'intérêt que vous portez à l'histoire de chaque personne qui passe par ici :)
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Par Rosy
#265204
bonsoir lamistinguette. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site et merci pour ton témoignage. je vois que tu es confrontée à une scoliose déjà pas mal importante et de plus à cette hernie hiatale qui te fait déjà bien souffrir. les causes de celle ci peuvent être diverses, donc il est difficile de dire si elle est due à la scoliose. je pense qu'un spécialiste orthopédiste saura te dire en fonction de tes courbures. pour en savoir plus sur l'opération, il y a une partie sur le site, qui aborde pas mal de sujets. j'espère que tu pourras faire le métier que tu désires, j'ai vraiment l'impression que c'est un vrai coup de cœur. :bisous
Par ekst
#265238
Bonjour, petit message pour t'exprimer ma sympathie :) Courage !
Pour ta recherche d'emploi, si elle n'est pas limitée géographiquement tu pourrais y inclure la Belgique, on ne sait jamais ;)
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Par vermo
#265497
Bonjour Lamistinguette et bienvenue sur S&P,

Concernant l'hernie hiatale, on m'en a diagnostiqué une au cours d'un contrôle radio pour le dos, je vis avec sans traitements médicamenteux.

Egalement, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
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Par Biba
#265597
:hello J'espère que tes démarches pour récupérer tes radios s'avèrent positives !
Bib'bisous :bisous
Par LaMistinguette
#265647
Hernie : La chance vermo ! Moi j'ai passé une semaine de nuits blanches à cause de celle-ci, j'ai eu le gastro en urgence qui a doublé tous mes traitements, maintenant ça va un peu mieux j'ai repris la dose normale, mais les symptomes sont toujours là ! Sachant que après la nature, la bouffe est ma plus grande passion et mon plus grand plaisir ... J'ai presque envie de me faire charcuter le bide pour arrêter tout ça !

Pour mes radios, ça n'a rien donné ! Tant pis l'ortho que j'ai vu aujourd'hui m'en a represcrit, et il m'a même pas grondée :)

D'après lui, à vue d'oeil, c'est pas si mal, ma scoliose se compense bien donc pas trop de risques d'être bossue (elle se voit pas trop c'est tjs ça !), par contre j'ai toujours mal hein :/ D'après lui encore, une scoliose n'évolue plus après l'adolescence :boire maisss oui biensûr on verra demain je fais les radios !
Et enfin d'après lui (donc à prendre avec des pincettes, mais il avait la positive attitude au moins ça fait du bien quand même malgré tout), la hernie pas possible que ça soit dû à la scoliose (enfin bon comment en être sur, la scoliose induit une posture très modifiée alors ça doit jouer sur plein de trucs, seulement il a jamais, lui dans sa carrière, pu établir le rapport de cause à effet donc c'est impensable). C'est quand même positif, après lui j'irais voir un 2ème avis qui me dira surement pareil, mais c'est encourageant si jamais je suis une bonne candidate à l'opération de la hernie, ça veut dire quand même que si y'a des chances que ça soit la scoliose, elles sont minimes !

Voilà voilà, donc positive attitude pour le moment, j'aimerai juste pouvoir me gaver de fromage et de chocolat mais j'ai pas le droit donc c'est dur, et je peux pas non plus me noyer dans l'alcool à la place :champ snif


Bisous à tous !
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Par Rosy
#265662
il est difficile de dire qu'une scoliose n'évolue plus après l'adolescence. en fait, cela dépend surtout où elle en est à la fin de la croissance. après, pour ta hernie, comme je l'ai déjà dit, elle peut avoir beaucoup d'autres causes et je crois qu'il est difficile d'office de dire qu'elle est due à ta scoliose, surtout qu'aux dernières radios, les courbures n'étaient pas excessives. voyons, le résultat de celles de ce jour. :bisous
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Par chris
#265685
Surprenant que le spécialiste te dise que la scoliose n'évolue pas à l'age adulte, on sait que le risque existe meme si il est moins important qu'à l'adolescence. Mais c'est vrai que si ta scoliose est équilibrée le risque est moins important.
Concernant la hernie je ne saurais te renseignement, là je ne connais pas, c'est par ton histoire que j'ai appris qu'une scoliose pouvait en être la cause.
Après il faut aussi se dire que la scoliose n'est pas la cause de tous nos maux :bisous1
Par LaMistinguette
#265690
Oui chris effectivement, mais des fois j'aimerais presque qu'elle en soit la cause aussi au fond, car je me dirais aussi que cet autre problème vient d'elle, et pas de mon corps qui est "aussi" "foireux" du côté de l'estomac que du dos !

En tout cas contente que vous me dite que si ma scoliose est équilibrée il y a moins de risque que ça parte en sucette, c'est déjà rassurant ! Puis je fais attention à ma posture debout assise même en dormant je ne bouge plus on dirait une momie tout ça pour que mon dos reste bien droit et équilibré donc ça a peut être payé !

Pour la radio, je l'ai eu, le doc avait mis qu'il fallait qu'ils fassent des mesures, et j'ai deux calculs d'angulations que je n'avais jamais vu avant (chouette, ma scoliose fait 12 et 16 ° environ, mais on dirait vraiment pas ^^) vous savez pas si on peut faire une conversion et de quelle mesure il s'agit ? Il y a bien une angulation pour la courbe dorsale et une pour la lombaire, sauf que l'angle de la lombaire est plusimportant que celu de la dorsale, et surtout, ça ne correspond pas à ma scoliose ! Any idea ? Sinon je patiente jusqu'à lundi mais à vue d'oeil, j'ai toujours un gros virage que je sais pas comment je me tiens debout (ça doit faire pareil à tout le monde berk c'est flippant), qui ressemble grosso modo à celui d'avant dans mes souvenirs...

Merci pour vos éclaircissements :) Bisous
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Par chris
#265694
C'est bizarre car les angles actuels seraient largement inférieurs à ceux d'avant, alors là c'est un mystère :bisous1

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