[Scolia]

Bonsoir à toutes et à tous,

Je suis heureuse de pouvoir partager mon histoire avec des personnes ayant une scoliose. J'espère également trouver des réponses à mes diverses questions.
Mon entourage est bienveillant avec moi, pourtant je me sens comme incomprise et seule avec mon problème.

J'ai 27 ans et j'ai une scoliose lombaire depuis que j'ai 6 ans. Bien qu'il en ait été questions plusieurs fois, mon orthopédiste de l'époque refusait de m'opérer car j'étais en pleine croissance. Il a également refusé que je porte un corset car "cela n'empêchera pas la scoliose de s'aggraver". A 13 ans, ma scoliose lombaire était de 34°. Je n'ai donc jamais eu de traitement pour atténuer ma scoliose, mis à part quelques séances d'étirements en kinésithérapie.
J'ai toujours été suivie régulièrement mais depuis mes 16 ans, j'ai des douleurs lombaires quand je marche trop longtemps. Je présente une hyperlordose (dos creux) physiologique, ce qui n'arrange pas les douleurs apparemment. En fait j'ai l'impression de contracter mes abdos à longueur de journée pour diminuer mon hyperlordose et mes douleurs lombaires. Si je décontracte mes abdos j'ai mal, mais du coup j'ai vraiment l'impression de forcer toute la journée.
Vers l'âge de 14 ans, une contre-courbure thoracique s'est déclarée, mais toujours pas de traitement en vue.
A présent, ma scoliose est double : 37° thoracique et 45 ° lombaire. J'ai vraiment très mal aux lombaires depuis 3 ans, je ne peux plus marcher au-delà de 20 à 30 mn car la douleur est insupportable et la contraction de mes abdos ne suffit plus.
L'accentuation de mes douleurs m'a poussée à aller voir un orthopédiste dans un hôpital à Marseille il y a 2 mois, mais sans me demander de me déshabiller pour voir mon état, il a dit "Il faut opérer" juste en regardant les radios. N'ayant pas été très satisfaite de sa manière de procéder, j'ai donc pris rdv avec un neurochirurgien d'un autre hôpital à Marseille qui connaît les scolioses. Avec beaucoup plus d'humanité, d'écoute et d'empathie, ce neurochirurgien m'a également dit qu'il faudra songer à opérer avant que ma scoliose ne s'aggrave de trop. Il m'a donné un grand programme de rééducation pour préparer mon dos, et aussi pour reprendre une activité physique car je ne faisais plus rien depuis le début de mes études.
A l'annonce de cette opération, je suis passée par des phases très négatives. J'ai vraiment très peur de me réveiller paralysée, en fauteuil roulant. C'est vraiment ma hantise.
Le neurochir' m'a dit que s'il m'opérait, ce serait de la D1 à la S1. Du coup, je me pose des questions : vais-je être raide comme un piquet ? Pourrai-je encore faire l'amour ? (excusez-moi pour cette question mais ça me tracasse aussi) , comment vais-je faire pour porter un bébé du lit au bain, du bain au lit etc. ? mes douleurs lombaires vont-elles vraiment diminuer? N'est-ce pas une opération de confort ? Est-elle vraiment utile ?

Par contre un truc bizarre aussi : dans les histoires que j'ai lues sur le forum, pratiquement tout le monde parle de gibbosité. Mais moi je n'en vois pas. Mon complexe se passe devant : j'ai une côte proéminente par rapport à l'autre et j'ai un sein qui paraît beaucoup plus petit que l'autre. C'est horrible de se voir comme ça dans le miroir...Aucune d'entre vous n'a ce problème de côte proéminente causée par la rotation vertébrale ?

Une dernière question : serait-ce possible de connaître le nom de ce fameux chirurgien à Lyon s'il vous plait ? J'aimerais en effet avoir un troisième et dernier avis avant d'accepter l'opération.

Je vous remercie de m'avoir lue, et j'espère que vous pourrez m'aider à faire le bon choix.

Bonne soirée.

[chris]

Bonsoir Scola et bienvenue sur SP

C'est dommage que le spécialiste de l'époque ne t'avait pas fait porter de corset, il aurait certainement pu stopper l'évolution de ta scoliose. Par contre à l'époque tu avais 34° et c'est normal qu'il ne t'ait pas opérée, c'était surement pas suffisant pour choisir l'intervention.
Tu as aussi une accentuation de la lordose, et cela peut aussi être la cause des douleurs.
Maintenant avec les années celle ci a pris des degrés et déja 2 chirurgiens te proposent la chirurgie. Le contact est mieux passé avec le 2ème et la relation de confiance est très importante entre le praticien et le patient.
Par contre je suis surprise qu'on te propose une arthrodèse aussi longue à ton age. C'est rare chez quelqu'un de si jeune.
Tu veux prendre un 3ème avis, si cela peut te rassurer tu as raison, cela t'aidera surement à prendre ta décision. Je vais t'envoyer les coordonnées par MP.

[Rosy]

bonjour scolia et bienvenue à toi sur le site et au sein de l'association. je dirais aussi dommage qu'à l'époque tu n'aies pas eu droit au traitement. mais maintenant, faut regarder devant toi, ce qui est derrière est passé..... pour te rassurer quant à la façon de faire de certains médecins, en ne regardant que les radios, eux, ils voient ton dos sur les radios, l'état de tes vertèbres. t'examiner ne leur apportera rien de plus. tu peux être confiante en cette façon de faire. tant mieux si tu n'as pas de gibbosité, mais tu as cette cote qui ressort plus d'un coté. et puis, un sein un peu plus grand que l'autre, cela s'explique aussi par cette scoliose. nous sommes nombreuses à l'avoir. par contre, je suis étonnée aussi de voir que le chir veuille te bloquer ainsi toute la colonne! c'est là qu'un autre avis peut paraitre utile. c'est sur que les vertèbres bloquées ne se plieront plus, mais on apprend à adapter nos mouvements et à bouger différemment. pour les relations sexuelles, tu peux être rassurée aussi, tu pourras toujours en avoir. d'ailleurs y'a un topic la dessus. pour porter un bébé, tu pourras le faire aussi en adaptant la façon de faire. quant aux douleurs, il est difficile de savoir si elles disparaitront complétement, mais elles seront surement différentes. mais tout d'abord je crois que le mieux est de passer par cet autre avis pour savoir s'il faut vraiment bloquer toute la colonne

[flo59300]

Coucou Scolia! Bienvenue sur le forum!
Je suis nouvelle aussi ici, tu peux lire mon histoire elle est juste en dessous de la tienne! ;-)
Tu trouveras bcp de réponses sur le forum et les membres sont très à l'écoute et sympathiques!
Comme toi je me suis sentie seule face à ma scoliose, aujourd'hui ça va bcp mieux, après avec consultée plusieurs chirurgiens j'ai enfin trouvé le bon et j'ai même ma date d'opération!
Comme toi j'ai aussi une déformation au niveau de ma cage thoracique et un seins plus gros que l'autre du à une rotation. La chirurgie ne m'arrangera pas ce petit défaut mais j'essais de combler en achetant des soutiens gorges à coussinnets et j'en enlève un sur les deux... petite astuce pour que ça se voit moins! en fait on voit bcp nos "défauts" mais bien souvent les gens n'y prêtent pas attention!!
je te souhaite de rencontrer le chirurgien qui saura te mettre en confiance!!

[Scolia]

Coucou les filles !

Je vous remercie de m'avoir répondu.
En fait, le neurochir' m'a dit que l'arthrodèse commencerait entre les 2 omoplates. Je viens de regarder sur le web et ça correspond en fait à la D5 ou D6 approximativement.
Ma scoliose lombaire descend jusqu'à L5 mais il m'a dit qu'il bloquerait également la S1 car elle se déforme fréquemment quelques années après l'opération et elle crée des douleurs. Donc pour éviter de repasser sur le billard, il préfère me la bloquer dès la 1ère opération.
Je lui ai également demandé pourquoi il voulait monter si haut étant donné que ma scoliose thoracique est la contre-courbure de ma scoliose lombaire. Pour moi, le fait de redresser ma colonne lombaire redresserait naturellement ma contre-courbure. Eh bien il m'a dit que là aussi, il a peur qu'une scoliose thoracique se développe si on ne bloque pas la partie thoracique également.

Connaissez-vous des personnes sur le site ayant été opérées à Marseille ? Par qui ont-elles été opérées ?

Concernant le sein paraissant plus petit que l'autre : comment ça se fait que ce défaut ne diminuera pas après l'opération? car si la colonne est "dérotée" (lol, j'invente des mots mais je suis persuadée que vous comprendrez, hi hi hi !) la côte ressortira moins et le sein paraîtra pareil que l'autre, non ?

[Biba]

Je te souhaite également la bienvenue sur le forum !
Je vois que le chirurgien te propose "d'anticiper" les soucis qui peuvent se créer avec les années, c'est une bonne chose, mais en même temps je me dis que comme on ne sait pas forcément l'évolution d'une scoliose .. est-ce une nécessité à l'heure actuelle (mais ceci n'engage que moi).
C'est toujours bien d'avoir un autre avis (pas que celui-là ne soit pas "bon"), mais qui te permettra surtout de prendre une décision en accord avec ton état de santé et ce qui te semble le plus "juste" pour toi.

Tiens-nous au courant ! Bib'bisous

PS : on avait eu un sujet par rapport à la questions des seins (et oui, c'est pas rare d'en parler ) :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=seins

[Fanette]

::hello Scolia

Etant de Marseille, bizarrement, je ne connais pas de personnes ayant été opérées à Marseille ces dernières années. Mon op date, et mon chir est retraité s'il est tjrs de ce monde (ce que j'espère).

[chris]

Bonsoir Scolia

J'espère que tu as bien reçu mon MP

Pour la différence de seins, toutes celles qui ont une courbure dorsale l'ont, mais en fait ça ne s'arrange pas après l'intervention, car ils se sont développés différemment et donc meme une fois redressée les seins restent à la même taille.

Tout comme Biba je me demande si c'est une bonne chose de tout bloquer en préventif, sachant que toutes les scolioses opérées ne doivent pas forcément se faire réopérer. Tu es encore jeune et ça serait bien de pouvoir garder assez de mobilité.

Sur Marseille je connais plus de témoignages d'opérations récentes pour des ados que des adultes

[Nath72]

Bonsoir Scolia, bienvenue et merci d'avoir rejoint l'Association

Sur la question des douleurs, les spécialistes ne peuvent pas affirmer que tu n'auras plus mal après l'intervention, ils parlent de douleurs moindres pour rester modérés. Actuellement tes déplacements sont déjà difficiles, ce qui te fait réfléchir à la nécessité d'une intervention et on comprend ici facilement ce que tu endures au quotidien.
Concernant les côtes, celle qui me reste au dessus de mon ancienne gibbosité dans le dos restera toujours déformée , même si ma colonne est moins vrillée.
Et dans la vie de tous les jours, on n'est pas figée au point où on s'imagine avant l'opération, il faut juste s'adapter dans ses mouvements puisque le dos reste droit

[Scolia]

Coucou les filles !

Veuillez m'excuser pour cette réponse tardive.
Chris : j'ai bien reçu ton mp, et je t'en remercie beaucoup ! Je réfléchis encore un peu et je prendrai rdv lorsque je connaîtrai la date de mes prochaines vacances.
C'est fou quand même car le neurochir' que j'ai vu à Marseille est réputé pour avoir de bonnes connaissances sur les scolioses, je pensais donc que quelques personnes de la région avaient été opérées par lui.
Moi aussi je trouve étrange qu'il veuille partir de si haut à titre préventif, c'est pour cela que j'aimerais avoir un troisième et dernier avis.
Concernant la taille des seins : ok je comprends mieux. Mais rassurez-moi : la côte hyper-proéminente ne le sera presque plus après l'opération ? Le chirurgien nous "dérote" bien la colonne en plus de corriger les courbures ?

Merci beaucoup pour vos réponses et vos avis, ça aide vraiment ! :-) :-)

Bonne soirée ! :-)

[Biba]

Théoriquement quand on nous redresse on ré-équilibre pratiquement tout le corps, si on est plus droite, les côtes sont moins "visibles". Mais l'opération reste avant-tout pour s'occuper de stabiliser la scoliose.

Bib'bisous

[chris]

Si tu veux prendre rdv à Lyon, pour info il y a de l'attente souvent entre 4 à 6 mois pour avoir un rdv.
En dérotant (ça existe bien ce terme) le corps est ainsi mieux équilibré et les asymétries se remettent en place au moins partiellement