[liliii]

Bonjour,
Je me permets de poster ce message car je recherche déséspérement de l'aide et de la compréhension dans ma situation.
Je suis à la cherche de témoignages de personnes opérées vers l'âge de 30 ans. Comment l'opération s'est-elle déroulée ? Comment s'est passé votre convalescence ? Avez-vous de regrets ? ....
Aujourd'hui, à l'heure de ma vie où je souhaitais avoir un enfant, la réalité de ma scoliose m'a rattrapé et je dois faire le choix difficile entre une opération (et attendre pour avoir un enfant) ou de différer l'intervention (avec tous les risques que cela comportent).
Dans mon entourage, deux "clans" s'opposent, d'un côté ceux pour que je fasse cette opération tout de suite et d'autres qui pensent qu'elle est trop risquée.
J'avoue que j'ai énormément peur de cette opération et surtout de l'après ... j'ai peur de ne pas retrouver la même vie ...
Aujourd'hui, je me sens très seule car peu de personnes comprennent ma peur et beaucoup trouvent que je joue la comédie ... car un jour je peux avoir très mal au dos et le lendemain allé mieux.
Dans mon travail, je cache au mieux mon corset et ma situation car j'ai peur des retours négatifs que cela peut avoir ; je fais beaucoup d'efforts comme si de rien n'était mais là mon corps me dit stop.
En tout cas, merci pour ce forum qui m'a appris pleins de choses ...

[Rosy]

bonjour liliii et bienvenue à toi sur le site. te voilà en pleine interrogation si opération avant ou après une grossesse. qu'en dit ton spécialiste? je pense que plusieurs critères rentrent en ligne de compte. la douleur actuelle, l'aggravation rapide ou pas de la courbure, ... tu pourras lire les témoignages d'opérés et voir que la vie de femme, de mère est possible. ton entourage a du mal à comprendre, il faut dire que la scoliose est très mal connue et comme l'on ne voit pas notre souffrance, on pense que ce n'est pas si grave....

[Nath72]

Bonsoir Liliii, Bienvenue et merci d'avoir écrit ton histoire.

Je souhaite que tu trouves ici l'écoute et le soutien dont tu as besoin.

Tu cherches des témoignages de personnes de ton âge, regarde les histoires d'Angélique29 et de Mina. Plus récemment, ont été opérées Julye, Lolita et Mimi.
Tu parles d'intervention mais as-tu consulté un spécialiste qui a jugé que ce sera nécessaire ? c'est à partir de son avis que tu pourras te positionner , et personne ne pourra décider à ta place ( même si ton entourage peut émettre son point de vue, bien sûr, il s'agit d'abord de ta santé) .
Si quelqu'un doute de ta maladie et de tes douleurs fluctuantes, c'est par méconnaissance de ce qu'est une scoliose. Nous sommes beaucoup à avoir caché nos scolioses et à avoir ignoré nos douleurs. Tu sens bien que cela est préjudiciable et que cela ne sert à rien car la scoliose continue son évolution. Il est important de prendre soin de soi...à bientôt

[berchen]

Liliii,


Tu es comme un commandant à bord de son navire " Seule maître à bord "
dans ce genre de situation seule toi peut décide : ou, quand, comment doit s'effectuer ce changement de posture, de ta nouvelle vie en fait , et remarquer les nouveaux regards de ton entourage, cet entourage qui n'est que conseilleur mais pas payeur . Donc tu te lancera dans cette aventure que lorsque tu seras prête dans ta tête après avoir lu , relu et re relu les témoignages des opérés.

" Le temps de la décision peut prendre un certain temps " mais nécessaire.
Le après, ta vie de femme a part entière se fera peut-être mieux que avant en tout point de vue .
Ce qui est paradoxale, c'est que je ne suis ni une femme, ni atteint de scoliose, et n'ai aucune maladie osseuse,seule mon expérience de vie commune avec une personne atteinte de scoliose que je vois évoluer autour de nous Devenue mère de famille malgré ce handicape elle vie sa vie d'une façon remarquable .

[Biba]

Bienvenue sur le forum !
Il est difficile pour moi de te "conseiller". Dans mon cas, j'ai pris conscience qu'une intervention était nécessaire après avoir eu mon fiston, je n'étais donc pas dans ton cas.
Ce que je peux dire, c'est que la santé est primordiale, même si une fois opéré(e) on doit se ménager et faire attention, il faut être "au mieux de sa forme" quand on doit s'occuper de son enfant ..

Quant aux peurs et angoisses, c'est bien normal et parfois bien difficile de les gérer, mais en échangeant nos histoires, nos parcours et surtout en ayant la possibilité d'en parler librement, on peut mieux les "canaliser".

J'espère donc que petit à petit tu y verras "plus clair" et que tu pourras prendre la meilleure décision pour toi.

Courage ! Bib'bisous

[liliii]

Merci à vous tous pour vos réponses !
Cà fait du bien de pouvoir parler de mes interrogations sans avoir peur d'un jugement ... beaucoup de personnes dans mon entourage se demandent même pourquoi je m'interroge et pourquoi je m'inquiète autant ...
Je suis suivis depuis plusieurs années dans un hôpital d'Ile de France par le Dr M. ; elle n'opère pas les scolioses mais travaille avec le Pr G. ; à mon dernier rendez-vous de suivi, le verdict du besoin d'une opération est tombée ... J'ai toujours été contre l'opération (par peur ...) mais aujourd'hui les médecins m'ont clairement fait comprendre que plus tôt sera l'opération, plus je garderai de la mobilité de mon dos. Si je me fais opérer avant une grossesse, c'est-à-dire dans les mois à venir, on me laissera les deux disques/ vertèbres du bas libres (toute ma colonne jusqu'à la nuque sera fixée) ; si j'attends pour l'opération, on ne peut pas me dire comment cela évolura et jusqu'où on m'opérera ...
Etant donné que pile ou même moment, mon compagnon et moi voulions avoir un bébé, j'en ai parlé au chirurgien et au médecin qui me suivent ; ils me laissent le choix et disent qu'ils ne peuvent pas décider pour moi.
Je suis allée consulté un second chirurgien pour avoir un deuxième avis ; la visite n'a pas été concluante pour moi car il m'a clairement dit qu'il ne comprenait pourquoi je voulais un deuxième avis ; pour lui, ce chirurgien est très bien, mais il n'a pas compris qu'en rien je remettais en cause les médecins mais que je cherchais juste à m'assurer que l'opération dans mon cas est nécessaire maintenant ...
Concernant mes douleurs, je pense que je les met très souvent de côté comme pour nier l'existence de ma scoliose. Comme je dis souvent, je me met des oeillères pour ne pas voir la réalité en face.
J'ai également consulté d'autres médecins car une grossesse pour moi ne sera peut être pas simple ; j'ai quelques problèmes et avoir un bébé prendra un peu plus de temps qu'à la normale.
Les médecins pensent qu'un an après l'opération, je pourrais commencer à essayer de faire un bébé mais j'ai peur de la durée de la convalescence post-opératoire ... Et si j'ai un bébé maintenant avant l'opération, je n'ai pas envie de ne pas pouvoir m'occuper de lui car je dois être opérée.
Je vous remercie encore car de pouvoir en parler et d'échanger avec vous me fait un bien fou. Depuis quelques mois, je me sens seule dans cette réflexion et très peu de gens sont compréhensifs dans mon entourage.
Je me dit que trois mois à la maison doivent être très loin ; je suis loin de ma famille et j'ai peur que moralement çà sera dur pour moi.
J'ai aussi très peur de comment je serais après une opération et de comment je vivrai avec le fait de ne pas pouvoir bouger comme avant ...
Pour moi c'est aussi dur de m'être en attente notre projet de fonder une famille ...

[Rosy]

pile ou face, comme tu dis! mais tu dis aussi que tu aurais du mal à laisser ton bébé pour aller te faire soigner, ce qui est bien compréhensible. je conçois que c'est difficile ton choix. alors pourquoi ne pas laisser faire la nature et se donner un temps? tu es entre une bonne équipe et le médecin est bien clair avec toi. pour l'attente de l'opération, c'est sur qu'il ne peut te dire jusqu'où il fixera bien que la dégradation des vertèbres libres prend souvent des années, beaucoup d'années. tu as eu raison de prendre un 2è avis, bien que celui-ci n'ait pas compris ton besoin d'être rassurée sur le premier. tu parles de 3 mois loin de la maison, est-ce le médecin qui te dit cela? car la plupart du temps, on rentre chez soi sauf exception, où le médecin préconise un séjour en centre de rééducation

[liliii]

Les médecins m'ont parlé d'un mois d'hospitalisation et de 3 mois à la maison sans prendre les transports, la voiture ou être assise. Ils m'ont parlé de 6 mois d'arrêt de travail mais en lisant les témoignages sur le forum, j'ai l'impression que cela est souvent plus long. Je suis de nature active et être à la maison si longtemps sans pouvoir bouger m'angoisse ... quoi faire en restant allongé ?
Ce qui m'angoisse le plus c'est qu'on m'a dit que je pouvais essayer d'avoir un bébé un an après l'opération mais je ne sais pas si c'est trop tôt ou trop risqué ?
Connaissez vous des personnes qui ont eu un bébé rapidement après l'opération ? Ce qui est délicat c'est que les gynécologues et obstétriciens que j''ai vu ne connaissent en rien ni la scoliose ni l'opération.

[chris]

Bonsoir Liliii et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP.

Difficile choix à faire sur le moment d'opérer.
Si tu le fais avant de faire un bébé, il faut c'est vrai compter environ 1 an avant d'avoir un enfant. Après chaque cas est différent, certaines personnes parfois peuvent avant, et d'autres doivent attendre encore. Je ne sais plus quel pseudo, faudra que je recherche, mais sur le forum, il y avait une fille qui a été enceinte 6 mois après son intervention.

Par contre si tu fais d'abord un bébé, il va te falloir patienter encore avant l'opération, sachant que les premiers mois après l'opération tu ne pourras pas t'occuper de ton enfant,

C'est à toi aidée par le chirurgien de savoir combien de temps il te serait possible d'attendre, sachant qu'il est difficile de faire des pronostics, on ne peut prévoir l'évolution d'une scoliose

[midou76]

Bonjour Liliii

Je viens t’apporter mon soutient pour la décision que tu dois prendre, pile où face, face où pile. Il faut tenir compte de tes douleurs actuels, si tu choisis de faire ton enfants de suite, et que tu as des douleurs l’enfant les ressentira aussi !!! je reprend une phrase de Biba, il faut être "au mieux de sa forme" quand on doit s'occuper de son enfant ..
Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire

[liliii]

Bonjour à tous,
J'ai passé beaucoup de temps à lire les témoignages ces derniers jours sur le forum et cela fait du bien car je me sens moins seule ...
Je m'inquiètes cependant car j'ai souvent lu que l'opération était envisagé aux alentours de 45 à 50° mais le Pr G. et le Dr M. me l'a conseille alors que je n'ai qu'un angle de 38° environ ...
Connaissez-vous des noms de médécins en région parisienne car je souhaiterai en rencontrer un autre ? Connaissez-vous les médécins et l'équipe de l'hopital à G. ?
Merci d'avance car je me pose tellement de questions ...

[Rosy]

c'est bien si de lire les témoignages, cela t'aide. c'est vrai que là, on se rend compte que l'on n'est pas seule. pour les degrés 45-50°, c'est environ! après, il faut tout voir. l'état de ta colonne, des vertèbres, des douleurs aussi; chaque cas est différent et les médecins n'opèrent pas si vraiment il n'y a pas lieu. après, tu vois qu'ils te donnent du temps, ils ne disent pas que cela est urgent. ils savent aussi que si pas d'opération, ta colonne continuera à s'aggraver et là, tu sais, tu risques d'arriver aux 45-50°. tu es entre les mains d'une bonne équipe mais si tu en ressens le besoin, tu peux reprendre un autre avis médical. cela te confortera peut-être dans leurs dires. tu peux lancer un appel sur ce topic pour des coordonnées http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=630

[chris]

Bonsoir Liliii
Je confirme que l'équipe qui te suit est très bonne, ils ont une grande expérience de la scoliose et de ses traitements.
En fait nous patients, on a toujours tendance à parler degrés en parlant de scoliose et ce n'est pas le seul critère qui rentre en compte pour décider d'une chirurgie.
Si ils te l'ont proposé c'est qu'ils estiment que c'est la meilleure solution pour toi. Lors d'un prochain rdv tu peux demander pourquoi ton cas relève de la chirurgie

[liliii]

Bonjour tout le monde,
Je viens compléter mon histoire et mon parcours suite au dernier rdv que j'ai eu et désolée mais en même temps j'ai besoin de passer une coup de gueule !
Suite à mon suivi régulier à G. et mon rdv avec le professeur G.de L., qui me conseille de me faire opérer, j'ai ressenti le besoin de prendre un second avis médical pour prendre ma décision. J'ai donc pris rdv dans un autre hopital à C. chez le Pr G. En arrivant sur place, on me traite limite de menteuse en me disant que ce jour là ce médecin ne consulte jamais, qu'il faut attendre plusieurs mois avant d'avoir un rdv avec lui, qu'il ne rencontre de toute façon pas de nouveaux patients, .... heureusement que j'avais gardé le message vocale sur mon téléphone portable de la personne que m'a donné ce rdv ! Quel accueil !... et devoir prouver qu'on ne ment pas pour avoir un rdv dans un hopital ! au final, pas d'excuses, rien ... on me dit un autre medecin peut vous voir sinon rentrer chez vous ! Je me suis retrouver au pied du mur, prendre une journée de congé pour après 2 heures de transport arriver et repartir ...
J'ai de plus en plus l'impression d'être un numéro ... une de plus sur une liste.
Je n'ai pas dit au médecin l'avis des medecins de l'hopital de G., car j'avais déjà vu un autre médecin pour un second avis qui m'a dit qu'il ne contredira jamais l'avis du Pr G.de L. ... bref. Ce medecin me déconseille l'opération car il me dit que je serais très contrainte après. Surtout vu que je voudrais un enfant bientôt. Pour lui, c'est compliqué de s'occuper d'un enfant avec le dos fixé de haut en bas. Pour les douleurs que j'ai tous les jours, il n'y a pas de solution pour lui ; peut ^tre essayer des infiltrations, c'est tout. Et voilà, rdv fini. Je suis ressortie dépité de ce rdv ... et maintenant je suis encore plus perdue dans mon choix opération ou non. Je savais qu'aller voir plusieurs médecins entraînent forcément plusieurs avis mais à ce point là opposés !
Avez-vous déjà fait des infiltrations pour soulager des douleurs dues à la scoliose ? on ne m'avait jamais proposé cela mais je suis prête à tout essayer.

[Nath72]

Bonjour Lili, Pour les infiltrations, seul un médecin pourra t'expliquer si cela est adapté pour ton cas. Leur but est anti-inflammatoire, reste à voir où sont localisées tes douleurs. Suite à ton rv d'hier, tu es perplexe forcement ,déçue aussi mais cela nourrit ta réflexion.