Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Isabeau
#270209
Bonjour à tous,
Vous n'avez pas idée à quel point cette démarche est difficile pour moi. Écrire mon histoire, en parler ouvertement et avant toute chose, ré-aborder le sujet de mon dos, c'est un grand pas pour moi. Je vous ai toutes beaucoup lues, vos récits m'ont fait pleurer à maintes reprises car cela me rappelle de vieux démons enfouis au fond de moi et qu'il faut maintenant que je déterre pour avancer...
Voici donc mon histoire : on m'a diagnostiqué une scoliose avec un angle apparemment important (il me semble 30°C) à l'age de 13 ans environ, j'étais en 5ème. Très rapidement, on m'a parlé d'un port d'un corset ou autre solution, mais nettement déconseillée par le médecin, une opération du dos. Je me souviens à l'époque, j'ai spontanément dis oui pr l'opération, dans ma tête de jeune ado, je préférais qq chose qui ne se voyait pas plutôt que cette chose encore inconnue appelée "corset"..
Sur les conseils de mes parents, la décision du corset s'est imposée.
J'ai le souvenir d'être comme une enfant, toute excitée à l'idée de faire une nouvelle chose, lors du moulage du corset, je sautais de partout, j'étais bizarrement contente de faire qq chose d'aussi original.
J'ai bien sur très vite déchanté quelques smes plus tard, avec cette "coque dure" qui m’empêchait de vivre. Je me sentais comme emprisonnée, dépendante des autres, ma plus grande hantise était de faire tomber qq chose, car je devais demander qu'on me le ramasse et ça me forçait à expliquer ma différence, cette honte qu'était mon corset. Pendant toute cette période, je l'ai vécu comme un tabou, une chose à cacher à tout prix de peur de me faire rejeter. J'ai mis ma vie en suspens pendant presque 2 ans, mal dans ma peau, malheureuse, m'interdisant tout et n'importe quoi..
Les médecins que j'ai vu me semblaient sans cœur, froids et insensibles. je n'étais qu'une scoliose pour eux, je n'ai pas eu le soutien psychologique dont j'aurais eu besoin à l'époque. Je me sentais seule et incomprise, ma famille voyait bien mon mal être mais ne pouvait rien faire, il fallait tenir bon, ma scoliose soit disant ne serait qu'un mauvais souvenir après ces 2 ans.. Alors, j'ai tenu bon, je me disais que c'était un mal pour un bien, il fallait passer par cette "torture" pour redresser ce dos.
Bref, le port de mon corset a été un traumatisme pour moi, le mot est lourd mais c'est comme ça que je le ressens... J'ai quitté mon corset à 15 ans et c'était une véritable délivrance, je me sentais enfin vivre, souple dans mes gestes, comme les autres.
Malheureusement quelques mois plus tard, la réalité m'est vite revenue en pleine figure...
C'est éprouvant d'écrire tout ça, bc de souvenirs douloureux remontent, je fais donc une pause et continuerai mon récit plus tard ds la soirée.
Je finis ce premier post en vous remerciant du fond du cœur d'avoir créé un site comme ça, c'est une véritable thérapie de se confier à des gens ayant vécu les mêmes souffrances. C'est tellement apaisant et réconfortant de savoir que l'on est pas seuls à avoir vécu ça. Merci... :coeur2
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Par Isa30900
#270210
Bonjour Isabeau,
Bienvenue sur le forum. Tout comme toi, je suis arrivée à écrire sur ce site avec plusieurs moi d'hésitations. D'en parler te fera du bien je pense, c'est sur. Concernant ton corset de l'époque, je ne peux rien dire étant donné qu'on m'a jamais préconisé d'en porter donc je sais pas si c'aurait été bénéfique ou pas. En tout cas, je peux te rassurer que c'est normal que tu te sentes parfois perdue et incomprise. Je ressentais exactement la même chose, tout d'abord car je n'ai jamais rencontré physiquement quelqu'un avec je peux parler, donc on se dit qu'on est tout seul. Moi aussi, c'était à l'âge de 14 ans qu'on m'a découvert la scoliose. J'essaie de profiter des bons jours et de tirer profit de ce qu'on peut m'apporter. Bon courage et à très vite j'espère.
Isabelle
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Par Rosy
#270211
Bonsoir Isabeau et bienvenue à toi sur le site. ta souffrance est encore immense, on le lit bien dans tes paroles, ton ressenti. cela me touche énormément de voir comme ce corset t'a fait souffrir psychologiquement et ce passé qui te fait encore tant souffrir. hélas, à l'époque, aucune aide psychologique! il fallait vivre le traitement et écouter les médecins. et on croyait que tout serait ensuite terminée. malheureusement.... tu dis avoir voulu l'opération mais je pense qu'aucun médecin ne t'aurait opéré avec 30°. cette opération ne se pratique que vers 45-50°. avant avec le corset, il y a des chances que le corset réagisse bien. mais en te lisant, je crains que cela n'était pas le cas... prends le temps avant d'écrire la suite, cela est dure pour toi. tous ces vieux démons remontent. mais sache qu'ici, l'on te comprend, on est pour beaucoup, passé par le même chemin. aujourd'hui, tu as fait un grand pas en nous narrant ce passé si douloureux pour toi; l'exprimer, le mettre en mots, l'extérioriser te soulagera j'espère un peu. tu as tout notre soutien dans cette souffrance qui est la tienne. à bientôt de te lire :bisous
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Par chris
#270218
Bonsoir Isabeau et bienvenue sur SP :bienvenue1

Ces traitements lourds ne sont pas faciles à supporter physiquement et psychologiquement. Tu as souffert dans ton ame de tout cela et apparemment ta scoliose revient à la surface et ce n'est pas facile.
Si tu en ressens le besoin n'hésites pas à te faire aider, beaucoup sont obligés de le faire.
Tu as frappé à la bonne porte, et dis toi qu'à partir de maintenant tu n'es plus seule avec ta scoliose.
Tu as fait preuve d'un grand courage en nous confiant déjà une partie de ton vécu. Maintenant tu peux souffler un grand coup et nous raconter la suite quand tu auras la force de le faire :bisous1
Par Isabeau
#270222
Merci à toutes les 3 pour vos réponses et votre réactivité! Lire vos retours m'a fait pleurer à chaudes larmes, je ne m'attendais pas à cette réaction, j'ai littéralement ouvert les vannes! J'ai pourtant beaucoup pleuré au sujet de mes problèmes de dos mais là c'était différent, c'était des larmes de soulagement d'être enfin comprise... :)

Chris, pour rebondir sur ta phrase concernant une aide extérieure, j'ai entamé une thérapie il y a maintenant pas mal d'années, une psychologue dans un premier temps, quelques années après la fin de mon corset, et maintenant je suis suivie par une psychiatre. Mais étonnement et c'est une surprise pour moi, j'ai l'impression que m'inscrire sur ce forum et commencer ces échanges va m'être d'une plus grande aide encore que lorsque j'aborde le sujet de ma scoliose en thérapie. C'est malheureusement le seul sujet que je n'arrive toujours pas à surmonter avec ma thérapeute... :(
Par Isabeau
#270224
Allez, je suis dans ma lancée, je continue mon récit..

En effet Rosy, ma scoliose n'a pas disparu après ces 2 douloureuses années de corset... C'est d'ailleurs très surement pour cela qu'il m'est extrêmement difficile de surmonter ce traumatisme du corset. S'il avait eu l'effet escompté, à savoir tel que les médecins me l'ont dit "réduire pratiquement toute la courbure de ma scoliose", j'aurais peut être déjà dépassé tout ça.

Je poursuis mon histoire : à 15 ans, plus de corset, mon entrée au lycée a été libératrice, je me sentais vivre, enfin! Un répit de courte durée...
Dans les premiers mois suivant l’arrêt du port du fameux corset, tout allait bien, j'avais refait des radios montrant que l'angle de ma scoliose était nettement réduit.
Ce n'est qu'environ 8/10 mois plus tard que les radios ont montré que ma scoliose était revenue au point de départ, cad environ 35°C dans mes souvenirs... :( (je n'ai jamais pu re-regardé ces radios)
Je dirais que c'est là que la réelle souffrance à commencé. Le corset m'avait tellement laissé des séquelles psychologiques qu'il était trop douloureux de se dire qu'il n'avait finalement servi à rien. Maintenant, avec le recul, je me dis qu'il a peut être au moins empêché ma scoliose d'empirer mais j'ai du mal à m'en convaincre...
Cette impression d'avoir souffert et de s'être privée pour rien, je ne m'en suis jamais remise.

Et à partir du jour ou ces radios désastreuses ont été faites, j'ai mis le sujet "scoliose" dans un coin de ma tête, très très loin et je me suis mise des œillères pendant plus 8 ans. C'était trop douloureux de parler de ça, faire "l'autruche" et refouler le sujet était la seule solution pour moi.
Pendant toutes ces années, impossible de prononcer les mots "scoliose" ou "corset" et dès que ma famille abordait le sujet, je devenais agressive.
Le sujet était bien sur toujours présent dans mon esprit, j'ai passé de nombreuses nuits à pleurer toute seule dans mon lit..
Pendant 6 ans, le seul suivi "médical" que j'ai accepté était de la part d'une kiné pratiquant la méthode Mézières, et ça m'a pas mal soulagé. Cette femme était tellement différente des trop nombreux médecins insensibles que j'avais vus étant ado, elle ne voyait pas qu'une "scoliose" en moi, j'étais avant tout un être humain.
Pendant ces 6 ans de Mézières, j'ai traversé des sortes de "crises d'angoisses" pendant lesquelles j'avais une peur panique que ma scoliose ait empiré.
A chaque "crise", cette kiné m'apaisait en me disant que ma scoliose stagnait mais que, d'après elle, il n'y avait pas de dégradation. Elle m'a souvent conseillé de refaire des radios pour être sure mais je ne m'en sentais pas capable, c'était trop dur d'être à nouveau confrontée à des radios...

Mais voilà la réalité est là, j'ai de grosses douleurs de dos depuis un mois... J'en ai toujours eu mais là, ça m'handicape vraiment. Je ne sais plus comment me tenir, dans quelle position dormir, j'ai à nouveau de grosses crises d'angoisses sur l'éventuelle aggravation de ma colonne, et ça devient obsessionnel... J'ai des insomnies, je rumine tout le temps sur ça, bref rien ne va plus.

Il y a quelques semaines, j'ai eu une sorte de "déclic" au cours d'une discussion avec mes parents qui me sont d'un grand soutien en cette période très difficile. C'était la 1ère fois que je réussissais à parler de ma scoliose et de l'épisode corset sans être agressive ou éluder le sujet.
Je veux maintenant réussir à aller de l'avant, je ne peux plus laisser ces événements passés me ronger davantage, j'y ai laissé trop de plumes. Je n'ai que 26 ans et j'ai déjà l'impression d'avoir trop souffert, physiquement et mentalement...
Je veux essayer de trouver le courage de retourner voir des spécialistes pour faire un bilan après toutes ces années ou j'ai délaissé mon dos.
Mais c'est tellement dur, je n'ai jamais connu de choses plus dures dans ma vie, c'est une véritable épreuve de me confronter à nouveau à tout ça.
Rien que l'idée de refaire des radios me paralyse... :(
Et la pensée d'une opération me glace le sang..

Je viens chercher ici un soutien dont j'ai cruellement besoin, je sais que je ne pourrais pas refaire ces démarches médicales seule. J'ai l'impression que mon entourage ne pourra jamais comprendre ce que je traverse depuis si longtemps..

Je recherche aussi des noms de spécialistes sur Grenoble ou environs, de bons médecins que vous trouvez diplomates et qui ont surtout une approche psychologique. Parce qu'être considérée comme une vulgaire scoliose, j'ai déjà connu et je ne veux plus jamais revivre ça de ma vie et avoir à subir ce manque de respect....!

Par avance, merci à toutes et à tous de vos réponses que j'espère nombreuses!
:Merci1
Par midou76
#270226
Isabeau :welcom4 sur le site des dos :scoliose

:whaou et :bravo4..pour ton récit, moi qui est super rapide du clavier il me faut 8 jours pour écrire tout ça. lol C’est toujours avec émotion que je lis les parcours des uns et des autres. Tu as pu te défouler depuis de nombreuses années que tu gardais cela pour toi.
N’ayant jamais porté de corset je ne peux pas m’exprimer sur le sujet. Ma scoliose n’a été découverte quand 2010, après un ans de recherche passant d’un médecin à un autre tout confondu avec tous les exams que l’on connaît. Je t'envoi un :ondepo pour tes :radio et exams à venir. Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
Nous restons à ton écoute ... :coccinelle1
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Par Rosy
#270233
ta suite de récit est encore une fois plein de souffrance, elle est dans tes mots, mais surtout en toi. je pense que l'on t'a trop fait croire que le corset allait résoudre ton problème. hélas il est difficile de le certifier car on ne sait jamais comment évolue une scoliose. ce qui est certain, c'est que ce corset a surement ralenti son évolution; si tu ne l'avais porté, ta courbure aurait filé à vitesse grand V et l'opération aurait déjà été nécessaire. il faut te dire que tu n'as pas fait tout cela pour rien, c'est vrai cela a été très, trop difficile mais aujourd’hui, il faut aller de l'avent, penser à ton avenir. tu as fait ici le premier pas. en postant ici, tu ne rejettes plus ce besoin de te faire soigner, il faut juste y aller par étape, doucement et te trouver entre des mains qui comprendront la souffrance que tu as vécu et qui comme tu dis, te considères comme un être humain avant tout. la kiné mézières est une bonne aide pour nos dos et si tu peux continuer, c'est vraiment un grand plus. malgré cela, tu souffres physiquement et tu as compris qu'il faudrait que tu consultes un spécialiste et faire des radios. actuellement, ils prennent plus en compte ce coté psychologique qui faisait défaut il y a des années. par contre, pour avoir des coordonnées, il faudrait que tu lances ton appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=630 bien sur tu recevras les réponses par mp (messages privés). nous sommes là pour te conseiller, te soutenir et sommes à ton écoute. toi, tu vas pouvoir avancer doucement afin de retrouver la confiance aux médecins qui prendront soin de toi :bisous
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Par Biba
#270252
:welcome dans cet espace où tes mots et surtout ce que tu décris "sonne" à nos oreilles comme quelque chose de connu, même si c'est à des "degrés" différents, on a forcément eu des traumatismes.
Alors ta peur et tes angoisses de "redéclancher" tout ça est bien compréhensible. Mais tu as certainement les ressources nécessaires maintenant que tu es à l'âge adulte. Le fait de vouloir donner le "coup d'envoi" en passant par une aide extérieure, d'en avoir parlé à tes parents et maintenant de l'avoir fait sur le forum donne tout à penser que tu vas réussir cette "mission" :content et on sera là pour t'encourager !
En ce qui concerne le corset, bien souvent on a l'impression qu'il n'a servi à rien. Dans mon cas, pour des raisons familiales, je n'en ai pas porté, mais j'ai des dégâts internes. Alors même si un jour tu dois être opérée, saches qu'il a au moins préservé le plus possible tes organes internes.

Lâches tes larmes .. ça fait du bien :bravo comme tu dis, elles ne sont plus les mêmes "qu'avant" :content

Courage ! Bib'bisous :bisous
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Par cigale
#270255
Bonsoir Isabeau.
Comme tu sais tellement bien décrire ce que j'ai exactement vécu dans mon enfance et mon adolescence!!!! Ce traumatisme , j'aurais pu le co-écrire , avec toi ,sauf que tu es bien plus douée pour le faire. C'était pour moi, il y a bien plus longtemps, mais je vois qu'il n'y a pas eu en 30 ans , plus de prise en charge de la détresse des jeunes, de suivi psychologique et de considération de notre fragilité d' ado!!
Ici, on trouve soutien , compréhension et entraide. J' ai beaucoup évolué depuis que j'ai rencontré SP. Parler de mon dos ,n'est plus tabou , et j'envisage mes années à venir avec fatalité mais en toute connaissance de ce que sera ma destiné plus ou moins proche.
Toi aussi , tu vas changer après nous avoir raconté ces vieilles souffrances.
Tout le monde est tellement sympa ici. Il y a toujours quelqu'un pour te renseigner et te réconforter. Je te souhaite plein de bonnes choses parmi nous.
Amicalement. Cigale. :bisous
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Par Nath72
#270260
Bonsoir Isabeau et :welcome1 , bravo d'avoir livré ton témoignage fort en émotions et libéré une partie de ce que tu retenais, depuis des années. Faire avec la scoliose est un chemin sinueux mais dans ces détours, nous arrivons à croiser des personnes qui prennent en considération notre pathologie : des équipes médicales , des spécialistes à l'écoute , des kinés, même certains sites sont dotés d' appareils de radiographie perfectionnés . C'est notre" chance" puisqu'il faut bien trouver quelque réconfort dans nos parcours de santé. ..Et du soutien, de la compréhension , et des sourires ici qui te permettront d'avancer.
:minisoleil
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Par chris
#270326
Bonsoir Isabeau

Aujourd'hui la scoliose se rappelle à toi par des douleurs.
Pas facile d'y repenser.
Mais ça serait bien de faire un bilan vers un spécialiste afin de savoir ce qu'il en est, et ce qu'il peut te proposer pour te soulager. :bisous1
Par avrolier
#270482
Bonjour Isabeau, bienvenue sur SP !
Je vois que tu as beaucoup souffert de ta scoliose, et plus au niveau psychologique que physique.. Souvent les médecins ne nous expliquent pas bien les choses.. Je me souviens que quand j'étais plus jeune je ne savais même pas que la scoliose était une maladie. On se sent souvent seule, alors qu'au final beaucoup de personnes souffrent de cette maladie.

J'espère que grâce au forum, tu trouveras la force nécessaire pour aller faire des radios, parce que c'est très important de surveiller ton dos. Je comprends que ca puisse te faire peur, mais tu n'es pas seule :) Le forum m'a beaucoup aidé à accepter cette maladie, et aujourd'hui je suis sereine, j'espère qu'il en sera de même pour toi ! :)

:bisous

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