- mer. avr. 16, 2014 3:58 pm
#270248
bonjour,
je réponds à votre invitation et écrits ma longue histoire :35 ans
A 4 ans mon père s'est apperçu, à la sortie de mon bain, que j'avais une boule dans le dos. Mes parents ont donc consulté le pédiatre. La réalisation des radiographies ont laissé apparaitre une double malformation congénitale : une hémivertébre manquante (D11 ou D12) et fusion des étages L1-L2.
Mes parents ont d'abord consulté un spécialiste sur place : l'arthrodèse (tige sur toute la colonne) leur a été d'abord conseillé; Ca ne leur a pas plu. Ils ont revu le pédiatre qui les orienté vers Berck où j'ai été traité puis suivi 35 ans.
Le chirurgien-'ortho de Berck était jeune à l'époque, comme moi (4 ans et demi). Il a proposé et exécuté une arthrodèse spongieuse pour réparer l'hémivertèbre manquante en septembre 1979 :coquille puis plâtre, hospitalisation 5 mois.La greffe ayant bien prise,l'ortho a traité la cyphose en m'imposant le port d'un corset haut pendant quelques mois, assorti de tractions dynamiques à la maison : une réussite totale.
Puis il s'est attaqué à la scoliose....plus rebelle. Au départ l'angle était dans la fourchette 20-30 degrés: nouveau corset, Berckois, en plastique, plus court (jusqu'en dessous de la poitrine) avec un système de pression pour l'enfiler au lieu des vis (c'est pas mal pour l'autonomie, on peut l'enlever tout seul pour aller à la piscine ou prendre une douche), et doublé peau car je ne supportais pas le plastique (réaction de type eczema),séances de kiné au fin de correction posturale . L'ortho a bien limité la déformation au niveau des dorsales, les lombaires se sont montrées plus rebelles...les relevés indiquent déjà une perte de lordose avant retrait du corset à 16 ans.
J'ai été suivi régulièrement, tous les ans, puis tous les 5 ans par le même ortho: la perte de lordose lombaire se poursuit, la scoliose se dégrade de face aussi. Avant son départ en retraite en 2009, le vieil ortho, m'a proposé l'OP avec ostéotomie transpédiculaire... et là, on tombe dans L HORREUR.On va me couper mes os, ça va saigner beaucoup, les risques hémoragiques et d'hématomes sont réels, les risques neurologiques presque inévitables... et le résultat non assuré...j'apparente cette chirurgie à une mutilation : couper mes vertèbres...et puis on pourrait en mourir de cette intervention... le moral n'est pas bon, j'ai le cœur à l'envers. j'ai l'impression que mon corps ne pourra pas encaisser une intervention si lourde aux résultats hasardeux...Un gros chagrin...
Quelqu'un à t-il subi cette intervention, comment vit-il aujourd'hui? Epouvantée, j'ai laissé tombé et repris mes activités de randonnées, piscine, voyages, travail.
Depuis 2007, L5 tombe sur S1 provoquant aujourd'hui (septembre 2013) une hernie discale paralysante du pied (nerf releveur atteint).Deux infiltrations ont eu raison des douleurs sciatiques, la kiné m' permis de débloquer mon pied, je peux remarcher, pas aussi longtemps qu'avant car le nerf en a pris un coup.
Randonneuse hebdomadaire, cet état NE ME PLAIT PAS DU TOUT! Voir son corps se dégrader m'est insupportable. Le spectre de l'OP réapparait et m'épouvante : le moral en prend un coup d'autant que le 'nouvel ortho' ne m'est pas familié et peu agréable... et c'est dur de s'habituer à un nouveau quand le précédent vous a traité depuis l'enfance. Néanmoins, le nouvel ortho propose d'intervenir uniquement sur la hernie mais j'ai peur que cette intervention n'ait des répercussions fâcheuses sur la scoliose et m'amène à l'OP .
Je vous sollicite pour exprimer ma douleur et pour savoir dans quel établissement je peux me rendre car je ne sais pas si je vais contiuner d'aller à Berck. En vérité, je suis tellement désespéré que j'envisage un suivi en Belgique.
J'ai vu l'interview de l'ETOILE il y a quelques mois à la télé et je lui adresse toutes mes amitiéset un bisous.Moi aussi à l'adolescence, je refusais qu'on me touche dans le dos surtout. C'est bien de se battre contre les Pr de médecine.
BON COURAGE A TOUS!
je réponds à votre invitation et écrits ma longue histoire :35 ans
A 4 ans mon père s'est apperçu, à la sortie de mon bain, que j'avais une boule dans le dos. Mes parents ont donc consulté le pédiatre. La réalisation des radiographies ont laissé apparaitre une double malformation congénitale : une hémivertébre manquante (D11 ou D12) et fusion des étages L1-L2.
Mes parents ont d'abord consulté un spécialiste sur place : l'arthrodèse (tige sur toute la colonne) leur a été d'abord conseillé; Ca ne leur a pas plu. Ils ont revu le pédiatre qui les orienté vers Berck où j'ai été traité puis suivi 35 ans.
Le chirurgien-'ortho de Berck était jeune à l'époque, comme moi (4 ans et demi). Il a proposé et exécuté une arthrodèse spongieuse pour réparer l'hémivertèbre manquante en septembre 1979 :coquille puis plâtre, hospitalisation 5 mois.La greffe ayant bien prise,l'ortho a traité la cyphose en m'imposant le port d'un corset haut pendant quelques mois, assorti de tractions dynamiques à la maison : une réussite totale.
Puis il s'est attaqué à la scoliose....plus rebelle. Au départ l'angle était dans la fourchette 20-30 degrés: nouveau corset, Berckois, en plastique, plus court (jusqu'en dessous de la poitrine) avec un système de pression pour l'enfiler au lieu des vis (c'est pas mal pour l'autonomie, on peut l'enlever tout seul pour aller à la piscine ou prendre une douche), et doublé peau car je ne supportais pas le plastique (réaction de type eczema),séances de kiné au fin de correction posturale . L'ortho a bien limité la déformation au niveau des dorsales, les lombaires se sont montrées plus rebelles...les relevés indiquent déjà une perte de lordose avant retrait du corset à 16 ans.
J'ai été suivi régulièrement, tous les ans, puis tous les 5 ans par le même ortho: la perte de lordose lombaire se poursuit, la scoliose se dégrade de face aussi. Avant son départ en retraite en 2009, le vieil ortho, m'a proposé l'OP avec ostéotomie transpédiculaire... et là, on tombe dans L HORREUR.On va me couper mes os, ça va saigner beaucoup, les risques hémoragiques et d'hématomes sont réels, les risques neurologiques presque inévitables... et le résultat non assuré...j'apparente cette chirurgie à une mutilation : couper mes vertèbres...et puis on pourrait en mourir de cette intervention... le moral n'est pas bon, j'ai le cœur à l'envers. j'ai l'impression que mon corps ne pourra pas encaisser une intervention si lourde aux résultats hasardeux...Un gros chagrin...
Quelqu'un à t-il subi cette intervention, comment vit-il aujourd'hui? Epouvantée, j'ai laissé tombé et repris mes activités de randonnées, piscine, voyages, travail.
Depuis 2007, L5 tombe sur S1 provoquant aujourd'hui (septembre 2013) une hernie discale paralysante du pied (nerf releveur atteint).Deux infiltrations ont eu raison des douleurs sciatiques, la kiné m' permis de débloquer mon pied, je peux remarcher, pas aussi longtemps qu'avant car le nerf en a pris un coup.
Randonneuse hebdomadaire, cet état NE ME PLAIT PAS DU TOUT! Voir son corps se dégrader m'est insupportable. Le spectre de l'OP réapparait et m'épouvante : le moral en prend un coup d'autant que le 'nouvel ortho' ne m'est pas familié et peu agréable... et c'est dur de s'habituer à un nouveau quand le précédent vous a traité depuis l'enfance. Néanmoins, le nouvel ortho propose d'intervenir uniquement sur la hernie mais j'ai peur que cette intervention n'ait des répercussions fâcheuses sur la scoliose et m'amène à l'OP .
Je vous sollicite pour exprimer ma douleur et pour savoir dans quel établissement je peux me rendre car je ne sais pas si je vais contiuner d'aller à Berck. En vérité, je suis tellement désespéré que j'envisage un suivi en Belgique.
J'ai vu l'interview de l'ETOILE il y a quelques mois à la télé et je lui adresse toutes mes amitiéset un bisous.Moi aussi à l'adolescence, je refusais qu'on me touche dans le dos surtout. C'est bien de se battre contre les Pr de médecine.
BON COURAGE A TOUS!
Bienvenue sur le site !
je ne peux malheureusement t'apporter une réponse, mais j'espère qu'on pourra te diriger vers le centre spécialisé pour les scolioses !
parmi nous, les dos… 
