[Coralie04]

Bonjour à tous.

J'ai 30 ans et une scoliose TL de 35 degres.
J ai ete traité par corset quand j etais ado. Une fois le traitement fini et ma scoliose stabilisee, je pensais vivre toute ma vie avec cette soliose, et que plus jamais elle n evoluerait.
Je ne sais plus pourquoi j ai commencé a me renseigner il y a quelques semaines, mais je me suis rendu compte qu en fait, ca ne s arretarait probablement jamais.
Je ne veux pas devenir biscornue à 50 ans, ou avoir des douleurs atroces, je veux etre une belle femme dynamique, meme a 50 ans, car on est encore jeune à cet age la :) !
Seulement j ai l impression que je n ai que deux possibilités : attendre sagement que ca evolue et me faire operer a un âge où tout sera plus compliqué (enfants, sante...) soit prendre les devant et y passer tout de suite pour me mieux me remettre et etre plus tranquille apres.

Mais j ai l impression que les chir ne voudront pas m operer tant que c est stable ?!? Pourquoi attendre si on sait que ca va evoluer ?


Quelqu un peu m envoyer en MP des chir en ile de france ?
Et la micro chirurgie ? C est possible ?

Merci beaucoup :)

[chris]

Bonjour Coralie et bienvenue sur SP

C'est vrai qu'il y a un risque d'évolution à l'âge adulte mais pas une certitude.
Il y a des scolioses qui ne bougent plus, et il n'est pas possible de prévoir si une scoliose va évoluer ou pas.
Avec 35° je ne pense pas qu'un chirurgien accepte de t'opérer.
C'est une chirurgie lourde réservée aux scolioses les plus sévères.
Elle est pratiquée quand il n'y a pas d'autre solution, mais pas en prévision ...
Si jamais, il devait y avoir une chirurgie à l'age de 50 ans, rassure toi on s'en remet très bien et d'ici là, la médecine aura surement fait encore de beaux progrès.
Par contre en matière de scoliose, la micro chirurgie n'est pas possible.
Il faut mettre en place des tiges et des vis et faire une greffe osseuse, et pour cela le chirurgien a besoin d'ouvrir le dos sur plusieurs cm, en fonction de la longueur de la fusion nécessaire.

[Nath72]

Bonjour Coralie et

On espère tous que notre scoliose va rester telle qu'elle était en fin de croissance, d'autant qu'il arrive que l'on n'ait pas particulièrement mal à notre dos à la trentaine. Si tu lis quelques histoires , tu verras la diversité de nos parcours tant l'évolution de nos déviations est imprévisible. L'important est de se faire suivre régulièrement, ne serait-ce que par son médecin traitant avec un bilan radios.
Et tu as encore de belles années devant toi en gardant la flexibilité de ta colonne, sauf si des signes apparaissent, douleurs, gibbosité accentuée...

Pour lancer ta recherche de spécialiste, c'est ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=630

[Coralie04]

Merci pour vos reponses :)

Oui je sais que c est une chirurgie lourde (je suis infirmiere anesthesiste) mais je suis jeune, je m en remettrais.
Vous en connaissez des scolioses a 35 qui sont restées stables ?
Moi je me dis qu aujourd hui je peux me faire operer, alors que dans 10 ans...? Et plus on attend plus on risque de bloquer bas donc plus la suite sera dur. Je comprends vraiment pas pourquoi on attend.

[chris]

Bonjour Coralie

Ce n'est pas si simple que ça, comme tu es infirmière, je ne t'apprendrai rien en te disant qu'on ne fait pas une telle chirurgie en prévention au cas ou..
C'est prendre de gros risques sans certitudes.
Je n'ai pas les pseudos comme ça en mémoire, mais bien sur qu'il y a des scolioses qui n'évoluent pas à l'age adulte, c'est une des raisons pour lesquelles les chirurgiens n'opèrent pas systématiquement alors qu'il y a la possibilité que certaines scolioses restent stables
L'opération vise à enraidir une partie de la colonne, c'est un acte définitif, et donc cette partie aura perdu définitivement sa souplesse avec tout ce que ça peut impliquer.
Si tu peux profiter de rester avec toute ta souplesse, dis toi que c'est une chance
J'ai 53 ans, opérée à 15 ans et à 49 ans, je ne le regrette pas car je n'avais pas le choix, mais si j'avais pu passer à côté j'en aurais été vraiment très contente

[Coralie04]

Ben quand je lis quelques histoires et surtout les études concernant les scolioses, j ai l impression qu a 35 degrés ca évolue forcement, au moins a chaque grossesse et a la ménopause. J ai passé les 15 derniers jours a pleurer tous les jours parce que j ai peur pour mon avenir. Je suis très active et quand je lis les opérées plus âgées, ca parle de plusieurs années d arrêt maladie, de douleur, de vie sans activité possible.... Alors que les histoires de jeunes adultes me donnent presque envie d etre opérée :(

Sans parler des risques de dislocation...

J ai déjà mal aux lombaires quand je piétine alors qu est ce que ce sera dans 10 ans...

J ai un rdv a l institut du dos parisien et un a la pitie avec le Pr L. Vous connaissez ?

Merci pour vos reponses, c est rassurant de vous parler.

[chris]

Tu as lu tout ça ou ? pas ici ? car plusieurs années d'arrêt maladie, pour ma part ça a été 13 mois car j'ai eu un problème d'épaule qui est venu se greffer en plus.
Mais comme je te le disais, il n'y aucune certitude que ta scoliose va évoluer.
Normalement après une grossesse ça ne bouge pas http://www.demauroy.net/grossesse.htm , le risque est plus au moment de la ménopause et encore pas chez tout le monde.
Il faut rester très prudente par rapport à ce que tu peux lire sur le net.

Après si tu as des douleurs, tu peux faire du sport, de la natation entre autre, et fait de la kiné pour muscler et soulager. Par contre même si ça n'évolue pas, il faut quand meme prendre soin de son dos.

Les centre où tu as rdv traitent le dos, par contre je ne saurais te dire si ils sont spécialisés en matière de scoliose

[midou76]

Bonjour Coralie parmi nous les dos

Quelques mots de réconfort pour cette maudite scoliose qui évolue chez toi au gré du temps. Dame nature en décide ainsi, tu sais que les chir n’ouvrent pas un patient comme une boite de sardines, de nombreux critères les aident dans leurs choix. Tu es dans le domaine anesthésie, tu dois avoir des cas de figure dans ce domaine. Attendre n’est peut être pas une mauvaise solution, la science avance ainsi que les techniques. Comme le préconise Chris, le sport est un bon compromis pour notre dos. Pour info, je suis opéré et je ne suis pas au mieux quand je piétine, mais je fais des marches de plus de 2 heures et plus sans problème.

Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.


Au plaisir de te lire ..

[Rosy]

Bonsoir Coralie. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. Avec 35°, effectivement, il y a de fortes "chances" qu'un médecin ne t'opère pas. il faut déjà que tes vertèbres restées libres soient en très mauvais état. tu le sais, c'est une chirurgie lourde et si pas nécessaire, les médecins ne bloquent pas les vertèbres aussi rapidement, et préfèrent laisser la personne avec le maximum de souplesse possible, le plus longtemps possible. eh si, il y a des scolioses de 35° qui n'évoluent pas et tu seras peut-être parmi celles-ci, je l'espère du moins. malheureusement, personne ne peut savoir à l'avance. t'en fais pas, avant d'arriver à des douleurs atroces, le chirurgien interviendra surement s'il le juge nécessaire. pour avoir les coordonnées de spécialistes, tu peux lancer un appel par ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=630

[Coralie04]

Merci pour vos reponses.
Oulala oui j espere tellement qu elle va pas bouger !
Je me demande si je devrai pas porter un corset pour le boulot ou pour faire la muscu histoire de corriger les mouvements. Mais a part le spinecor (qui ne se fait pas en france, j ai l impression qu il n y en a pas d autres qui sont souples ?
Vous en pensez quoi ?
Et j ai deja lancé un appel pour des specialistes mais aucunes reponses... Quelqu un peut m envoyer un mp ?
Merciiiii :)

[Biba]

Le meilleur "corset" est celui "naturel", autrement dit, si tu peux faire du sport régulièrement et renforcer tes muscles qui vont soutenir ta colonne, c'est une très bonne chose.

Quant à la situation "préventive", je comprends tout à fait ton raisonnement, mais si tu fais partie des personnes où la scoliose ne va pas ou peu évoluer, ce que je te souhaite, ce serait bien dommage de bloquer ta colonne et passer par la chirurgie. Je doute de plus qu'un chirurgien prenne cette responsabilité, l'opération est le recours en cas de problèmes, mais pas à titre préventif.

Bib'bisous

[chris]

Ton dos travaillera surement encore mieux si tu fais des exercices sans corset.
Le corset est efficace en terme de correction quand il est portée avant la fin de la croissance ou à l'age adulte dans un but antalgique.
L'avis d'un spécialiste devrait pouvoir te rassurer et t'enlever tes angoisses.
Dommage que les personnes de ta région ne t'ont pas aidée pour avoir des coordonnées de spécialiste. Je vais regarder ce que j'ai et t'envoyer cela par MP.

[chris]

Bonjour Coralie

Merci de me dire si tu as reçu mon MP

[Coralie04]

Merci pour vos reponses :)

Oui chris, merci beaucoup.

Je vais prendre un rdv a Beaujon avec G. J ai rdv demain a l institus du dos parisien aussi.

Pour le corset c est dommage que le spinecor ne soit pas en france car ca a l air vraiment bien.
Apres 30 degres tous les mouvements qu on fait tendent à augmenter la courbure, c est pr ca que je me disais que porter un corset pour le boulot ou la muscu pouvait eviter ca, comme ca reduirait l angulation.

J ai arrêté
la piscine depuis 8 mois mais je fais a la place 2 fois par semaine des exo de muscu pour le dos, vous pensez que ca remplace ?

Les jeunes operes ont pas l air gené d etre bloquè alors je comprends toujours pas pourquoi attendre.... Ils vivent normalement...

[chris]

C'est plus compliqué que ça quand même
Il faut prendre le problème dans l'autre sens, pourquoi prendre le risque d'une telle intervention si elle n'est pas nécessaire ? tu penses qu'on n'est pas gèné d'être bloqué, essaie d'imaginer la vie avec une colonne qui ne se courbe plus. On peut mener une vie normale, c'est vrai, mais on ne peut pas dire que c'est sans aucune gène non plus.

Quant au corset, je ne vois pas pourquoi s'imposer une telle épreuve sans nécessité, surtout qu'à ton age ça n'aura plus d'effet correcteur. Dis toi que c'est une chance pour toi de ne pas avoir de corset et de ne pas avoir besoin d'être opérée.

Chaque sport a ses avantages, après difficile de te dire si la muscu que tu fais peut remplacer la natation, tout dépend des exercices. Mais quoi qu'il en soit c'est très bien d'avoir une activité physique