Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ramon
#272179
Bonjour,
Je suis un adulte de 30 ans, 1m70 avec une cyphose, peut être une lordose lombaire et une légère scoliose gauche.
J'ai cette cyphose depuis le collège.

J'ai également un lordose cervicale ou cou projeté en avant.

On m'appelait tortue ou chameau. J'avais en plus beaucoup d'acné.

On me disait souvent de me tenir droit: il semble que l'application de remède plein de bon sens n'a jamais soigné aucune cyphose !

Je ne pouvais me mettre en tee shirt sans me sentir mal à l'aise donc les cours de sports m'étaient pénibles.

Je devais me tenir le plus droit possible et c'était fatiguant.

Comme d'autres ici, j'essayais de me mettre au fond de la classe pour que je puisse me reposer sans offrir un début de spectacle à toute la classe.

Etant bon élève mais préférant me mettre au fond, certains professeurs me soupçonnaient de faire partir des mauvais élèves au début.

Quand je n'avais pas le choix, c'était la torture: je devais me tenir droit presque permanence en plus de suivre le cours.

A l'époque, Internet n'existait pas. Donc jusque 20 ans, je ne savais pas ce que j'avais et pensait que rien ne pourrait y changer.

A 20 ans donc ayant appris le nom de mon mal, j'avais demandé une radio de profil et face: j'aurai une maladie de Scheuermann mais le docteur ne pense pas.

Quant au traitement chez le kiné, Il me dit que cela ne sert a rien mais j'ai malgré tout réclamé des séances de kiné.

A cette époque, je n'avais pas de douleurs lombaires.

Depuis j'en ai.

L'ironie est que les personnes qui m'ont le plus aidé, je ne les ai jamais rencontré.

Faute de mieux, j'ai appris seul si cela peut aider quelqu'un:
- trop tardivement que si j'avais porté un corset ou autre, j'aurai pu la corriger pendant ma croissance !
-comment utiliser un ordinateur correctement
- à soulager ma douleur rapidement avec une simple balle de Tennis
- à soulager la douleur par un coussin au lombaire en position assise à 25 ans
- qu'on pouvait devenir plus petit de plusieurs cms avec son aggravation. Le point positif est que l'inverse est aussi vrai si correction.
- les muscles à étirer et renforcer via Youtube. J'ai corrigé l'atttitude cyphotique (mais pas la cyphose) et ma famille a remarqué le changement alors
que personne n'était au courant que je chercher à la corriger.
- pourquoi j'avais mal au dos au sens biomécanique (poids de la tête accru mécaniquement, psoasetc)
- les futurs maux et maladies que je risquais avec ma cyphose & lordose cervicale: arthrose,
problème respiratoire, pincement de nerf, fatigue musculaire etc. Personne ne m'en a jamais informé !
- qu'une cyphose se mesure en dégrés par la méthode de Cobb et sauf traitement s'aggravera avec l'âge. Personne n'a mesuré la mienne malgré une radio.
Donc comment contrôler ce qu'on ne mesure pas ?

J'ai rencontré plusieurs médecins, des infirmières durant mon parcours scolaire et aucun n'a su m'apprendre 1/4 ce que je viens d'énoncer.
J'ai l'impression qu'hormis un spécialiste, la plupart sont largués intellectuellement.

Ayant mal au dos et craignant pour ma santé futur, j'ai changé de médecin suite à un déménagement qui m'a renvoyé via un médecin rééducateur pour plus d'aide
.
Il a vu mes anciennes radios et m'a proposé d'en faire de nouvelles.
Il a était consterné que personne n'a cherché à determiné la cause réelle de la cyphose vu qu'il ya des doutes sur Scheuermann ou est ce une cyphose idopathique(cad on ne sait pas...).

Il a noté que j'avais du psoriasis et pense que j'aurai peut etre du rhumatisme d'où la cyphose.

Il n'a pas voulu calculé (ou ne sait pas?) mon degré de cyphose de mon ancienne radio à 20 ans.

Prochain étape:
-revoir un kinésithérapeuthe pour revoir
-faire des nouvelles radios

J'ai des photos de ma cyphose mais vu que les images ne sont pas les bienvenus, je peux les donner par mp.

Votre avis, conseils sont les bienvenus.
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Par chris
#272200
Bonjour Ramon et bienvenue sur SP :welcome

Tu as décidé de prendre les choses en main pour te faire suivre correctement et tu as raison.
Dans un premier temps tu vas passer des radios, et c'est une bonne chose, il n'y a que comme ça que tu sauras où tu en es.
Ensuite il serait bien de prendre rdv avec un orthopédiste afin de faire un bilan auprès de lui;

Concernant les photos, il n'a jamais été dit qu'elles n'étaient pas les bienvenues, simplement il n'est pas possible de les mettre sur les histoires pour plusieurs raisons : cela évite les débordements et de voir n'importe quoi mis en ligne (les modérateurs ont déjà un travail assez important sans cela) et d'autre part si il faut rechercher des photos au travers des différentes histoires ça serait compliqué. Tandis que là, elles sont toutes regroupées dans la partie ''des photos pour mieux comprendre'' ainsi chacun sait où chercher des photos. Si tu veux que chacun puisse voir tes photos, tu peux les envoyer par mail au webmaster webmaster@scoliose.org qui les mettra en ligne dans la partie adéquat. Merci d'avance

:bisous1
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Par Nath72
#272206
Bonjour Ramon, :bienvenue9
Je lis que tu as déjà beaucoup cherché et appris par toi-même , à défaut d'avoir un réel suivi . Il est temps pour toi de consulter les spécialistes de ta pathologie , de faire un diagnostic bien complet pour adapter un traitement à ton cas. Je te rassure, il existe des experts du rachis qui sauront t'apporter des réponses.S'il existe le système EOS dans ta ville, c'est un plus pour obtenir des radios de très bonne qualité avec moins de nocivité.
Je sens en toi la volonté d'aller de l'avant, alors courage..... :minisoleil
Par ramon
#272240
Bonjour,
1-Etant déjà suivi par un médecin rééducateur, vous me conseillez de demander à mon médecin généraliste une ordonnance pour aller aussi chez un orthopédiste pour compléter ?

2-Sauriez-vous qui pourrait calculer le degré de ma cyphose sur des anciennes radios de 10 ans ? Un radiologue ? Un orthopédiste ? Et quant aux nouvelles radios, c'est le médecin rééducateur qui a demandé les radios. Est-ce à lui que je dois demander de calculer ou c'est au cabinet de radiologiue de le faire sachant que l'ordonnance que je vais leur remettre ne demande pas de calcul.
Car j'ai vu que certains outils permettent de le faire via ordinateur.

Merci
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Par Rosy
#272242
bonjour ramon et à mon tour de te souhaiter la bienvenue. tu as raison de prendre le taureau par les cornes en ce qui concerne ta cyphose? pour répondre à tes dernières questions, le médecin rééducateur est-il aussi spécialiste en cyphose-scoliose? sinon, oui, il vaudrait mieux voir un spécialiste orthopédiste en cyphose-scoliose. pour le calcul des degrés, cela n'a pas besoin d'être prescrit. en général quand on passe une radio, le radiologue les calcule. après faut savoir que parfois ces chiffres ne sont pas les mêmes si calculés par le spécialiste, car il se base sur d'autres vertèbres. les degrés ne font pas tout pour savoir l'importance et les dégâts de ta cyphose, l'état des vertèbres est tout aussi important. ton médecin rééducateur ne sait pas le faire? par contre, je te déconseillerais de le faire via internet, je n'y crois pas trop!
Par ramon
#272251
Merci de votre réponse ! Je ne sais pas s'il est spécialiste cyphose-scoliose vu que c'est un médecin réducateur, médecin du sport. Je dois lui demander pour savoir je suppose sans toucher son égo :)

J'ai une question:
1-lordose cervicale: appelé cou projeté en avant. J'aimerai pouvoir mesurer son amélioration ou détérioration. J'ai pensé à des photos sur un fond blanc mais cela reste subjectif.

Un spécialiste proposait le test suivant: dos collé au mur, si 3 doigts passe sans problème entre la tête & le mure, alors il y aurait lordose cervicale. J'imagine qu'on doit pouvoir mesurer cela pour l'évolution sans forcément passer par une radio du cour. Une idée ?
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Par Nath72
#272258
Bonjour Ramon, Au-delà des mesures chiffrées ( parfois différentes entre le radiologue et l'orthopédiste s'ils ne prennent pas les mêmes vertèbres en référence) , un spécialiste analyse ton rachis dans sa globalité : ta posture, ton équilibre , épaules, omoplates, bassin, tes côtes et aussi ta musculature. Et si le Dr que tu vas consulter n'est pas expert, il saura t'orienter vers un confrère.Ton rv est fixé à quelle date ? Je pense comme Rosy, rien ne vaut le diagnostic d'un spécialiste , car il répondra à tes questions.
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Par chris
#272267
Bonsoir Ramon

J'ai l'impression que tu lis des trucs à droite à gauche pour te renseigner sur ce qui doit être fait ou pas. J'aurais tendance à te dire prudence sur ce que tu peux lire, tu peux trouver un peu tout et n'importe quoi.
Pour les degrés je suis surprise que le médecin ne sache pas le faire, c'est qu'il n'a pas l'habitude de voir des cyphoses et des scolioses, le radiologue aurait du le faire aussi. Normalement ça ne se demande, ça se fait automatiquement.
Mais comme te l'ont dit les copines, les degrés ne sont pas le seul critère à prendre en compte, d'autre choses comme l'équlibre, la douleur, l'état des vertébres, etc ... sont à prendre en compte. D'où l'intérêt de consulter un orthopédiste spécialiste du rachis :bisous1
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Par vermo
#272274
Bonjour Ramon et bienvenue sur S&P,

Comme Chris, je te dis aussi prudence sur tout ce que tu lis. chaque personne réagis différemment, ce qu' est bonne pour l'un, ne l'est forcément pour une autre. Il y a qu'un spécialiste sur le rachis qui pourra mieux t'apporter des réponses face à tes questions.

De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire.
Par ramon
#272495
@Nath72: j'ai fait les radios, mon rdv avec le médecin rééducateur est en juillet.


Bonjour à tous,

De par mon expérience, j'ai remarqué que je dois faire bouger les choses et prendre mon dos en main. J'ai trop patienté dans le passé et eu une confiance aveugle dans les médecins avec le résultat médiocre actuel.

Avec le recul, je suis plus conscient que jamais que beaucoup de médecins se contentent de délivrer des antidouleurs.

Je n'ai presque plus confiance dans le monde médical au niveau des généralistes/infirmieres.

Mis à part ma cyphose, l'incompétence médical a faillit couté la vie à ma mere.

Une AVC est une urgence médicale. Ma mere a consulté notre médecin qui n'a pas décelé cela. Alors que sans l'osculter, j'ai pensé à cela vu son diabète, et je l'ai ramené aux urgences.

Même là-bas, l'infirmiere ne voulait presque pas la prendre en charge. Idem pour le médecin qui l'a prise en charge derrière qui l'a limite gronder.

Il a fallut attendre que son cas soit connu d'un neurologue pour qu'il demande son hospitalisation

Désolé du hs: quand on vous dit que la cyphose n'est rien et que le conseil se résume à mettre votre main dans le dos, ca refroidit.

Idem avec un autre médecin rencontré en check up qui ne voyait "rien" selon lui qui mérite un traitement.... après m'avoir demandé de me baisser hormis me prescrire des caches-misères que sont les antidouleurs, chose que je refuse.

Résumé: cyphose réduite et 1cm en plus en taille !

Bonne nouvelle: apres 2 mois d'étirements divers et renforcements glanés sur Youtube essentiellement chez des coachs et chiropraticiens anglophones, j'ai vu les résultats positifs sans attendre sur mon rendez-vous avec un kiné que je n'aurai que dans 1 ou 2 mois.

Deux membres de ma famille que je vois peu souvent ont remarqué spontanément que ma cyphose a été réduite sans que je leur ai parlé que je m'exercais à la réduire ni leur avoir demandé leur avis à ce sujet.

C'est bien la preuve qu'on peut avoir une attitude cyphotique suite à des mauvaises habitudes s'ajoutant à une cyphose "structurelle" de la colonne vertébrale.


Et suite à mon check up quinquennale, chose que j'espérais, j'ai grandi de 1 cm !

Lors de mes 3 précédents contrôles depuis 10 ans au même centre j'ai toujours mesuré la même taille donc cela doit être lié à mes exercices.

Bref la moti
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Par Nath72
#272502
Même si je comprends aisément que ce que tu as vécu avec ta maman t'ait marqué, je te souhaite de retrouver la confiance envers les prochains spécialistes que tu consulteras. Pour nos pathologies , ils ne sont pas toujours faciles à trouver selon les régions, mais beaucoup sont aujourd'hui reconnus pour leur expertise car ils exercent depuis de nombreuses années. Je considère cela comme une chance que je n'ai pas eue il y a 30 ans. Bonne continuation à toi.
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Par chris
#272512
Il existe de très bons spécialistes du rachis et il est important de consulter la bonne personne. ET je pense qu'ils sont plus à même de décider que nous de ce qui est bon ou pas pour notre dos.
Décider nous même d'exercices n'est forcément adapté à notre propre cas. Chaque cas est différent et la prise en charge doit être personnalisée.
Au fait tu n'avais pas proposé de partager les photos de tes radios ? n'oublies pas de les envoyer à webmaster@scoliose.org pour les mettre en ligne :bisous1
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Par Biba
#272529
:welcome

Je pense que plus d'une incompétence, c'est une histoire de spécialité. Comme toi, pour d'autres raisons que ma scoliose, j'ai eu des "retours" de rendez-vous douloureux, mais dès qu'on "tombe" sur la bonne personne (donc spécialiste) le diagnostic et les conseils ne sont plus les mêmes.

Il faut donc rester vigilant et tenter de trouver les bonnes personnes (bien entendu ce qui est plus compliqué c'est de devoir parfois faire des kilomètres pour les trouver .. !!)

J'ai également une cyphose et elle est toujours mesurée par le spécialiste suite à mes radios de contrôle.

Bib'bisous :bisous
Par ramon
#281194
Bonjour,
Je suis allé voir un médecin du sport.
Il a cherché à connaitre la cause de ma cypjose et vu que j'ai du psoriasis au genou, il a pensé à une spondylarthrite ankylosante qui n'a pas été confirmée par un examen.

Les radios parlent de reste de sequelles de maladie de Scheuermann sans que cela soit flagrant.

Le radiologue n'a pas mesuré en degrés ma courbure malgré ma demande:(

D'où le diagnostic fébrille: cyphose idiopathique: doux terme pour dire qu'on ignore la cause réelle.

J'ai appris que j'étais déficitaire en Vitamine D (11 alors que le min est 20/30 selon les normes) et probablement depuis des années.

HS: vérifier votre niveau de vitamine D, cela coute 25e le test au labo. sans ordonnance et je ne compte plus les histoires de malades mal diagnostiqués dont dont la cause était un déficit en vitamine D qui touche 9 francais /10 en hiver.

J'ai donc peut être une cyphose nutritionnelle due à cette carence durant ma croissance.

J'ai fait 10 séances de kiné qui n'ont servi probablement à rien à part m'exercer sur des machines que je n'ai pas chez moi. le praticien traite les gens comme à l'usine et voulait juste finir les heures. Il s'en moque de savoir comment je pourrai continuer cela après. J'ai du lui tier les vers du nez pour cela. Une séance que j'avais passé chez un ostéopathe attentif valait mieux que ces 10 séances.


Je recherche toujours la cause de mon mal du bas du dos des que je m'assis.
Je ne le soulage qu'en utilisant des pots de confiture le soir en selfmassage couché sur le dos et un coussin de soutien lombaire en journée.

Le kiné/médecin du sport restent sans réponse sur cette question. J'ai plus appris en lisant par moimeme sur ce mal de dos qu'en consultant et pousant des questions sans réponse.
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Par Bloob90
#281243
Bonjour Ramon

Scoliose, cyphose, lordose, on est tous ici penché sur le côté vers l'avant en arrière, alors on se comprend.
Alors que qu'en tu étais à l'école, ni toi ni personne ne savait ce que tu avais et comme dans notre société l'apparence compte plus que tout cest pas facile à vivre au quotidien.

Je vois que par l'absence de diagnostic tu as su te prendre en main toi meme et apprendre à auto-corriger ta cyphose.
Je comprends ton manque de confiance au corps medical, moi aussi ça m'énerve quand on calcule pas mes courbures...

Mais trouver un bon medecin cest comme trouver la bonne personne et pour que ça marche il faut lui faire confiance.
Je pense également que tu devrais consulter un specialiste de la scoliose qui lui calculera ta cyphose ta scoliose et ta lordose (même si c'est pas le plus important c'est bon à savoir).

J'espère que tu trouvera des réponses à tes questions...

:bisous

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