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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par midou76
#279442
Bonjour Accio
:oops tu es sur la bonne partie du forum, autant pour moi. :bang
Tu es jeune et tu recherches des infos, sur le futur d'une OP, tu n'as eu que des réponses que d'opérés, deux de longue date, Chris et Rosy et deux de moins de 5 ans, Nath et moi, C'est pour cela que j'ai mis cette réponse. (discuter sur des histoires, ils auront des avis divers des nôtres), et surement des réponses à tes questions. Qui de mieux qu'une jeune pour ce mettre à la place d'une jeune. Je pense que maintenant je me suis mieux fait comprendre, avec Midou, il faut le suivre parfois
:soindetoi et de ton ti dos. :coccinelle1
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Par chris
#279450
Longue date ? euh, meme si première opération est ancienne, ma dernière chirurgie n'a que 5 ans.
Mais c'est bien de prendre des témoignages d'anciens opérés et opérés récents également.
Avec les anciens cela te permet de te projeter dans le futur, d'avoir des conseils avisés sur les précautions à prendre. Et les opérés récents te permettent de mieux prendre connaissance comment cela est géré actuellement.
Mais c'est sur qu'il faut lire les différentes histoires d'adultes opérés pour te faire une idée générale.
D'autre part j'ai moi même été opérée par le dr R en 2010 :bisous1
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Par Accio_53
#279560
Justement j'ai lu plusieurs histoires et certaines me font dire ok va pour l'opération d'autres mais non je veux pas souffrir toute ma vie ...

Après il est vrai qu'à mon âge c'est peut être l'idéal au niveau vie de famille vu que je n'ai pas d'enfants et au niveau professionnel j'ai un collègue qui est en arrêt maladie depuis plusieurs mois suite à une opération du genou donc je pense que y a pas de soucis avec mon entreprise ... Donc à priori c'est le moment idéal pour l'opération ... :cherche

Donc d'un côté y a une scoliose pas équilibrée et qui à évoluée depuis l'arrêt du corset en fin de croissance (donc qui a des chances de continuée sur sa lancée) et quelques douleurs qui ont l'air d'augmenter, de l'autre la peur de l'opération et de l'après ...

Du coup plein de questions dans la tête ...
Notamment comment se passe la vie avec des tiges dans le dos? A priori ça serait un opération T2 à L2, c'est très bloquant? Je resterais mobile ou vraiment coincée?
J'ai vu que beaucoup avaient des soucis digestifs après l'opération, ils sont important? Parce que moi c'est plutôt galère de ce côté là alors si l'opération empire ça ....
Niveau rotation du tronc ça se passe comment?
Comment faire pour éviter l'usure des vertèbres non bloquées? Parce que si c'est pour avoir plus mal au reste du dos je vois pas l'intérêt non plus ;-)
On peut faire beaucoup de sport après?
On fait de la rééducation pour remuscler tout ça? Pour apprendre à utiliser correctement ce nouveau dos?
L'opération se passe mieux si le dos est bien musclé avant?
Voilà un petit aperçu de ce qui se passe dans ma tête en ce moment ...
:bisous
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Par Nath72
#279564
Bonjour Accio,
C'est compliqué de s'imaginer avec certaines vertèbres fixées, on se projette complètement figé alors que la souplesse revient partiellement.si tu pouvais rencontrer une personne opérée pour te rendre compte.
On compense autrement, en pliant les genoux par exemple. Tu peux dès à présent t'habituer aux gestes et postures qui préservent ton dos dans ton quotidien.
La longueur de ton arthrodèse te laisserait une bonne mobilité puisqu'elle s'arrêterait en L2, sauf pour la rotation du tronc . Reste la question de comment ne pas user les vertèbres libres ? Déjà en ne portant pas de charges lourdes qui forcent sur les lombaires et usent les disques, en gardant une bonne musculature.
Je pense qu'il faut garder à l'esprit que notre dos est différent de toute façon, et même opéré , il n'est que réparé. L'arthrodèse intervient lorsque l'évolution a trop de conséquences négatives. C'est vraiment une décision propre à chacun
C'est toujours mieux d'être musclé et de continuer ensuite très progressivement, certains chirurgiens préconisent un séjour en centre de rééducation pour se réhabituer à l'effort , chacun ayant sa méthode.
Le transit est logiquement très perturbé du fait des doses d'anti-douleurs importantes nécessaires au début. Le but étant d'atténuer la douleur, il y a un effet sédatif et tout l'organisme est ralenti, le système digestif aussi. L'équipe médicale est là pour t'aider à passer tous les caps délicats. :biz
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Par chris
#279574
Bonsoir Accio

C'est normal de se poser plein de questions.
C'est un choix très difficile à prendre.
A priori comme tu le dis ta scoliose n'est pas équilibrée donc elle risque de continuer son évolution.
Normalement l'opération est faite pour être mieux ensuite, mais c'est vrai qu'on ne peut pas te l'affirmer à 100% car chaque cas est différent, mais chez les sujets relativement jeunes en général ils se remettent mieux et plus vite.
Pour la souplesse en ne descendant que jusqu'à L2 tu auras encore pas mal de mobilité.
Après faudra avoir une activité physique régulière pour muscler et protéger ton dos et aussi comme te l'a dit Nath éviter le port de charge lourde.
Faire du sport avant l'opération peut éventuellement t'aider, personnellement je n'en n'ai pas fait et tout s'est bien passé, mais ça peut être un plus.
Pour faire ton choix, il faut peser le + et le - avec et sans opération pour ton avenir.

Concernant les problèmes intestinaux, c'est vraiment juste les 1ers temps un problème de constipation qui heureusement ne dure pas.
:bisous1
Par midou76
#279592
:coucou Accio

La décision commence à se faire dans ta tête de franchir le pas vers l'OP. Nath te donne un bon conseil, tu peux d'ores et déjà appliquer la méthode du chevalier servant pour ramasser un objet au sol où autre chose, il faut que se soit un reflexe, vu ta jeunesse, je pense que tu n'as pas de problème aux genoux. Si tu avais l'occasion de venir à une AG qui se déroule de temps à autre sur Lyon, tu aurais un visu du comment, on vit l'après. De super rencontre avec des personnes que tu discutes en virtuel. Voilà comment j'ai connu Chris, Rosy, et les autres personnes du CA que l'on voient pas, qui font un super boulot pour nous et pour le site qui demande beaucoup de présence et de temps pour que le site fonctionne le mieux possible.(:Merci1) Petit coucou à Nath et bien d'autres qui se reconnaitrons au passage. Les problèmes intestinaux, Chris le mentionne, mais il faire avec, l'op est souvent longue et il mettre la dose de tranquillisant. Plus vite on met le pied à terre, plus vite le transit repart. Le cas de l'un ne faisant pas le cas de l'autre.
Dans la partie Opération, tu as pleins de topics pour t'aidée pour la mise en place de l'op. Je dis merci à tous nos ami(e)s qui l'on mis en place :coccinelle1
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Par Rosy
#279601
beaucoup de questions qui engendrent du stress quant à une opération future! cela est bien normal! mais c'est vrai qu'il faut une préparation psychologique et physique aussi si tu le peux, cela ne peut qu'être un plus. les copines et copain (un :bisou1 et :Merci1 au passage, à toi midou) ont déjà répondu à tes questions mais n'(hésite pas à parcourir encore le forum où tu trouveras une foule de renseignements. c'est vrai que l'idée d'assister pour toi à une ag pour voir de visu les opérés, serait vraiment une bonne chose! :bisous
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Par chris
#279609
Merci Midou pour tes gentils mots, on essaie de faire de notre mieux afin que chacun ici puisse trouver ici toute l'aide dont il a besoin.
Comme Midou te l'a dit, nous avons mis en place plusieurs topics dans la partie opération afin de donner le plus d'aide possible pour chaque étape, et il ne faut pas hésiter à les consulter régulièrement car nous les mettons à jours régulièrement
Rencontrer des opérés est une excellente idée pour t'aider à te projeter dans le futur :bisous1
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Par Accio_53
#283450
Merci Chris pour se rappel, j'ai tendance à tout reporter en ce moment mais c'est bon j'ai remplit le formulaire :-)

ça sera une occasion de voir d'autres personnes concernées par la scoliose.

Concernant l'opération je n'ai toujours pas décidé si il valait mieux que je me face opérer à mon âge ou plus tard ... J'ai peur que si je le fait maintenant ça ne réduise trop mes champs de manœuvre ... En plus la douleur à diminuer après l'hiver donc j'ai essayer d'oublier un peu ce dos même si c'est difficile de le faire complètement, il y a toujours qqch qui nous le rappel ... Du coup depuis mon dernier message j'ai continué à vivre ma vie, j'ai passé une nouvelle ceinture au karaté, participer à une marche de 100km (même si j'ai pas pu aller au bout pour cause de problème technique) et fait des vacances à vélo (425km en une semaine :-) ) Bon le dos c'est un peu rappelé à moi en dormant en tente mais ça me gênait pas dans la journée sur le vélo :-)

Cette année je continue le karaté et la natation et sur les conseils de mon ostéo je vais retourner voir ma kiné pour des exos spécifiques pour le dos et aussi les genoux puisque à priori j'ai aussi un petit soucis à ce niveau là ...

Voilà pour les news :bisous
Modifié en dernier par Accio_53 le dim. oct. 11, 2015 10:37 am, modifié 1 fois.
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Par chris
#283455
Bonjour Accio

Je vois que tu arrives à être encore très active et très sportive, peut être justement que l'opération peut attendre encore un peu, après, c'est surtout toi qui sentira quand le moment sera le bon.

En venant à l'AG et en rencontrant d'autres scoliotiques et des professionnels de santé, cela va t'aider à y voir plus clair :bisous1
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Par Rosy
#283466
je vois que tu es encore très active au niveau sportif! et de pouvoir faire tout cela, me ferait dire, continue à faire, l'opération ce sera pour plus tard. tu sentiras quand tu ne pourras plus et quand il faudra y aller. dormir en tente, n'est pas l'idéal niveau douleurs, mais même ceux qui n'ont pas de scoliose en souffrent parfois aussi. ravie de voir que tu viennes à l'ag, de plus tu viens en voisine! :1er :amis
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Par franck
#284088
Bonsoir Accio,
Je suis ravi d'avoir fait ta connaissance et d'avoir pu un peu converser avec toi. J'espère que ce que tu as entendu à l'Assemblée Générale t'as permis d'y voir plus clair dans la suite des choses concernant ta santé. Difficile de savoir que faire parfois et rencontrer des gens qui vivent cela au quotidien est sans nul doute un plus.
Je te souhaite plein de réussite pour la suite dans tes projets en tous les cas.
Franck
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Par Rosy
#284122
ravie d'avoir fait ta connaissance. comme franck, j'espère qu'avec l'intervention des spécialistes tu vois un peu plus clair. merci encore pour ta proposition, c'est gentil. nous te contacterons si le projet abouti. :amis
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