Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par malodo19
#274321
Bonjour à tous,
Je m'appelle Nadine, j'ai 52 ans et je vis seule dans un petit village de Haute-Corrèze.
Ma scoliose lombaire a été détectée lorsque j'avais 8 ans. Pendant 6 ans, gym et piscine corrective, puis plus rien.
J'ai vécu une vie tout ce qu'il y a de normal jusque vers 40 ans. Après une hystéro-ovariectomie totale, mon dos a commencé à "déconner". Je ne me suis pas inquiétée plus que ça, ayant l'habitude d'avoir mal aux reins. Il y a 3 ans, mon généraliste m'a proposé de déposer un dossier à la MDPH. Refusé, bien sûr. Je reste au RSA. Second dossier l'année dernière, signé d'un neuro-chirurgien. Encore refus, malgré la notation d'un changement, l'arthrose s'étant installée. J'en suis aujourd'hui à mon 3ème dossier, signé d'un grand professeur du CHU de Bordeaux. Arthro-scoliose. J'ai surtout paniquée après mon hospitalisation en urgence en février dernier, quand la chef de clinique m'a dit:"si vous ne faîtes rien pour votre dos, dans deux ans vous serez grabataire!" D'où le contact avec le chirurgien...
Je passe environ 20 heures par jour allongée, je ne peux quasiment plus rien faire, sinon attendre le 17 mars, date de l'opé prévue (arthrodèse T12 - L 5).
Heureusement que j'ai toujours aimé lire!!!! lol
J'aurai plein de questions à vous poser sur l'avant et surtout l'après opé, mais je voulais me présenter d'abord.....
Merci de m'avoir lu,
Nadine
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Par Nath72
#274325
Bonjour Nadine, :welcom5 et merci d'avoir écrit ton parcours. De longues années avec la scoliose pour toi également , jusqu'aux douleurs très invalidantes qui t'ont fait consulter. Et voilà une date fixée pour ton arthrodèse dans 6 mois...et une multitude de questions auxquelles , je l'espère, tu pourras trouver les réponses dans les nombreuses rubriques ou en les posant directement ici. A bientôt !
:biz
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Par chris
#274336
Bonjour Nadine et bienvenue sur SP :welcom7

Ta scoliose a été détectée relativement tôt et n'a pas fait parler d'elle pendant longtemps, tu as pu avoir une vie tranquille jusque vers la quarantaine qui est une période ou la scoliose fait souvent reparler d'elle.
Tu vas te faire opérer dans quelques mois et tu as des craintes ce qui est tout à fait normal.
Je t'invite à lire les histoires d'adultes opérés afin de te rassurer, et si tu as des questions nous sommes là :bisous1
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Par latina
#274343
bonsoir Nadine

bienvenue sur SP
tu passes 20h allongée par jours? oui, heureusement que tu aimes lire effectivement !
pour ton dossier MDPH , est ce que ton médecin traitant a bien rempli la page 8 (ou tu décris tes attentes et surtout la répercussion de ta pathologie au quotidien) pourquoi est*ce refusé ?
ici, tu auras de la lecture dans les différentes histoires ..
bon courage

:biz
Par malodo19
#274344
Bonjour,
Merci de votre accueil.
J'ai lu déjà pas mal d'histoires de personnes opérées. Pas toutes, c'est long (c'est bien, ça prouve que nous sommes nombreux!!!) et je ne peux pas rester longtemps sur l'ordi.
Alors d'abord: pourquoi le refus de la MDPH ? J'aurai tendance à penser que c'est parce que je vis dans un département pauvre. Mon chirurgien, à Bordeaux, a clairement exprimé sa stupeur, mais la Gironde est un département riche; là-bas je n'aurai aucun problème.... J'ai RdV avec la directrice - médecin lundi prochain...
Mes questions sont autres...
D'abord, en amont, dois-je me forcer à marcher où au contraire en faire le moins possible avant l'opé ?
Ce qui m'inquiète, c'est la suite. Je vis seule et n'ai pas de famille auprès de qui me réfugier. En lisant les témoignages, je ne trouve pas de réponse à des questions basiques du quotidien comme: combien de temps avant de pouvoir m’asseoir "normalement", avant de pouvoir m'habiller, lacer mes chaussures, aller faire mes courses, prendre ma voiture.....
Je sais que je vais devoir passer deux mois en maison de repos -rééducation après l'hospitalisation, mais est-ce suffisant pour être autonome à la sortie ?
Je vous remercie d'être là,
Nadine
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Par chris
#274346
Bonjour Nadine

Généralement la reconnaissance de travailleur handicapé nous est accordée et souvent aussi la carte prioritaire aussi. Plus rarement la carte de stationnement et la carte d'invalidité vraiment très rarement.
Je suis également surprise du refus que tu as eu, et je ne pense pas que ce soir une histoire financière car au final ça ne coute pratiquement rien au département ni à la région vu que c'et surtout une petite protection.
Tu devrais surement faire appel de la décision.

Quant à ce que tu peux ou tu dois faire pour l'instant. Je dirais d'une part ne pas forcer et d'autre part ne pas non plus en faire le moins possible. C'est surtout comme toi tu te sens, être à l'écoute de ton corps et faire suivant tes possibilités du moment.

Pour la position assise, tu devrais poser la question à ton chirurgien, car ça va dépendre de la longueur de ta fusion mais aussi de la façon de procéder de l'équipe.
Pour t'habiller tu devrais pouvoir le faire pratiquement de suite. Pour les chaussures, prévois en qui soient facile à enfiler sans lacets les 1ers temps.
Pour les courses et la voiture les 1ers temps tu ne pourras pas.
Concernant les courses soit prévoir des achats en ligne avec livraison à domicile ou alors les drive où tu passes également commande en ligne et quelqu'un puisse aller les récupérer pour toi.
C'est bien que tu puisses aller 2 mois en centre après l'intervention, ça va te permettre de te reposer et de ne pas avoir de soucis d'intendance tout de suite.
Par contre il te faudra prévoir encore des aides à la maison les 1ers temps pour le ménage par exemple.

C'est vrai que SP est riche en témoignage et astuces, et tu as encore le temps de lire plein de choses pour mieux t'aider.
N'hésites pas non plus à consulter la rubrique opération où tu y trouveras plein de renseignements intéressants.

Petite question, es tu en ALD ?
:bisous1
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Par Rosy
#274350
bonjour Nadine et bienvenue à toi sur le site. Chris a répondu à tes questions. je suis étonnée aussi du refus de la MDPH, n'hésite pas à faire appel. le centre de rééducation te permettra de retrouver un peu d'autonomie après l'opération mais il sera encore question de patience une fois chez toi. vois-tu un kiné? ce serait peut-être bien pour essayer de te muscler un peu avant l'opération et en même temps soulager un peu tes douleurs. :bisous
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Par Nath72
#274358
Bonjour Nadine, Mon arthrodèse s'arrête en L5 comme toi mais monte plus haut en T5 et je n'ai pas eu l'interdictions de m'assoir. Mais cela demande un peu de temps pour que tu récupères de la force dans ton dos et pendant trois semaines pour moi, cela était fatiguant. Puis cela vient petit à petit et comme tu seras en centre pendant deux mois ( c'est exactement ce que j'ai vécu) , tu seras bien prise en charge pour progresser et retrouver ton autonomie.
Au retour à la maison, je ne portais que du très léger, et juste de petites tâches à ma hauteur. Cela veut dire que pour les courses, j'ai opté pour la livraison à domicile (coût 5 euros) et pour le grand ménage et le repassage, j'ai fait appel à une aide à domicile ( à voir si tu peux obtenir une aide financière). A regarder aussi ta salle de bain, pour prévenir des glissades, tapis antidérapant dans la douche ou baignoire, voire poignée à ventouses pour te tenir. Et rehausseur de toilettes , que j'ai toujours..
Cela peut paraître trop prudent mais d'une part on se sent vite lasse et de plus, la greffe a besoin de plusieurs mois pour se consolider. Alors , mieux vaut bien se préparer pour ne pas forcer. Malgré ces précautions, il faut bouger un minimum, marches journalières et escaliers ont fait partie de ma rééducation, pour le tonus des jambes.
Avant l'intervention, j'avais la chance de pouvoir marcher un peu donc j'allais chez le kiné mais uniquement pour des massages décontracturants.
Pour les chaussures, j'ai mis sur mes baskets des lacets élastiques , pratique aussi un chausse-pied à long manche. Voilà ,chacun ses astuces , tu en trouveras d'autres sur le site...

:biz
Par malodo19
#274463
Bonjour à tous,
Merci de votre soutien et de vos conseils bien pratiques!
En fait Chris, je me suis mal exprimée, ils m'ont reconnu "travailleur handicapée à 40%". Travailler quand tu restes allongée quasiment toute la journée.... lol
Z'ont de l'humour ces fonctionnaires...
J'ai Rdv lundi avec la directrice - médecin de la MDPH pour examiner mon 3ème dossier. Ce que je veux, c'est la reconnaissance handicapée tout court! selon la définition du dictionnaire :" Personne qui souffre d'un handicap, d'une déficience physique ou mentale", j'estime être dans le champ!!!
Je suis à 100% à la Sécu pour tout ce qui concerne mon dos, pour les VSL (je fais 600 bornes pour aller voir mon chir...). Pour le reste je suis au RSA, et c'est là que la bât blesse, comme on dit. Je vis avec 300 euros par mois, et tous les 3 mois on me demande des comptes sur mes "recherches d'emploi". Vous en connaissez beaucoup, vous, des boites qui embauchent des personnes couchées ? lol
Déjà 2 convocations en "commission de radiation du RSA" vu que je "refuse" de remplir les contrats de recherche.....
En bref, je suis dans la m...! Les médecins qui me suivent ne comprennent pas que je ne sois pas à l'AAH, la MDPH refuse de voir que ce n'est pas une "simple" scoliose, on tourne en rond...
Je sais bien que ce dossier va être refusé comme les autres (ils ne vont pas se dédire eux-mêmes, et les 3 dossiers étaient identiques, alors...), mais là je vais faire appel devant le Tribunal administratif.
J'en viens à me demander si ça vaut le coup d'aller me faire charcuter pour me retrouver aussi précaire après qu'avant... Je dois dire que tous ces problèmes me plombent un peu le moral. Un peu beaucoup même! J'en ai marre, voilà.
Quand aux courses Chris (merci pour tous tes "petits trucs"), je devrai me débrouiller avec les potes, le plus proche supermarché étant à 40kms, pas de livraison à domicile!!! lol Ici c'est la campagne profonde, très profonde....
Je veux d'ailleurs déménager, je ne demande que ça depuis plus d'un an, mais avec un RSA socle, tu ne vas pas bien loin...
Excusez-moi d'avoir été un peu longue et larmoyante, et merci d'être là,
Nadine
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Par Nath72
#274487
Bonjour Nadine, Bien évidemment, les difficultés financières et les démarches ajoutent du stress. C'est vrai que l'on peut obtenir la Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé avec incapacité évaluée et avoir un travail aménagé. Tout dépend de l'état de santé et des possibilités physiques.Ce qui pose un énorme problème pour toi est le volet "allocation" et surtout que l'avis de la commission ne prenne pas en compte ta réalité.
Maintenant, il y a l'aspect évolution de ta scoliose à prendre en compte, et si ta situation reste précaire, au moins tu peux envisager la vie autrement qu'allongée.
Pour les courses, j'espère que dans ta campagne, il y a de bons petits producteurs.. :biz
Par malodo19
#274526
Oui, ça va, j'ai des copains qui me filent des légumes de leur jardin, et les poulets ont galopés dans la nature toute leur vie! lol
Il n'y a ne serait-ce que deux ans, c'est moi qui avait un grand potager et un poulailler! Mais ce bon temps est fini...
J'espère qu'après l'opé je pourrai reprendre tout ça...
Quand à mon "insécurité financière", c'est vrai que ça me "bouffe la tête", au point d'être sous anti-dépresseurs... J'ai peur de me retrouver à la rue, tout simplement, avec ou sans un dos tout neuf...
On a forcément moins envie de se battre quand on ne sait pas pour quoi le faire...
Mais je dois dire que la lecture des "histoires d'adultes opérés" me redonnent du baume au cœur... J'en lis une ou deux par jour, et ça fait du bien!
Merci à vous tous, c'est important ce site, on se sent moins seule...
Nadine
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Par chris
#274542
Bonsoir Nadine

Pas facile de se protéger dans l'avenir sans un minimum décent pour vivre.
J'espère que ton prochain dossier sera accepter pour te permettre de te faire soigner correctement en ayant ce stress là en moins.
Je suis ravie que les quelques témoignages que tu as lu ont pu te rassurer. Je te souhaite que ton opération soit une aussi belle réussite que la mienne.
En attendant continue de lire le forum, cela t'aidera, et si tu as des questions nous sommes là :bisous1
Par malodo19
#274552
Réponse lundi matin, je suis convoquée à 10h30.....
Là je dois dire que j'ai la tension nerveuse qui monte grave, je fais même des crises d'hypertension, ce qui ne m'était jamais arrivé!!! lol Elle "pète les câbles" Mamy!!!
Ya un truc aussi qui me dérange: j'ai déjà vu un chirurgien de l'équipe fin juin, il m'a dit "soit on opère de suite, arthrodèse en D12 à L5, en laissant donc la jonction L5 - sacrum libre, vu qu'elle est en bon état. Mais l'opération va l’abîmer rapidement, ce qui nécessitera une nouvelle intervention (on casse tout et on recommence) dans 5 où 6 ans.... À vous de choisir ,soit on attends que le disque inter-vertébral de la dernière se désagrège, soit on fait par étapes"...
Comment veux-tu que je prenne une décision pareille ????? j'en sais rien moi! ²
Connaîtriez-vous quelqu'un qui ait été confronté à ce dilemme ?
Merci à vous tous
Nadine "Malodo19'
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Par Fanette
#274556
Bonjour et bienvenue Nadine :hello

Je profite de mon bonjour pour te mettre un lien qui te présente l'Asso et toutes ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Quant à être confronté à ce dilemme, je crois qu'on l'a tous été. Ou garder une certaine souplesse, au risque d'avoir cette charnière qui se détériore plus, parce que plus sollicitée. Mais, si elle est en bon état, je pense qu'elle peut être encore pendant plus de 6 ou 7 ans, si tu te ménages un peu. C'est vrai que c'est difficile pour un patient de prendre la décision. Ou bloquée entièrement, ou une petite souplesse, mais avec un risque.
J'espère que le chir pourra t'orienter vers l'un ou l'autre choix. Quelle est la durée de vie d'un disque d'une femme de plus de 50 ans ? Tfhat's the question !

A bientôt Nadine :bisous1
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Par Nath72
#274563
Le parcours vers l'arthrodèse à nos âges... est jalonné de questions comme celle de laisser libre le sacrum ou pas . Pour moi, le chirurgien a jugé inutile de fusionner jusqu'à S1 en se basant d'après l'IRM sur l'état encore satisfaisant du disque. Et en m'expliquant qu'ainsi je garderai une relative mobilité mais aussi en précisant que l'arthrodèse pèsera sur cette charnière L5 S1 puisque les "étages libres" compensent la raideur des autres parties du rachis. Trois ans plus tard, c'est stable, même si des douleurs sacro-illiaques sont apparues.
Je rejoins Fanette dans l'idée de se ménager, pour ralentir autant que possible cette usure prématurée, même si on n'est sûr de rien en matière de santé.
Tu pourras lire d'autres témoignages de personnes qui vivent très bien avec une fusion jusqu'au sacrum. Encore une fois, c'est vraiment un parcours personnel. :biz

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