Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par kikilarebelle
#7001
Pour le Rigolode
j'ai fait un bilan l'année derniere
tout est ok
de ce coté la ça marche bien
j'ai meme consulter un pleurnichologue ....et la tout va bien aussi
pas de crainte de se coté non plus
Voila Pilou pour te rassurer
:bisou1
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Par Gitty
#7008
Je confirme elle sait encore rigoler :sourire :lol :yes !!
J'ai été très contente d'avoir pu te parler et te voir par MSN ! A un autre jour pour la suite ! :bisou1
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Par kikilarebelle
#7012
:danse C'est vrai j'ai eu la chance de rencontrer GYTTIE (virtuellement )
C'est genial le net

En plus je vous dis pas j'ai appris plein de truc sur son gros minet :chut
J'ai meme pu le voir
Par contre elle n'a pas voulu me montrer sa petite chatte , :chat , trop farouche apparement
Aller sur ce je vous souhaite une tres bonne fin de soirée
et Bisous a Mr GYTTIE :bisou1
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Par kikilarebelle
#7228
Hello vous tous
Suis passée voir mon toub ce matin
il me booste mon petit doc
en plus il m'a annoncé que son petit garçon porte depuis peu un corset
alors il a eté tres a l'écoute
Je lui est parlé de l'asso Set P, qui sait peut etre un futur membre

Je suis super fatiguée en ce moment et je sents la douleur qui pointe son nez
Je dois me reposer.
Demain je commence les exams
Je vous tiens au courant
:bisou1 a bientot
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Par kikilarebelle
#7375
KIKOU tout le monde

Alors je suis allée passer les radios ce matin :bravo
pas de mesure de courbures, le rumatho va faire les mesures lui meme
A premiere vue ça n' a pas l'air plus catastrophique qu'avant
Alors c'est plutot un bon point

Par contre suis allée chez l'angiologue pour faire des exams sur cette veine qui ressort dans le coup.
Je suis apparement atteinte d'un syndrome "du défilé thoraco bracial"
en d'autre terme parce que moi non plus ça ne me parle pas , le sang a des difficultés a circuler dans les bras.
Principalement dans le gauche (d'ou les douleurs)
Je dois donc passer d'autres exam scanner et IRM
Vendredi je vais voir le neurologue
A suivre
Pour les mauvaises langue (cf plus haut) je ne me suis pas plantée dans mes rdv, je suis meme allée faire la revision pour ma :voiture
Merci a vous :bisou1
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Par kikilarebelle
#7392
Un Angiologue est un médecin des "veines et arteres"
L'examen consiste a une ecographie des veines et arteres
aucunement douloureux, juste froid parce qu'il utilise un gel (comme pour les echo) pour visualiser les veines
Il mesure le débit sanguin
Enfin moi c'est que j'ai copmris au vu de l'exam que j'ai passé ce matin
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Par Bafa52
#7450
Bonsoir Kikilarebelle,

Comme toi je souffre d'une scoliose appelé cyphoscoliose sur dysostose cléido cranienne ou bien une chondrodysplasie d'origine génétique appelée également dysplasie cléido cranienne. Tu pourras lire mon histoire sur le cite.
Concernant la taille, tu n'est pas si petite de tu le penses. Je tiens à te rassurer toi et Emeraude. Je mesure 1.49 m. Le problème se pose surtout dans les magasins lorsque j'ai besoin d'un produit qui se trouve en hauteur.
Comment se sont passé tes nouveaux examens ? Tiens nous au courant.

Meilleux voeux à tous pour cette nouvelle année. :chance
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Par kikilarebelle
#7468
:anniv2 mais non je ne suis pas petite

En plus je vous assure j'ai jamais voulu etre grande alors 1.52m c'est juste parfait pour moi

Pour faire les courses, :cherche ils ont toujours la facheuse manie dans les magazins de mettre les produits que je consomme en hauteur :colere2
alors suis toujours obliger de demander de l'aide
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Par kikilarebelle
#7602
Quelques nouvelles fraiches
Alors pour moi une tres bonne nouvelle
La scoiliose n'a pas évoluée ....... :bravo
Chui trop forte :bravo toujours meme degrés qu'avant , ie. au alentour des 50°dorsale gauche

Question douleur on fait avec, ce soir c'est difficile
Je crois que je vais prendre un bon petit caché antidouleur et au lit

vENDREDI je passe voir le neurologue
J'avance , j'avance, ... et suis trés fiere d'avoir fait ces démarches de prsie en charge de cette "foutue" scoliose
J'avais tellement peur d'avoir de sales nouvelles .....

Y a plus qu'a gérer la douleur et le tout est reparti
:bisou1
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Par Gitty
#7613
Super nouvelles, je suis contente pour toi ! J'espère que tu vas quand même nous accompagner encore un peu sur le site.....Pleins de chocolats pour toi ce soir ! Tu en es où avec ta peinture ? :bisou1
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Par kikilarebelle
#7615
Biensure que je suis la

Je ne suis pas tirer d'affaire pour autant
Car on doit connaitre l'origine de mes douleurs
et si le rumatho a raison
y'aura pas 36 solutions

Les examens hier ont révélé une compression anormale au niveau cervicale (le syndrome du défilé thoraco brachial)

Je dois donc passer Scanner IRM et voir le neurologue pour voir comment solutionner ces douleurs
Je reste trés confiante
BYZES
Par elize
#7629
:bravo bonnes nouvelles et choc bien merite :cotent
hum pour les magasins moi qui suis grande ce qui est en hauteur ça va ,mais ce qui est en bas (en general c'est ce que je veux ...aie aie pour se baisser :boire )
Tu as les dates pour les autres exams?dans ta tete ?il faut tout de meme que tu trouves comment soulager :bisous
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Par kikilarebelle
#7821
Gros coup de flip ce soir
Trop de douleur
y a des fois............... j'aimerai sortir de ce corps

Surement due au stress
demain je vois le neurologue, suis plus sure de rien aujourd'hui
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Par kikilarebelle
#7824
Vous savez cze que ça fait de perdre l'usage d'un bras ....... c'est terrible

J'ai une sensation de pression enorme dans le bras
je sais presque plus le lever ce soir , il est tout engourdi et tres lorud

BOOOOOUUUUUUUUU
Par elize
#7825
:amis bon: un bon bain chaud une tisane sucree de miel et vite un gros dodo ,ça te permettra de limiter les degats du stress qui monte ,normale la veille de consultations importantes :bisous :biz :bisous
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