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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par nihonno2
#274939
Bonjour, merci de m'avoir acceptée dans ce forum.
J'ai 29 ans. Mon histoire de la scoliose commence quand j'avais 11 ans. Suite à une visite scolaire, j'ai été envoyée faire une radio qui a confirmé le verdict de scoliose. C'était la première fois que j'entendais ce mot.
On m'a tout de suite envoyée faire d'abord 2 platres, et puis ensuite on m'a mise dans un corset dit "lyonnais", c'est à dire un corset avec des plexiglas, très fort serré.
J'ai toujours porté très assidument mon corset, au delà même des 23h/24 prescrites. Je ne l'envevais que pour me laver, très vite.
Un peu avant mes 16 ans, nous avons déménagé très loin de l'Europe. Emmenée devant de nouveaux médecins pour suivre l'évolution de ma scoliose, les voilà qui ont critiqué de font en comble le traitement que j'avais suivi et l'appareil choisi pour me corseter. Nouveau départ alors avec un corset dit "Milwaukee", c'est à dire un moins serré (ouf!) mais qui monte jusqu'au cou avec une minerve et une mentonnière (ouille!).
A mes 18 ans, fini le corset, ma scoliose avait été stabilisée autour de 25° en haut et en bas. J'étais contente de ce résultat, d'autant plus que je m'étais donnée de la peine, sacrifiant de nombreuses activités au port du corset.
J'ai été à peu près tranquille avec la scoliose pendant une petite dizaine d'années. Mais depuis environ un an les douleurs sont revenues, de plus en plus fort. Entre temps je suis revenue à mon point de départ donc pas de suivi. Je me suis finalement décidée à aller consulter un nouveau spécialiste, et là patatras, j'apprends que ma scoliose a à nouveau évolué, d'un degré par an. Le nouveau spécialiste en a profité pour dire encore du mal de l'autre: finalement le corset "milwaukee" n'était pas le bon et il aurait fallu continuer le "lyonnais"........ Ben voilà.
Reste que je suis maintenant dans la douleur. Il ne pense pas que l'opération soit nécessaire pour l'instant, et moi je n'ai pas très envie non plus, mais je ne sais pas trop quoi penser. Donc ce qu'on fait en attendant c'est que je porte un corset de nuit pour gérer les douleurs, et on verra.
Voilà ma petite histoire. Pas si originale :)
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Par Nath72
#274942
Bonjour Nihonno et bienvenue à toi ,

Chaque parcours est intéressant , même s'il y a des points communs, nos scolioses n'évoluent pas toutes au même rythme....merci d'avoir écrit ton histoire.
Tu as bien réagi en consultant un spécialiste pour faire un bilan après ces 10 années, et mettre en place un traitement .( On cherche souvent à occulter cette pathologie pendant une période jusqu'aux douleurs). En revanche, à mon avis, il n'était pas opportun lors de cette consultation de critiquer ton traitement par corset. On ne refait pas l'histoire , et ce corset ,quel qu'il soit, a bien stabilisé tes courbures. Aucun spécialiste ne peut pronostiquer l'évolution des scolioses, il y a tant de facteurs en jeu.
Aujourd'hui, tu vas de l'avant en prenant en compte ta scoliose : est-ce que le médecin te propose de la kiné pour t'aider à te soulager , te conseille dans ce sens ? :biz
Par nihonno2
#274943
Merci pour ta réponse Nath72. En effet ce ping pong des médecins ne m'aide pas. Et d'ailleurs il ne sert à rien de regarder vers l'arrière.
De la kiné j'en fait déjà. C'est en fait mon kiné qui m'a donné la motivation. Et oui le spécialiste confirme que c'est bien.
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Par Nath72
#274945
Je t'en prie, tu as raison , le passé est derrière toi. Laisse le temps au corset d'agir , et prends soin de ton dos, de toutes les façons possibles ( massages, coussin chaud) et en adoptant les gestes qui épargnent ta colonne . Bonne continuation. :biz
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Par chris
#274953
Bonsoir nihonno et bienvenue sur SP :welcom7

Ta scoliose a été découverte juste avant l'adolescence et tu as ensuite porté des corsets pendant plusieurs années. J'ai bien connu le corset lyonnais pour en avoir portés aussi, c'est vrai qu'il n'est pas facile. Que ce soir le lyonnais ou le milwaukee ce sont deux très bons corsets après chaque spécialiste a sa façon de procéder et veut défendre ses méthodes mais ils n'ont pas à en débattre devant toi. Mais grace à ces traitements ta scoliose avait été stabilisée.
Pendant quelques années tu as fait l'autruche comme beaucoup d'entre nous ici et malheureusement ta scoliose en a profité pour gagner du terrain petit à petit. Et oui une scoliose peut continuer à évoluer même à l'age adulte, même si ce c'est que 1 ou 2 degrés par an, sur 10 ou 20 ans ça fait beaucoup.
Pour l'instant tu portes un corset de nuit, souvent chez l'adulte il peut être proposé pour soulager et donne de bons résultats. Faire de la kiné en même temps et avoir une activité physique peut aussi t'aider et renforcer tes muscles :bisous1
Par nihonno2
#274960
Merci de ta réponse Chris. Comme tu le dis bien, le corset "Lyonnais" est dur. Il est si serré que le mien m'a même laissé des marques même maintenant.
Mais je crois tout de même que le "Milwaukee" est plus dur à vivre psychologiquement, même si c'est vrai qu'il est moins contraignant à porter pour le corps.
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Par chris
#274965
J'ai également gardé des marques aux aisselles à cause des corsets lyonnais.
Pour le milwaukee c'est vrai qu'il est bien moins discret et à l'adolescence il est complexant. Il est souvent par contre conseillé aux jeunes enfants car il ne comprime pas la cage thoracique contrairement au lyonnais :bisous1
Par nihonno2
#274977
A toi aussi tu as encore des marques! Moi qui croyais que c'"était parce que le mien avait été beaucoup trop serré. Ca relativise!
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Par chris
#274980
Oh mais ce type de corset était vraiment très serré, d'ailleurs il comprimait pas mal la cage thoracique :bisous1
Par midou76
#274992
Bonjour Nihonno
:bienvenue7 ...de la :scoliose. Ton parcours de corset te laisse un bien mauvais souvenir, comme beaucoup d’ailleurs sur ce site. Bien dommage que durant c’est dix ans tu n’es pas eu de suivi. Mais la politique de l’autruche comme le rappel Chris, nous en usons tous. Les douleurs qui réapparaisses nous font vite revenir à la réalité de consulter de nouveau. Pour ton cas avec les médecins qui se contredisent ne t’aide pas non plus, et le patient doit faire avec !!!
Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire…. :coccinelle1

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