Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par droopy
#275276
Bonjour,
Je suis une femme âgée de 32 ans d’origine algérienne et vivant sur Paris actuellement depuis 4 ans.
On a détecté ma double scoliose idiopathique dorsolombaire à l’âge de 10 ans . J’ai subi un traitement orthopédique pendant toute ma croissance. Plâtre, corset Lyonnais, traction active jusqu’à la fin de la croissance. En parallèle à ce traitement je faisais de la natation et de la gym pour bien muscler le dos et pour stopper l’évolution de ma scoliose. A la fin de ma croissance ma scoliose était bien importante de mémoire 72° dorsale et 52° lombaire. A l’époque on m’avait proposé la chirurgie mais je m’étais opposée et mes parents aussi. C’était une chirurgie pas beaucoup pratiquée en Algérie et contenu mon cas important nous ne voulions pas prendre ce risque. Les années sont passées, j’ai suivi des étude en informatique pour décrocher mon diplôme d’ingénieur en informatique en 2007. J’ai travaillé 3 ans dans une entreprise Français le sur Alger occupant le poste d’ingénieur analyse développeur. En 2010 je célèbre mon mariage et rejoint mon mari ici en France. Le destin a fait que ma vie soit à des millier de kilomètre de ma ville natale. J’ai réussi à occuper le même poste qu’au paravent mais dans une autre entreprise et ce depuis mon arrivée jusqu’à ce jour. J’essaye d’avoir une hygiène de vie assez régulière. Fait attention à mon poids, maintien une activité physique régulière(vélo d’appartement, vélo elliptique, steppeur , mouvement d’assouplissement) au minimum 2 fois par semaine.
J’ai eu une visite médicale de la médecine du travail et je suis tombée sur une personne ayant elle-même une scoliose. Cette personne m’a boosté pour se lancer dans un suivi et surtout de penser à mon avenir. J’ai donc passé une Radio et effectivement m’a scoliose à évoluée au cours de ces 10 dernière années. Elle est à 64° lombaire et 85° dorsale avec une déminéralisation importante de la masse osseuse. J’ai donc envoyé un dossier à la MDPH pour avoir une prise en charge concernant ma maladie et pour avoir une reconnaissance RQTH. J’ai vu avec mon médecin traitant et il m’a fait une lettre pour voir un spécialiste dans un hôpital Parisien. J’ai obtenu en rendez-vous la fin du mois de Novembre et entre temps je stresse.
Pendant toute ces années j’ai claquée une porte pour pouvoir bien avancer et essayer d’avoir une vie normale mais aujourd’hui je sais que ce n’est pas évident de continuer dans ce rythme. Etant donné que je vois parfaitement que mon corps est de plus en plus fatigué chaque année encore plus. La position debout et assise me sont très fatigables. Je sais qu’on va me proposer sans doute une chirurgie et j’avoue que je me sens plus motivé et plus confiante au jour d’aujourd’hui. Je me suis documenté sur l’arthrodèse et sur la gibectomie et je souhaite récupérer ces 10 cm encrés en moi. Je me dis que peut être le moment est venu pour que j’affrontent les choses avant de prévoir d’avoir un ou deux enfant et d’être capable de les assumer jusqu’au bout avec une meilleur santé. Pour le moment j’attends avec impatience ce fameux rendez-vous. Je souhaite avoir vos réaction au sujet de mon histoire et vos avis personnelles et surtout si vous vous êtes opérés à l’âge adulte et surtout votre avis sur ce nouveau dos !! avez-vous ressenti une différence au sujet maintient, douleur ? avez-vous étés satisfait par la suite ?
Merci d’avance pour vos messages
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Par Nath72
#275277
Bonjour Droopy, bienvenue à toi et merci d'avoir écrit ton parcours.
Ton médecin du travail , également concerné, a su trouver les mots pour que tu te lances dans un bilan, et que tu prennes un rendez-vous. Même si c'est difficile, mieux vaut avoir l'avis d'un spécialiste maintenant.
Tu as mis toutes les chances de ton côté pour maintenir ta musculature et c'est de toute façon positif pour l'avenir ( une mise en garde cependant pour le vélo elliptique, pas toujours adapté à nos courbures) .
Concernant la prise en charge des soins éventuels, consultations, radios, demande à ton médecin traitant de faire une demande d'ALD ( documents de demande de protocole de soins à compléter par lui).
Tu te rends à l'évidence qu'un traitement , quel qu'il soit, devient nécessaire. Toi seule pourra décider d'une intervention selon les éléments fournis par le spécialiste. D'ici à cette consultation, je t'invite à lire les histoire de personnes opérées , certaines sont de ta génération, d'autres comme moi plus âgées, et les rubriques qui traitent de l'opération, des questions à poser au chirurgien orthopédiste.

Bonne continuation, à bientôt
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Par chris
#275284
Bonsoir Droopy et bienvenue sur SP :welcom7

Ta scoliose a été traitée jeune malgré cela elle avait atteint des degrés importants en fin de croissance.
Comme beaucoup tu as fait l'autruche pendant plusieurs années en espérant oublier ta scoliose qui elle ne t'a pas oubliée.
Je vois que tu as un médecin du travail très consciencieux qui a désiré que tu te fasse suivre à nouveau pour ta scoliose. C'est une très bonne chose car malheureusement ta scoliose a continué d'évoluer.
Tu vas bientot voir un spécialiste et tu te sens prête pour une opération.
Tu as compris que tu ne peux rester ainsi et j'espère que tu trouveras l'écoute dont tu as besoin auprès du spécialiste.
En attendant si tu as des questions, n'hésites pas, c'est avec grand plaisir que nous te répondrons :bisous1
Par droopy
#275306
Bonjour,
Merci pour vos réponses et pour votre réactivité. Je tiens à remercier les membres qui ont penser à mettre en place ce site afin de nous donner cette chance d’en parler librement de notre état de santé et de partager nos expériences. Je tiens à remercier également les membres inscrits à ce site et qui n’ont pas hésiter à nous faire part de leur vécu. Il faut dire que seules les personnes touchées par la scoliose peuvent bien nous comprendre. J’ai effectivement commencer à lire quelques histoires de certaines personnes opérées, d’autre non et je vois que finalement nous sommes nombreux à vivre ce facteur en commun qui est ce tremblement de la colonne vertébrale. Pour le moment je vois que certains ont été satisfaits de leur chirurgie, d’autres ont eu des complications. Pour certains le temps de convalescence est encore plus long que d’autres. Certain en souffrent même après. En fait je pense que les données diffèrent d’une personne à l’autre, selon l’âge, la souplesse de la colonne vertébrale, la capacité respiratoire, le degrés de la courbure, la localisation (dorsale, lombaire, cervicale). Je vais attendre ce fameux rendez-vous et voir ce que le spécialiste en pense. D’ici là je reste en attente de vos conseils, de vos commentaires et de vos témoignages également.
Merci d'avance.
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Par chris
#275316
Tu l'as bien compris Droopy que chaque cas est différents, il y a plein de facteurs à prendre en compte, il y a aussi le côté psychologique et l'état de santé générale du patient, c'est vraiment tout un ensemble qui peut avoir son influence :bisous1
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Par Fanette
#275344
:welcome1 Droopy, et merci de nous avoir fait partager ton histoire. Tu as entièrement raison de prendre ton cas en considération, de t'occuper de ta santé. Tu es jeune, et tu as des projets. J'espère que ton rendez-vous te satisfera et répondra à toutes tes questions. Pioche des idées sur le forum, et n'hésite pas à écrire si tu en ressens le besoin. Je suis opérée depuis plus de 40 ans, et j'ai eu une vie "normale" avec des soucis normaux d'une personne vivant avec un dos bloqué.
Je profite de mon petit mot pour te mettre un lien qui te présente l'association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 A bientôt Droopy. :bisous1
Par droopy
#276589
Bonjour,
J’ai eu mon rendez-vous Mercredi dernier. Un premier contact avec le chirurgien orthopédique. J’ai une série d’examen (radios, IRM,..) à passer puis un autre rendez-vous le 17 Décembre.
Ça reste une maladie que l’on ne contrôle toujours pas même après toutes ces années. le médecin m’a clairement dit que c’est du cas par cas. Chaque scoliose est typique et son évolution l’est aussi. Pour le moment il ne peut pas se prononcer sur ce qu’il y a lieu de faire sans les résultats des examens. Je voudrais récolter un maximum de témoignage en rapport avec les personnes ayant eu des grossesses avec ou sans opération. Savoir si les choses se sont bien passés, si la grossesse n’a pas contribué à l’aggravation de la scoliose ? si l’opération n’a aucun impact sur une grossesse plus tard ? merci de m’éclaircir à ce sujet
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Par Rosy
#276595
c'est sur que sans examen complémentaire, il est difficile pour ton médecin de te dire ce qu'il en est et surtout de la suite à prévoir. par contre, pour faire tous ces examens, il y a souvent un certain délai, surtout pour l'irm. il faudrait vraiment un coup de chance que tu puisses la passer avant le 17 décembre. pour tes questions, je te conseille de lire les témoignages mais aussi la partie "scoliose et enfants". :bisous
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Par Rosy
#277052
tu as eu ton second rv hier et tu as pu poser surement tes questions qui restaient sans réponse. quelle est la suite du traitement? :bisous
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Par chris
#277412
Bonsoir Droopy

Je vois que je n'avais pas répondu à ton dernier message.
Ayant eu ma 1ère opération à l'age de 15 ans, j'ai eu plus tard 3 enfants avec des grossesses et accouchements tout à fait normaux sans aucun soucis.

As tu eu les résultats de tes examens ? et comment s'est passé ton rdv du 17 décembre ?

Si tu le désires tu peux participer à l'amélioration de la prise en charge de nos soins en répondant aux questionnaires qui sont sur cette page http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=48

:bonneannexl :bisous1

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