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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Bloob90
#281989
Bonjour Luxx
Donne nous de tes nouvelles si tu as le rdv avec le spécialiste.
J'espère qu'il saura répondre à tes questions !
Toutes mes pensées.
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Par chris
#282965
Bonjour Luxx

Comment s'est passé ton rdv de début juillet ? :bisous1
Par Luxx
#285573
chris a écrit :Bonjour Luxx

Comment s'est passé ton rdv de début juillet ? :bisous1


Bonjour,

De retour depuis un long moment.

Alors j'ai vu un "grand professeur" très réputé début juillet dans l'Hôpital parisien de la S.
J'y suis allé avec des radios que m'avait prescrit mon généraliste, histoire qu'il puisse voir. (Pour la petite histoire, ma scoliose est au alentour des 38° maintenant, mais j'ai de plus en plus mal, remarque je dors mal aussi...)

Bref c'est limite si le professeur ne m'a pas enguirlandé. J'ai fais trop de radio dans ma vie selon lui, et cela donne x% de chance de donne le cancer que sur une population classique... Bon... Je sais pas moi, je suis étudiante en master en RH! (j'ai réussit ma licence d'ailleurs, mention bien!). Il s'est pas gêné pour faire une lettre à mon médecin traitant à ce sujet. Je savais plus où me mettre.

Du coup il m'a dit que ma radio ne servait à rien car pour lui c'est comme regarder un film en noir et blanc alors que le film haute résolution en couleur existe. Du coup il l'a à peine regardé, et montre en main l'entretien à duré 5min. Le seul contact physique que j'ai eu avec lui a été un serrage de main. Inutile de préciser qu'il était en retard de 2h au RDV et que j'ai dû patienté 6 mois pour ça. Il est surement compétent mais pas très... Bref.

Il m'a prescrit un nouveau genre de radio, sans ondes (je réchappe du cancer grâce à lui!) où il est possible de voir les os en 3D: EOS. Si vous avez la curiosité, voilà:
2 mois d'attente pour cela. En plus j'ai dû payer le coursier pour que ce résultat aille directement au professeur (j'avais pas trop le choix vu comme il avait présenté ça...). J'ai pas vraiment pu le faire à l'hôpital bien que cette technologie soit disponible dans l'un d'eux à D. car je cite "ce sont les internes qui font faire ces examens et ils savent pas faire, c'est mal fait" (au cas où je veuille échapper au coût exorbitant de cet examen dans le privé surtout, mais tant pis, ma mutuelle m'a tout remboursé... sauf le coursier bien-sur!)

Suite à cela j'ai reçu en septembre un courrier TRES flippant du professeur qui dit en synthèse "vous devez absolument revenir me voir" sans plus de détail. J'ai pris RDV quasi immédiatement, mais évidemment, le RDV n'est qu'en mars 2016. Je suis un peu désespérée, que vas t-il m'annoncer? J'imagine que s'il a fait ce courrier c'est pas pour me dire "rassurez-vous tout va bien, merci au revoir"...

Bref j'ai peur, et peur pendant 6 mois c'est long.



Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer de lien vers des d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
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Par Rosy
#285632
que ça fait longtemps! eh oui, bizarre la réaction du professeur! pour les radios EOS, nous connaissons bien et cela protège effectivement de beaucoup d'ondes avec un résultat meilleur! tu n'as eu ton rv qu'en mars, ce qui laisse supposer qu'il n'y a pas d'urgence, alors pas de panique! :bonne annee_6
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Par Nath72
#285660
Bonjour Luxx, le premier rv te laisse avec des interrogations mais tu as maintenant une référence sur tes courbures, 38 degrés. Ce spécialiste préconise à juste titre des radios avec EOS moins irradiantes, et beaucoup plus confortables à passer pour le patient. Autrefois, nous n'avions pas le choix !
Il te reste trois mois à attendre, prépare bien tes questions à poser le jour J, il est toujours important de faire suivre sa scoliose sans que cela soit forcément mauvais signe, c'est de la prévention.. :bonneannee_6
Par Luxx
#285672
Rosy a écrit :que ça fait longtemps! eh oui, bizarre la réaction du professeur! pour les radios EOS, nous connaissons bien et cela protège effectivement de beaucoup d'ondes avec un résultat meilleur! tu n'as eu ton rv qu'en mars, ce qui laisse supposer qu'il n'y a pas d'urgence, alors pas de panique! :bonne annee_6


A vrai dire, ça ne laisse présager rien du tout puisque c'est moi qui ai prit RDV, en disant que c'était le professeur qui voulait me revoir, la secrétaire m'a dit "je vous préviens, j'ai pas de RDV avant mars".

En aucun cas elle n'a consulté quoi que ce soit pour me fixer une date de rdv: premier arrivé, premier servi.

(Remarque: si tu as envie de consulter le professeur plus vite, il faut passer par ses consultations privées à 150€ l'unité, donc non merci :( )
Par Luxx
#285674
Nath72 a écrit :Bonjour Luxx, le premier rv te laisse avec des interrogations mais tu as maintenant une référence sur tes courbures, 38 degrés. Ce spécialiste préconise à juste titre des radios avec EOS moins irradiantes, et beaucoup plus confortables à passer pour le patient. Autrefois, nous n'avions pas le choix !
Il te reste trois mois à attendre, prépare bien tes questions à poser le jour J, il est toujours important de faire suivre sa scoliose sans que cela soit forcément mauvais signe, c'est de la prévention.. :bonneannee_6


Je sais pas, moi quand je reçoit un courrier qui me dit quelque chose d'aussi péremptoire oui j'ai peur et ça craint vraiment de s'adresser a des patients comme cela. Je pensent que les médecins ne se rendent pas compte du poids de chaque mot qu'ils emploient.

Donc là je suis même pas dans les questions à poser, je suis dans la trouille et surtout l'envie de ne PAS savoir. Même si c'est pas raisonnable et bête mais bon...

Afin de ne pas surcharger le forum, merci d'éviter de citer à chaque fois les posts précédents.
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#285703
Bonsoir Luxx

Je connais une autre personne qui a consulté là bas et qui y a été très mal reçue et aucune solution ne lui avait été proposée.

C'est vrai qu'il n'est pas trop bon de passer trop de radios, mais jusqu'à il y a peu il n'y avait pas d'autre solution pour suivre une scoliose. On est tous passés par là pendant des années.
Je pense que tu vas passer une radio EOS

La façon de te dire de revenir le voir est un peu dure je trouve et c'est normal que tu aies peur. Il y a une autre personne qui a été suivie là bas et qui a eu aussi ce genre de messages qui font craindre le pire, c'est un peu spéciale comme façon d'agir. :bonne annee_3
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Par crincrin
#286582
Bonjour Luxx,
je suis adulte non opérée (voir mon histoire).
Tu es jeune et il est très important que ta scoliose soit bien évaluée et suivie.
Il y a probablement des solutions pour soulager tes douleurs (autres que les antalgiques).
C'est bien dommage que ce spécialiste reçoive aussi mal les patients, car cela leur fait une peur compréhensible, et risque de les faire reculer, alors qu'ils ont tout intérêt à avoir un suivi sérieux.
Pour le rendez-vous, il ne faut pas hésiter à rappeler au cas où une place se libérerait avant Mars, et demander à la secrétaire d'être sur une liste d'attente et qu'elle rappelle dès qu'une place se libère. C'est souvent comme cela que pratiquent maintenant beaucoup de spécialistes débordés.
Ce serait peut-être bien aussi que tu te fasses accompagner par une personne avec qui tu auras discuté des questions auxquelles tu souhaites des réponses, et qui pourra ainsi enjoindre le spécialiste à y répondre, et qui mémorisera l'entretien, car moins stressée. Cela dédramatisera les débat et pourrait t'aider positivement.
Enfin, si tu ne te sens pas en confiance par rapport à l'avis qui te seras donné, rien ne t'empêche (et au contraire), de consulter quelqu'un d'autre. Plusieurs avis permettent ainsi de faire une synthèse et aider au choix pour la suite à donner.
N'hésites pas à revenir vers nous.
:courage :positif :carna1 :bisou1
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Par Faery_69
#286630
Bonjour
Hélas c'est courant d'être confronté à des médecins très compétents mais tellement surchargés qu'ils en oublient d'être humain.
Ne te laisse pas impressionner par ce courrier. Au vu du caractère de ce monsieur, cela ne présage en rien de la gravité (ou non) de la situation
Bon courage ! :coeur2
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Par crincrin
#290234
Bonjour Luxx,
Je viens prendre de tes nouvelles, suite à l'entretien prévu en Mars dernier.
J'espère que tu vas bien, et que l'été a estompé les douleurs.
bronze1

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