Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Luxx
#275799
Bonjour,

J’ai 23 ans, et actuellement je suis en alternance. Mon boulot est assistante de formation dans les ressources humaines, et je prépare une licence (3ème année). Après direction le Master.

On a découvert ma scoliose vers mes 13/14 ans. On ne pouvait plus rien y faire, croissance finit de ce coté. On a vu 2 chirurgiens, l’un voulait m’opérer de suite, l’autre non. Ma mère a suivit celui qui préférait attendre.

Depuis, ma scoliose est relativement stable, autour des 33°. En revanche, j’ai mal tout les jours en milieu/fin d’après midi, vers 16h… Trop debout ou trop assise, bref trop dans la même position et hop j’ai mal.

Au début je me dirigeais vers une carrière de commerciale, j’ai vite compris que ce boulot serait trop exigent. Je me suis réorienté vers les ressources humaines, mais ce n’est pas plus mal j’adore le droit (du travail entre autre).

Ma vie perso est un champ de ruine, ma mère a eu un AVC en juin et depuis je me retrouve toute seule à tout gérer, la maison, les animaux, les affaires de ma mère (banque, impôt, administrations diverses et variées bref…). Mon copain avec qui je vivais avec ma mère à dû quitter la maison et est parti à 450km de là.

En bref j’entame très sérieusement ma motivation pour me lever le matin, il n’y a strictement rien qui va, hormis le boulot et les cours.

J’ai décidé en septembre de faire une rqth auprès de la mdph. J’ai appris par la suite un peu par hasard que mon employeur pourrait avoir une aide si j’étais reconnue TH, ainsi que moi-même d’ailleurs. Il a donc demandé une décision en urgence (demande déposé le 24 septembre). Résultat mon dossier est passé en commission le 06 novembre.

J’ai eu la réponse aujourd’hui ; positive ! Enfin !

Bref voilà, merci de m’avoir lu ;)
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Par chris
#275846
Bonjour Luxx et bienvenue sur SP

Je suis surprise qu'avec 33° qu'un chirurgien t'avait proposé l'opération.
Actuellement tu souffres de ton dos, essaie de faire un peu de kiné et un peu de sport cela peut soulager.
Et peut etre un petit contrôle chez un spécialiste afin de voir où tu en es :bisous1
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Par Rosy
#275868
bonjour luxx et bienvenue à toi sur le site. les douleurs dues à ta scoliose semblent bien t' handicaper. de plus, il te faut faire face à une situation bien difficile avec ta maman et cela n'est pas évident à gérer. il faudrait déjà que tu prennes rv auprès de ton spécialiste pour faire un point sur cette scoliose et voir d'où proviennent ces douleurs. quand toi, tu iras mieux, tu pourras apporter aussi plus d'aide à ta maman; :bisous
Par Luxx
#275876
Bonsoir,

Le médecin qui me suivait à l'époque tout les ans m'a dit de ne revenir que dans 5 ans, du coup j'attend.

Cependant je vais peut-être effectivement le consulter avant (normalement je devais le voir vers 2016).

Je viens de faire ce soir une demande d'ALD via mon médecin traitant, du coup je vais au moins attendre ça. Et remarque avec les délais d'attentes des spécialistes sur Paris je peux peut-être même déjà prendre rdv...

Pour la kiné pareil je vais attendre l'ALD.

Et depuis dimanche j'ai une sciatique pour compléter le tout, c'est parfait!
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Par ccscoliiose
#275877
bonjour luxx,

Oui il me semble qu'un avis d'un spécialiste est nécessaire voir un autre spécialiste dans ta région. Afin d'avoir deuxième avis si nécessaire.

Pour la demande d'ALD vous avez plus d'info http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... mande+dald
Toute scoliose égale ou supérieure à 30° peut prétendre à l'ALD.

Le médecin traitant peu aussi vous proposer une spécialiste s'il connait la scoliose ce n'est pas toujours le cas!

Bon courage
Par Luxx
#275879
J'ai déjà vu 2 spécialistes, dans deux hôpitaux, la S (Espace Modére) et N. pour ne pas les citer. J'aimerais éviter de faire la "tournée" des chirurgiens divers et variés si possible ^^.

Cela va être difficile dans mon emploi du temps, l'hôpital où ce trouve ma mère me demande très souvent d'être là en semaine (2 fois ce mois-ci par exemple), là je suis malade donc en arrêt, et également le juge des tutelles que je vois "régulièrement"... Je n'ai pas le temps de m'absenter pour moi-même. Vis à vis de mon patron, je tire un peu la corde...

Evidemment tout cela pèse sur mon dos, je dois tout gérer toute seule, j'ai pas une minute à moi, je pense que mecredi sera la première journée depuis 5 mois où je ne vais strictement RIEN faire, pas de course, de ménage, d'hôpital, de juge, de boulot, de cours rien de rien. J'ai hâte...


Comme le stipule le réglement, le code de déontologie ne nous autorise pas de citer des noms d'hôpitaux.Merci de ta compréhension, l'équipe des modérateurs.
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Par Nath72
#276013
Bonjour Luxx, bienvenue à toi.
Difficile pour toi de prendre soin de ton dos alors que ta situation familiale te demande une disponibilité extrême. Tu portes beaucoup de responsabilités , et tout cela a un retentissement sur ton dos. Faire un bilan auprès d'un spécialiste te permettrait de déterminer les causes de tes douleurs.
Et pour te guider dans ta démarche d'aidant vis à vis de ta maman, peut-être te rapprocher d'une association de personnes atteintes de sa pathologie ou proches pour être soutenue :biz
Par midou76
#276049
Bonjour :bienvenue9 Luxx

Bien jeune pour endosser une telle situation, la vie nous réserve bien des surprises par moment, tu y fais face le mieux possible. Généralement le médecin, le chir, qui nous suit nous donne un RDV pour dans 5 ans, mais ajoute la phrase de venir si problème entre temps, prenez un RDV. Je voudrais lire que t’as journée de mercredi à été bonne pour toi et ton moral, qui en n’a bien besoin en ce moment.
Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire. :coccinelle1
Par Luxx
#276089
Bonsoir,

c'est gentil à vous de me proposer d'aller consulter un médecin, mais je ne peux pas me permettre de m'absenter encore plus du boulot que je ne le fait déjà.

Les administrations sont assez peut ouvertes après 17h et le week-end... Pourtant je vais devoir avoir rdv avec l'hôpital de ma mère, le CCAS de ma ville, la mdph pour son dossier etc etc.

Une dame dans un éclaire de génie m'a dit "mais vous avez pas de congés?" j'ai répondu que non. Si en plus, je devais faire que ça de mes congés, honnêtement... Je suis déjà fatiguée de vivre, alors si je fais cela TOUT les jours de ma foutue vie... Mon dieu... Alors non je prendrais pas sur mes jours de congés, là c'est carrément une question de survie.
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Par Nath72
#276090
Bonsoir Luxx,
Ton quotidien est surchargé, c'est vrai que nos propositions ne sont pas toutes compatibles avec ton emploi du temps puisque tu cumules travail et études, plus les démarches pour ta maman.
Les délais pour obtenir un rv peuvent être longs, cela te laisse plusieurs semaines d'attente, d'ici-là, je te souhaite que la situation de ta maman se stabilise. Certains spécialistes consultent un samedi par mois, bien sûr, c'est en plus sur ton jour de "repos" et il faut faire le déplacement.
Peut-être avec l'ALD validée, tu pourras trouver un bon kiné pas trop loin de ton travail, t'y rendre le midi pour décontracturer tes muscles ( et lâcher la pression une demie-heure..).
Dans certaines entreprises, il existe des congés pour soin à famille, en nombre restreint bien logiquement sur justification par un médecin. A voir comment ton entreprise prévoit cette situation ? tu travailles dans le domaine RH , donc sûrement bien renseignée mais aussi bien occupée et pas tellement de latitude pour manquer des journées de travail. Courage pour tout :biz
Par Luxx
#276093
Les congés pour aider de la famille malade sont sans solde, autant dire que ça ne m’intéresse que peut du coup...
Le midi je n'ai que 45min de pause, et je ne sort pas du travail (cantine).

Mes week-ends ça fait longtemps que je les aient oubliés, c'est plus un soucis ça!

Pour relâcher un peu la pression la seule solution pour moi envisageable c'est de déménager et partir étudier ailleurs la rentrée prochaine, mais bon seule, avec la culpabilité de laisser quelqu'un derrière soit, et surement sans grandes ressources ça va être compliqué.

Enfin bref je dévie un peu, mais en fait c'est pour souligner à quel point mon dos est secondaire, ce n'est qu'un problème physique, tellement rien à coté de tout cela.
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Par Nath72
#276097
Je comprends bien que tu n'aies pas le choix actuellement et que comparativement à ce qui arrive à ta maman , ton dos passe en second. Mais la scoliose n'est pas qu'un problème physique, c'est bien une pathologie reconnue en ALD et la MDPH a validé ta RQTH . C'est une décision significative.
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Par chris
#276198
Bonjour Luxx

Comme le dit Nath, la scoliose est belle et bien une maladie évolutive qu'il ne faut pas négligée.
Ta maman a besoin de toi actuellement, mais elle a besoin de toi en bonne santé alors pour cela il ne faut pas que tu te négliges.
Nath a encore raison de te signaler que certains spécialistes consultent également le samedi matin, ça serait une bonne solution pour toi :bisous1
Par Luxx
#276266
Bonsoir,

En me connectant sur mon compte Ameli j'ai pû voir que mon ALD avait été accepté. Bon reste à voir si j'ai le temps de m'en occuper un peu!

N'hésitez plus et faites un don à l'association !