[kikine86]

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur le forum malgré que je suis régulièrement cette page. J'ai 24 ans et je suis suivie depuis mes 13 ans.

J'ai eu le besoin de m'inscrire sur cette page car comme beaucoup j'ai besoin de partager mon inquiétude face à la scoliose.

Mon histoire a commencé quand on m'a détecté ma scoliose thoraco-lombaire à convexité gauche durant une visite du médecin scolaire avant de rentrer en 6ème (12° angle de cob), puis 2 ans après à la consultation suivante les choses se gâtent je suis à 34° pour la courbure la plus prononcée.

Et là c'est parti dans l'engrenage infernal, on me pose un premier plâtre de 3 semaines puis un deuxième durant 1 mois car selon le spécialiste on pouvait gagner plus... Dure période surtout côté psychologique où je n’étais pas préparé à ça durant mes années collège.
J'ai porté mon corset durant près de 3 ans durant ces 3 ans ma déviation augmente à 38° sans le corset, arrivée à mes 16 ans le spécialiste dit que le corset n'est plus nécessaire car ma croissance est stoppée et finalement tout s'arrête avec une déviation lombaire majeure à 40°.

Les années passent et je laisse tout ça de côté, je veux faire ma petite vie sans me préoccuper de tout ça malgré le mal de dos récurrent.
J'ai quand même un suivi podologique car j'ai ce qu'on appelle "un coup de hâche" et une jambe plus courte que l'autre à cause de mon bassin qui n'est pas équilibré ce qui me provoque sciatique et entorse de la cheville et du genou mais après avoir eu des semelles plus de douleurs sauf celles du dos.

Maintenant j'ai 24 ans je suis désormais secrétaire médicale dans un CHU (emploi précaire) et j'ai des douleurs aux lombaires perpétuelles dues au fait de rester assise toute la journée donc je décide de recommencer mon suivi.
Je dois passer une nouvelle radio la semaine prochaine, mon médecin traitant m'a dit de me préparer surement à l'annonce d'une indication de chirurgie mais je ne suis pas du tout prête pour ça pour plein de raisons différentes (arrêt de travail qui me fera perdre mon emploi actuel, envie de bébé, peur des complications...)

Après cette radio, je prendrais rdv chez un spécialiste; celui qui m'a suivi durant ma jeunesse ? je ne sais pas trop je crois que je garde de trop mauvais souvenirs avec ce médecin, mon médecin traitant m'en a recommandé un autre sur Tours... je ne sais pas trop, faut que j'y réfléchisse.

Voilà j'avais besoin de m'exprimer sur mon histoire, je pense que j'en saurais plus mardi après la radio mais en attendant ça me fait du bien d'écrire tout ça.

Bonne journée à tous et merci de m'avoir lu.

[chris]

Bonjour Kikine et bienvenue sur SP

Après des années de corset ta scoliose a été stabilisée. Mais malgré tout tu ressens des douleurs au dos ce qui t'amène à vouloir consulter à nouveau. C'est une sage décision.
Tu as peur qu'on te propose une opération, pour cela il faudra bien préparer ton rdv pour bien connaitre le pour et le contre de tout cela.
Je comprends que d'un point de vue professionnel cela puisse te poser problème.
Pour le bébé, je te rassure, on peut avoir des enfants une fois opérée (j'en ai eu 3). Il faut juste attendre quelques mois après la chirurgie.

Quant aux semelles, je te diras d'attendre l'avis du spécialiste de la scoliose, parfois va à l'encontre du traitement de la scoliose

[Rosy]

bonsoir kikine et bienvenue à toi sur le site. tu as mis ton histoire à plat, tu as eu raison, cela permet de se soulager un peu. jeunesse difficile avec tous les traitements et te voilà à devoir reconsulter pour savoir où en est ta scoliose. je vois que tu hésites sur le médecin à consulter. si tu le ressens, tu peux bien sur changer de spécialiste, en faisant bien attention que tu consultes un spécialiste des scolioses. tu pourras aussi suivant le diagnostic, prendre un 2è avis si tu le désires, par ex chez ton premier médecin. à voir. si opération, il devait y avoir, saches que cela ne se fera pas si vite, souvent il y a de longs délais. pour les enfants, comme te l'a dit chris, t'en fais pas, il n'y a aucun souci dans les suites. et puis, nous sommes nombreux à avoir été opérée ici et je t'assure que l'on peut avoir une vie normale après, avec quelques précautions. n'hésite pas à venir poster ici, si tu as des questions, nous essaierons d'y répondre. la suite, mardi après la radio...

[kikine86]

Merci pour vos messages, ça fait du bien de se sentir écouté par des gens qui comprennent mon inquiétude.

Rosy, quand tu dis que les délais sont longs pour se faire opérer c'est environ combien de temps ? j'imagine qu'on a de toute façon un temps de réflexion avant de décider de se faire opérer.
Je pense prendre 2 avis différents sur l'opération afin d'avoir toutes les cartes en main pour gérer la situation.

J'essaie de relativiser en me disant que je ne suis pas la première à me faire opérer et que par conséquent j'imagine que la technique pour l'intervention et les médecins qui la pratiquent sont rodés à ça mais quand même j'ai peur des opérations "ratées" dont on ne parle pas car j'ai fouillé un peu sur le forum et sur internet et je n'ai pas trouvé de témoignage négatif sur l'opération.

Pour moi l'étape suivante c'est la radio de mardi, je reviendrais poster sur ce sujet pour vous dire quels sont les résultats des images.

[chris]

Bonsoir Kikine

Effectivement il y a un temps de réflexion, si le chirurgien propose une opération c'est toi qui décidera si tu es d'accord, après ça sera planifié en fonction des volontés du patients suivant les disponibilités (parfois cela peut prendre plusieurs mois)

Les risques existent c'est vrai, il ne faut pas les nier, mais ils sont rares. Après les résultats peuvent varier d'une personne à l'autre, et parfois il peut y avoir de petits soucis. Mais comme tu as pu le lire cela se passe le plus souvent plutôt bien et on peut ensuite mener une vie normale

[Fanette]

Bonjour Kikine,
Je comprends tout à fait ta démarche. Tu t'inquiètes de l'avenir de ton dos en sachant que, malheureusement, la scoliose continue son petit chemin, et d'agir avant de devenir maman. Bon, j'espère que tu nous diras pour la radio.
Je te mets un peu de lecture sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 juste pour te faire connaître l'Association et quelques unes de ses actions.
A bientôt Kikine

[kikine86]

Bon eh bien j'ai passé ma radio mais malheureusement il n'est pas inscrit les degrés de déviation donc je ne sas pas où j'en suis de ce côté là :( mais le médecin radiologue est venu me parler.

Je lui ai expliqué mon histoire et il m'a dit qu'à ses yeux il n'y avait pas d'indication à une opération mais plutôt l'indication à un renfort musculaire.
Je lui ai dit que j'étais suivi par Pr P. et il me l'a déconseillé fortement en me disant qu'il n'était pas spécialiste et qu'il fallait mieux que j’aille sur Tours car lui même avait été surpris par les aberrations de diagnostic faites par son confrère sur des patients.

Y a t-il un endroit sur le forum où l'on peut discuter des différents médecins?? car j'ai remarqué qu'on ne pouvait citer de nom et je le comprend mais j'aimerais avoir des avis ....

Je vais prendre un peu de recul sur tout ça car je me suis beaucoup inquiétée ces derniers jours...
Je vais en parler avec mon médecin traitant mais je pense surement prendre rdv avec le médecin spécialiste de Tours.
D'ailleurs mon médecin traitant m'a donné une ordonnance pr faire de la kiné Mc KENZIE, quelqu'un connait cette méthode ?

Bonne fin de journée à tous :)

[chris]

Bonsoir Kikine

Je suis surprise de la réaction du radiologue, ce n'est pas très déontologique de critiquer auprès de patients un praticien, généralement les professionnels de santé sont plus nuancés pour parler de leurs confrères et plus diplomates.

Mais surtout ce qui est important pour toi c'est de voir un spécialiste des scolioses. Tu pourras lancer un appel ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522 pour avoir des coordonnées.
J'ai déja entendu parler de la méthode Mc KENZIE qui semble bonne pour les personnes atteintes de scoliose, le plus dur sera de trouver un kiné qui la pratique

[kikine86]

Au début le radiologue ne voulait rien me dire mais j'ai insisté en disant que je voulais avoir l'avis d'un spécialiste et non d'un simple chirurgien ortho, mon médecin traitant ne me l'avait pas vraiment conseillé non plus donc je préfère que les choses soient dites car c'est quand même de ma santé dont l'on parle donc le manque de tact de ce radiologue ne me pose pas de problème plus que ça.

De toute façon mon instinct me disait déjà de ne pas aller revoir le médecin qui m'avait suivi durant mon adolescence .

Il y a deux kiné à côté de chez moi qui sont formés à la méthode Mc KENZIE donc pour moi ça devrait être simple mais les délais sont longs.

[Nath72]

Bonjour Kikine86 et

Merci d'avoir écrit ton histoire. Tes douleurs lombaires posent effectivement problème au quotidien et il est prudent de consulter un spécialiste des scolioses pour obtenir un bilan précis après cet examen radiologique.
La relation de confiance entre le médecin et le patient est importante ,c'est ce qui guidera ton choix pour prendre rendez-vous . Pour le moment, détente et kiné pour t'aider à soulager tes contractures.

[Kinou]

Bonsoir Kikine,
Effectivement, il ne faut pas négliger de se faire suivre et ce, régulièrement. Mais dans nos régions (je pense que nous sommes voisines !), il n'est toujours pas simple de trouver un médecin spécialisé dans les scolioses.
Pour ma part, c'est le Dr A de Poitiers qui m'a donné un premier avis.
Mais chaque cas étant différent, chacun a son ressenti et le chemin n'est pas facile.
Le résultat de ta radio doit tout de même te rassurer malgré tout.
Et puis les séances de kiné permettent aussi de discuter de la scoliose, de ses douleurs avec un spécialiste et ça aussi ça fait du bien.

[chris]

Bonsoir Kikine

Depuis ton dernier passage ici, as tu pu avoir un rdv avec un spécialiste ?