Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Califlo
#280008
Bonjour à tous,
J’ai découvert cette association et ce forum cette semaine et je dois dire que je regrette de ne pas l’avoir trouvé plus tôt ! C’est très rassurant de découvrir des personnes qui souffrent de la même chose, présentent les mêmes symptômes, passent par les mêmes moments difficiles...on se sent moins seul !

J’ai 32 ans (bientôt 33) et on m’a diagnostiqué une scoliose (en S) vers 10 ans. Je vais chez le kiné toutes les semaines depuis. Elle s’est très rapidement aggravé jusqu’à mes 16 ans pour atteindre une courbure de 58°C. Depuis elle est stable. J’ai aussi la chance qu’elle soit bien « équilibrée », ce qui fait qu’elle ne se voit pas. Mais ce n’est pas parce qu’elle ne se voit pas qu’elle ne me fait pas souffrir.
J’ai mal tous les jours, à des degrés plus ou moins important mais tous les jours. Ce sont principalement des douleurs musculaires et j’ai eu tout un tas de (petits) désagréments (que j’ai retrouvé plus d’une fois sur ce forum !): fourmillements dans les mains, les pieds, la nuque, irritation de l’œsophage et de la trachée (impression de couver une bronchite !), sciatique, étoiles devant les yeux, sensations de vertige, etc.

Ces dernières années, en plus des douleurs dues aux contractures, je passe par des crises inflammatoires au niveau des cervicales qui durent plusieurs semaines et me provoquent des douleurs très intenses tous les jours. En ce moment, je suis en pleine crise depuis plus d’un mois et j’ai mal à la tête tous les jours (difficile de se concentrer au boulot !). J’ai pris plusieurs fois des anti-inflammatoires : ça soulage mais les douleurs reviennent assez vite.
Je vais aussi régulièrement chez l’ostéopathe, ça soulage mais pas toujours à 100%.

En fait, je n’ai jamais vraiment vu de spécialiste de la scoliose. Quand j’étais enfant, c’est mon médecin de famille qui me suivait. Maintenait que je suis adulte, j’ai un médecin traitant qui fait de son mieux mais qui ne sait pas trop quoi me donner à part des medocs. Donc si vous avez des spécialistes à me recommander, je suis preneuse !
J’aimerais aussi peut-être faire une cure : quelqu’un a de bonnes adresses ?

Merci de votre aide en tout cas !! :-)
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Par Nath72
#280009
Bonjour Califlo et bienvenue à toi ,

A travers les témoignages, tu as retrouvé les multiples douleurs que tu ressens. Même si nos parcours et scolioses sont différents, nos difficultés au quotidien sont communes.
Tu recherches un spécialiste , voici un lien où tu pourras déposer ton message
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=645
Les noms ne devant pas être cités sur le forum, des réponses pourront te parvenir en message privé. Le spécialiste peut être chirurgien orthopédiste, médecin physique et de réadaptation fonctionnelle , la condition est qu'il soit vraiment expert de la scoliose.

Concernant les cures, ta demande doit passer par le médecin traitant.Je ne saurai pas te dire quel lieu est préférable, je n'ai jamais demandé de cure .
Si cela n'est pas déjà fait, pour une meilleure prise en charge de tes soins au quotidien comme la kiné , tu peux solliciter ton médecin pour la demande de protocole Affection de Longue Durée ( ALD26)

A bientôt :biz
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Par chris
#280013
Bonsoir Califlo et bienvenue sur SP :welcom


C'est dommage que lorsque tu étais plus jeune ton généraliste n'ait pas eu le réflexe de d'orienter vers un spécialiste des scolioses, tu aurais ainsi pu bénéficier d'une prise en charge précoce pour avoir moins de soucis ensuite. La kiné ne suffisait peut être pas.

Tu as décidé de consulter un spécialiste aux vues de tes douleurs et tu as pris une sage décision :bisous1
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Par Califlo
#280020
Hello Nath72 et chris !
Merci pour vos messages et conseils !! C'est vraiment bien de recevoir des conseils de personnes qui ont les mêmes difficultés !
Je vais déposer de suite mon message dans le topic donné par Nath72.

:bisous
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Par Califlo
#280181
Hello tout le monde,
je reviens vers vous car je n'ai pas eu de réponse à ma demande de spécialiste :-(

Entre temps, j'ai vu mon généraliste qui m'a mit sous anti-inflammatoires (encore !) et m'a effectivement conseillé de faire une cure. Je pense aller à Gréoux les bains : quelqu'un connait ? Le soucis, c'est qu'une cure, c'est 21 jours !! C'est mon chef qui est content !
Apparemment, la cure est assimilée à un arrêt de travail et donne droits à des indemnités journalières. Quelqu'un est déjà passé par là et pourrait me faire part de son expérience ?

Je dois faire une radio de contrôle lundi et je revois le médecin dans la foulée...
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Par Bloob90
#280192
Bonjour Califlo,

Pour vos fourmillements dans les mains et dans les pieds, je vous conseille de consulter un angiologue spécialiste des veines et artères.

En effet, les fourmillements peuvent indiquer beaucoup de choses, mais il peut être agréable aussi de s'en passer.

Cordialement

Blandine
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Par chris
#280200
Bonsoir Califlo

Il faut parfois attendre un peu avant d'avoir une réponse, le temps que quelqu'un passe par là et puisse te renseigner :bisous1
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Par Califlo
#280458
Hello tout le monde,
mon médecin a fait la demande d'ALD, qui a visiblement été acceptée (d'après mon compte AMELI) mais je n'ai pas encore reçu de papier officiel de la sécu.

Mon médecin m'a également orienté ver l'hôpital RP à Garches, dont j'ai déjà pas mal entendu parler ici ! J'ai vu passer dans plusieurs messages une Mme M, Rhumato spécialiste des scolioses : quelqu'un pourrait me confirmer son nom en MP ? Ou me conseiller quelqu'un d'autre ? Ça serait sympa...

Merciiiiiiiiiiiiii ! :bisou1
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Par Rosy
#280483
bonsoir califlo. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. pour une cure, je crois que désormais il faut la faire sur ses congés, l'arrêt de travail n'est plus autorisé. c'est en tout cas, ce que je viens d'apprendre dernièrement, à moins que ce ne soit que dans mon département? Gréoux est réputé pour les cures de problèmes osseux. pour l'ald, ton médecin aura eu la réponse et il te remettra un document le confirmant. :bisous
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Par chris
#280485
Concernant les cures thermales, elles peuvent toujours être faites pendant un arrêt de travail
http://www.ameli.fr/assures/soins-et-re ... ermale.php
après cela a toujours été sous certaines conditions, donc à voir si tu rentres dans les critères demandés.

Concernant l'ALD tu recevras une notification écrite et ton médecin recevra le protocole et il te remettra la partie qui te revient :bisous1
Par midou76
#280490
:welcom5 Califlo :bienvsp1

J'espère que des adresses te sont parvenue pour t'aider dans tes recherches. Faisant parti du groupe d'accueil, Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
Ton ALD se met en place, cela demande un peu de temps. Il y a un décalage entre l'arrivé chez ton médecin et le courrier que tu reçois de ta caisse maladie. n'oublie pas de mettre ta carte à jours, ton pharmacien le fera avec plaisir.
Au plaisir de te lire :coccinelle1
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Par Califlo
#285470
Bonjour à tous,
je reviens après quelques temps pour donner de mes nouvelles en espérant que ça pourra aider d'autres personnes.
Depuis mon dernier message, mon ALD a été acceptée et j'ai vu un spécialiste très à l'écoute qui m'a prescrit des exercices avec le kiné un peu différents de ce que je faisais avant, pour tonifier les muscles du cou et essayer de diminuer les douleurs cervicales.

Parrallèlement, j'ai fait une cure thermale au moins d'octobre et ça été TRES efficace : j'ai gagné plus de 2 cm de chaque côté en amplitude cervicale (c'est-à-dire la distance sur laquelle je peux tourner ma tête)! J'ai aussi gagné de la souplesse quand je me penche en avant. Et surtout, les douleurs sont pour le moment moins intenses et durent moins longtemps ! J'espère que ça va durer mais en tout cas, j'ai déjà pris RDV aux thermes pour l'année prochaine !
Si vous n'avez jamais testé les cures thermales, je vous conseille vivement d'essayer. Cela ne fonctionne pas sur tout le monde, il faut parfois en faire plusieurs avant de voir un bénéfice mais ça vaut vraiment le coup d'essayer.

Je vous souhaite à tous de très joyeuses fêtes de fin d'année !! :sapin3
Par marcantoine
#285471
Bonjour
As tu vu un orthopediste ,un neurochirurgien,un medecin de reeducation?il faut prevoir un scanner cervical et lombaire et suivre l evolution..
Es tu maman?
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Par Nath72
#285477
Bonsoir marcantoine, aimerais-tu à ton tour nous présenter ton parcours avec la scoliose , te concernant ou concernant un proche, c'est dans la rubrique ma scoliose et moi. A bientôt .

N'hésitez plus et faites un don à l'association !