[Bloob90]

Bonjour tous le monde,

Après de longs mois d'absence et de multiples péripéties, me voici de retour.
Malheuresement, après le décès d'un proche ainsi que les démarches et le deuil que cela engendre par dessus notre fabuleuse pathologie, j'ai déserté le forum quelques temps...

Voici quelques nouvelles :
- administrativement, et grâce à l'association, j'ai réussi à obtenir l'ALD.
J'ai ouvert un dossier MDPH pour RQTH et carte station debout pénible (en traitement), et vous remercie pour cela.

- physiquement, je suis retournée voir mon chirurgien Dr C de Besançon en octobre 2015.
Scoliose 36° (donc 1° de + en 1 an) et hyperlordose 80° (donc 5° de + en 1 an), cyphose 37°, gibbosité 10°.
Je lui avait expliquer mes affreuses douleurs, ainsi que la kinésithérapie sans succès.

Il m'avait expliquer que 50% des douleurs étaient en effet liées à cette affreuse et grande hyperlordose, mais ne s'expliquait pas les autres. Il m'a dit que j'étais largement opérable, meme à 36°, car les thoraco-lombaires, notamment la mienne, sont particulières.
Qu'un corset même à but antalgique serait inutile. Et que la chirurgie, même s'il elle est possible, m'apporterait peut être plus de mal que de bien à l'heure actuelle (p.s. : cest lui qui m'a parler de chirurgie je n'ai meme pas prononcée ce mot.
Donc il m'a fair partir en me demandant de faire une IRM, et si résultat négatif de qui étais le cas, de venir le revoir dans 1 an avec IRM a nouveau si les douleurs persistent.

Aujourd'hui, donc 1 an apres ma visite chez Dr C, je souffre de :
- douleurs lombaires chroniques depuis 2 ans,
- difficulté à tenir debout depuis 2 ans,
- difficulté à rester assise depuis 1 an avec douleurs aux fesses, coccyx, sacrum,
- sciatique à répétition,
- difficulté dans la vie quotidienne (s'habiller, se laver, faire les courses, le ménage me donnent des douleurs).

Enfin pour etre claire, je n'ai pas passée un seul jour sans avoir mal au dos depuis 2 ans et plus le temps passe, plus j'ai de nouvelles douleurs en plus des anciennes et difficulté dans la vie quotidienne.

Ma question est la suivante :
Que faire ?????????????

Je dois retourner voir mon chirurgien en novembre normalement, je n'ai pas encore pris rdv car l'IRM qui m'avait demandée de renouveler avant de venir le voir, est strictement normale. J'ai encore peur de repartir sans solution comme l'année dernière, enfin si, continuer la kine qu'il a admise comme insulte pourtant et continuer les antalgiques, ce que j'ai fait pendant 1 an....

Je vous remercie de tout cœur d'avance de bien vouloir m'apporter votre aide, j'ai 23 ans et ne vit que dans la douleur....

[Bloob90]

P.s. :
Concernant les démarches que j'avais effectuée pour l'association, quelques medecins ont affichés les pancartes de SP dans leurs salles d'attente, ainsi que les brochures de dépistage en salle d'attente.

[emma26]

Bonjour,

Je crois qu'il ne faut pas hésiter et revoir le chirurgien pour faire le bilan comme il te l'a proposé il y a un an. Si après ce rendez-vous, tu te sens dans une impasse, n'hésites pas à prendre d'autres rendez-vous : avec un autre chirurgien si tu le souhaites mais aussi avec un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses. Pour ton cas je ne sais pas mais pour ma part le fait d'avoir un corset que je mets en cas de difficulté m'a beaucoup aidé ces dernières années.
Je pense qu'il faut chercher jusqu'à ce que tu te sentes écoutée et comprise par un spécialiste de la scoliose. Ça en vaut la peine pour aller mieux et savoir quoi faire.

Bon courage à toi et tiens nous au courant...

[Bloob90]

Bonjour Emma et enchantée,

Je te remercie de ta réponse, en effet, mon chirurgien est un spécialiste de la scoliose.
J'aimerais, tout comme toi, avoir un corset pour les douleurs mais il juge ca inutile.
Tu m'a comprises, je suis en effet dans une impasse...
Je pensés suivre ton conseil, retourner le voir, attendre ses propositions (en espérant qu'il en est...) et si je reste dans l'impasse, à demander un autre avis.

Merci beaucoup.

[crincrin]

Bonjour Bloob90,
le spécialiste que tu vois étant chirurgien, il est peut-être en difficulté pour te proposer d'autres solutions.
Le spécialiste que je vois à Lyon ne pense pas que la chirurgie règle le problème des douleurs.
En ce qui concerne la thérapie corset, cela a bien aidé à faire régresser les douleurs dans mon cas (voir mon histoire).
Si tu souhaites ses coordonnées, je te les donnerais par Message Privé.
A bientôt

[Bloob90]

Bonsoir Crincrin,
Merci pour ta réponse qui m'intéresse beaucoup.

En effet, il m'a parler de chirurgie un peu en désespoir de cause.
Ne sachant pas si ça m'aiderai vraiment, d'où l'IRM car il cherchait une raison supplémentaire pour m'opérer.
Étant positive, voilà pourquoi il m'a dit de revenir cette année donc un an plus tard.
Selon lui, la chirurgie est largement faisable mais serait t elle utile ?

Je vais aller faire un tour sur ton histoire et je serai en effet interesee pour avoir ces coordonnés :)
Car je pense aussi que corset me serait beaucoup plus utile qu'une chirurgie ! Mais mon chir me dit que c'est inutile, enfin..

Merci beaucoup à de suite sur ton histoire :)

[Auré Auré]

Bonjour Bloob90.

J'habite dans le Territoire de Belfort. Si tu le souhaites on peut se rencontrer car je peux te conseiller le médecin qui suit ma fille. Seul "problème": il est en Espagne, et il faudrait que tu parles soit anglais, soit espagnol, mais ils comprennent un peu le français aussi. Les deux autres langues seraient appréciées.

C'est un spécialiste mondial du traitement conservateur et il suit des personnes de tous âges.

Si tu ne trouves rien, je te conseillerais au moins d'aller là-bas (Barcelone, facile depuis Mulhouse) et de voir ce que ça donne.

Fais-moi un message privé si tu veux qu'on se voie pour que je te donne les détails.

Bises

Bonsoir Crincrin,
Merci pour ta réponse qui m'intéresse beaucoup.

En effet, il m'a parler de chirurgie un peu en désespoir de cause.
Ne sachant pas si ça m'aiderai vraiment, d'où l'IRM car il cherchait une raison supplémentaire pour m'opérer.
Étant positive, voilà pourquoi il m'a dit de revenir cette année donc un an plus tard.
Selon lui, la chirurgie est largement faisable mais serait t elle utile ?

Je vais aller faire un tour sur ton histoire et je serai en effet interesee pour avoir ces coordonnés :)
Car je pense aussi que corset me serait beaucoup plus utile qu'une chirurgie ! Mais mon chir me dit que c'est inutile, enfin..

Merci beaucoup à de suite sur ton histoire :)

Merci de tenir compte de nos modérations précédentes et de ne plus citer les messages précédents comme demandé.

L'équipe des modérateurs


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