[Bloob90]

Bonjour Chris

Merci de venir aux nouvelles je n'ai pas été très présente ces deux dernières semaines sur le forum, j'ai eu pas mal de soucis.
J'ai fait une cervicalgie et une sciatique, mon medecin ma donner un traitement plus fort que je n'ai pas supporter. J'ai fait tout les effets indésirables du médicament, pas loin d'atterrir aux urgences mais j'ai tenu bon.
Depuis je ne prends strictement rien, même pas d'anti inflammatoire j'en suis dégoûtée je ne supporte plus rien... Donc bien entendu pas d'amélioration.
En plus, on est en train de perdre mon beau-père qui a un cancer depuis un an.

Enfin que de mauvaises nouvelles, j'espère que de ton côté ça va bien !
Je suis venue par hasard sur mon histotire, je n'ai pas reçu de notifications dernièrement. Bizarre non ?

Toutes mes pensées je t'embrasse.

[Nath72]

Bonjour Bloob,

Période difficile pour toi, les soucis engendrent du stress qui ajoute à nos contractures déjà bien présentes. Je suis comme toi depuis deux ans, intolérante à beaucoup de molécules , le système digestif a dit "stop" . Depuis, j'ai opté pour des méthodes alternatives en lien avec la médecine chinoise et la naturopathie, et avec de la persévérance, j'en ressens les bienfaits.

Pour les notifications sur la boîte mail, vérifie dans ton profil si cela est bien activé. Mais si tu recevais les notifications jusqu'à présent et que tu n'as rien modifié, cela vient d'ailleurs que de S&P

Bon courage à toi

[Bloob90]

Bonjour Nath72

Étrange, cette fois ci je viens d'en recevoir une, je crois que parfois je les reçois dans les spams de ma boîte email je ne voit pas d'autres explications.
En effet, c'est incroyable de quelle façon notre corps peut réagir en enclenchant ses sortes de sonnettes d'alarmes.
Je serai curieuse de connaître les méthodes qui permettent de te soulager, je suis ouverte aux techniques alternatives.
Les medecins sont nos meilleurs alliés mais je crois qu'il faut savoir trouver des méthodes nous même pour améliorer notre confort, quand celles des medecins ne sont pas efficaces.
Je ne manquerai pas de lui en parler tout de même, car elle est ouverte également à l'homéopathie par exemple, peut être que j'y trouverais quelque chose d'intéressant et plus "sain".

Merci de ta réponse et de ton soutien encore une fois, je suis contente de lire que tu as su trouver ton équilibre.
Bises

[Nath72]

Cela fait plus de vingt ans que je cherche à limiter ma prise de médicaments. Mais forcément les doses massives ont été nécessaires pour l'intervention et longtemps après. Je me suis retrouvée aux urgences il y a deux pour ans première fois de ma vie en raison d'une forte réaction aux anti-inflammatoires, douleurs intolérables et pourtant dans le domaine, je pensais avoir tout enduré.
Même si mon médecin est tout à fait à l'écoute, c'est par moi-même que j'ai trouvé un médecin acupuncteur puis quand ce dernier est parti de ma ville, je me suis orientée vers une praticienne en shiatsu et naturopathie. Ce qui me correspond , c'est que l'approche de mon état de santé est globale , sur tous les plans. Et il y a aussi les exercices physiques adaptés qui m'aident. Tout cela contribue à plus de décontraction de mes muscles et à un esprit plus serein. Je sais que mon dos n'est que réparé ( j'emprunte cette formule à Rosy....car c'est très juste) et que je suis la seule à pouvoir préserver le travail du chirurgien le plus longtemps possible.

[Bloob90]

Merci encore une fois de ton soutien et de partager ton expérience !
Ça fait du bien.
Des nouvelles : mon syndrome du defile thoraco brachial est bien en rapport avec la scoliose, la déformation du tronc fait appuyer ma première côté sur ma veine sous claviere (j'explique si ca peut servir à d'autres personnes).
Aggravation, le sang ne passe plus dans les bras en abduction, risque de thrombose.... Trop cool !
Toujours les douleurs au dos, fichus scolioses.
En gros, je suis assez atteinte pour souffrir mais pas assez pour me proposer d'autres solutions... Que faire ?
Une question : peut t on porter un corset à l'âge adulte pour réduire les douleurs ?
Je vais fouiller un peu dans le forum pour savoir.
Gros bisous a tous !

[Rosy]

je vois que tu vis des périodes pas cools en ce moment et de ce fait, surement que les contractures sont accentuées. je suis comme nath, adepte des médecines douces. je suis une fervente de l'homéopathie depuis plus de 30 ans mais ne suis pas fermée à la médecine classique quand cela devient vraiment nécessaire. de ce fait aussi, le traitement allopathique fait surement mieux son effet, mon corps n'en ayant pas pris l'habitude. je fais aussi de l'acupuncture quand il faut, tout comme des séances d'ostéopathie. ces dernières m'aident bien. oui, il y a des médecins qui prescrivent des corsets qui ont un but antalgique. il y a des membres sur le forum qui en portent. et puis, si tu viens à l'ag, ce sont peut-être des questions auxquelles les participants médecins répondront volontiers.

[Nath72]

J'ai porté un corset avant mon intervention pour m'aider dans ma posture , mon buste penchant à gauche , forte courbure lombaire plus dislocation ( glissement latéral d'une vertèbre) et réduire les douleurs . C'était prescrit par le chirurgien , pendant la période où il me préconisait l'arthrodèse mais je n'avais pas encore franchi le cap de la décision. Dans ton cas,le médecin a t-il parlé d'intervenir sur cette première côte ?
Je suis du même avis que Rosy, venir à l'AG fait beaucoup avancer grâce aux rencontres de patients et de professionnels

[Bloob90]

Merci pour vos réponses les filles.
Comme vous, je commence à m'informer sur les médecines douces et traitement homéopathique tout ça.
C'est compliqué mon cas si vous voulez tout le monde est dans le flou, car ces deux pathologies sont intimement liées mais sont suivies par deux spécialistes différents, à savoir chir ortho pour la scoliose et angiologue pour SDTB.
Dans les deux cas, la kinésithérapie, le sport ect ne me font strictement rien.
Pour la scoliose je suis pas assez tordu pour passer sur la table (tant mieux lol) et à part la Kiné rien a me proposer c'est pour ça que j'envisage de demander un corset.
Pour le SDTB, mon angiologue commence à constater que la kinésithérapie ne fonctionne pas, celle ci est cencé me ramener les épaules en arrière mais normal que ça marche avec la scoliose donc il est perdu. On a pas encore parler chirurgie mais je pense que ça va pas tarder.
Donc j'essaie de mon côté de positiver, je fais ce qu'on me dit a la lettre mais dans effet... Y a pire que moi certes mais j'en ai marre.

[chris]

Bonsoir Bloob

J'espère que ça va mieux pour toi

[Bloob90]

Bonjour Christine

De mon côté, pas de très bonnes nouvelles, les douleurs sont constantes et insupportables.
Mon médecin traitant ne sait plus quoi faire et me renvoi vers mon chirurgien ortho à Besançon.
Le contrôle ne devait être que dans quatre ans...
Et toi j'espère que tu vas bien ?
Il faut que je te joigne pour l'AG j'ai quelque chose à te demander.

[chris]

Bonjour Bloob

Tu voulais venir à l'AG, tu n'es pas encore inscrite, attention il ne reste que quelques jours et quelques places disponibles seulement

[chris]

Bonsoir Bloob

Plus de nouvelles, que deviens tu ?
Dans ton dernier message il était question d'un rdv à Besançon, qu'en est il ?

Et tu nous avais sollicité concernant l'ALD, as tu du nouveau ?

Je me permets aussi de te relancer suite aux nombreuses démarches que tu envisageais de faire concernant la brochure de dépistage ? As tu pu faire quelque chose avec toutes les brochures que je t'avais emmenées ? il serait dommage de ne rien en fait, elles représentent un cout pour l'association

[crincrin]

Bonjour Bloob,
je te réponds seulement maintenant, car je ne venais pas beaucoup sur le forum lorsque tu as écrit.
Atteinte d'une scoliose idiopathique évolutive de l'adulte, avec courbure très importante (+ de 90°) et rotation disloquatoire, je suis traitée par corset depuis 2008 à l'âge de 49 ans et le porte toujours aujourd'hui. (je n'avais eu aucun traitement jusque-là, à part des séances régulières de kiné/massages).
En plus d'une prise en charge par le centre anti-douleurs (protocole : kiné, psy, sophrologie, rhumato et neurologue), cela a permis de bien réduire les douleurs, et faire un travail de remusculation indispensable.
Je ne supporte pas non plus les antalgiques (état limite comateux) et maintenant, un simple anti-douleurs type D... et du repos suffisent à calmer les douleurs qui apparaissent.
Il y a aussi une chose importante : adapter notre rythme de vie et notre environnement à nos pathologies. Cela aide beaucoup à limiter les douleurs.
Espérant avoir bientôt de tes nouvelles.

[Biba]

Bonjour !
J'espère que vous avez pu trouver une solution qui puisse aider les crises aigües. On rentre vite dans un "cercle vicieux" où on prend des anti-douleurs pour calmer, mais on devient plus "ankylosée" pour faire des exercices de musculation (kiné, piscine, etc ..)
Pour ma part, j'ai souvent opté pour marcher, même si ce n'est pas longtemps et à mon rythme, afin de continuer à me "muscler". Ceci n'empêche malheureusement pas d'avoir parfois des difficultés et où la prise de médicaments devient à nouveau indispensable.
Courage !
Bib'bisous

[Rosy]

c'est vrai que l'on ne te voit plus par ici! que deviens-tu? as-tu eu ton ald? chris a raison, tu as oublié de nous faire part de la suite de toutes les brochures qu'elle t'a remise. nous sommes friands de savoir comment elles ont été reçues. où en es-tu dans ta distribution?